重性精神疾病患者的家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查

李勇潔，惠學(xué)健，徐江玲，張海霞，劉寶華，郭俊花

重性精神疾病患者的家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查

李勇潔，惠學(xué)健，徐江玲，張海霞，劉寶華，郭俊花

目的探討重性精神疾病患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)。方法采用疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(FBS)，對(duì)148例符合ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)的精神分裂癥和雙相障礙患者的照顧者進(jìn)行評(píng)定。結(jié)果精神分裂癥和雙相障礙患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)普遍存在，涉及多個(gè)維度。各維度影響達(dá)中度以上的分別為家庭關(guān)系(51%)、家庭娛樂(lè)活動(dòng)(50%)、家庭日?；顒?dòng)(45%)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(43%)、家庭成員心理健康(36%)、家庭成員身體健康(32%)。年輕、自費(fèi)及無(wú)個(gè)人收入患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)更重。結(jié)論提示需制定綜合的心理社會(huì)干預(yù)措施，有效減輕照顧者的家庭負(fù)擔(dān)。

精神分裂癥；雙相障礙；疾病負(fù)擔(dān)；家庭負(fù)擔(dān)

[本文著錄格式]李勇潔，惠學(xué)健，徐江玲，等.重性精神疾病患者的家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2014,20(10): 979-981.

精神障礙造成嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)，精神障礙的疾病負(fù)擔(dān)已經(jīng)引起各個(gè)國(guó)家和地區(qū)的高度重視[1]。精神分裂癥和雙相障礙為常見(jiàn)的重性精神疾病，是我國(guó)基本公共衛(wèi)生服務(wù)重性精神疾病管理中主要的服務(wù)對(duì)象，具有較高的患病率，多為青壯年發(fā)病，病程遷延，反復(fù)發(fā)作，逐漸加重，易導(dǎo)致社會(huì)功能缺損和精神殘疾。家庭負(fù)擔(dān)是疾病負(fù)擔(dān)的重要組成部分，本文對(duì)精神分裂癥和雙相障礙患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)及可能的干預(yù)方法進(jìn)行探討，為制定有效的心理社會(huì)干預(yù)措施，減輕疾病家庭負(fù)擔(dān)提供一定的參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

選擇本院2013年2～10月兩個(gè)女病區(qū)住院的患者家屬?；颊咴\斷標(biāo)準(zhǔn)：精神疾病的國(guó)際分類(lèi)法系統(tǒng)(ICD-10)中精神分裂癥和雙相障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡16～60歲；②家庭成員與患者一起生活，并負(fù)擔(dān)患者的日常看護(hù)和生活照料，年齡≥18歲；③患者和家屬知情同意。

入選患者151例，資料完整者148例，均為女性。年齡16～59歲，平均(35.66±11.27)歲；病程0.3～34年，中位數(shù)4年；住院次數(shù)1～16次，中位數(shù)2次；付費(fèi)方式：公費(fèi)和職工醫(yī)保85例，新農(nóng)合15例，自費(fèi)48例。照顧者年齡21～81歲，中位數(shù)49歲；照顧年限0.2～37年，中位數(shù)5年；照顧者與患者關(guān)系：父母66人，夫妻42人，兄弟姐妹20人，兒女20人。

1.2 方法

由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的工作人員，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向家庭照料者說(shuō)明研究的目的、意義，指導(dǎo)被調(diào)查人員填寫(xiě)一般情況調(diào)查表和疾病家庭負(fù)擔(dān)量表。一般情況調(diào)查表包括一般人口學(xué)資料和家庭情況等資料。由Pai等編制的疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(Family Burden Scale of diseases,FBS)[2]系半定式量表，主要評(píng)定精神疾病患者對(duì)家庭及成員帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。包括6個(gè)因子共24個(gè)條目：家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、家庭日常活動(dòng)(5個(gè)條目)、家庭休閑娛樂(lè)活動(dòng)(4個(gè)條目)、家庭關(guān)系(5個(gè)條目)、家庭成員軀體健康(2個(gè)條目)和家庭成員心理健康(2個(gè)條目)。該量表每個(gè)條目評(píng)分均采用0～2分3級(jí)評(píng)分。沒(méi)有影響評(píng)0分，中度影響評(píng)1分，嚴(yán)重影響評(píng)2分，量表總分得分越高說(shuō)明家庭負(fù)擔(dān)越重。因子總分為組成某一因子的各條目總分，因子分為某一因子總分除以組成某一因子的條目數(shù)。當(dāng)個(gè)體在某一因子得分≥1分時(shí)，提示負(fù)擔(dān)影響嚴(yán)重程度平均在中度以上。本研究中FBS評(píng)價(jià)主要采用各因子總分、各因子分和各因子平均分。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 11.5進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，兩組之間FBS評(píng)分比較采用t檢驗(yàn)，其余采用基本的統(tǒng)計(jì)描述。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者家庭負(fù)擔(dān)的FBS評(píng)分

24項(xiàng)FBS總分平均為(18.1±12.5)。各維度家庭負(fù)擔(dān)均受到不良影響。各維度因子總分感到有負(fù)擔(dān)家庭占被調(diào)查家庭的百分比、各維度影響程度在中度以上的百分比、各維度因子平均分見(jiàn)表1。

表1 患者FBS各因子評(píng)定結(jié)果(n=148)

2.2 患者社會(huì)人口學(xué)特征和FBS評(píng)分

不同年齡階段的患者FBS評(píng)分比較，30歲以下組患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日?；顒?dòng)、心理健康維度的因子分及FBS總分均高于30歲以上組(P＜0.05)。見(jiàn)表2。

不同付費(fèi)方式的患者FBS評(píng)分比較，自費(fèi)及新農(nóng)合患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭成員心理健康維度的因子分及FBS總分高于公費(fèi)及醫(yī)?；颊?P＜0.05)。見(jiàn)表3。

不同個(gè)人收入的患者FBS評(píng)分比較，個(gè)人收入500元/月以下組各維度因子分及FBS總分均高于500元/月以上組(P＜0.05)。見(jiàn)表4。

表2 不同年齡的患者與FBS評(píng)分

表3 不同付費(fèi)方式的患者與FBS評(píng)分

表4 不同個(gè)人收入的患者與FBS評(píng)分

3 討論

疾病家庭負(fù)擔(dān)是指患者因患病給家庭造成的問(wèn)題、困難和不良影響，是疾病負(fù)擔(dān)的重要組成部分。本文應(yīng)用FBS對(duì)精神分裂癥和雙相障礙的家庭照料者進(jìn)行調(diào)查，其結(jié)果如下。

在家庭關(guān)系和家庭日?；顒?dòng)方面，80%以上的家庭感到有負(fù)擔(dān)；在家庭經(jīng)濟(jì)和家庭娛樂(lè)活動(dòng)方面，77%的家庭感到有負(fù)擔(dān)；近50%的家庭感受到心理健康和身體健康的影響。從影響嚴(yán)重程度看，在家庭關(guān)系和家庭娛樂(lè)活動(dòng)方面，50%以上的家庭感受到有中度以上的影響；在家庭日?；顒?dòng)和家庭經(jīng)濟(jì)方面，40%以上的家庭感受到有中度以上的影響；家庭成員心理健康和身體健康方面，30%以上的家庭感受到有中度以上的影響。

本調(diào)查結(jié)果還提示，30歲以下患者疾病家庭負(fù)擔(dān)更重，涉及家庭經(jīng)濟(jì)、家庭日常活動(dòng)和家庭成員心理健康3個(gè)維度。可能因?yàn)榘l(fā)病年齡早、病情較重、社會(huì)功能損害明顯，另外，家庭對(duì)此年齡段的患者通常都積極求治，精力和財(cái)力投入更大，心理關(guān)注度和心理應(yīng)激程度更高。在疾病治療費(fèi)用方面，自費(fèi)及自費(fèi)比例高的患者疾病家庭負(fù)擔(dān)更重，涉及家庭經(jīng)濟(jì)和家庭成員心理健康2個(gè)維度。患病后疾病治療費(fèi)及與疾病相關(guān)的額外支出費(fèi)用增加，會(huì)造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而也會(huì)影響到心理健康。個(gè)人無(wú)收入的患者疾病家庭負(fù)擔(dān)更重，涉及疾病家庭負(fù)擔(dān)的全部6個(gè)維度，需予以高度關(guān)注。患者個(gè)人收入狀況在一定程度上反映了患者疾病和社會(huì)功能康復(fù)程度，疾病病情不穩(wěn)定及社會(huì)功能損害，帶來(lái)收入的減少和支出的增加，必然會(huì)加劇家庭負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重度。

M?ller-Leimkühler等對(duì)102例慢性精神疾病家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，64.4%的家庭有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，50.5%的家庭日常生活受到影響，67.7%的家庭生活質(zhì)量受到影響，76%家庭存在情感表達(dá)問(wèn)題[3]。Tan等對(duì)150例精神分裂癥家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在家庭照顧者中，31.3%感到抑郁和心身處于紊亂狀態(tài)，33.3%有病恥感，尤其在患者難以管理時(shí)負(fù)擔(dān)的影響更為加劇[4]。管麗麗等對(duì)我國(guó)精神分裂癥疾病負(fù)擔(dān)研究進(jìn)行的綜述顯示，對(duì)家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對(duì)家庭日?；顒?dòng)、家庭關(guān)系、休閑娛樂(lè)及心理健康的影響也不容忽視[5]。

本調(diào)查結(jié)果與國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果類(lèi)似，提示重性精神疾病患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)發(fā)生率高，程度嚴(yán)重，涉及多個(gè)維度，不僅在家庭經(jīng)濟(jì)、家庭關(guān)系、家庭娛樂(lè)活動(dòng)及家庭日?；顒?dòng)等方面均受到不同程度的影響，而且在心理和生理健康方面也受到明顯的影響。年輕、自費(fèi)及無(wú)個(gè)人收入患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)更重，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及心理負(fù)擔(dān)尤為突出。

國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)精神疾病患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)影響因素研究發(fā)現(xiàn)，患者精神疾病癥狀嚴(yán)重程度和社會(huì)功能損害嚴(yán)重程度，社會(huì)醫(yī)療保障狀況，家庭的經(jīng)濟(jì)狀況、應(yīng)對(duì)策略及病恥感，精神衛(wèi)生服務(wù)缺乏和康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏，都是疾病負(fù)擔(dān)重要的影響因素[4,6-8]。

綜上所述，重性精神疾病患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)的普遍性和嚴(yán)重性需予以高度關(guān)注。減輕患者疾病治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保證患者系統(tǒng)的疾病治療和功能康復(fù)；主動(dòng)進(jìn)行家庭干預(yù)，讓家屬掌握恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)策略；識(shí)別高負(fù)擔(dān)家庭，加強(qiáng)社區(qū)的服務(wù)和管理。提供心理-社會(huì)綜合的干預(yù)模式，有效降低患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)，改善家庭成員的生活質(zhì)量和心理健康，促進(jìn)患者的治療和康復(fù)。

[1]翟金國(guó),趙靖平,陳敏.精神障礙的疾病負(fù)擔(dān)[J].中國(guó)醫(yī)藥指南,2012,10(21):60-63.

[2]張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)[M].北京:中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社,2005:97-98.

[3]M?ller-LeimkühlerAM,WiesheuA.Caregiver burden in chronic mental illness:the role of patient and caregiver characteristics[J].Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci,2012,262(2): 157-166.

[4]Tan SC,Yeoh AL,Choo IB,et al.Burden and coping strategies experienced by caregivers of persons with schizophrenia in the community[J].J Clin Nurs,2012,21(17-18):2410-2418.

[5]管麗麗,杜立哲,馬弘.精神分裂癥的疾病負(fù)擔(dān)[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,2012,26(12):913-919.

[6]Chan SW.Global perspective of burden of family caregivers for persons with schizophrenia[J].Arch Psychiatr Nurs,2011, 25(5):339-349.

[7]高華,呂鋒,范玉霞,等.家庭防治模式對(duì)慢性精神病患者療效、治療成本和疾病負(fù)擔(dān)的影響[J].精神醫(yī)學(xué)雜志,2013,26(3): 201-203.

[8]林卓毅,李福球,張振東,等.社區(qū)干預(yù)對(duì)精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)的影響[J].廣東醫(yī)學(xué),2011,32(13):1686-1687.

Family Burden of Patients with Severe Mental Illness

LI Yong-jie,HUI Xue-jian,XU Jiang-ling,ZHANG Hai-xia,LIU Bao-hua,GUO Jun-hua.Beijing Anding Hospital,Capital Medical University,Beijing 100088,China

ObjectiveTo investigate the family burden of patients with severe mental illness.Methods 148 patients with schizophrenia and bipolar disorder were assessed with Family Burden Scale of disease(FBS).ResultsFamily burden broadly exists among those patients with schizophrenia and bipolar disorder,and the burden tends to involve several dimensions,including family relations(51%),home entertainment(50%),daily routine(45%),economic burden(43%),mental health of family members(36%)and physical health of family members(32%).ConclusionIntegrated psychological and social intervention should be made to reduce the family burden of patients with schizophrenia and bipolar disorder.

schizophrenia;bipolar disorder;burden of disease;family burden

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.10.020

R749

A

1006-9771(2014)10-0979-03

2014-03-31

2014-05-12)

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院，北京市100088。李勇潔(1971-)，女，漢族，北京市人，主管護(hù)師，主要研究方向：精神疾病康復(fù)。通訊作者：郭俊花(1960-)，女，漢族，北京市人，碩士，主任醫(yī)師，主要研究方向：精神疾病康復(fù)。E-mail:guojunh2980@sina.com。