論我國基因隱私保護的立法模式選擇*

秦天寶

(武漢大學法學院;湖北武漢 430072)

論我國基因隱私保護的立法模式選擇*

秦天寶

(武漢大學法學院;湖北武漢 430072)

基因科技的發(fā)展激發(fā)了一種新的隱私保護需要——基因隱私。學界在對基因隱私法律保護的必要性達成一致后，對具體的法律保護進路存有爭議。通過梳理基因隱私綜合立法和單獨立法兩種保護模式的學理論證、立法實踐及立法背景，根據(jù)我國實際，可以認為，我國現(xiàn)階段應當采取以小綜合立法模式為主，輔以行業(yè)自律機制，并在條件成熟時，向單獨立法的保護進路發(fā)展。

基因信息 隱私保護 綜合立法 單獨立法

從生物學的角度講，基因是指攜帶有遺傳信息的DNA序列，是控制性狀的基本遺傳單位亦即一段具有功能性的DNA序列。［1］基因信息，一般來說是指關于個人具有遺傳效益的DNA序列或基因組成的信息。①隨著基因科技的發(fā)展，基因信息在個人生活中的作用越來越重要，導致社會對個人的基因信息產(chǎn)生越來越廣泛的需求，同時也愈發(fā)引起人們對于基因隱私受到侵害的擔擾，激發(fā)了一種新型隱私——基因隱私的保護需要。

一、基因隱私法律保護必要性的分析

隱私，是指私人生活安寧不受他人非法干擾，私人信息保密不受他人非法搜集、刺探和公開。［2］P7而基因隱私“常常是指基因信息的隱私，包括對基因信息的保密、隱名?！保?］P149因應這種新的隱私保護需求，學界展開了通過法律來保護基因隱私的探討。不同國家，不同時代，對隱私范圍的認識不同，因此在立法名稱上，也會出現(xiàn)不同的概念，如“隱私”、“人格”、“個人信息保護”等，對此在文章的第二部分將做詳細探討。但有一點是絕大多數(shù)國家都認同的，即應當通過法律保護基因隱私。筆者認為，其必要性體現(xiàn)在以下幾點:

第一，基因隱私受到不法侵害?；虿粌H涉及人類自身的本質(zhì)，而且基于其載有信息的潛在價值和稀缺性，而在經(jīng)濟和商業(yè)方面體現(xiàn)出日益重要的作用。一些企業(yè)和個人會受到這種巨大經(jīng)濟和商業(yè)利益的誘惑而做出侵犯他人基因隱私的行為。發(fā)達國家會憑借超強的基因技術在發(fā)展中國家開始“生物海盜”或“生物殖民主義”，尋找稀有和不尋常的基因性狀作研究和開發(fā)具有商業(yè)價值的新產(chǎn)品之用。［4］不同于傳統(tǒng)隱私權的是，侵害基因隱私的手段日益隱蔽多樣，很多情況下權利人在不知情的情況下就被他人知悉了自己的基因信息。而且，人類已經(jīng)身處高度信息化的時代背景之中，有關個人的信息，可能被公共的和私人的機構(gòu)大量收集和積累［5］，而基因信息的長久性特征使得這些持有權利人基因信息的機構(gòu)或個人可以長期地利用基因信息，侵害權利人的基因隱私。這時，僅憑權利人的私力救濟是遠遠不夠的，需要在法律制度上對其進行保護。

第二，現(xiàn)行法律體系不足以因應基因隱私的保護。相較于隱私保護制度相對健全的美國和許多西方國家，我國隱私保護立法已遠遠滯后?！稇椃ā返?8條規(guī)定:“中華人民共和國公民的人格尊嚴不受侵犯。禁止用任何方法對公民進行侮辱、誹謗和誣告陷害”。這條作為概括性規(guī)定，是開展公民人格尊嚴保護的憲法基礎?！睹穹ㄍ▌t》并沒有將隱私作為人格權的內(nèi)容予以專門規(guī)定，只是在《最高人民法院關于貫徹執(zhí)行＜中華人民共和國民法通則＞若干問題的意見(試行)》第140條規(guī)定:“以書面、口頭形式宣揚他人隱私，或者捏造事實公然丑化他人人格，以及用侮辱、誹謗等方式損害他人名譽，造成一定影響的，應當認定為侵害公民名譽權的行為?！倍螅?001年2月26日發(fā)布的《最高人民法院關于確定民事侵權精神損害賠償責任若干問題的解釋》第1條第2款規(guī)定:“違反社會公共利益、社會公德侵害他人隱私或者其他人格利益，受害人以侵權為由向人民法院起訴請求賠償精神損害的，人民法院應當依法予以受理?！贝送?，在《刑法》和行政法律規(guī)范中，有關隱私保護的條文也是鳳毛麟角②;程序法中，《民事訴訟法》、《刑事訴訟法》和《行政訴訟法》也只規(guī)定了一些諸如對涉及當事人隱私的案件不公開審理之類的原則化事項，難以發(fā)揮理想的效用。在我國現(xiàn)行法律體系中，與基因隱私保護最為相關的法律規(guī)范是1998年的《人類遺傳資源管理暫行辦法》③，但《辦法》立法目的在于維護對境內(nèi)人類遺傳資源的國家主權，防止我國人類遺傳資源向境外流失，在保護個人的基因隱私問題上缺乏具體的法律保護措施。以上規(guī)定即構(gòu)成了我國隱私保護制度的主體，可以看出，對基因隱私的保護而言，我國并沒有太多現(xiàn)存的制度資源可以依托，對基因隱私問題的立法規(guī)制，已經(jīng)成為我國現(xiàn)階段基因科技發(fā)展所必須解決的重要課題。

第三，法律的不完善會導致對公民人格尊嚴和良好社會秩序的損害。隨著科技的進步和商品經(jīng)濟的進一步發(fā)展，對個人人格尊嚴的渴求與日俱增。普通公眾對基因隱私法律保護的強烈訴求也主要來源于對人身安全的擔憂和對人格尊嚴的維護?；蛐畔⒈旧黼m然是中性的，但卻可能因為運用方式、目的不同，而衍生出不同的社會問題。通過立法對基因隱私加以保護，可以對個人基因信息提供更加強有力的保障，保護個人對自身基因的更有效控制，保護個人的人格尊嚴。一方面，基因信息保護立法可以限制他人非法獲取、持有、利用、處置個人的基因信息，給予個人一種維系和發(fā)展自我的空間;另一方面，還能有效地保障人格完全和自我同一，在控制自身基因信息不自主外流之外，還能充分享有知悉(或選擇不知悉)、使用、許可他人使用自身基因信息等權限。在人類基因組計劃開始之初，基因決定主義④的盛行加之人們對于新鮮事物大都具有先入為主的傾向，使得對基因信息神秘化、神圣化的社會認知依舊大行其道。這種認知誤差加上基因隱私易受侵害性的特征，可能會造成公眾的恐慌和社會秩序的紊亂。而基因隱私保護立法有助于解決已有或者潛在的基因歧視或者基因信息泄露等問題，有助于平息公眾生處“基因時代”的恐慌，從而有利于社會穩(wěn)定秩序的維持。

第四，律的不完善會阻礙基因科技的健康穩(wěn)定發(fā)展?；蚩萍及l(fā)展與基因隱私保護兩者之間不是單方面影響，而是雙向互動的關系。一方面，基因科技的進步，導致個人主張權利、行使權利的成本或收益的變動，使得原有隱私權與其他權益的博弈均衡被打破，產(chǎn)生了對基因隱私的保護需求;另一方面，在缺乏立法保護的情形下，基因隱私的敏感性以及公眾對基因技術的知識落差，往往會導致人們對基因科技的利用產(chǎn)生抵觸心理，從而影響其科學有序發(fā)展?！氨M管現(xiàn)存的法律、規(guī)章、行業(yè)準則中已包含基因檢測信息的自愿和保密性利用的相關規(guī)定，但是許多人因擔心檢測的結(jié)果可能在未經(jīng)許可的情形下被披露或被不公平地利用，仍不敢去做基因檢測?！雹菥彤斍案咝驴萍籍a(chǎn)業(yè)發(fā)展的經(jīng)驗和教訓來看，公民對科技創(chuàng)新活動的支持和信任，對科技產(chǎn)業(yè)的持續(xù)穩(wěn)定發(fā)展是至關重要的。而且，在全球化的背景下，個人信息保護不僅是一個基本人權問題，也極有可能成為某種新的貿(mào)易壁壘。對基因隱私的立法保護，正是在一定程度上發(fā)揮著促進民眾對基因科技的接受和認可、提升基因科技發(fā)展成果的消費信心等作用。

第五，現(xiàn)行立法難以應對基因隱私保護連帶性問題。隨著基因科技的發(fā)展，基因信息在醫(yī)療、家庭、就業(yè)、保險、教育等領域的重要意義也愈發(fā)凸顯，引發(fā)了家庭成員、社會成員甚至國家機構(gòu)獲取基因信息的強烈需求，由此也產(chǎn)生了一些新的利益沖突。譬如在保險領域，保險人有權利要求被保險人提供個人的醫(yī)療信息，以平衡“信息不對稱”的問題并確定該被保險人的保費。然而隨著基因科技的發(fā)展和保險人對基因信息“預測能力”的更好認知，會出現(xiàn)保險人要求被保險人提供個人基因信息或者強制其進行基因檢測以獲取基因信息的情況，此時常常會引發(fā)公眾的強烈反感，需要法律對其加以調(diào)整。此外，在對基因隱私保護的過程中還會引發(fā)一些新的社會問題。如，在醫(yī)患關系中，對病患基因隱私保護的目的在于增進醫(yī)患合作，也是醫(yī)師應盡的義務。但在對病患基因信息進行分析的基礎上可以明顯得出其家屬因為遺傳也獲得了該疾病基因，將來罹患該疾病的風險明顯高于普通人，這種情況下醫(yī)師是否有義務對該病患家屬加以提醒，早作防范?此時，對基因隱私的保護招致了醫(yī)生保護義務與“警告義務”的沖突。⑥再如，如果員工因為基因疾病的影響而造成第三人損害，在這種基因疾病可以通過對員工入職前的基因篩選及早發(fā)現(xiàn)，而雇主為了不侵犯員工基因隱私而放棄基因篩選的場合下，雇主是否應當向第三人承擔侵權行為法上規(guī)定的雇主責任?這類問題的出現(xiàn)是現(xiàn)有法律體系無法予以全面解決的。

二、基因隱私保護的主要立法模式

一般來說，對于基因隱私法律保護的途徑，世界各國存有三種立法實踐:一是從“基因”的角度出發(fā)，由于它是個人信息(數(shù)據(jù))⑦的一種，有些國家采取制定個人信息保護法或基因信息保護法等，或在生物技術法、醫(yī)療衛(wèi)生法、基因監(jiān)測法等中單章規(guī)定對信息的保存、利用、處置等方式達到對基因信息的保護;二是從“隱私”的角度出發(fā)，有些國家通過在法律層面上認可隱私權、人格、一般人格權、對私領域的保障等方式對基因隱私加以保護⑧;三是有些國家采取制定反歧視法的方式，對某些領域的基因歧視行為進行規(guī)制。⑨筆者認為，之所以存在上述保護途徑的不同，主要原因在于立法機關的出發(fā)點不同。從個人信息的角度出發(fā)，立法機關主要考慮的是通過規(guī)制他人對權利人個人信息的保存、利用、處置等環(huán)節(jié)的行為，達到隱私保護需求和信息自由流動的保障;從隱私保護的角度出發(fā)，主要考慮的是在法律上認可個人對其基因信息享有權利，并排除他人的侵害;而反歧視法，立法機關則是想通過對他人違法行為的規(guī)制，達到消除歧視的立法目的。立場的不同并不代表這些保護途徑之間存在沖突。

此外，隨著社會和科技的進步，現(xiàn)今的隱私權已經(jīng)不能被簡單理解為Brandeis和Warren在1890年所稱的“獨處的權利”，它已經(jīng)發(fā)展到了以下幾種意義上的權利概念:身體隱私權、信息性隱私權、具財產(chǎn)價值的隱私權和自主決定隱私權等。［6］P31對基因隱私的保護，主要是對基因這一載體上的信息的保護，屬于信息性隱私權;而個人信息保護法則是通過規(guī)制他人行為，保障基因信息控制權不受侵犯，是一個事物的兩個方面，只是出發(fā)點不同而已。也有學者認為隱私和個人信息保護在個人信息保護立法方面只是對同一事物的不同稱謂而已⑩。由于本文立意于探討基因信息的隱私保護問題，因此在本文的語境中，文章中出現(xiàn)的“基因隱私保護”等同于“基因信息的隱私保護”問題，而“隱私保護”也就等同于“個人信息保護”。

在基因隱私保護的立法模式方面，理論界和立法實踐中也都有著綜合立法和單獨立法兩種思路。

(一)基因隱私綜合立法保護模式

基因隱私綜合立法保護模式，是指將基因信息作為個人信息的一種，而以一般性的隱私保護或個人信息保護法對基因信息進行不區(qū)分于其他個人信息的立法保護方式。

1.綜合立法模式的學理分析。支持這種立法保護模式的學者認為:首先，主張基因隱私區(qū)分立法主要是基于基因信息與非基因因素之間的區(qū)別，而這種區(qū)別并非是至關緊要的。［7］P60對于什么是基因信息，不可能發(fā)展出可以操作的定義，要么過于狹窄以至于保護不足，要么過于寬泛以至于保護過度。［8］P33－34甚至有學者認為，區(qū)分基因信息與其他醫(yī)療信息注定是要失敗的，因為兩者之間的區(qū)別是錯誤的。［9］P278其次，基因本身并不具有“同質(zhì)性”，基因的外顯率以及相應疾病的易感性隨著條件的變化會有本質(zhì)性的差別。［10］P54－70換句話說，影響基因疾病的因素多種多樣，并不能說具備某種基因就一定具有罹患某種基因疾病的危險。再者，嚴格的自治權、隱私權保護以及對個人的平等對待，而不論其基因條件，將會對公共利益的實現(xiàn)帶來威脅。［11］P21最后，有學者指出，過分強調(diào)對基因隱私的保護會導致社會階層新的不平等。因為關注基因隱私或基因歧視的主要是社會的中上階級，如果立法只注意到基因信息，就沒有平等地對待大多數(shù)下層階級人民所面臨的醫(yī)療隱私和醫(yī)療信息歧視問題。［9］P278

2.綜合立法模式的立法例及原因探析。現(xiàn)今大多數(shù)歐洲國家對于基因隱私問題的回應，都沒有將基因隱私作為一項特殊的個人隱私在立法上加以區(qū)別對待，而是以一般的個人數(shù)據(jù)保護法、人格醫(yī)療隱私保護法對基因信息進行保護。［12］P459而根據(jù)各國的立法實踐，還可以將綜合立法模式再細分為“大綜合立法模式”和“小綜合立法模式”。其中“大綜合”指的是在該國的隱私保護立法中不作區(qū)分，對所有類型的個人數(shù)據(jù)進行統(tǒng)合性規(guī)定，其典型代表國家是日本;“小綜合”模式則是指對個人數(shù)據(jù)加以適當?shù)膮^(qū)分，對敏感信息等進行區(qū)分規(guī)定，但是并未對基因隱私區(qū)分對待的一種立法模式，代表國家包括英國、法國等。

(1)“大綜合”立法模式及其原因探析。日本的《個人信息保護法》公布于2003年5月30日。該法以個人信息的有效利用與保護為宗旨，確立了個人信息保護的基本原則及方針，明確了國家及地方公共團體的責任義務，以及使用個人信息的企事業(yè)應遵守的義務?？v觀該法案全文，并沒有將個人信息進行類型化區(qū)分，其條文適用于任何種類的個人信息。

首先，傳統(tǒng)上，日本對待隱私權一直都不是很敏感。［13］P74－77普通日本民眾對隱私的概念并不是很熟悉，有些人甚至會認為隱私權會給人一種過于自我和趨炎附勢的感覺，因為它意味著任何人都能任意地拒絕他人的干擾。日本民眾對隱私的認知，在一定程度上是與該國的社會和文化環(huán)境息息相關的。［14］有的學者認為，日本對隱私保護的觀念和認知等是受到其氣候條件和稻作農(nóng)業(yè)影響的結(jié)果。因為種植水稻十分注重集體決策，加之顯著的季節(jié)性氣候變化，使得人們有一種集體重于個人的思想。民眾通常都很注重團隊精神，并認為正是在與他人溝通、合作的過程中才慢慢養(yǎng)成了個人的良好性格。因此，在日本，過于強調(diào)自我被當作缺點，而妥協(xié)和讓步則被認為是一種美德。［15］正是因為對團隊精神的重視，使得日本對公眾監(jiān)督表現(xiàn)出的抵觸心理較西方國家要少很多，他們對隱私權的需求相對來說也會小一些。其次，與他人分享自己的信息是建立良好友誼的一種方式。對于日本民眾而言，人們會與不同親密程度的親友分享不同種類(敏感度)的信息，關系親密的會交流比較私密的信息，疏遠一些的就會交流比較瑣細的信息。也有學者指出，事實上，日本是一個非常復雜的國家。他們的生活中充滿了矛盾對立的事物，也包括他們對待隱私保護的態(tài)度。一方面人們都希望獲得自由，也都會去關注“個人信息控制權”;然而另一方面，他們又會想要通過與他人分享與自身較為隱私的個人經(jīng)驗有關的私密信息來交到“真正的”朋友。［16］P27再次，日本的語言文化也對其隱私保護的思想產(chǎn)生了一定的影響。在日本，人與人之間的交流都會盡量避免過于直率和詳盡的描述，即便是重要的事情也是如此。成年人都會被期待成為一個成熟的溝通者，如能夠準確地感知他人隱含或暗示的一些情感、感受和想法等，也要熟練地掌握比較禮貌的溝通方式及他人的真實意圖和一些赤裸的事實。［14］最后，日本的絕大多數(shù)法律，尤其是那些具有行政管理性質(zhì)的法律法規(guī)，都規(guī)定政府機關具有管控市民違法行為的權力，卻沒有賦予市民要求政府遵守法律的權利。在這些法律法規(guī)之后隱藏著這樣一種思想，認為，凡是那些為了自己的利益而主張權利的公民都是傲慢自我，不尊重他人的。［13］P74而對于公民的私人領域，日本政府主要是采取一種自我調(diào)整的政策態(tài)度。［17］P60因此，就算有一些日本國民認為日本政府在個人信息保護立法方面表現(xiàn)不盡人意，也少有人愿意或鮮見暢通的渠道來表達對現(xiàn)有法律的不滿。

那么既然日本對隱私權保護并沒有那么重視，為什么還制定《個人信息保護法》呢?實際上，推動這部立法的主要動因并非來自日本國內(nèi)，而是來自國際的壓力，這種壓力主要來源于經(jīng)合組織“關于保護隱私和個人數(shù)據(jù)跨界流動的指導方針”(11)和歐盟《數(shù)據(jù)保護指令》等中的相關規(guī)定。［14］其中歐盟《指令》對《個人信息保護法》的生效具有重大的意義，主要是因為《指令》的下述條款:“成員國應當規(guī)定，只有在不影響遵守依照本指令其他規(guī)定通過的國內(nèi)規(guī)定、第三國確保提供適當保護水平時，正在接受處理或者將在傳輸后進行處理的個人數(shù)據(jù)才能向第三國傳輸。”(12)日本政府深感國內(nèi)現(xiàn)有的個人信息保護法制水準無法達到歐盟規(guī)定的標準，更是基于歐盟《指令》中對于歐盟成員國與其他國家、地區(qū)間數(shù)據(jù)流通的強制性要求，深恐給日本在歐洲市場的貿(mào)易帶來不利影響。在這種背景下，也就不難理解為什么《個人信息保護法》中沒有對不同的個人信息加以區(qū)分性規(guī)定，而是采取一種“大綜合”的立法保護模式。此外，日本經(jīng)濟正處于飛速發(fā)展階段，而基因技術的研發(fā)和利用能為國家和社會帶來前所未有的便利和經(jīng)濟收益，對于資源和能源相對缺乏的島國，為了鞏固甚至提升現(xiàn)有的國際地位，提高國民生活水平，日本也不會對基因技術的發(fā)展施加過多的限制，這也可以解釋其為什么沒有將基因信息單列開來進行規(guī)定。

日本《個人信息保護法》的出臺對于信息保護方面產(chǎn)生的正面影響是毋庸置疑的。然而，就如同硬幣的正反兩面，該法律也產(chǎn)生了一些負面影響，主要體現(xiàn)在以下幾個方面:該法律“在保護個人信息的同時，束縛了日本國民表達自我的方式，一定程度上抑制了日本民主社會的多樣化發(fā)展”;有可能引發(fā)“一場誠信社會的信任危機”;“導致了差別會社會的產(chǎn)生”等。［18］P23－24

(2)“小綜合”立法模式及其原因探析。如前所述，歐盟在1995年頒布《數(shù)據(jù)保護指令》，該指令不僅提出了對于歐盟成員國與其他國家、地區(qū)間數(shù)據(jù)流通的強制性要求，同時也規(guī)定歐盟成員國必須在1998年之前將《指令》轉(zhuǎn)化為國內(nèi)法以對個人數(shù)據(jù)進行保護。到目前為止，歐盟各締約國都已制定了個人數(shù)據(jù)保護的國內(nèi)立法。如英國，對個人數(shù)據(jù)的保護立法主要是1998年的《數(shù)據(jù)保護法》(13)。該法案針對個人數(shù)據(jù)的處置規(guī)定了八項原則，且所有關于個人數(shù)據(jù)的處置行為都受到該法案的調(diào)整，除非符合“例外”中規(guī)定的情形。但是縱觀該法案全文，它并未將基因信息作為一項特殊的個人數(shù)據(jù)加以區(qū)分性保護。類似的立法還包括法國的《數(shù)據(jù)處理、數(shù)據(jù)文件及個人自由法》、瑞典的《個人數(shù)據(jù)法》、加拿大的《聯(lián)邦個人信息和電子文件保護法》等。

有學者指出，根據(jù)不同的標準，個人信息可以劃分為不同的類別。其中，以個人信息是否涉及個人隱私為標準，可以分為敏感個人信息和瑣細個人信息。敏感個人信息，是涉及個人隱私的信息;瑣細個人信息則是指不涉及個人隱私的信息。這種分類的法律意義在于瑣細信息與敏感信息的保護方式和程度不同。［19］上述的英國、法國等就是在個人信息保護法中采用了這種分類方式。下文將以英國為例，分析這種“小綜合”立法模式存在的原因。

比較其他在個人數(shù)據(jù)保護的理論研究和法律制度建設上走在世界最前沿的德國、瑞典等西歐北歐各國，在英國，以判例法為主要形式的侵權法對個人隱私權的保護一直采取一種比較保守的態(tài)度，侵害隱私的案件常常被納入到其他侵權行為的范疇，如侵害名譽等。直到六十年代英國國內(nèi)才開始出現(xiàn)設立個人隱私和數(shù)據(jù)保護立法的呼聲。隨著七十年代以來世界范圍內(nèi)個人數(shù)據(jù)保護理論的迅速發(fā)展，英國在對于隱私權保護以及個人數(shù)據(jù)保護方面才有了顯著的發(fā)展。英國第一部個人數(shù)據(jù)保護法典是在1984年發(fā)布的，后由于歐盟《數(shù)據(jù)保護指令》要求各成員國必須按照該指令調(diào)整修改本國法律，英國政府遂于1998年1月出臺了新的《數(shù)據(jù)保護法》?？梢哉f，除提高公民個人隱私權利保護水平之外，1998年的《數(shù)據(jù)保護法》具有更為深刻的經(jīng)濟和政治動機。該新法提出了八項基本原則，但前七項實際是對1984年法典的重復，并沒有什么實質(zhì)性的改進，只有第八項原則，即有關個人數(shù)據(jù)跨國流通的規(guī)定，才是區(qū)分1984年和1998年數(shù)據(jù)保護法的核心，也是新法對歐盟數(shù)據(jù)指令最直接的反映。［20］

從侵犯隱私的實踐來看，英國的歷史上長期充斥著非法竊聽政敵、公會以及其他主體的案例。20世紀七十年代末，英國的安全部門就曾拍打過許多左傾積極分子的電話。1997年，歐洲議會發(fā)布了一個報告，稱英國是美國領導的一個全球巨大情報工作的主要參與者之一，美國伙同英國政府通訊總部通過關鍵詞索引“例行公事且不加區(qū)分地”竊聽到了大量的敏感數(shù)據(jù)。［17］P107這項報告引起了歐洲各國的關注，也激起了英國民眾對隱私保護的強烈需求。之所以英國的《數(shù)據(jù)保護法》會進行敏感信息和瑣細信息的劃分，在很大的程度上是受到了歐盟《指令》的影響。如前所述，英國于1998年制定新的《數(shù)據(jù)保護法》主要是受到了來自歐盟的壓力，在新法的八項原則中也體現(xiàn)了歐盟《指令》主張的便利歐盟各國個人數(shù)據(jù)跨國流通的宗旨。而《指令》第8條就對敏感信息進行了特別規(guī)定，因此也就不難理解英國的《數(shù)據(jù)保護法》為什么會將敏感信息單列開來加以規(guī)定。在生物技術產(chǎn)業(yè)發(fā)展方面，英國的生物技術和生物產(chǎn)業(yè)綜合實力位居世界第二，10%的GDP直接受益于生物產(chǎn)業(yè)的發(fā)展，世界前100位的醫(yī)藥產(chǎn)品中有18個源自英國，歐洲三分之一的生物技術公司位于英國。(14)在基因技術發(fā)展方面，英國衛(wèi)生部早在2003年就發(fā)表了一份白皮書，宣布要采取一系列措施積極推動在醫(yī)療中采用基因技術，未來3年將投入5000萬英鎊用于開發(fā)基因測試和基因治療。(15)由此也可以看出英國政府發(fā)展基因技術和生物產(chǎn)業(yè)的態(tài)度和決心。

此外，概括地說，英國個人數(shù)據(jù)保護制度主要由四大部分組成:法典、判例法、民間實踐、二級成文法和執(zhí)法機構(gòu)。類似于其他一些法制比較發(fā)達的西方國家，英國社會在個人數(shù)據(jù)保護的執(zhí)行上也顯示出高度的自覺和自律。在國家有關立法、司法和行政之外，英國的企業(yè)和單位作為數(shù)據(jù)處理者，對于個人數(shù)據(jù)保護的實踐操作也做出了極為細致深入的自律性規(guī)定，這些規(guī)定成為各企業(yè)和單位政策不可缺少的部分。［20］P10－11盡管截至目前為止，英國尚未制定基因隱私保護的專門性立法，但是早在2001年英國保險協(xié)會會同英國政府醫(yī)療部門做出自愿暫停使用具有預測性的基因檢測聲明，該聲明是在保險領域保護英國公民基因隱私的重要保障。這在一定的程度上，也可以作為理解其為什么沒有將基因隱私進行區(qū)分保護的原因之一。

3.對綜合立法模式的評價。綜合立法模式可以為個人信息保護提供統(tǒng)一的法定標準，使公民對其個人信息享有的主體權利得到法律上的認可，成為絕對性的權利，這無疑有利于人權的實現(xiàn)。這種統(tǒng)一的監(jiān)管模式可以協(xié)調(diào)政策，保障政策的一致性，形成統(tǒng)一的保護框架。但從法律實施的成本來看，可能存在相當重的負擔。且這種綜合性的法律只能充當個人隱私保護的“總則”，對隱私保護提供基本原則和基礎理念，而基因信息的特殊性會使得這種綜合立法在處理社會上紛繁復雜的基因隱私與其他合法利益沖突以及由基因隱私保護所衍生的其他社會問題時缺乏具體的、有針對性的制度指引，從而顯得單薄無力。在科技發(fā)展日新月異的今天，通過綜合立法保護模式，尤其是日本采取的“大綜合”立法模式很難涵蓋社會上已有以及將會出現(xiàn)的各個領域的個人隱私保護問題，導致出現(xiàn)某些領域的侵權等案件時可能出現(xiàn)無法可依的情況，不僅給司法機關帶來難題，也會因無法充分保護公民的合法利益而傷害社會公眾的“法感情”。

類似于英國在基因隱私方面采取的企業(yè)自治的策略，它有一個不可忽視的優(yōu)勢，即這種企業(yè)自治的模式是一種內(nèi)生的對基因隱私的保護機制，是自發(fā)的，而非來自國家強制實施力等外在約束。與自上而下的模式相比，這種內(nèi)生的規(guī)范是一種由下而上的機制，不僅執(zhí)法成本低廉，而且更容易得到遵守。但筆者認為這只能作為權宜之計，待到基因技術發(fā)展到一定程度時，制定單獨的基因隱私保護立法是勢在必行的。因為這種自律機制的適用范圍有限，不是每個企業(yè)都積極設立自治規(guī)范，也不是每個個人都會自覺遵守。再者，企業(yè)存在的目的是盈利，其確立自治規(guī)范以保護基因信息涉及的隱私權，可能在很大程度上是為了提升企業(yè)的商譽，一旦遇到較大的利益抉擇時，企業(yè)可能會傾向于保障其經(jīng)濟利益，而非其他個人的隱私權利益。而且依賴企業(yè)的自治和個人的自制來保護個人信息或隱私的做法只會讓人們更加困惑，在行業(yè)自制的整體效果看，它并不能給個人信息帶來一個安全的環(huán)境。自治規(guī)范中投訴或爭端解決機制的不完善以及明確的糾紛解決程序的缺乏，可能會導致人與人之間的信任危機，這種政策的最終效果很可能是不盡如人意的。

(二)基因隱私單獨立法保護模式

基因隱私保護單獨立法保護模式，指的是將基因信息作為一種特殊的個人信息，采用專門針對基因隱私制定特別法律予以保護，或者在一般性的個人數(shù)據(jù)保護法或個人醫(yī)療隱私保護法中基于基因信息的特殊性而采用特殊條款或?qū)Ｕ乱?guī)定等形式對其進行區(qū)分性的立法保護方式。

1.單獨立法模式的學理分析。主張單獨立法模式的學者認為，基因信息與其他醫(yī)療信息仍舊存在著本質(zhì)性的差別。體現(xiàn)在:(1)其他醫(yī)療信息固然也可能起到類似于基因信息的預測作用，但這種健康信息的預測性與基因的預測性存在根本不同。前者是建立在個體已經(jīng)出現(xiàn)不健康狀態(tài)的基礎之上，而基因信息可以在一個人沒有任何健康問題和疾病征兆的情況下揭示他未來患病的傾向。［21］(2)基因信息相較于其他個人信息而言更加私密，原因有三點:在很多種條件和情況下都可以根據(jù)基因信息來預測一個人未來的醫(yī)療健康狀況;它可能泄露基因所有人父母、兄弟姐妹、孩子的私人信息;一直以來，它都被用作污蔑、歧視或陷害其他個人的工具。［22］P360－366(3)DNA分子本身就相當于是一個人的醫(yī)療信息，像是個人的醫(yī)療信息記錄，他人可以無須再次得到DNA被收集人的許可而對其進行存儲和利用。［23］P393(4)基因信息的性質(zhì)使得在某些情形下，與之沒有任何利害關系的第三方都會表現(xiàn)出獲取和利用該信息的強烈愿望，這一點也是基因信息與其他醫(yī)療信息的本質(zhì)區(qū)別之一。［24］P101－117

2.單獨立法模式的立法例及原因探析。與之相應的，將基因隱私作為一種特殊的個人隱私予以區(qū)分性保護的相關立法包括:瑞士聯(lián)邦制定的《人類基因檢驗法》、美國的《反基因歧視法》、德國的《人類基因檢測法》、葡萄牙的《個人基因信息和醫(yī)療信息法》、奧地利的《基因技術法》等。那么，在這種單獨立法模式背后，具有什么樣的經(jīng)濟、社會、文化等背景呢?實際上，對于上述的幾個采用單獨立法模式的國家而言，每個國家的經(jīng)、社、文背景還是具有一定的差異，在此，筆者僅以比較典型的美國和德國為例對他們采取這種立法模式的原因分別進行較為粗略的分析。

美國是隱私權理論最早的發(fā)源地。(16)在立法實踐方面，相較于德國而言，美國關于信息隱私的立法十分復雜。其選擇了個人信息作為基礎概念，在公領域以隱私權作為憲法和侵權行為法基礎，采取分散立法模式，逐一立法;在私領域，主張實行行業(yè)自律，通過行業(yè)組織的內(nèi)部規(guī)范保護信息隱私。［25］在美國，并沒有一部真正意義上的隱私保護基本法(17)，對公民隱私的保護都是分散地體現(xiàn)在憲法、議會立法、條例和一些普通法之中。在公領域，它對公民隱私問題的保護立法大多都是針對某一特殊領域的具體問題出現(xiàn)了，就進行針對性的解決，這可能與美國的自由主義和對市場經(jīng)濟采取的放任政策有關。美國的這種分散式隱私保護立法的原因還包括:在這個聯(lián)邦制國家，法律淵源十分廣泛，不僅包括聯(lián)邦政府的立法，還有各州的立法。而且，美國也是一個高度重視宗教信仰且包容多元的國家，強烈鮮明的宗教思想和觀念都會對公共政策的探討產(chǎn)生影響。而美國對待這些相互沖突觀點的反應通常可以分為公和私兩個不同的領域。［26］P194對私人領域，國家不會施加過多的限制，但是在公共領域，則會通過政策、法律等手段予以管控。因此，美國的法律很多情況下都是經(jīng)過了長期的觀點協(xié)商和利益協(xié)調(diào)過程，而不是真正和諧統(tǒng)一的結(jié)果。這一現(xiàn)象在這種規(guī)制高度敏感和私密的個人信息的規(guī)則制定過程中體現(xiàn)得更為淋漓盡致。因此，不同于歐盟《數(shù)據(jù)保護指令》所采取的綜合性隱私保護立法，美國更傾向于對所涉及到的不同種類的信息設定不同的權利和義務。甚至在醫(yī)療信息領域，還將其分為幾種不同的種類。［23］P393

在美國，醫(yī)療隱私是由無數(shù)的法律和規(guī)則共同加以調(diào)整的。一直以來，各州法律都是醫(yī)療隱私保護法律規(guī)范的主要淵源，除了侵權法之外，各州還制定了其他一系列的立法來保護醫(yī)療隱私，然而，在隱私保護程度方面，各州存在較大的差別。［27］P345－346在基因隱私保護領域，在聯(lián)邦層面，美國先后制定2000年“保護聯(lián)邦雇員免受基因歧視的行政命令”和2008年《反基因歧視法》。由此可以看出不同于英國的是，對于公民基因隱私的保護，美國沒有采取行業(yè)自律的機制，而是通過立法進行調(diào)整的。美國是世界上最發(fā)達的國家，其綜合經(jīng)濟實力與科學技術水平位居世界第一。美國的生物技術水平在世界上也是數(shù)一數(shù)二的，生物技術產(chǎn)業(yè)的發(fā)展已有100多年歷史，其崛起可謂為全球生物技術產(chǎn)業(yè)最成功的例子。而其中，美國生物技術產(chǎn)業(yè)遵循市場規(guī)律、服從市場經(jīng)濟規(guī)則也是其取得成功的一個重要原因。［28］P213－217近年來，美國為了進一步保持在現(xiàn)代生物領域的全面領先優(yōu)勢，制定了一系列重大戰(zhàn)略措施。若想充分理解美國對待生物技術的態(tài)度，不可忽視的還有該國長期以個人主義、自由市場、自由企業(yè)為導向，以及許可內(nèi)科醫(yī)師以及其他專家學者以廣泛的自治權等傳統(tǒng)。在基因技術發(fā)展領域，美國科學家于1985年就率先提出人類基因組計劃，并于1990年正式啟動。2001年2月12日，美國Celara公司與人類基因組計劃分別在《科學》和《自然》雜志上公布了人類基因組精細圖譜及其初步分析結(jié)果。美國人類基因組項目的研究人員在項目進行中特別強調(diào)了基因隱私的法律問題?？紤]到公開基因隱私可能導致某人(在基因上有缺陷)的社會評價降低、在工作中受到歧視、不能獲得健康保險、政府的干預和其他社會問題，在人類基因組項目開始后幾年，專家和學者們也就起草了《基因隱私示范法》。［3］P149－150理論界對制定基因隱私保護相關立法的呼聲也引起了美國議會和政府對這一問題的關注，由于這一問題涉及到公共領域，因此美國聯(lián)邦依照其分散立法的模式，先后公布了2000年“保護聯(lián)邦雇員免受基因歧視的行政命令”和2008年《反基因歧視法》，以保護公民的基因隱私。

德國也是最先意識到保護個人信息重要性的國家之一，世界上最早的有關個人信息保護的國內(nèi)法就是1970年德國黑森州的《個人信息保護法》。［29］P68不同于美國在公領域所采取的分散式立法模式，大多數(shù)歐洲國家因為其第二次世界大戰(zhàn)的歷史背景，十分懼怕被公民控訴對個人隱私保護上的不作為，因此都紛紛制定了較為詳盡的個人信息保護法［30］P357－358。但在當時的時代背景之下，最初的個人信息保護立法幾乎都是以規(guī)范國家行為作為立法宗旨的。此后，以1983年聯(lián)邦法院人口普查案判決為動因，德國制定了1990年《聯(lián)邦數(shù)據(jù)保護法》。后又受到歐盟《指令》的影響，公布了 2001年《聯(lián)邦數(shù)據(jù)保護法》。［31］P113－120現(xiàn)在，德國在個人信息保護領域采取的是以《聯(lián)邦數(shù)據(jù)保護法》為基本法，多個單行法并行的保護模式。

有學者認為，德國對于基因技術發(fā)展所采取的立場是比較有趣的。因為從其豐富的科學技術發(fā)展史來看，德國應當是會站在推動生物技術產(chǎn)業(yè)發(fā)展最前沿的國家之一。但是，德國卻對基因技術等新興科技的發(fā)展采取了較為謹慎的態(tài)度，這可能是因為其漫長且豐富的科學技術和人權研究的歷史使得該國對基因科學技術采取了一種較為審慎的態(tài)度。［26］P192回顧歷史，在德國，近200年以來的立法都朝著尊重每個公民的人格尊嚴和認可其在社會中的平等地位的方向發(fā)展。［26］P194如，德國憲法第一條即規(guī)定:“人的尊嚴不可侵犯。尊重和保護人的尊嚴是一切國家權力的義務。德國人民信奉不可侵犯的和不可轉(zhuǎn)讓的人權是所有人類社會、世界和平和正義的基礎?！?18)對納粹主義的強烈反感同樣也對德國采取的對待生物技術發(fā)展之審慎態(tài)度有所影響。最初，優(yōu)生學主要體現(xiàn)于對精神疾病和畸形患者的實施絕育，但是在1933年納粹分子掌權后，優(yōu)生學由原本的絕育被延伸應用到了對這些患者執(zhí)行安樂死的地步，還由此引出了一個“終極解決方案”:對猶太人、吉普賽人、以及其他不符合“雅利安人”生物學構(gòu)造的人種的滅絕行動，在該過程中經(jīng)常伴隨著對這些人種進行殘酷的人體醫(yī)學測試。納粹分子對醫(yī)療科學和基因技術的濫用，向德國民眾心中深深地注入了一種對以區(qū)分或延伸個人權利，造成人與人之間不平等目的的基因技術的抵觸思想。此外，德國對宗教，尤其是天主教的信仰，也使其一部分民眾對基因技術的發(fā)展采取一種頑固的排斥態(tài)度。政治上，德國的綠黨和女權運動者都是這些新興技術的反對者，因為他們對這種非人性化的技術帶有一種憎惡的情緒。為此，他們還加入了專門的反墮胎團體，將胚胎篩選等問題置于人權框架的討論之中。這種情緒自下而上地影響到立法機關，也成為了德國在基因技術方面制定單獨的《人類基因檢測法》的重要原因之一。

由此來看，美國采取單獨立法模式主要是受其在隱私保護公領域所采取的分散立法模式的影響，并同時促進生物產(chǎn)業(yè)和基因技術的發(fā)展;而德國則主要是受到其特定歷史背景、宗教、政治等影響，在基因技術發(fā)展方面采取了一種較為謹慎的態(tài)度，也由此通過《人類基因檢測法》對該領域的社會關系加以調(diào)整。

3.對單獨立法模式的評價。單獨立法模式可以區(qū)分隱私敏感程度的不同，靈活對待不同隱私類型。對敏感度高的采取較強的保護措施，對敏感度低的就適當放松對其的監(jiān)管力度。這種針對基因技術領域的單獨立法，可以及時有效地調(diào)整因新興科技發(fā)展所帶來的新的社會問題，更有助于社會秩序的穩(wěn)定和公民人權的保障。通過立法對基因隱私加以保護，也使得基因技術能在法律允許的范圍內(nèi)更好更自由地發(fā)展。在信息流通方面，也因有了制度上的保障而變得更加便利。但是也要注意到，如果缺乏一個統(tǒng)一的隱私保護法律框架，這種分散立法的模式容易讓不同的法律規(guī)范之間出現(xiàn)沖突或競合。這種立法模式可能會導致隱私立法整體規(guī)劃的欠缺，造成司法上的不協(xié)調(diào)。此外，類似于美國的分散性立法模式，這些隱私保護立法的適用范圍可能會有一定的限制，這些單行立法很難涵蓋所有領域，尤其是私領域的隱私保護問題。最后，這種對基因隱私的單獨立法保護模式是需要建立在國家已有的比較完善的個人信息保護基本法，以及公民的保護意識和觀念發(fā)展到一定水平的基礎之上的。如若在缺乏這些前提條件的情況下冒然制定基因隱私保護法，不僅在技術上為難立法機關，在實施效果上也不一定能達到預期的水平。

三、我國基因隱私保護立法模式的選擇

早在2004年，國務院信息化工作辦公室就曾表示，其正在抓緊進行《個人數(shù)據(jù)保護法》的制定工作。由此可見，對基因隱私的保護是采取綜合立法模式還是單獨立法模式，其探討在我國也具有相當重要的現(xiàn)實意義。筆者建議，從保護基因隱私的角度出發(fā)，制定《個人數(shù)據(jù)保護法》應當根據(jù)我國國情，在現(xiàn)階段采用“小綜合”立法模式，而后向單獨立法模式轉(zhuǎn)變。理由是:

第一，我國尚缺乏一部隱私保護方面的基本法。此次的《個人數(shù)據(jù)保護法》起草工作就是完成這一任務的良好契機。由于我國大眾對隱私保護的認識有限，個人數(shù)據(jù)主體的權利意識不強，法律的實踐很少，濫用個人數(shù)據(jù)的狀況嚴重，在制定法律時，首當其沖是要制定一個該領域的基本法，調(diào)整相應的社會關系，使公眾樹立個人數(shù)據(jù)保護的法律意識。

第二，對于隱私的范圍以及如何保障隱私權，在不同國度、不同時代均會有不同的理解。我國同日本有著比較相似的文化背景，但其制定《個人數(shù)據(jù)保護法》采取大綜合立法模式在很大程度上是為了迎合歐盟對第三國與其成員國之間進行自由信息交流而提出的要求，這種以外來壓力作為主要立法動因，使得日本的《個人數(shù)據(jù)保護法》在一定程度上缺乏了對本土隱私保護需求的認識，沒有將敏感信息或基因信息單列開來進行更高層次的保護。這種立法模式的弊端在上述對日本《個人數(shù)據(jù)保護法》的評價中已經(jīng)提及，此處不再贅述。另一方面，誠然，對公民基因隱私的保護，最有力的方式就是通過單獨立法加以規(guī)制，但如前所述，這種單獨立法模式需要建立在相對完善的隱私保護制度的基礎之上，而我國隱私保護立法已遠遠滯后。在這種背景下，若單獨進行基因隱私保護立法，在基本法缺位的情況下，可能會因為缺乏該領域的指導性原則而給立法機關、執(zhí)法機關和司法機關帶來難題，實施效果也不盡人意。現(xiàn)階段，在現(xiàn)代法律觀念和法制意識相對薄弱的我國，要提高社會對于個人權利包括個人隱私保護水平，制定明確和系統(tǒng)的基本法律規(guī)范，告訴民眾正確處理對待個人數(shù)據(jù)的行為方式遠比單獨制定“基因隱私保護法”合理和可行。

也有學者主張在正在起草的《個人數(shù)據(jù)保護法》中直接規(guī)定基因隱私的保護問題。但筆者認為，民眾對基因隱私的需求主要源自基因技術的發(fā)展，而在科學技術飛速更新?lián)Q代的21世紀，隨著科技的發(fā)展，勢必也會對現(xiàn)有的隱私保護立法帶來挑戰(zhàn)，必然會出現(xiàn)新的隱私保護需求。由于我國不能像判例法國家那樣通過司法判例對現(xiàn)有成文法的空白和漏洞進行彌補和修改，在出現(xiàn)新的隱私保護需求時，只能訴諸于修改現(xiàn)有法律或者制定新的法律法規(guī)的方法。然而，修改現(xiàn)有法律必將造成立法成本的浪費和法律公信力的減退。而制定新的法律法規(guī)，則會使原基本法缺乏系統(tǒng)性和整體性，也會造成對基因信息的保護與對這些新型信息的保護法律位階不平等的窘境。而采取小綜合立法模式，不僅能夠保障在個人信息保護領域有一部基本法，也能通過其中對瑣細信息和敏感信息所作出的不同程度的保護性規(guī)定而對基因技術發(fā)展領域可能出現(xiàn)的社會問題加以適當調(diào)整。當然，筆者也并不是不贊成對基因信息進行單獨立法保護。相反，筆者認為，這種單獨立法模式是我國甚至全世界各國在基因隱私保護領域的一個共同的趨勢。如從歐盟和其成員國最新的法律文件和研究動向可以看出，它們也表現(xiàn)出向基因隱私單獨立法模式發(fā)展的趨勢。繼1995年《數(shù)據(jù)保護指令》之后，歐盟于1997年4月4日正式將《歐洲人權和生物醫(yī)學公約》開放供國家簽署。雖然該公約中僅涉及對基因遺產(chǎn)、基因檢測以及禁止基因歧視的原則性規(guī)定，但在其后的幾個議定書中，尤其是2008年有關醫(yī)學目的基因檢測的議定書中對這些原則性規(guī)定進行了補充和完善。在英國，也有同樣的趨勢，基因隱私單獨立法保護不僅引起了學界的激烈探討(19)，也引起了相關行業(yè)和英國政府的回應。如上述提到的行業(yè)自治規(guī)范和在2004年頒布的《人體組織法》中，第2條、第3條、第5條、第45條等在一定程度上都可以解釋為對人體基因信息隱私的保護規(guī)定。此外，其他的一些采取綜合立法模式的國家也呈現(xiàn)出相同的趨勢(20)。采取“大綜合”立法模式的日本也邁出了腳步，如“對基因信息商業(yè)性使用的指導準則”和“人類基因組/基因分析性研究的道德準則”(21)。

我國信息化社會和基因技術的發(fā)展時間雖然沒有大多數(shù)發(fā)達國家長，但是發(fā)展速度驚人，從上述對基因隱私法律保護必要性的分析也可以看出，我國亟需相關立法對這一領域的社會關系加以調(diào)整。單獨立法模式是針對基因隱私的區(qū)分性立法，它能更有力地解決因基因技術發(fā)展而產(chǎn)生的權利沖突和社會問題，在相對完善法律制度和民眾法律意識的基礎上，從基因隱私保護的角度來看，無疑是最理想的選擇。同時，筆者認為在相關條件尚未成熟，還沒有制定基因隱私保護的單獨立法時，我國可以以《個人信息保護法》為基本法，在基因隱私保護領域，鼓勵行業(yè)自律，發(fā)揮民間的保護作用。雖然傳統(tǒng)上來說，我國在自律傳統(tǒng)和觀念方面是相對比較缺乏的，民間組織發(fā)展也不是很健全，社會自治能力也比較薄弱。但是，在消費者的強烈倡導之下，企業(yè)有可能會出于企業(yè)道德或提升商譽等考慮而制定相關的企業(yè)自治規(guī)范。由“小綜合”立法模式在《個人數(shù)據(jù)保護法》中對敏感信息的規(guī)定提供法律強制保障，加上自下而上自發(fā)形成的企業(yè)自治規(guī)范，可以構(gòu)成對基因隱私保護領域較為合理且可行的權宜之計。待到時機成熟，我國再采取單獨立法模式制定基因隱私保護立法，完善對基因隱私的保護工作。

注釋:

① 對于“基因信息”的內(nèi)涵學界并未形成統(tǒng)一認識。一般意義上的基因信息指的是個人具有遺傳效應的DNA信息。依照這種定義方式包括了所有可組成遺傳指令以引導生物發(fā)育與生命機能運作的DNA片段之信息。其中有一部分通過指導蛋白質(zhì)的合成，表現(xiàn)出能直接為人們?nèi)庋鬯苤苯涌匆姷纳镄誀?，如身高、性別、膚色、眼球的顏色等。而本文所稱之基因信息僅指隱藏的、必須通過基因檢測手段方能揭示的個人基因信息。也有學者將其稱為“狹義上的基因信息”。

② 見《刑法》第252條、《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第22條、《護士管理辦法》第24條等。

③ 見 http://www.most.gov.cn/bszn/new/rlyc/wjxz/200512/t20051226_55327.htm，2013 年7 月15 日瀏覽。

④ 又稱基因化約主義(Genetic Determinism/Genetic Reductionism)，認為生物體的生理與心理特征完全是由其基因?qū)е碌慕Y(jié)果。他們將人類基因視為與個人特征和生命過程唯一相關的因果特征。

⑤ See“Illinois Genetic Information Privacy Act”Sec.5(2)，available at:http://www.ilga.gov/legislation/ilcs/ilcs3.asp?ActID=1567＆ChapterID=35，last access:2013.6.23.

⑥ See Safer v.Estate of Pack，677 A.2d 1188(N.J.Super.1996).該案原告Donna Safer的父親因患有APC基因大腸癌曾接受治療。在父親死亡后，原告被診斷出患有同樣的病癥，遂起訴他父親的醫(yī)師，理由是該醫(yī)生沒有警告他健康上的風險。

⑦ “信息”和“數(shù)據(jù)”在內(nèi)涵上可能具有一定的差別，但為了行文簡便，本文將以“信息”同時代替“數(shù)據(jù)”的概念。

⑧ 并不是所有國家的立法都是通過隱私權制度對個人的隱私加以保護的，有些國家，如德國，通過“人格”、“一般人格權”、“對人性尊嚴的保障”共同構(gòu)筑了對個人“私領域的保障”。

⑨ 采用這一途徑的典型例子是美國的《反基因歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act，GINA)。

⑩ 參見周漢華:《域外個人信息保護立法概況及主要立法模式》，《中國經(jīng)濟時報》，2005年第1期;齊愛民:《個人信息保護法研究》，《河北法學》，2008年第4期。

(11) 全文詳見陳飛等譯，張新寶審校:《個人數(shù)據(jù)保護歐盟指令及成員國法律、經(jīng)合組織指導方針(中英文對照)》，法律出版社2006年版，第589－647頁。

(12) 歐盟《數(shù)據(jù)保護指令》第25條第1款。陳飛等譯，張新寶審校:《個人數(shù)據(jù)保護歐盟指令及成員國法律、經(jīng)合組織指導方針(中英文對照)》，法律出版社2006年版，第47頁。

(13) 陳飛等譯，張新寶審校:《個人數(shù)據(jù)保護歐盟指令及成員國法律、經(jīng)合組織指導方針(中英文對照)》，法律出版社，2006年版，第338－477頁。

(14) 趙清華等:《英國:10%的GDP受益于生物技術應用》，載《中國生物工程雜志》，2008年第7期，第2－5頁。轉(zhuǎn)引自覃麗芳:《國內(nèi)外生物技術產(chǎn)業(yè)發(fā)展的基本狀況及經(jīng)驗借鑒》，載《創(chuàng)新》2011年第2期，第68頁。

(15) 亞喬:《英國推動醫(yī)療中采用基因技術并設立基因盜竊罪》，載《國際先驅(qū)導報》2003年9月13日。

(16) 以Brandeis和Warren在1890年發(fā)表的“The Right to Privacy”一文為標志。See Samuel D.Warren and Louis D.Brandeis，“The Right to Privacy”，Harvard Law Review，Vol.4，No.5(1890)，pp.193 －220.

(17) 1974年的《隱私權法》(The Privacy Act)僅規(guī)范國家機關處理個人信息的行為，不包括對私領域的調(diào)整。

(18) 詳見《聯(lián)邦德國基本法》中文翻譯版，網(wǎng)址:http://www.recht－ harmonisch.de/GG －chinesisch.pdf。

(19) See Gibbons，S.，“Are UK Genetic Databases Governed Adequately?A Comparative Legal Analysis”，Legal Studies，Vol.27 No.2(June 2007)，pp.312 –342;Kaye.J＆ Helgason HH ＆ Nomper A et al.，“Population Genetic Databases:a Comparative Analysis of the Law in Iceland，Sweden，Estonia and the UK.”TRAMES，Vol.8(2004)，pp.15 －34;Gibbons，S.et al.，“Lessons from European Population Genetic Databases:Comparing the Law in Estonia，Iceland，Sweden and the United Kingdom”，EJHL，Vol.12(2005)，p.103.

(20) 更多信息參見 https://www.eshg.org/270.0.html。

(21) 因為《個人信息保護法》的頒布，該準則也于2004年進行了相應的修改。詳見http://www.eubios.info/EGHGR.htm(英文翻譯版本)，最后訪問日期:2013年7月15日。

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(責任編輯:唐艷秋)

Legislative Model Choice for Genetic Privacy Protection in China

Qin Tian-bao
(Law School of Wuhan University，Wuhan Hubei，430072)

The development of genetic technology arouses the demand of a new kind of privacy protection named genetic privacy.Though agreement has reached on the necessity of legal protection for genetic privacy，there are debates on the specific legal protection approach.On the basis of the clarification and comparison of theoretical arguments，legislative practice and legislative background of both comprehensive legislation and separate legislation for genetic privacy，this essay suggest that，from the practice of our country，China should currently adopt the mode of“small comprehensive legislation”，supplemented by self－regulation mechanism，and when conditions are ripe，progress toward the separate legislation model.

genetic information;privacy protection;comprehensive legislation;separate legislation

DF529

A

本文系國家社科基金重點項目“生物技術及其產(chǎn)業(yè)發(fā)展的法律保障機制研究”(11AZD105)和教育部2009年新世紀優(yōu)秀人才支持計劃(NCET－10－0617)的階段性成果。本文在資料收集和寫作過程中得到武漢大學環(huán)境法研究所碩士生虞楚簫的大力協(xié)助，在此致謝!

秦天寶(1975－)，男，江蘇徐州人，法學博士，武漢大學法學院教授、博士生導師，研究方向為環(huán)境法學和生物技術法。

1002—6274(2013)06—016—11