崔略商
電視節(jié)目《中國(guó)達(dá)人秀》中觀眾能看到不少身懷絕技的奇人異士,比如,有的可以把身體扭曲到匪夷所思的地步,有的可以在空中做出驚險(xiǎn)的動(dòng)作。他們或天賦異稟,或自幼接受艱苦訓(xùn)練,他們的成功對(duì)不是從小開(kāi)始訓(xùn)練的普通人來(lái)說(shuō),無(wú)法復(fù)制。
最近一段時(shí)間,有媒體報(bào)道了一位江蘇男子自制血液透析機(jī),并在家中自助血液透析13年的故事。報(bào)道里說(shuō),“一次自助透析的費(fèi)用不到60元,僅為在醫(yī)院做血透的八分之一”,如此低廉的費(fèi)用,如果能夠推廣該有多好啊。
然而,報(bào)道中這位DIY血透達(dá)人的成功能不能被復(fù)制呢?
家庭血透在上世紀(jì)60年代就比較受歡迎
慢性腎臟疾病到了晚期,腎功能被破壞殆盡,成為終末期腎病,俗稱尿毒癥。此時(shí)只能尋找替代腎臟工作的方法,用人工裝置來(lái)執(zhí)行腎臟的功能,即所謂透析。透析的原理是利用一種可以選擇性透過(guò)的半透膜,模擬腎臟的排泄功能,把毒素、代謝廢物和多余的水排出體外。血液透析簡(jiǎn)稱血透,通過(guò)管道把患者的血液引到體外的透析器,把毒素和多余的水分清除掉,然后再把血液回輸?shù)交颊唧w內(nèi)。
血透一般在醫(yī)院進(jìn)行。但患者在家里自助進(jìn)行的家庭血透也有,在國(guó)外并不新鮮。1960年血透首次用于慢性腎衰竭,而首次在患者家中進(jìn)行血透僅比這晚一年;幾年之后,家庭血透可以不再由醫(yī)生,而是由護(hù)士甚至經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的患者或家屬來(lái)操作,成為了真正的“自助”血透。因?yàn)槠浒踩⒂行?、相?duì)便宜、占用醫(yī)療資源少,從而在上世紀(jì)六十年代就成為一種比較受歡迎的透析方式。
家庭血透的要求
但是,要想成功復(fù)制家庭自助血透,一般需要滿足一些條件。
比如,家庭血透開(kāi)始前,患者要接受幾周到幾個(gè)月的培訓(xùn),以學(xué)習(xí)自助透析的操作。大多數(shù)開(kāi)展家庭血透的機(jī)構(gòu)都要求,患者在進(jìn)行家庭血透時(shí)有一位家屬或朋友做看護(hù),并且這位看護(hù)者要跟患者一起接受培訓(xùn)。
家庭自助用的透析機(jī)與醫(yī)院用透析機(jī)相比,功能上可以簡(jiǎn)單一點(diǎn),但由于使用者畢竟不是專業(yè)醫(yī)務(wù)人員,因此在自動(dòng)化、智能化、易用性等方面,要求會(huì)更高。有的機(jī)器甚至可以將患者在家透析的情況通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)送給透析中心,這樣更有利于醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者病情的監(jiān)測(cè)。
還比如,進(jìn)行家庭自助血透的患者需要有自我管理的動(dòng)力和決心,家里需要有足夠的空間,甚至有可能需要改建家里的電路和水管。另外,與在醫(yī)院透析一樣,患者需要接受一個(gè)不算太大的手術(shù),建立一個(gè)血管通路(一般是在前臂靠近手腕的地方),方便透析時(shí)將血液從體內(nèi)引到透析機(jī)中,以及將透析后的血液回輸入患者體內(nèi)。
不管采用哪一種透析方式,都只能部分替代腎臟排泄的功能。要延長(zhǎng)透析患者的生命,提高他們的生活質(zhì)量,除了透析外,還有很多其他環(huán)節(jié)需要注意,如腎性貧血、高血壓、鈣磷代謝紊亂、營(yíng)養(yǎng)不良等等。因此,進(jìn)行家庭自助血透的患者,還是要定期接受醫(yī)務(wù)人員的檢查,了解透析是否充分以及病情的變化。
優(yōu)劣勢(shì)
無(wú)論醫(yī)生還是患者,首先關(guān)注的肯定是療效。多項(xiàng)研究顯示,家庭血透延長(zhǎng)生命和改善生活質(zhì)量方面,優(yōu)于傳統(tǒng)的醫(yī)院血透。這可能是因?yàn)榧彝パ缚梢栽黾油肝龅念l率和每次透析的時(shí)間。而且,因家庭血透而進(jìn)行的培訓(xùn)以及患者自主治療帶來(lái)的積極心態(tài)可能也有助于延長(zhǎng)生命、改善生活質(zhì)量。
家庭血透還可以免去患者在家與醫(yī)院之間奔波之苦。雖然仍需按醫(yī)囑完成透析的次數(shù)和小時(shí)數(shù),但在什么時(shí)候做完全可以由患者自己做主。這種“我的透析我做主”的狀態(tài),有利于讓患者對(duì)自己的健康負(fù)起責(zé)任,減少與社會(huì)的脫節(jié),完成回歸社會(huì)的康復(fù)目標(biāo)。
家庭血透可以按照傳統(tǒng)醫(yī)院血透一樣的頻率,也可以增加透析頻率,進(jìn)行每日短時(shí)間透析,即每周透析5- 7次,每次2小時(shí)。由于透析頻率增加,每次需要排出的液體和廢物就少一些,所以單次透析時(shí)間可以減少。這樣就減輕了一般透析后可能出現(xiàn)的頭痛、惡心、抽搐、虛脫等癥狀。
家庭血透還可以進(jìn)行夜間血透,減慢速度,延長(zhǎng)單次透析的時(shí)間。每次透析6- 8小時(shí),患者睡一晚上,透析正好做完,一點(diǎn)都不耽誤白天的工作和生活。根據(jù)醫(yī)囑,可以每周6個(gè)晚上進(jìn)行透析,或者隔天晚上透析一次,甚至可以將日間血透與夜間血透結(jié)合起來(lái),非常靈活、方便。
除此之外,家庭血透的優(yōu)勢(shì)還包括:由于容易達(dá)到充分透析,因此可以減輕某些并發(fā)癥,減少某些藥物的使用;可以適當(dāng)放寬飲食控制;改善神經(jīng)病變等尿毒癥的并發(fā)癥;改善透析中和透析后的自我感覺(jué);改善睡眠,提高日常工作的精力;減少住院次數(shù)和住院時(shí)間;減少交叉感染等等。
從經(jīng)濟(jì)角度看,雖然家庭血透需要一筆前期的培訓(xùn)和設(shè)備費(fèi)用,但只要持續(xù)超過(guò)14個(gè)月,在成本-效益比較方面就優(yōu)于醫(yī)院血透。
就家庭血透的缺點(diǎn)而言,其并發(fā)癥跟醫(yī)院血透基本上是一樣的。但是,家庭血透時(shí)由于沒(méi)有醫(yī)務(wù)人員在身邊,一旦發(fā)生管道脫落、空氣栓塞、凝血等緊急情況,患者自己可能無(wú)法處理,需要緊急趕往醫(yī)院。如果在患者睡著時(shí)或昏迷時(shí)發(fā)生這些問(wèn)題,情況可能會(huì)更糟糕。這就是為什么說(shuō)要想復(fù)制家庭血透的成功需要前面講的那些條件。
同時(shí),透析前培訓(xùn)、設(shè)備的購(gòu)買(mǎi)或租賃和安裝,都需要一筆前期投入。雖然前面講過(guò),長(zhǎng)期來(lái)講家庭血透在成本-效益方面還是有優(yōu)勢(shì)的,但醫(yī)療保險(xiǎn)能不能承擔(dān)這筆費(fèi)用,對(duì)很多患者來(lái)說(shuō)會(huì)有較大影響。
從半壁江山到“孤島時(shí)代”
總的來(lái)說(shuō),家庭血透應(yīng)該是利大于弊,很值得開(kāi)展。這就是為什么到七十年代初家庭血透在美國(guó)終末期腎病治療模式中占40%的原因。
可為什么七八十年代以后家庭血透在許多國(guó)家的應(yīng)用越來(lái)越少了呢?
有學(xué)者分析了一些中高收入國(guó)家的情況,發(fā)現(xiàn)在中等收入國(guó)家?guī)缀鯖](méi)有開(kāi)展家庭血透的,而在高收入國(guó)家之間差異也非常大。歐美許多高收入國(guó)家跟美國(guó)一樣經(jīng)歷了家庭血透從興盛走向衰落的過(guò)程。只有澳大利亞和新西蘭例外,這兩個(gè)國(guó)家的家庭血透應(yīng)用率始終比較高??梢哉f(shuō),九十年代是家庭血透的“孤島時(shí)代”。
學(xué)者們指出了可能導(dǎo)致家庭血透應(yīng)用減少的因素。
一是醫(yī)療保險(xiǎn)制度的改變。醫(yī)保的指導(dǎo)作用跟高考有些相似:高考的指揮棒指向哪里,考生和老師的教學(xué)重點(diǎn)就放在哪里;同樣道理,如果患者的病情適用兩種不同的治療手段,那么醫(yī)保政策對(duì)哪種治療有利,醫(yī)生和患者就會(huì)傾向于使用哪種治療。美國(guó)七十年代的醫(yī)保政策改變可能是導(dǎo)致家庭血透應(yīng)用減少的原因,而八十年代曾出現(xiàn)的小幅反彈也跟當(dāng)時(shí)的政策改變有關(guān)。
第二個(gè)原因是透析機(jī)構(gòu)增加,使得在透析中心進(jìn)行透析更方便,而營(yíng)利性的透析機(jī)構(gòu)也沒(méi)有興趣開(kāi)展家庭血透。有學(xué)者認(rèn)為,家庭血透之所以在澳大利亞和新西蘭應(yīng)用率較高,跟這兩個(gè)國(guó)家人口密度低,患者家庭離透析機(jī)構(gòu)距離遠(yuǎn)有關(guān);也可能是因?yàn)檫@兩個(gè)國(guó)家的透析主要在非營(yíng)利性的教學(xué)醫(yī)院和大型社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行。
第三,糖尿病腎病和老年患者增加,這些患者接受家庭透析有些難度。
此外,新的治療方式開(kāi)始在臨床上普及,如非臥床式腹膜透析和腎移植。這些治療方式可以把患者從透析機(jī)旁解放出來(lái),擠占了家庭血透的份額。
但是,沒(méi)有任何一個(gè)原因能完美地解釋家庭透析的應(yīng)用何以會(huì)發(fā)生如此急劇的變化,也許是這些因素的綜合作用引起的吧。
至于中等收入國(guó)家為什么幾乎都不開(kāi)展家庭血透,英美學(xué)者分析,原因可能是這些國(guó)家的腎病學(xué)界正在學(xué)習(xí)先進(jìn)國(guó)家的技術(shù),對(duì)于需要多方支持的家庭血透還無(wú)力顧及。
家庭血透在中國(guó)能否復(fù)制
如今,英、美、澳等國(guó)紛紛采取措施鼓勵(lì)家庭血透。比如,2005年澳大利亞政府頒布政策,對(duì)每一位長(zhǎng)期家庭血透的患者,對(duì)其負(fù)責(zé)醫(yī)生每月獎(jiǎng)勵(lì)128澳元。所以,在一些國(guó)家,家庭血透已經(jīng)出現(xiàn)了增長(zhǎng)趨勢(shì)。
中國(guó)的情況跟中等收入國(guó)家相似。在中文醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)中檢索發(fā)現(xiàn),有關(guān)家庭血透的文獻(xiàn)寥寥無(wú)幾,只有一篇論文報(bào)道了一項(xiàng)國(guó)內(nèi)的小規(guī)模研究,其他都只是介紹了國(guó)外家庭血透的情況。由此可見(jiàn),我國(guó)的醫(yī)務(wù)人員缺乏家庭血透的經(jīng)驗(yàn)。
在這種情況下,如果要開(kāi)展家庭血透,從醫(yī)療技術(shù)的角度來(lái)講,應(yīng)該先進(jìn)行小規(guī)模的探索,待積累了經(jīng)驗(yàn)以后,再逐步推廣。另外,在嚴(yán)格管理下創(chuàng)辦一些獨(dú)立于醫(yī)院的自助透析中心,或者在現(xiàn)有的醫(yī)院透析中心內(nèi)辟出單獨(dú)的自助透析室,也許可作為過(guò)渡方案。
在發(fā)達(dá)國(guó)家,研究顯示家庭血透確實(shí)可以降低透析費(fèi)用,但這個(gè)降低主要是因?yàn)闇p少了醫(yī)務(wù)人員的勞動(dòng),使得人工費(fèi)下降。但在人工費(fèi)本就低廉的國(guó)家,家庭血透帶來(lái)的費(fèi)用降低是否能像發(fā)達(dá)國(guó)家那么明顯?如果像發(fā)達(dá)國(guó)家那樣,通過(guò)家庭血透的便利性而增加透析次數(shù),那么總費(fèi)用甚至還有可能上升。如此一來(lái),患者的生活質(zhì)量獲得了提高,但醫(yī)療保險(xiǎn)支付者是否愿意為此埋單?
與世界上其他國(guó)家一樣,家庭自助血透在我國(guó)能否順利推廣,除技術(shù)問(wèn)題以外,醫(yī)療資源的分配、衛(wèi)生政策的支持都是非常重要的因素。但有一點(diǎn)非常明確:在擁有適當(dāng)?shù)脑O(shè)備條件及在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下,患者經(jīng)過(guò)培訓(xùn),家庭自助血透的成功可以被復(fù)制。
(作者系醫(yī)學(xué)碩士,科學(xué)松鼠會(huì)成員)