張曉麗,王文香,史 惟,楊 紅,鐘 晨
(1.杭州市蕭山區(qū)特殊康復(fù)中心,浙江杭州 311203;2.復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科,上海 201102)
日常生活能力是指人們?yōu)榱司S持生存及適應(yīng)生存環(huán)境而必須反復(fù)進(jìn)行的、最基本的、最具共性的活動(dòng)[1],包括衣、食、住、行、個(gè)人衛(wèi)生等動(dòng)作和技巧。腦癱[2]患兒由于腦部受傷導(dǎo)致手功能受到很大的影響,主要表現(xiàn)為伸手、抓握和釋放等基本功能受損[3],這些基本功能受損不同程度影響日常生活能力。2009年1月至2012年1月,筆者對(duì)74例>4歲的腦癱患兒進(jìn)行手功能及日常生活能力評(píng)定,分析不同手功能級(jí)別腦癱患兒的日常生活能力表現(xiàn),明確手功能與日常生活能力之間的關(guān)系,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。
1.1 對(duì)象 整群抽取2009年1月至2012年1月在杭州市蕭山區(qū)特殊康復(fù)中心、上海市徐匯區(qū)華涇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和上海市徐匯區(qū)致康康健園接受康復(fù)治療、>4歲的腦癱患兒74例作為研究對(duì)象,家長(zhǎng)簽署知情同意書(shū)。研究對(duì)象男50例、女24例;年齡48~204月,平均(71.4±25.3)月;根據(jù)歐洲腦性癱瘓監(jiān)測(cè)組織推薦的方法確定腦癱分型[4],痙攣型雙癱(下肢癱)27 例,痙攣型四肢癱29例,痙攣型偏癱9例,手足徐動(dòng)型3 例,肌張力障礙型4例,共濟(jì)失調(diào)型2例。
1.2 方法
1.2.1 測(cè)評(píng)工具 采用腦癱患兒手功能分級(jí)系統(tǒng)(manual ability classification system,MACS)[5]和中文譯本的能力低下兒童評(píng)定量表(pediatric evaluation of disability inventory,PEDI)[6]進(jìn) 行測(cè)評(píng)。
1.2.1.1 MACS 通過(guò)腦癱患兒日常生活中的手功能表現(xiàn)進(jìn)行評(píng)級(jí)(MACS為分級(jí)系統(tǒng),沒(méi)有具體評(píng)價(jià)條目),年齡適用范圍為4~18歲,包括5個(gè)級(jí)別,Ⅰ級(jí)為最高,Ⅴ級(jí)為最低,見(jiàn)表1。
表1 MACS評(píng)價(jià)概要
1.2.1.2 PEDI PEDI量表是 由Haley 等[7]在1992年編制,主要是針對(duì)6個(gè)月~7.5歲能力低下兒童以及基本能力<7.5歲正常水平的大齡兒童,不僅可以評(píng)價(jià)兒童的整體能力水平,而且還可以分領(lǐng)域評(píng)價(jià)兒童的移動(dòng)、自理和社會(huì)機(jī)能的能力水平。PEDI由功能性技能(197項(xiàng))及介助者援助和調(diào)整項(xiàng)目三部分組成,每個(gè)部分又包括自理、移動(dòng)和社會(huì)機(jī)能三個(gè)分區(qū),功能性技能項(xiàng)目用于反映腦癱兒童由于功能受限影響日常生活能力的程度,介助者援助項(xiàng)目用于判斷兒童完成復(fù)雜的功能活動(dòng)時(shí)所需的援助量,調(diào)整項(xiàng)目反映兒童需要多少的調(diào)整量來(lái)支持他們的行為活動(dòng)。本研究采用PEDI中的197項(xiàng)功能性技能項(xiàng)目(0、1兩級(jí)評(píng)分法)評(píng)定腦癱患兒的日常生活能力。評(píng)估結(jié)果采用轉(zhuǎn)換分值之一的尺度分,尺度分是沒(méi)有經(jīng)過(guò)年齡修正的等距難度分值(0~100),分值越高表示能力越強(qiáng)。
1.2.2 測(cè)評(píng)方法 由于MACS是對(duì)腦癱患兒日常生活中的手功能表現(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià),為了便于專(zhuān)業(yè)人員在診療環(huán)境中進(jìn)行評(píng)價(jià),設(shè)定了8個(gè)與日常生活相關(guān)的實(shí)物操作場(chǎng)景,包括用杯子喝水、使用匙子、開(kāi)關(guān)小瓶蓋、擦臉、擰毛巾、翻書(shū)、寫(xiě)字、解鈕扣等,評(píng)估者根據(jù)患兒的現(xiàn)場(chǎng)操作進(jìn)行MACS評(píng)價(jià),同時(shí)評(píng)估者通過(guò)觀察患兒的實(shí)際操作能力以及詢(xún)問(wèn)家長(zhǎng)、護(hù)理者有關(guān)患兒的能力情況予PEDI評(píng)分。本研究評(píng)估由3名兒童康復(fù)醫(yī)生與5名康復(fù)治療師完成,參與評(píng)估的醫(yī)生和治療師均在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)中心接受過(guò)3個(gè)月以上的相關(guān)評(píng)估培訓(xùn)。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件處理。不同MACS級(jí)別間的月齡、PEDI分值的差異采用方差分析和Bonferroni分析;MACS與PEDI各項(xiàng)分值之間的相關(guān)性采用Spearman相關(guān)系數(shù)進(jìn)行比較,其余相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)系數(shù)進(jìn)行比較。
2.1 MACS評(píng)價(jià)情況
2.1.1 不同類(lèi)型腦癱患兒的MACS分級(jí) 27例雙癱 患兒中,14 例Ⅰ級(jí),9 例Ⅱ級(jí),3 例Ⅲ級(jí),1 例Ⅳ級(jí);29例四肢癱患兒中,Ⅱ級(jí)和Ⅲ級(jí)各6例,Ⅳ級(jí)9例,Ⅴ級(jí)8例;9例偏癱患兒中,5例Ⅰ級(jí),4例Ⅱ級(jí);4 例肌張力障礙型均為Ⅴ級(jí);3 例手足徐動(dòng)型患兒中,1例Ⅲ級(jí),2例Ⅳ級(jí);2例共濟(jì)失調(diào)型患兒中,1例Ⅰ級(jí),1例Ⅱ級(jí)。
2.1.2 MACS 分級(jí)與患兒月齡的分析 經(jīng)MACS評(píng)價(jià)顯示,Ⅰ級(jí)20 例(27.0%),平均月齡(70.20±20.7)月;Ⅱ級(jí)20例(27.0%),平均月齡(64.90±10.9)月;Ⅲ級(jí)10例(13.5%),平均月齡(88.60±46.0)月;Ⅳ級(jí)12例(16.2%),平均月齡(76.58±32.9)月;Ⅴ級(jí)12例(16.2%),平均月齡(64.75±7.7)月,經(jīng)方差分析,F(xiàn)=1.92,P>0.05。
2.2 74 例PEDI評(píng)分情況 不同手功能級(jí)別的腦癱患兒日常生活能力表現(xiàn)出很大的差異性,尺度分平均值為:自理能力(54.20±16.8)分,只有1例患兒獲得了滿分(100分);移動(dòng)能力(44.96±27.2)分,有3例患兒獲得了滿分,有3例患兒沒(méi)有得分;社會(huì)機(jī)能(51.74±17.2)分,有2例患兒沒(méi)有得分。74例患兒中沒(méi)有1例患兒自理能力、移動(dòng)能力和社會(huì)機(jī)能均得滿分。見(jiàn)表2。
2.3 不同MACS 級(jí)別腦癱患兒的PEDI評(píng)分比較
2.3.1 自理能力 MACSⅠ級(jí)患兒的PEDI自理能力尺度分高于Ⅲ~Ⅴ級(jí)患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值在17.9和39.9,P<0.001),Ⅰ級(jí)和Ⅱ級(jí)患兒間無(wú)差異;Ⅱ級(jí)患兒的尺度分高于Ⅳ級(jí)和Ⅴ級(jí)患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值為14.9和31.7,P<0.01),與Ⅲ級(jí)患兒相比無(wú)差異;Ⅲ級(jí)患兒的尺度分明顯高于Ⅴ級(jí)患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值為22.1,P<0.001),但與Ⅳ級(jí)患兒相比無(wú)差異;Ⅴ級(jí)患兒的尺度分明顯低于其他級(jí)別的患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值在16.8~39.9,P<0.01),見(jiàn)表2。
2.3.2 移動(dòng)能力 Ⅰ級(jí)患兒的PEDI移動(dòng)能力尺度分高于其他級(jí)別患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值在19.2~57.8,P<0.001);Ⅱ級(jí)患兒的尺度分高于Ⅳ級(jí)和Ⅴ級(jí)患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值為24.2 和38.6,P<0.01),與Ⅲ級(jí)患兒比無(wú)差異;Ⅲ級(jí)、Ⅳ級(jí)和Ⅴ級(jí)患兒間的尺度分無(wú)明顯差異,見(jiàn)表2。
2.3.3 社會(huì)機(jī)能 Ⅰ級(jí)、Ⅱ級(jí)和Ⅲ級(jí)患兒間社會(huì)機(jī)能尺度分無(wú)明顯差異,Ⅰ級(jí)患兒的尺度分高于Ⅳ級(jí)和Ⅴ級(jí)患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值為13.9和35.2,P<0.05);Ⅳ級(jí)與Ⅱ級(jí)和Ⅲ級(jí)患兒的尺度分無(wú)明顯差異;Ⅴ級(jí)患兒的尺度分明顯低于其他級(jí)別的患兒(經(jīng)Bonferroni分析,差值為21.2~35.2,P<0.01),見(jiàn)表2。
表2 不同MACS級(jí)別腦癱患兒的PEDI分值比較(±s,分)
表2 不同MACS級(jí)別腦癱患兒的PEDI分值比較(±s,分)
PEDI MACS總例數(shù)(74例) Ⅰ級(jí)(20例) Ⅱ級(jí)(20例) Ⅲ級(jí)(10例) Ⅳ級(jí)(12例) Ⅴ級(jí)(12例) F 值 P值自理能力 54.20±16.8 69.05± 9.5 60.85± 7.4 51.20±12.2 45.93± 8.5 29.13±13.5 34.33 <0.001移動(dòng)能力 44.96±27.2 71.60±19.9 52.40±19.0 34.40±22.0 28.17±15.4 13.8± 9.6 24.32 <0.001社會(huì) 機(jī)能 51.74±17.2 62.20±11.2 58.00± 6.7 52.08±12.2 48.28± 9.7 27.03±22.3 16.23 <0.001
2.4 MACS和PEDI的相關(guān)分析 見(jiàn)表3。各項(xiàng)PEDI分值與MACS評(píng)級(jí)之間具有良好的相關(guān)性(rs=-0.61~-0.82,P<0.001),表明MACS級(jí)別越高患兒的各項(xiàng)日常生活能力就越低;腦癱患兒的PEDI分值間同樣具有良好的相關(guān)性(r=0.67~0.86,P<0.001),表明各項(xiàng)日常生活能力間互相影響、密切相關(guān)。
表3 MACS評(píng)級(jí)和PEDI各項(xiàng)分值間的相關(guān)系數(shù)
3.1 腦癱分型影響MACS 分級(jí) 本研究顯示,MACS級(jí)別與腦癱患兒的年齡經(jīng)比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。但不同腦癱分型,MACS 分級(jí)分布是不同的,在本研究對(duì)象中MACSⅠ級(jí)患兒以雙癱和偏癱患兒居多,有部分偏癱患兒由于患側(cè)上肢功能明顯受損而被評(píng)為Ⅱ級(jí);與其他癱瘓類(lèi)型相比,四肢癱和肌張力障礙患兒的上肢運(yùn)動(dòng)功能障礙尤為顯著,四肢癱患兒的MACS 主要分布于Ⅲ~Ⅴ級(jí),肌張力障礙型患兒均被評(píng)為Ⅴ級(jí)。說(shuō)明在對(duì)腦癱患兒開(kāi)展手功能訓(xùn)練時(shí)除了通過(guò)MACS級(jí)別確定功能分級(jí)以外,還需要根據(jù)癱瘓部位的特性制定相應(yīng)的計(jì)劃。
3.2 MACS分級(jí)與腦癱患兒的日常生活能力相關(guān) 本研究顯示,腦癱患兒的手功能與日常生活能力之間存在著中等程度的相關(guān)性,MACSⅠ~Ⅲ級(jí)的腦癱患兒各項(xiàng)日常生活能力明顯高于Ⅵ~Ⅴ級(jí)的患兒,其中MACS分級(jí)與自理能力的相關(guān)系數(shù)為-0.82,表明手功能受損程度與自理能力具有顯著的相關(guān)性,這是因?yàn)槭止δ芘c自理能力中的大量活動(dòng)有關(guān),諸如進(jìn)食、梳洗、沐浴、穿衣等[8];MACS分級(jí)與包含大量交流能力項(xiàng)目的社會(huì)機(jī)能分值存在中等程度的相關(guān)性(rs=-0.61),這是由于手部操作的靈活及協(xié)調(diào)與認(rèn)知有著密切的關(guān)聯(lián),認(rèn)知能力較差的患兒其社會(huì)機(jī)能會(huì)明顯落后,導(dǎo)致交流能力較差,通過(guò)手部精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力訓(xùn)練(手語(yǔ)、書(shū)寫(xiě)、操作溝通設(shè)備),可以為嚴(yán)重構(gòu)音障礙和不能講話的腦癱患兒實(shí)現(xiàn)交流溝通;MACS評(píng)級(jí)與移動(dòng)能力分值之間有良好的相關(guān)性(rs=-0.77),這是因?yàn)橹兄囟饶X癱患兒的手功能和上肢功能是決定移動(dòng)能力的重要因素(拐杖和助行器的使用、輪椅操作等),良好的手功能可以有效地提升中重度腦癱患兒的移動(dòng)能力,因此加強(qiáng)腦癱患兒手功能訓(xùn)練是提高他們?nèi)粘I钅芰Φ闹匾侄沃唬?]。同時(shí),表3顯示各項(xiàng)生活能力間存在著良好的相關(guān)性。建議手功能訓(xùn)練作為腦癱康復(fù)的主要訓(xùn)練項(xiàng)目,依據(jù)不同的手功能水平(MACS)制定日常生活能力訓(xùn)練目標(biāo),同時(shí)兼顧自理能力、移動(dòng)能力和社會(huì)技能各方面,才能有效地提高腦癱患兒的整體日常生活能力。
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