中國西北地區(qū)食管癌患者照顧者生存質(zhì)量及影響因素分析*

陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院(咸陽712000)

馬海龍　張　勇△　邱春麗　王　茂　 毛　寧　卓　林　李正義　代引海▲

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中國西北地區(qū)食管癌患者照顧者生存質(zhì)量及影響因素分析*

陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院(咸陽712000)

馬海龍張勇△邱春麗王茂 毛寧卓林李正義代引?！?/p>

摘要目的: 對我國西北地區(qū)食管癌患者主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，評估其生存質(zhì)量( QOL) ， 并分析影響QOL 的相關(guān)因素。方法: 采用一般情況調(diào)查表、健康調(diào)查簡表( SF-36) 對220例食管癌患者主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：①除生理功能、生理職能2個維度外，食管癌患者照顧者在軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會功能、情感職能、精神健康，6個維度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。②影響照顧者的軀體健康(PCS)的因素分別是：照顧者的年齡、性別、患者病程長度。影響照顧者精神健康(MCS)的因素分別是：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者的文化程度、照顧者的收入情況及患者的腫瘤分期。結(jié)論：食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量較健康人明顯較低，醫(yī)務(wù)人員需采取針對性的干預(yù)措施，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

主題詞食管腫瘤 照顧者生存質(zhì)量精神衛(wèi)生

食管癌是起源于食管上皮組織的惡性腫瘤，嚴(yán)重威脅著人類的生命健康。流行病學(xué)調(diào)查顯示：全世界每年約有41萬人死于食管癌，其中我國約占一半[1]。相對于其他惡性腫瘤，食管癌由于自身其特點所導(dǎo)致的術(shù)后并發(fā)癥多、預(yù)后差、治療費用昂貴等問題尤為突出，并給患者及其家屬帶來極大的精神創(chuàng)傷和經(jīng)濟壓力。目前，我國食管癌患者的照顧任務(wù)主要由其家屬承擔(dān)，他們既要付出大量的精力承擔(dān)繁重的照顧壓力，同時面臨著嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān)。既往研究提示：癌癥患者家庭給癌癥患者照顧者的生理和心理造成了較大影響[2-3]。本研究旨在了解我國西北地區(qū)食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量，并探索其相關(guān)影響因素，為采取有效的干預(yù)措施、改善這一群體的健康狀況和生活質(zhì)量提供依據(jù)。

對象與方法

1研究對象以2014年3月至2015年3月兩院腫瘤外科住院治療的食管癌患者的主要照顧者為研究對象。主要照顧者是指對患者的照顧任務(wù)負(fù)主要責(zé)任的家庭成員，本研究納入標(biāo)準(zhǔn)為：經(jīng)病理確診為原發(fā)性食管癌的患者的家庭成員；年齡≥18歲；意識清楚，既往無精神疾患史；承擔(dān)主要的醫(yī)療決策和照顧任務(wù)；患者及其家屬均自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)為：自身罹患嚴(yán)重疾病者；有償性照顧者。

2調(diào)查方法向患者及其家屬詳細(xì)告知并解釋本研究的研究內(nèi)容及意義，取得知情同意。于患者入院后第2天進(jìn)行資料收集。由研究者本人完成全部資料的收集，使用統(tǒng)一指導(dǎo)用語，當(dāng)面訪談并現(xiàn)場填寫；對問卷有疑惑者，采用一致性語言進(jìn)行解釋。

3調(diào)查工具①一般資料調(diào)查問卷：包括患者年齡、性別、文化程度、腫瘤分期、病程長度；照顧者年齡、性別、文化程度、與患者關(guān)系及家庭收入情況、對疾病的認(rèn)知程度等。該問卷由研究者自行設(shè)計。②健康調(diào)查簡表(SF-36)：該調(diào)查問卷全面概括了生理、心理、功能以及主觀感受等方面的健康概念，被廣泛用于生存質(zhì)量(QOL)測定、疾病負(fù)擔(dān)評估等。它從軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)兩個方面進(jìn)行評估，其中前者包括生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)和一般健康狀況(GH)4個維度；后者包括活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)4個維度。各維度分值越低，表明受試者該維度健康損傷越嚴(yán)重。該量表由浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)部譯制，具有良好的信度和效度。本研究國內(nèi)常模采用浙江大學(xué)測定的中國普通人群數(shù)據(jù)[4]。

4統(tǒng)計學(xué)方法使用SPSS13.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。計數(shù)資料采用t檢驗，等級資料采用秩和檢驗。采用Logistic回歸分析主要照顧者生存質(zhì)量的影響因素，P< 0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié)果

1患者及其主要照顧者一般情況本研究共納入220例食管癌患者，年齡41～87 歲，平均62.54±7.34歲；其中，男146例(65.4%)，女74例(14.6%)；文化程度初中及以下173例(79.1%)，中專及高中32例 (14.5%)，大專及以上15例(7%)。按1∶1的比例選擇食管癌患者的主要照顧者，共納入220例食管癌患者照顧者，年齡18～69 歲，平均42.14±12.13歲；其中，男115例(52.3%)，女105例(41.7%)；文化程度初中及以下148例(67.3%)，中專及高中42例 (19.1%)，大專及以上30例(13.6%)。與患者關(guān)系：配偶73例(33.2%)，子女128例(58.0%)，其余19例(8.6%)。照顧者家庭月收入<1000元92例(41.8%)，1001～3000元63例(28.6%)，3001～5000元43例(19.5%)，>5000元22例 (10.0%)。

2食管癌患者照顧者QOL評分與國內(nèi)常模比較見表1。低年齡組照顧者較高年齡組照顧者健康水平高；除生理功能、生理職能兩個維度外，食管癌患者照顧者在軀體疼痛、一般健康狀況、活力、社會功能、情感職能、精神健康，6個維度上的得分均低于一般健康人(P<0.05)。

表1　食管癌患者照顧者QOL評分與國內(nèi)常模比較

3影響食管癌患者照顧者QOL的主要因素見表2、3。分別將照顧者軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)得分作為因變量，以照顧者的性別、年齡、文化程度、收入情況、患者腫瘤分期及病程等為自變量，行多元回歸分析，結(jié)果示：影響照顧者的軀體健康(PCS)的因素分別是：照顧者的年齡、性別、患者病程長度。影響照顧者精神健康(MCS)的因素分別是：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者的文化程度、照顧者的收入情況及患者的腫瘤分期。

表2　影響照顧者軀體健康因素的

表3　影響照顧者精神健康因素

討論

食管癌是嚴(yán)重威脅人民生命健康的疾病，我國食管癌發(fā)病率及病死率均居世界首位。罹患食管癌不僅對患者本身造成嚴(yán)重的打擊，同時也成為患者的家庭造成了沉重的負(fù)擔(dān)。作為患者最重要的看護及支持來源，照顧者在支持與維持患者健康方面起著關(guān)鍵性的作用，同時也承受著巨大的身心壓力。

本研究結(jié)果顯示食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量在多個維度存在明顯降低，這與以往對癌癥患者照顧者的研究相一致[5-6]。食管癌患者的軀體健康及精神健康均有明顯的不同程度的降低?？赡艿脑蚴羌彝ヘ?fù)擔(dān)的增加、對患者疾病預(yù)后的擔(dān)憂、沉重的經(jīng)濟壓力、工作時間的減少和社交活動的缺乏。

食管癌患者照顧者的軀體健康較常模有明顯的下降，既往研究提示：癌癥照顧者存在疲勞、睡眠障礙、食欲減退、健康質(zhì)量變差等狀況[7]。本研究顯示，照顧者年齡、患者腫瘤分期、患者病程長度均與照顧者軀體健康呈顯著負(fù)相關(guān)，這是較易理解的。因此對于晚期、久病的患者照顧者及年老的照顧者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)予以特別重視。在精神健康方面，食管癌患者照顧者較常模有顯著的降低。這與Price對癌癥患者照顧者心理狀況研究結(jié)果類似[8]；一方面，食管癌的確診這一負(fù)性事件對于作為家庭成員的照顧者而言是嚴(yán)重的心理打擊；另一方面，部分照顧者向患者隱瞞病情，獨自承受壓力可導(dǎo)致精神心理壓力，甚至出現(xiàn)焦慮及抑郁?；貧w分析提示：照顧者的性別、患者病程長度、照顧者文化程度、照顧者收入情況及患者腫瘤分期均與照顧者的精神健康呈顯著性負(fù)相關(guān)。

本研究表明，照顧者年齡是影響其生存質(zhì)量的重要因素。一方面，年長者身體機能較年輕者差，適應(yīng)能力弱；另一方面，年長者文化程度較年輕者低，這意味著其接受外界信息的能力較低，可能對疾病的了解也少，應(yīng)對突發(fā)事件的能力較低。女性照顧者較男性照顧者生存質(zhì)量低。這可能與女性的性格和照顧分工不同有關(guān)。女性照顧者傾向于給予患者日常生活及精神上的安慰，而男性照顧者則更加傾向于提供經(jīng)濟、體力方面的幫助。相比而言，女性照顧者在精神上和體力上的壓力均大于男性照顧者。照顧者的收入情況同樣影響著其生存質(zhì)量，特別是精神健康方面。本研究同時提示：家庭收入較差的患者照顧者，其生存質(zhì)量顯著降低，這與劉香艷等[9]的研究結(jié)果一致。我國西北地區(qū)較東南沿海經(jīng)濟較為落后，盡管醫(yī)保已基本普及，但食管癌治療的費用對于普通家庭仍是巨大的負(fù)擔(dān)。這導(dǎo)致了患者照顧者承受較大的經(jīng)濟壓力，引發(fā)無助感，甚至出現(xiàn)焦慮及抑郁癥狀。此外，患者的腫瘤分期、病程長短均與患者照顧者的生存質(zhì)量密切相關(guān)?？梢韵胂?，患者的病程越長、病期越晚，其對照顧者的依賴性越高，照顧者所需出的精力、時間及經(jīng)濟成本越高，同時其心理負(fù)荷越大。值得指出的是，“軀體健康”和“精神健康”之間并無明顯界限，生理機能的退化可能加劇心理精神的壓力；而精神壓力的增加會進(jìn)一步加重軀體負(fù)荷。二者具有相輔相成，一損俱損的辯證關(guān)系，因此，對照顧者的指導(dǎo)既要兼顧照顧者心理及生理健康。

綜上所述，食管癌患者照顧者的生存質(zhì)量一定程度的降低。醫(yī)護工作者除了關(guān)注患者本身的診治情況外，還需針對性的采取干預(yù)措施，努力探知患者及其照顧者的診療信息需求，并以合適的方式滿足其需求，減輕患者照顧者負(fù)擔(dān)。

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(收稿：2015-08-05)

【中圖分類號】R735.1

【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A

doi：10.3969/j.issn.1000-7377.2016.02.050

*陜西省教育廳專項科研計劃項目(2010JK485)

陜西省咸陽市科技計劃項目(2010XK0913)

△西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科

▲通訊作者