何愛娥
(浙江省溫州市甌海區(qū)計(jì)劃生育宣傳技術(shù)指導(dǎo)站,溫州 325005)
出生缺陷是指胎兒出生前即已存在的結(jié)構(gòu)或功能異常。有些異??稍诔錾鷷r(shí)表現(xiàn),有些可于出生后一段時(shí)間逐步顯現(xiàn)。出生缺陷是導(dǎo)致流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)和新生兒死亡及兒童致殘的主要原因,也無(wú)疑會(huì)造成家庭成員痛苦和社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。預(yù)防出生缺陷已成為新時(shí)期人口和計(jì)劃生育工作的重要任務(wù)。甌海區(qū)近4年多來(lái)開展“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)”,本文將該調(diào)查情況予以報(bào)告。
1.1 出生缺陷發(fā)病率在不斷上升 據(jù)近年全國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)的結(jié)果,人群監(jiān)測(cè)的出生缺陷總率從2007年的137.41/萬(wàn)上升到2011 年的 183.16/萬(wàn)。盡管其中有監(jiān)測(cè)方法及上報(bào)流程規(guī)范化的因素,出生缺陷總發(fā)生率還是呈現(xiàn)一個(gè)明顯的增長(zhǎng)趨勢(shì)[1]。
1.2 預(yù)防出生缺陷的重要性 出生缺陷是導(dǎo)致流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)和新生兒死亡及兒童致殘的主要原因[2]。在目前穩(wěn)定低生育水平人口狀況下,出生缺陷兒給家庭造成的心理負(fù)擔(dān)和精神痛苦是無(wú)法用金錢衡量,也給國(guó)家社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。我國(guó)每年有近百萬(wàn)例出生缺陷嬰兒出生,其中先天性心臟病、唐氏綜合征、神經(jīng)管畸形等常見的嚴(yán)重出生缺陷占很高比例[3]。而這些出生缺陷兒即使存活下來(lái),日后也很可能喪失獨(dú)立生活能力[4]。故研究出生缺陷的病因和發(fā)病機(jī)制,采取有效干預(yù)措施來(lái)預(yù)防和減少出生缺陷發(fā)生,直接影響人口福利。
1.3 出生缺陷是可預(yù)防的 目前國(guó)內(nèi)外有關(guān)出生缺陷監(jiān)測(cè)網(wǎng)和基線調(diào)查研究比較多,不少學(xué)者認(rèn)為,除病因明確的少數(shù)出生缺陷外,多數(shù)是遺傳和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。例如先天性心臟病、唐氏綜合征、神經(jīng)管畸形等常見遺傳病是可以預(yù)防的。
1.4 項(xiàng)目開展的難點(diǎn) 出生缺陷預(yù)防和監(jiān)測(cè)工作涉及產(chǎn)科、兒科、計(jì)劃生育、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)等多個(gè)部門的配合。目前國(guó)內(nèi)出生缺陷監(jiān)測(cè)網(wǎng)和基線調(diào)查研究雖然比較多,但都是地市級(jí)以上醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員調(diào)查研究,均在嬰兒出生時(shí)基本信息進(jìn)行回顧調(diào)查而非前瞻性研究。另外在廣大農(nóng)村地區(qū)開展本項(xiàng)目的條件并不成熟,處于空缺狀態(tài)。
1.6 本項(xiàng)目的意義 世界衛(wèi)生組織有關(guān)出生缺陷預(yù)防提出了三級(jí)預(yù)防概念;國(guó)家人口計(jì)生委在1999年8月提出實(shí)施“出生缺陷干預(yù)工程”;2005年我國(guó)將9月12日定為“中國(guó)預(yù)防出生缺陷日”。上級(jí)政府和計(jì)生、衛(wèi)生保健部門在當(dāng)前“如何有效降低出生缺陷發(fā)生”工作中,已經(jīng)出臺(tái)一系列的出生缺陷預(yù)防措施。針對(duì)目前農(nóng)村廣大育齡群眾生殖健康保健知識(shí)比較欠缺和衛(wèi)生條件相對(duì)落后等實(shí)際情況,利用基層計(jì)生和衛(wèi)生保健網(wǎng)絡(luò)的人力資源,在農(nóng)村基層開展項(xiàng)目意義重大。旨在將出生缺陷三級(jí)預(yù)防措施、已知可預(yù)防的出生缺陷發(fā)病原因和當(dāng)?shù)卣雠_(tái)的優(yōu)生政策等告知育齡群眾,宣傳、教育、指導(dǎo)、督促新婚和待孕夫婦在“孕前、孕期”采取有效的預(yù)防措施,達(dá)到預(yù)防和減少出生缺陷兒的發(fā)生,提高人口素質(zhì),促進(jìn)家庭和社會(huì)和諧。同時(shí),對(duì)“跟蹤調(diào)查結(jié)果”予以分析,了解本地區(qū)出生缺陷發(fā)病情況和影響因素,探討出生缺陷的預(yù)防與健康教育指導(dǎo)的相關(guān)性。這能為各級(jí)政府決策提供科學(xué)依據(jù),從而推進(jìn)出生缺陷干預(yù)工程實(shí)施,具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。
2.1 對(duì)象 甌海區(qū)13個(gè)鎮(zhèn)和街道戶籍常住的計(jì)劃懷孕與生育家庭,不包括違法生育與長(zhǎng)期外出對(duì)象。
2.2 方法與內(nèi)容
2.2.1 相關(guān)政策研究 對(duì)政府部門推出相關(guān)政策進(jìn)行整理分析。
2.2.2 對(duì)基層計(jì)生服務(wù)人員的項(xiàng)目宣傳培訓(xùn)工作2008年5月甌海區(qū)計(jì)生指導(dǎo)站立項(xiàng)(編號(hào)20080162)在全區(qū)范圍內(nèi)開展為期二年的“優(yōu)生指導(dǎo)與出生缺陷預(yù)防跟蹤服務(wù)及出生嬰兒信息調(diào)查”項(xiàng)目。編印《優(yōu)生咨詢與出生缺陷干預(yù)服務(wù)手冊(cè)》與專題培訓(xùn)教材;設(shè)計(jì)用于調(diào)查研究的“出生缺陷干預(yù)情況記錄卡”;對(duì)鎮(zhèn)、村級(jí)計(jì)劃生育服務(wù)員進(jìn)行“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防跟蹤服務(wù)”專題培訓(xùn),以提高他們對(duì)“出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)”的重要性認(rèn)識(shí)和服務(wù)能力。
2.2.3 對(duì)育齡群眾的“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防”科普教育工作 把優(yōu)生措施、優(yōu)生步驟、優(yōu)生咨詢和出生缺陷預(yù)防知識(shí)與政府出臺(tái)的優(yōu)生政策措施等傳播到個(gè)人,促使育齡人群做到優(yōu)戀、優(yōu)婚、優(yōu)孕、優(yōu)生、優(yōu)育,避免意外妊娠和違法生育及出生缺陷兒的發(fā)生。提高廣大育齡群眾的計(jì)劃生育、優(yōu)生優(yōu)育、避孕節(jié)育等生殖健康保健意識(shí)與能力,以配合調(diào)查工作的進(jìn)行和開展。
2.2.4 項(xiàng)目入戶調(diào)查工作 鎮(zhèn)、村級(jí)計(jì)劃生育服務(wù)人員開展“新婚、懷孕、產(chǎn)后”對(duì)象的隨訪。進(jìn)村入戶對(duì)本轄區(qū)戶籍常住的新婚、待孕和在孕夫婦開展個(gè)性化指導(dǎo)與跟蹤服務(wù),幫助計(jì)劃懷孕對(duì)象做好“孕前-圍孕期保健”工作[5],同時(shí)考察遺傳、環(huán)境(高溫、輻射、污染)、煙酒、營(yíng)養(yǎng)、感染、藥物、情緒、孕婦身體狀況、胎教與產(chǎn)前檢查等保健事項(xiàng),改變不良生活方式,避免有害因素對(duì)妊娠造成不良影響,以保證孕婦和胎兒健康平安。另一重點(diǎn)是宣傳和動(dòng)員新婚、待孕和在孕夫婦,做好婚前健康醫(yī)學(xué)檢查與孕期優(yōu)生檢測(cè)、孕前與孕期保健、產(chǎn)前檢查與篩查診斷等保健工作,預(yù)防和減少出生缺陷兒的發(fā)生。同時(shí)做好“出生缺陷干預(yù)情況記錄卡”的建卡登記與結(jié)卡工作。結(jié)卡時(shí)間要求在產(chǎn)后40 d左右。
2.2.5 信息上報(bào)與匯總分析 “出生缺陷干預(yù)情況記錄卡”信息上報(bào)工作,由鎮(zhèn)、街道計(jì)生辦或服務(wù)站按季度上報(bào),區(qū)指導(dǎo)站進(jìn)行匯總統(tǒng)計(jì)分析。內(nèi)容包括本地區(qū)的出生缺陷預(yù)防措施落實(shí)情況,出生缺陷發(fā)病情況及原因。
2.2.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 10.0軟件對(duì)技術(shù)資料方差分析,P<0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
3.1 政策研究和工作執(zhí)行情況 2008年以來(lái),甌海區(qū)陸續(xù)出臺(tái)《甌海區(qū)出生缺陷干預(yù)工程實(shí)施方案》,《甌海區(qū)婦女健康促進(jìn)工程實(shí)施方案的通知》、《甌海區(qū)免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查項(xiàng)目實(shí)施管理辦法》、《甌海區(qū)免費(fèi)孕前優(yōu)生檢測(cè)項(xiàng)目實(shí)施管理辦法》、《甌海區(qū)免費(fèi)補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)素管理辦法》、《進(jìn)一步加強(qiáng)出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)的通知》等相關(guān)政策措施。
區(qū)指導(dǎo)站陸續(xù)印發(fā)《優(yōu)生咨詢與出生缺陷干預(yù)服務(wù)手冊(cè)》2.8萬(wàn)本與用于項(xiàng)目調(diào)查的“出生缺陷干預(yù)情況記錄卡”2萬(wàn)張,其中包括配套宣傳品發(fā)放到鎮(zhèn)、村和調(diào)查對(duì)象。同時(shí)下基層以鎮(zhèn)、街道為單位,組織“圍婚青年,新婚、待孕、在孕夫婦”開展面對(duì)面的“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防知識(shí)”授課培訓(xùn)68期,受培訓(xùn)對(duì)象達(dá)1.2萬(wàn)多人次。
4年多來(lái),區(qū)指導(dǎo)站還采用多媒體課件,對(duì)鎮(zhèn)、村級(jí)計(jì)劃生育服務(wù)員進(jìn)行“優(yōu)生指導(dǎo)與出生缺陷預(yù)防知識(shí)”授課培訓(xùn)25期,受培訓(xùn)對(duì)象達(dá)2千多人次。
3.2 出生缺陷發(fā)生情況 2008年7月至2012年12月,甌海區(qū)340多名鎮(zhèn)、村級(jí)計(jì)劃生育服務(wù)員,對(duì)本轄區(qū)的新婚、待孕和在孕夫婦共建立“出生缺陷干預(yù)情況記錄卡”17 973張,其中已結(jié)卡1 3171張,包括出生嬰兒12 893張,其中出生缺陷兒43例、治療性引產(chǎn)92例、自然流產(chǎn)186例,發(fā)現(xiàn)近5年多來(lái)的出生缺陷總發(fā)生率(即包括治療性引產(chǎn)的例數(shù))分別為 12.89‰、11.95‰、6.98‰、9.66‰和 11.63‰;而出生缺陷兒發(fā)病率分別為 8.16‰、2.49‰、1.93‰、3.42‰和3.24‰(表 1)。另從甌海區(qū)疾控中心2010年至2012年度出生缺陷檢測(cè)質(zhì)量調(diào)查結(jié)果統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn),甌海區(qū)各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)檢測(cè)流動(dòng)人口群體中的圍生兒情況,分別為10 638、9 337和8 991例,發(fā)現(xiàn)出生缺陷兒分別為132例(甌海區(qū)本地2例)、119例(甌海區(qū)本地2例)和86例(甌海區(qū)本地3 例),出生缺陷兒發(fā)病率分別為 12.41‰、11.98‰和9.57‰。比較出生缺陷兒發(fā)病率可見,流動(dòng)人口的出生缺陷兒發(fā)病率明顯高于本地區(qū)有“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)”的計(jì)劃懷孕生育對(duì)象(P>0.05)。另對(duì)甌海區(qū)近年來(lái)的違法生育對(duì)象進(jìn)行補(bǔ)報(bào),共補(bǔ)報(bào)出生嬰兒460人,其中有出生缺陷兒10例,出生缺陷兒發(fā)病率高達(dá)21.74‰,屬于出生缺陷調(diào)查中的高危人群。4年平均缺陷兒發(fā)病率為 3.32‰ 。
表1 甌海區(qū)2008年至2012年《出生缺陷干預(yù)情況記錄卡》統(tǒng)計(jì)情況比較(n)
3.3 出生缺陷疾病分類情況 在已結(jié)卡13 171名婦女懷孕中,有出生缺陷兒43例和治療性引產(chǎn)92例。43例出生缺陷兒分別為:先天性心臟病16例(已死亡4例)、唇腭裂3例(其中呼吸衰竭已死亡1例)、聽力障礙2例、膽道閉鎖2例、甲狀腺功能低下1例、右腎囊腫1例、幽門狹窄1例、足外翻1例、左足內(nèi)翻1例、右足并趾1例、右腳多趾1例、腦積水(已死亡)1例、畸形2例(已死亡)、宮內(nèi)感染1例(已死亡)、羊膜鎖帶1例(已死亡)、早產(chǎn)窒息3例(已死亡)、死胎5例。92例治療性引產(chǎn)分別為:死胎22例、發(fā)育不良13例(腎不全1例)、無(wú)明確病名的肢體畸形11例、先心9例、唇腭裂7例、唐氏綜合癥2例、無(wú)腦兒1例、腦積水1例、顱內(nèi)腫瘤1例、脊柱裂1例、肺積水1例、融合腎1例、胎兒水腫1例、染色體異常1例、風(fēng)疹病毒1例、孕婦水痘1例、馬蹄足內(nèi)翻1例、胎兒宮內(nèi)窘迫2例、亂用藥后4例、胎膜早破2例、摔倒后出血3例、重體力勞動(dòng)后出血1例、發(fā)高燒治療后1例、服用避孕藥后1例、X線照射后1例、先兆流產(chǎn)后1例、稽留流產(chǎn)后1例。
3.4 出生缺陷發(fā)生相關(guān)因素個(gè)案調(diào)查 課題組在2008年7月至2009年12月期間進(jìn)行個(gè)案調(diào)查研究。發(fā)現(xiàn)在40例出生缺陷發(fā)生對(duì)象(出生15例和治療性引產(chǎn)25例)中,除6例圍孕父母有采取部分出生缺陷預(yù)防措施外,其他34例均無(wú)干預(yù)措施。①在15例出生缺陷嬰兒中父親吸煙有6例、酗酒2例;8例“先心”中有3例孕婦在孕早中期感冒、發(fā)燒、吃藥而無(wú)其他現(xiàn)象;畸形1例,其父親從事輔料生產(chǎn)又酗酒、其母親曾有過(guò)1次畸胎引產(chǎn)史;2例聽力障礙中有一例父親吸煙;唇腭裂中有1例其母親有孕早期保胎治療史。②在25例治療性引產(chǎn)對(duì)象中:無(wú)腦胎兒其母有孕早期保胎史;腦積水胎兒其母年齡大于35歲;4例死胎中父親吸煙2例伴酗酒1例無(wú)其他明顯異常;4例出血者有2例是摔倒引起。③在40例出生缺陷發(fā)生中,先心8例排第一位,都集中在工業(yè)園區(qū);死胎4例中有3例發(fā)生在文化經(jīng)濟(jì)相對(duì)落后的澤雅山區(qū);三垟生態(tài)園區(qū)僅有1例服避孕藥后引產(chǎn)對(duì)象而尚無(wú)其他缺陷兒發(fā)現(xiàn)。
4.1 項(xiàng)目效果評(píng)估 甌海區(qū)人口計(jì)生局在區(qū)政府、區(qū)財(cái)政等有關(guān)部門大力支持下,出臺(tái)了“出生缺陷干預(yù)工程”實(shí)施方案,并開展了“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)”項(xiàng)目。通過(guò)計(jì)生、衛(wèi)生和民政等部門的配合和基層計(jì)劃生育服務(wù)人員的努力,預(yù)防出生缺陷的發(fā)生取得明顯成效。從甌海區(qū)近4年多開展的出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)工作與出生嬰兒信息調(diào)查結(jié)果進(jìn)行縱向比較,發(fā)現(xiàn)出生缺陷發(fā)生率與出生缺陷兒發(fā)病率有較大幅度下降。而在橫向比較中,甌海本轄區(qū)內(nèi)的計(jì)劃生育對(duì)象較流動(dòng)人口和違法生育人口在出生缺陷發(fā)生率上存在明顯差異。說(shuō)明各級(jí)政府和有關(guān)部門采取多措并舉來(lái)預(yù)防出生缺陷發(fā)生,提高了本轄區(qū)戶籍常住調(diào)查對(duì)象的優(yōu)生保健意識(shí),積極鼓勵(lì)“新婚、待孕、在孕夫婦自覺參與優(yōu)生“五免”和產(chǎn)前篩查診斷等出生缺陷一二級(jí)預(yù)防工作,有效預(yù)防和減少出生缺陷的發(fā)生。
4.2 對(duì)出生缺陷預(yù)防工作的建議 出生缺陷干預(yù)是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,并非簡(jiǎn)單的“優(yōu)生兩免”工作的實(shí)施。該項(xiàng)目工作重在預(yù)防,重點(diǎn)是宣傳引導(dǎo)新婚、待孕、在孕夫婦,做好孕前孕期保健工作,預(yù)防出生缺陷的發(fā)生,提高出生人口素質(zhì)。真正將優(yōu)生知識(shí)、出生缺陷三級(jí)預(yù)防措施、出生缺陷發(fā)病原因和當(dāng)?shù)卣雠_(tái)的優(yōu)生政策等及時(shí)告知育齡群眾。這離不開基層計(jì)劃生育技術(shù)服務(wù)人員的配合支持,故提出以下要點(diǎn)。
4.2.1 認(rèn)識(shí)項(xiàng)目的重要作用 目前醫(yī)療衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)開展的孕期保健與產(chǎn)前檢查仍是有償服務(wù),僅局限于妊娠婦女,屬于出生缺陷二級(jí)預(yù)防,離真正實(shí)施孕前圍孕期保健還是存在差距。而人口計(jì)生系統(tǒng)實(shí)施出生缺陷干預(yù)工程和開展出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù),就是利用基層計(jì)生龐大網(wǎng)絡(luò)的人力資源,進(jìn)村入戶開展宣傳普及與指導(dǎo)跟蹤服務(wù)。該項(xiàng)目開展是無(wú)償性質(zhì)的,具有服務(wù)廣泛性,屬于一級(jí)預(yù)防體系,群眾容易接受而且行之有效。另外,從甌海區(qū)近4年多來(lái)的出生缺陷預(yù)防指導(dǎo)跟蹤服務(wù)情況發(fā)現(xiàn),其中前后各二年的出生缺陷發(fā)生率有明顯不同。通過(guò)走訪調(diào)查,發(fā)現(xiàn)主要原因是課題研究期間宣傳培訓(xùn)與指導(dǎo)跟蹤服務(wù)工作比較到位,而后續(xù)服務(wù)培訓(xùn)人員有相對(duì)松懈的情況。這說(shuō)明預(yù)防出生缺陷發(fā)生率與宣傳教育、指導(dǎo)跟蹤服務(wù)關(guān)系密切,與優(yōu)生“兩免”工作落實(shí)率提高未必成正相關(guān)。
4.2.2 提高基層計(jì)生隊(duì)伍的技術(shù)服務(wù)能力與水平加強(qiáng)對(duì)基層技術(shù)服務(wù)人員進(jìn)行“優(yōu)生咨詢與出生缺陷預(yù)防”業(yè)務(wù)知識(shí)專題培訓(xùn),提高他們的服務(wù)能力與水平。使隨訪服務(wù)規(guī)范化。基層計(jì)生、衛(wèi)生技術(shù)服務(wù)人員針對(duì)調(diào)查對(duì)象有計(jì)劃的登門隨訪,可以利用新婚、懷孕、產(chǎn)后等時(shí)機(jī),進(jìn)行個(gè)性化的優(yōu)生指導(dǎo)與跟蹤服務(wù),將出生缺陷預(yù)防措施加以宣傳、引導(dǎo)、督促,有效促進(jìn)“出生缺陷干預(yù)工程”實(shí)施。
4.2.3 廣泛開展優(yōu)生咨詢和出生缺陷干預(yù)知識(shí)的宣傳普及活動(dòng) 從《出生缺陷干預(yù)情況記錄卡》中的記錄信息來(lái)看,甌海區(qū)出生缺陷兒發(fā)病原因主要是:其父母缺乏優(yōu)生知識(shí)與孕期檢測(cè)、孕早期病毒感染、生活環(huán)境污染、孕婦心理壓力大等因素。因此,需要基層計(jì)生、衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的技術(shù)人員針對(duì)育齡群眾普及“優(yōu)生咨詢和出生缺陷預(yù)防知識(shí)”,把優(yōu)生措施、優(yōu)生步驟、與政府出臺(tái)的優(yōu)生政策措施等傳播到個(gè)人,有效提高育齡人群的生殖健康保健意識(shí),落實(shí)出生缺陷一、二級(jí)干預(yù)措施。本次統(tǒng)計(jì)中,累計(jì)甌海區(qū)92例治療性引產(chǎn)使出生缺陷兒發(fā)生率下降7.06‰,有效預(yù)防和減少出生缺陷兒的發(fā)生。
4.2.4 基層計(jì)生服務(wù)網(wǎng)絡(luò)的特色服務(wù)功能 各級(jí)部門在實(shí)施出生缺陷干預(yù)過(guò)程中,除保證“優(yōu)生五免”工作經(jīng)費(fèi)投入外,還需加大對(duì)基層開展項(xiàng)目的經(jīng)費(fèi)投入。加大育齡群眾面對(duì)面授課培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)的投入;印發(fā)“優(yōu)生與出生缺陷預(yù)防知識(shí)”手冊(cè)等宣傳品,供育齡群眾學(xué)習(xí)參考;對(duì)村居計(jì)生服務(wù)員的參與予以適當(dāng)?shù)慕?jīng)費(fèi)補(bǔ)助(每例20~30元),保障項(xiàng)目持續(xù)有效開展,使政府最少的經(jīng)費(fèi)投入產(chǎn)出最多的社會(huì)效益和經(jīng)濟(jì)效益。
[1]全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)及年報(bào)通訊[C/OL].全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室,2012.
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