張法榮,柴曉敏,白彩鋒,穆國霞,李玉香
世界衛(wèi)生組織頒布的癌痛三階梯治療原則距今已有20多年,如果嚴格執(zhí)行該原則可使75%的癌癥病人疼痛得到緩解。但持續(xù)報道仍有很多病人承受著各種嚴重疼痛的折磨[1]。目前,在中國有300萬癌癥病人。一項研究顯示43%的癌癥病人中伴有疼痛,而51%的骨性癌痛病人的疼痛未得到充分治療,而只有25%的晚期癌癥病人疼痛癥狀得到有效緩解[2,3]。本研究通過醫(yī)護人員、病人及其家屬三方面對癌痛控制經(jīng)歷的描述,了解寧夏回族自治區(qū)目前癌痛控制現(xiàn)狀及其成因,從而喚起對癌性疼痛管理的高度重視,為制定相應的癌痛管理臨床實踐和干預方案提供實證依據(jù)。
1.1 對象 2010年12月15日—2011年6月15日,以中國西部某地區(qū)醫(yī)科大學教學醫(yī)院醫(yī)務人員、病人及家屬為為抽樣目標,運用了現(xiàn)象學作為質性研究方法論基礎[4],采用立意抽樣的方法,采訪了28位腫瘤相關科室醫(yī)生和護士、病人及其親朋好友。
1.2 方法
1.2.1 研究設計及方法 在文獻回顧及對臨床及質性研究有較深認識的基礎上,自行設計半結構式訪談提綱,再經(jīng)專家咨詢確定。在受訪者了解研究的目的的基礎上,簽署書面的訪談和錄音同意書。研究者對每位受訪者的疼痛管理經(jīng)歷的訴說采取了錄音[5]。訪談過程中鼓勵訪談對象充分表達自己的想法。通過對這些信息進行聚焦,加深了對癌痛管理經(jīng)驗的理解,很好反映了該地區(qū)的癌癥疼痛管理狀況以及醫(yī)務人員的困境。研究納入標準:年齡>18歲,可以口頭交流;到疼痛門診購止痛藥的病人親友(文中受訪者包括醫(yī)務人員和病人及其家屬);腫瘤相關科及疼痛科醫(yī)生、護士。樣本量大小不是固定或預先確定的,而是由資料的飽和點決定,即所收集的信息在受訪者之間反復重復的,且沒有出現(xiàn)新的主題時訪談停止。本研究在訪談了28位受訪者之后達到飽和點。
1.2.2 資料分析 對訪談內容采用內容分析法進行分析,實行開放性的編碼。前兩份訪談資料,由兩位研究者獨立反復閱讀,檢查相似的敘述或確認初步的主題。再由研究組對所形成的初步主題進行比較,對比后形成編碼框架,將其用于對所有資料進行編碼、分析、組合成類[3]。
2.1 對癌痛和鎮(zhèn)痛的認知不足
2.1.1 忽視 醫(yī)生優(yōu)先進行癌癥治療而不是癌癥疼痛控制。正如醫(yī)生N7:“手術是治療癌癥最有效的方法,當然是有疼痛的……但是疼痛是一件微不足道的小事,我們通常讓病人忍著。”醫(yī)生N6:“我們很少遇到病人有疼痛,如果病人疼痛他們自己能解決。如果出現(xiàn)疼痛,那就意味著太晚了……我們通常就讓他們回家,他們自己購點止痛藥”;她的觀點得到護士同樣觀點的支持;病人家屬也表達了他們通過回避而疏忽病人的疼痛。如病人家屬N26:“我媽忍受的疼痛太大了,我有一次看到她在疼,汗水從前額滴落,但我能做些什么?醫(yī)生對他的疼痛都無可奈何(嘆息)。”
2.1.2 懷疑 醫(yī)務人員不認為化療或放療會產(chǎn)生疼痛。病人回憶起被醫(yī)務人員不相信的經(jīng)歷,如病人N16:“我記得我在腫瘤病房接受化療時,我全身都疼痛,我告訴醫(yī)生和護士,但沒有人相信我的話。他們說,治療怎么會引起疼痛的,相反能減輕疼痛”。醫(yī)生沒有把病人的疼痛主訴作為采取干預措施的依據(jù),如外科醫(yī)生(N7)所說的“他說疼就是疼?手術哪有不疼的,忍著吧”。病人親屬也表達了醫(yī)生對其不信任,正如1位病人家屬所說“當我丈夫處于極度疼痛時,我叫了醫(yī)生和護士好幾次,他們說知道了,但沒有給他止痛藥,好像我在說謊……”
2.1.3 誤導 一些醫(yī)生對于止痛藥的看法直接影響病人及其家屬對使用止痛藥的態(tài)度。病人家屬N22提到“醫(yī)生說阿片類止痛藥很容易成癮,除非疼痛到極點,非用不可,才能使用。當然我們知道醫(yī)生是正確的,所以我哥才一直咬牙忍著痛,手術后好幾天他的牙齒還在疼。”內科醫(yī)生N1說:“阿片類止痛藥造成抑制呼吸,所以病人忍一忍,我們安全呀,否則我們將很有可能招來麻煩?!弊o士N13述說:“在我們給病人發(fā)止痛藥之前,我們通常要提醒病人說阿片類藥有成癮性和呼吸抑制的危險,所以很多病人選擇了忍受疼痛?!?/p>
2.2 醫(yī)生癌癥疼痛管理知識缺乏 雖然有能控制癌痛的理想藥物 ,但醫(yī)生用藥知識不足影響了癌痛控制效果。這個低收入地區(qū)如此的疼痛管理狀況讓病人更加認為癌痛是無法控制的,不少病人認為癌癥等同于疼痛。病人N16說:“得了癌癥就意味著要活活疼死……沒辦法,也沒人能替代你受痛,你只有忍受著……”問及臨床上關于疼痛評估;化療病房的腫瘤學專家N4說:“我們一般不評估病人的疼痛……一方面,沒必要做評估;另一方面,我們確實也不懂怎么評估……”還有1位醫(yī)生說:“由于阿片類藥物能引起呼吸抑制,我們經(jīng)常讓肺癌病人忍痛,畢竟忍受一下疼痛相對于失去性命要好點吧?!?/p>
2.3 經(jīng)濟狀況制約疼痛管理
2.3.1 醫(yī)療負擔 在經(jīng)濟不發(fā)達地區(qū),醫(yī)療花費對于大部分家庭,尤其對于農(nóng)村而言是很重的負擔。這也就給疼痛控制專家提倡合理的治療劑量帶來困難。有疼痛控制管理專家所言:“因為藥貴,不要談按時服藥,很多病人連按需服藥都做不到”。而且昂貴的醫(yī)療費用使病人產(chǎn)生了對家庭的愧疚感,病人N15:“因為太痛了,我晚上簡直無法入眠,我是一位無收入的老人,兒女為我花了很多治療費。我的醫(yī)保只能報銷28%的住院費用,現(xiàn)在我已經(jīng)成為家里的沉重負擔(眼淚滴下)……”
2.3.2 用藥不足 高昂的藥費迫使一些病人不得不將鎮(zhèn)痛藥節(jié)省到疼痛惡化到無法忍受的地步才使用。病人家屬N18敘述道:“我親眼看到我父親把嗎啡藥(5mg)掰開,在他實在無法忍受時才吃半片。一方面原因是他怕藥吃完了沒人去醫(yī)院幫他買藥,那他可能好幾天都沒藥吃,得干忍著疼痛,但是最主要原因是他想省錢。我們的整個家庭年收入(他爸爸的和他自己家庭收入)大概在5 000元~10 000元,他必須省錢(嘆息)……”
2.4 政策限制
2.4.1 買藥不方便 麻醉性鎮(zhèn)痛藥的管理規(guī)定只授權三級醫(yī)院開具阿片類鎮(zhèn)痛劑,這樣就對鎮(zhèn)痛藥處方的開具造成了一定的限制。因此對于在偏遠山區(qū)癌癥晚期的病人以及在社區(qū)或鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院就醫(yī)的病人購買止痛藥物造成困難。病人家屬N25受訪者說:“之前我在藥店買了去痛片,這很方便……可是這種藥止痛效果不好?,F(xiàn)在買止痛效果好的藥很麻煩?!?/p>
2.4.2 政策沒能貫徹 盡管世界衛(wèi)生組織將三階梯鎮(zhèn)痛方案已經(jīng)推薦了20年,但相關的國家政策并沒有在這些偏遠地區(qū)得以實施。醫(yī)生這樣說:“通常我們不對病人的疼痛進行評估和記錄,而且我們醫(yī)院沒有這方面的要求”。另1位放療病房的醫(yī)生N4談到:“我們不對疼痛記錄,如果記錄的話,往哪記錄呢?怎么記錄?”
2.4.3 醫(yī)療資源不可及性 研究獲悉該醫(yī)院關閉了唯一提供臨終關懷的病房,而且沒有其他病房接收癌痛病人。這使得嚴重疼痛的癌癥晚期病人獲得疼痛治療變得更加困難。
2.4.4 醫(yī)療糾紛 對醫(yī)院的醫(yī)生來說,工作壓力大,醫(yī)療糾紛更會令人不安。為了避免醫(yī)療訴訟案件,醫(yī)生采取了防范措施,保護自己免于指控。醫(yī)生N6“看到病人遭受疼痛的折磨我們也很難受,但是病房主任告訴我們,與其被病人家屬告我們,還不如讓病人忍點痛。由于阿片類藥物能引起呼吸抑制,我們不想被牽涉到訴訟案件中。現(xiàn)在,病人及其家屬很容易給醫(yī)生找麻煩……”
目前癌痛管理不佳被世界衛(wèi)生組織認為是當前全球性的重要健康問題。國際疼痛研究協(xié)會(IASP)宣稱,獲取理想的疼痛管理是一項基本人權。對醫(yī)務人員的不斷培訓并及時評估其疼痛管理能力可以提高疼痛治療效果[6]。在我們的研究中,對醫(yī)生和病人及親屬或朋友的采訪揭示,疼痛管理在實踐中存在極大的可變性,因為在大多數(shù)癌癥治療機構中沒有落實標準的疼痛治療指南。因此本研究建議如下:
3.1 開展疼痛相關知識的教育 有研究表明,臨床醫(yī)師對止痛藥的看法會影響疼痛治療和管理的程度,并影響嗎啡及其他治療癌性疼痛的阿片類藥物的合理使用,這種影響還可能因為醫(yī)務人員知識缺乏而加重[7]。在本研究中,一些內科醫(yī)生開具鎮(zhèn)痛藥時很猶豫,甚至強調阿片類藥物的副反應。由于擔心牽涉到法律訴訟而讓病人忍受劇烈疼痛,受訪者處于左右為難的境地。在某種意義上說,這種擔心部分是由于對國家或者國際癌痛治療指南或止痛劑藥理性質掌握得不足。因此,在這些地區(qū)對病人和家人進行疼痛管理教育很有必要。同時在中國西部少數(shù)民族地區(qū),經(jīng)濟不發(fā)達,地域廣闊,自然資源匱乏,電子通訊設施和交通設施不完善,沒有足夠的時間和地方來支撐和實施這樣的教育計劃是我們面臨的最大挑戰(zhàn)。
3.2 對癌痛病人提供經(jīng)濟援助 首先是為該地區(qū)提供經(jīng)濟的疼痛緩解措施。目前,本地區(qū)醫(yī)療保險只覆蓋28%的醫(yī)療費用,對于山區(qū)、農(nóng)民居民到有權開具阿片類止痛藥的大醫(yī)院購買阿片類鎮(zhèn)痛藥存在路途遙遠、價格昂貴的困難。因此,開展便民的免費為臨終病人提供止痛藥經(jīng)濟援助服務十分必要。
3.3 建立臨終關懷醫(yī)療服務體系 在晚期癌癥病人中,疼痛依然是最令人可怕的癥狀,大概75%的病人經(jīng)歷中度或重度疼痛。姑息照護的主要目標就是預防和減輕疼痛折磨[8]。因此,為這些癌癥病人建立臨終關懷醫(yī)療服務體系已迫在眉睫。關于貧困地區(qū)癌癥疼痛管理現(xiàn)狀的研究提示:為本地區(qū)癌癥病人制定一個疼痛管理教育項目、為癌癥病人免費治療、建立一個以病人為中心臨終關懷醫(yī)療服務體系是急需的。據(jù)我們所知,這是首次在寧夏回族自治區(qū)采用質性理論通過聚焦癌癥病人的心聲來研究疼痛管理。由于缺乏一些關于癌癥的完整統(tǒng)計和報告,所以并不能準確反映這個地區(qū)的癌痛流行程度。然而,醫(yī)療工作者和病人家屬的癌痛管理體驗反映了該地區(qū)癌痛管理現(xiàn)狀。
[1]Bennett MI.What evidence do we have that the WHO analgesic ladder is effective in cancer pain?In:McQuay HJ,Moore R,Kalso E.Systematic reviews in pain research;methodology refined[M].Seattle:IASP Press,2008:1.
[2]Nessa C.In their own words:Seven advanced cancer patients describe their experience with pain and the use of opioid drugs[J].J Pain Symptom Manage,2004,27(4):300-309.
[3]趙繼軍,周玲君.上海市醫(yī)護人員癌痛認知狀況調查及對策[J].中華護理雜志,2007,42(2):162-165.
[4]Andreas C,Rena P,Alan B.Towards a theory of quality nursing care for patients with cancer through hermeneutic phenomenology[J].European Journal of Oncology Nursing,2009,13:350-360.
[5]Anderson KO,Mendoza TR,Valero V,et al.Minority cancer patients and their providers:Pain management attitudes and practice[J].Cancer,2000,15:1929-1938.
[6]IASP.Declaration of Montréal[EB/OL].[2011-05-12].http://www.iasp-pain.org/AM/Template.cfm?Section=World_Congress_on_Pain&Template=/CM/HTMLDisplay.cfm&ContentID=9948.Accessed.
[7]Hartmut R,Martina H,Christiane P.Stress and nursing care needs of women with breast cancer during primary treatment:A qualitative study[J].European Journal of Oncology Nursing,2010,14:11-16.
[8]Stjernsward J,Clard D.Palliative care-A Global Perspective[M]//Edition,Doyle D.Hanks GW,et al.Oxford.Textbook of Palliative Medicine.3rd.NY:Oxford University Press,2003:8.