鄭 宏,陳思路,牛 昕,周路佳,湯愛娣,黃嘉俊
現(xiàn)階段大多數(shù)精神分裂癥患者在社區(qū)接受治療康復(fù)。一些研究顯示,家屬的心理、生活狀況容易受到患者治療狀況、社會(huì)環(huán)境、疾病負(fù)擔(dān)、恥感等影響,會(huì)對(duì)患者的預(yù)后,包括復(fù)發(fā)、康復(fù)等產(chǎn)生一定的影響[1-4]。因此,有效整合社區(qū)與家庭的資源,針對(duì)現(xiàn)實(shí)狀況,由適宜的精神衛(wèi)生服務(wù)者面向患者家庭提供綜合干預(yù)值得進(jìn)行探索研究。本研究旨在通過在上海中心城區(qū)組建社區(qū)綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì),分析評(píng)價(jià)連續(xù)性的家庭干預(yù)對(duì)社區(qū)精神分裂癥患者及其主要照料者產(chǎn)生的影響,為制定完善相關(guān)政策提供依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 于2011年2月,使用多階段隨機(jī)抽樣的方法,先采用整群隨機(jī)抽樣在全區(qū)10個(gè)街道內(nèi)確定上海市長(zhǎng)寧區(qū)虹橋、江蘇兩個(gè)街道作為研究地點(diǎn),再依據(jù)區(qū)精神疾病康復(fù)網(wǎng)絡(luò)相關(guān)登記信息篩選兩個(gè)街道內(nèi)同時(shí)符合以下入組條件的對(duì)象:(1)實(shí)際居住半年以上;(2)具有上海戶籍;(3)年齡為20~55歲;(4)符合中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第3版(CCMD-3)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者;(5)至少有1名家屬 (主要照料者)同住。按照病例號(hào)順序共選取102個(gè)家庭,再對(duì)每個(gè)家庭進(jìn)行編號(hào),使用簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣的抽簽法隨機(jī)分為對(duì)照組 (n=52)、研究組 (n=50),患者、家屬研究前簽署知情同意書,排除標(biāo)準(zhǔn)為患者無合并嚴(yán)重的心、腦、肝、腎等軀體疾病,無精神活性物質(zhì)濫用史。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具 家庭負(fù)擔(dān)會(huì)談量表 (family interview schedule,F(xiàn)Is)[5],用以評(píng)定精神病患者對(duì)家庭帶來的負(fù)擔(dān)。本量表共26項(xiàng),分0~2三級(jí)評(píng)分,0為無負(fù)擔(dān),2為負(fù)擔(dān)最明顯,分?jǐn)?shù)越高說明負(fù)擔(dān)越重。其中25項(xiàng)為客觀負(fù)擔(dān),分為六類:(1)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);(2)家庭日常生活影響;(3)家庭關(guān)系影響;(4)家庭娛樂活動(dòng)影響;(5)家庭成員軀體健康影響;(6)家庭成員心理健康影響。另1項(xiàng)為主觀負(fù)擔(dān)。
生活滿意度指數(shù) A量表 (life satisfaction index A,LSIA)[6]為自評(píng)量表,共有20個(gè)問題,12個(gè)為正向,8個(gè)為負(fù)向,同意正向問題得2分,不同意得0分,最高分40分,得分越高表示生活滿意度越高。
社會(huì)功能缺陷篩選量表 (social disability screening schedule,SSDS)[7],主要用于評(píng)定社區(qū)精神病患者的社會(huì)功能缺陷程度,共包括10個(gè)項(xiàng)目。每項(xiàng)的評(píng)分為0~2分,0分為無異?;騼H有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷,1分為確有功能缺陷,2分為嚴(yán)重功能缺陷,總分≥2分者為存在社會(huì)功能缺陷。
1.2.2 評(píng)定指標(biāo) 以兩組患者疾病復(fù)發(fā)狀況為評(píng)定指標(biāo)。
1.2.3 干預(yù)方法 研究前先在兩個(gè)街道各組建一支綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì),包括社區(qū)醫(yī)生2名、社區(qū)精防條線醫(yī)生1名、精神科高年資醫(yī)生/心理咨詢師1名、街道干部1名、居委干部2名、派出所管段民警1名。團(tuán)隊(duì)以社區(qū)醫(yī)生為工作核心,由社區(qū)精防條線醫(yī)師提供支撐,面向家庭提供心理宣教、健康指導(dǎo)等服務(wù);由精神科醫(yī)師提供治療指導(dǎo)、心理干預(yù);由街道、居委干部組織協(xié)調(diào)、幫困扶助;由派出所管段民警協(xié)助應(yīng)急處置、緊急送治;建立制度、職責(zé)、流程,并由副主任以上職稱的??漆t(yī)師提供系列培訓(xùn)。
入組后,由綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì)提供干預(yù),包括:(1)家屬護(hù)理教育:以街道、居委為單位,組織家屬組成康復(fù)互助小組,給予家屬護(hù)理系列教育,以互動(dòng)形式分享精神康復(fù)、家庭護(hù)理、應(yīng)對(duì)策略等經(jīng)驗(yàn)及注意事項(xiàng),鼓勵(lì)將各自經(jīng)歷撰寫文稿投寄社區(qū)精神衛(wèi)生刊物。(2)技能程式訓(xùn)練:制定康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)度表,按照《藥物自我管理》、 《癥狀自我監(jiān)控》程式內(nèi)容,組織開展程式訓(xùn)練,提高服藥依從性,提高疾病認(rèn)識(shí)。 (3)團(tuán)體心理治療:以家庭為單位,給予人際交往、自信心訓(xùn)練,輔以解釋性、支持性心理治療。(4)其他精神衛(wèi)生服務(wù):對(duì)研究者家庭提供系列的社區(qū)隨訪、政策宣教、就醫(yī)引導(dǎo)、軀體疾病服務(wù)、幫困減免、緊急處置干預(yù)等后續(xù)跟進(jìn)服務(wù)。 (5)于入組時(shí)和一年末對(duì)兩組家庭進(jìn)行量表及指標(biāo)評(píng)估。(6)對(duì)照組家庭提供社區(qū)隨訪、知識(shí)宣教等一般服務(wù),不進(jìn)行其他干預(yù)。
1.3 質(zhì)量控制方法 本次研究使用量表均經(jīng)過國(guó)內(nèi)信度、效度評(píng)價(jià)。由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放,被調(diào)查的患者或照料者獨(dú)立完成,2名質(zhì)控員對(duì)完成量表進(jìn)行回收,現(xiàn)場(chǎng)質(zhì)控后補(bǔ)全漏填、錯(cuò)填項(xiàng)目。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有問卷通過整理、編號(hào),使用Epidata 3.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,采用SPSS 14.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)兩組基線一般情況、相關(guān)指標(biāo)進(jìn)行χ2檢驗(yàn),各量表評(píng)估結(jié)果進(jìn)行K-S、Mann-Whitney U等非參數(shù)檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。
2.1 一般情況 研究組患者:50例,男25例,女25例,平均年齡為 (41.06±9.47)歲,病程為 (14.12±9.30)年;對(duì)照組患者:52例,男29例,女23例,平均年齡為 (43.43±9.42)歲,病程為 (14.60±9.21)年;研究組家屬共50例,男26例,女24例,平均年齡為 (58.16±8.12)歲;對(duì)照組家屬52例,男27例,女25例,平均年齡為 (57.58±7.85)歲,以配偶和父母為多,基線評(píng)估兩組患者及其家屬的年齡、性別、經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、受教育程度以及患者病程等具有可比性。
2.2 基線評(píng)估結(jié)果分析 對(duì)兩組的基線評(píng)估結(jié)果采用非參數(shù)K-S檢驗(yàn),結(jié)果顯示兩組在FIs總分、LSIA總分、SSDS總分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P>0.05),兩組在基線選擇上無樣本優(yōu)劣性質(zhì)的偏倚,見表1。
表1 兩組基線FIs總分、LSIA總分、SDSS總分非參數(shù)K-S檢驗(yàn)分析結(jié)果比較Table 1 Non-parametric K -S test results of baseline FIs score,LSIA score and SDSS score of the two groups
2.3 兩次評(píng)估前后的兩組樣本的比較分析 根據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果,兩組患者家屬前后評(píng)估的FIs總分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P>0.05),在LSIA總分、SDSS總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P<0.05,見表2)。
表2 兩組研究前后FIs總分、LSIA總分、SDSS總分Mann-Whitney U檢驗(yàn)結(jié)果比較Table 2 Mann-Whitney U test results of FIs score,LSIA score and SDSS score before and after study of the two groups
2.4 復(fù)發(fā)情況 干預(yù)一年后,研究組符合復(fù)發(fā)標(biāo)準(zhǔn)的患者3人次,無住院治療者,對(duì)照組復(fù)發(fā)為10人次,其中短期入院治療2人。兩組之間復(fù)發(fā)情況進(jìn)行χ2檢驗(yàn),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=4.010,P <0.05)。
翟金國(guó)等[8]研究顯示來自于城鎮(zhèn)的精神分裂癥患者家屬由于生活節(jié)奏、文化水平、恥感、負(fù)性心理等因素,較之農(nóng)村患者家屬壓力更大;李振國(guó)等[9]認(rèn)為家屬的生活質(zhì)量、心理狀況容易反過來影響患者的治療康復(fù)狀況。為探索改變這些狀況,本次研究地點(diǎn)在上海城區(qū),研究對(duì)象都是居住在社區(qū)的精神分裂癥患者及其家屬,面向整個(gè)家庭而非僅僅患者本人,通過建立服務(wù)團(tuán)隊(duì)提供連續(xù)性家庭干預(yù)。
社區(qū)綜合服務(wù)團(tuán)隊(duì)組建具有其現(xiàn)實(shí)意義。近年來,我國(guó)城市社區(qū)精神衛(wèi)生需求日益增加,但隨之而來的是供需矛盾的加劇。以長(zhǎng)寧區(qū)為例,生活在社區(qū)的精神分裂癥患者年均達(dá)到2 000人左右,但能提供社區(qū)服務(wù)的精神科醫(yī)生為幾十人,而相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道緩解出院1年以上精神分裂癥患者復(fù)發(fā)率為20% ~70%[10],亟待有效干預(yù)。在此情況下,團(tuán)隊(duì)整合了街道、居委、派出所、社區(qū)衛(wèi)生、??漆t(yī)院資源,以充分調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)在動(dòng)力為主旨,以社區(qū)醫(yī)生為工作核心,專業(yè)干預(yù)由專業(yè)醫(yī)生承擔(dān),街道、居委、派出所人員輔助其他事務(wù),各司其職、分工協(xié)作。一方面探索改善由于專科醫(yī)生不足無法提供連續(xù)性服務(wù)的狀況,提高社區(qū)醫(yī)生精神衛(wèi)生服務(wù)水平,另一方面也幫助和協(xié)同社區(qū)精神分裂癥患者家庭努力爭(zhēng)取更多社會(huì)資源和支持。
本次研究結(jié)果顯示,兩組患者家屬FIs總分無差異,但LSIA總分、SDSS總分以及患者復(fù)發(fā)率有差異,考慮通過提供家庭干預(yù),于家屬而言更多地獲得了治療、康復(fù)信息,通過互助小組、團(tuán)體治療、護(hù)理教育進(jìn)行了認(rèn)知調(diào)整、心理調(diào)適,舒緩、減輕了部分因疾病帶來的壓力,提高了生活滿意度;于患者而言,程式訓(xùn)練、自信心以及人際交往訓(xùn)練改善了社會(huì)交往及處理事務(wù)能力,減少了疾病復(fù)發(fā),從而促進(jìn)了社區(qū)康復(fù)。
此外,根據(jù)國(guó)內(nèi)外一些觀點(diǎn),本研究通過整合初級(jí)衛(wèi)生保健服務(wù)資源,面向患者家庭提供干預(yù),較好地契合將初級(jí)衛(wèi)生保健服務(wù)融入到社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的方向[11-14],為在大型城市的中心城區(qū)制定、完善相關(guān)規(guī)劃提供了依據(jù)。
本次研究局限性在于兩組間一年干預(yù)前后在家庭負(fù)擔(dān)方面的觀察沒有發(fā)現(xiàn)存在明顯差異,可能受多種因素的影響,此外兩組的樣本量不大,有待于今后進(jìn)一步開展更大、更深入的研究。
志謝:本調(diào)查由長(zhǎng)寧區(qū)衛(wèi)生局級(jí)科研項(xiàng)目基金支助,承蒙課題組專家悉心指導(dǎo)和長(zhǎng)寧區(qū)衛(wèi)生局疾控科的大力支持,由衷感謝虹橋、江蘇兩個(gè)街道及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的全力支持以及課題組同仁的共同努力,特致謝忱!
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