爸爸愛喜禾:戲謔背后的無力

陳曉

“自閉癥之父”

雖然蔡春豬并不情愿，但從2011年開始，他成了不大不小的名人，甚至被稱為“自閉癥之父”。在得到這個名號前，他是一個從湖南山野里來到北京的外省青年，有一份職高肄業(yè)的學(xué)歷，不太固定的工作，在好幾所高校中文系和藝術(shù)系的旁聽經(jīng)歷，以及為朋友稱道的文字能力。他和朋友一起制作了中國最早的時事脫口秀欄目“東方夜話”，雖然蔡春豬說當(dāng)初賣價不高，這檔收視和口碑都不錯的冷幽默節(jié)目，并沒有賺多少錢，但蔡春豬還是在北京這個偌大的都市里站住了腳。在2011年2月以前，他買了自己的房，有一輛開了7年的賽歐，有不算密集但也不少的文字活兒，足夠讓他脫離上班族朝九晚五的日程窠臼——他可以每天睡到接近中午才起床，工作地點(diǎn)在咖啡館，打游戲，在網(wǎng)上聊天，還有寫劇本。

2009年，蔡春豬的兒子出生了，取名喜禾——寓意是一株歡歡喜喜的禾苗。因?yàn)樽约壕汀安蛔邔こＢ贰?，蔡春豬對兒子未來的設(shè)計(jì)也跳離了傳統(tǒng)功利性的路徑。他對喜禾的人生規(guī)劃是：“上初中的時候，暑假送他去廚師班學(xué)點(diǎn)廚藝。跟哪個木匠去學(xué)點(diǎn)什么的，跟哪個鐵匠去學(xué)點(diǎn)什么的，就是有很多手藝。這些手藝是很管用的，一旦將來工作，他能露幾手絕活，比如炒菜的時候會顛鍋。我就想盡量把他往有趣的方面培養(yǎng)。事實(shí)證明，世界上凡是有趣的人活得不會很慘?！辈檀贺i自己有很多愛好。他喜歡下軍棋，喜歡打游戲，喜歡海子的詩，鮑勃?迪倫的歌，喜歡長調(diào)，會因?yàn)檎业搅恕对僖娏袑帯返碾娪耙魳范d奮。與絕大多數(shù)父母一樣，他喜歡自己的兒子能夠分享他在人生中體驗(yàn)過的快樂。

兩歲的喜禾表現(xiàn)出很多與其他小孩的不同：他很少說話，沒有非常完整流暢的語言。能激發(fā)他說話的誘因，往往是和孩子最原始的本能——吃有關(guān)。他迷戀圓形的物體，總是踮起腳尖走路，還不能和人交流，即便是和他最親近的父母。他被醫(yī)生診斷為自閉癥，又名孤獨(dú)癥，是一種廣泛性腦部發(fā)育障礙引起的精神疾病。這種疾病的結(jié)果是：不知變通，不能泛化，無法積累經(jīng)驗(yàn)，也難以與人相處。也就是說，要讓喜禾實(shí)現(xiàn)蔡春豬所設(shè)想的人生理想，可能比讓他實(shí)用地多認(rèn)識幾個字更困難。他們最缺乏的是情感的能力，理解和體會更高級更細(xì)膩的情感的能力。

2011年2月26日深夜23點(diǎn)46分，蔡春豬寫下自己的第一條微博：“開車在四環(huán)路上，視線一片模糊。當(dāng)醫(yī)生說出‘孤獨(dú)癥三個字，我知道胡作非為的日子過去了。我兒子2歲零6天，確診為孤獨(dú)癥。開車回家的路上，四環(huán)滾滾車流聲遮蓋不住我的哭聲?！睆?011年2月的這個深夜開始，蔡春豬一直在微博上記錄兒子喜禾的成長，用一種調(diào)侃的姿態(tài)記錄兒子那個關(guān)閉的世界中奇怪的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。文字的幽默和反襯出的更強(qiáng)烈的悲傷，吸引了大批讀者。自閉癥家長從玩笑的細(xì)節(jié)中看到了感同身受的辛酸和無力，正常孩子的家長則感動于一個看起來玩世不恭的父親對孩子的愛?！督o兒子的一封信》被閱讀了18萬次，轉(zhuǎn)載了2400多次。他出版了兩本書——《爸爸愛喜禾》和《十萬個為什么》，描述他觀察下的兒子獨(dú)特的世界。他因此成為一個不大不小的名人。2011年12月，他參加首屆全國自閉癥兒童家庭暨社會援助機(jī)構(gòu)大會，茶歇時間里過來要簽名的人一撥兒接一撥兒。在喜禾現(xiàn)在做訓(xùn)練的康復(fù)機(jī)構(gòu)“青島以琳”里，“喜禾爸爸的‘粉絲也特別多”。以琳的姜榮老師對本刊記者說。

在以琳，每周都會舉辦家長的演講，主角大都是一些資深的自閉癥孩子家長，分享對孩子做康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn)。在自閉癥知識和訓(xùn)練孩子康復(fù)方面還算新手的蔡春豬也受到了邀請，將在7月為家長們做一個講座。但內(nèi)容和傳統(tǒng)講座有所不同?！昂⒆拥昧俗蚤]癥，家長的情緒調(diào)節(jié)也非常重要。我們這里有家長被孩子的病折磨得甚至想抱著孩子跳樓。”姜榮說，以琳專門開設(shè)了家長心理輔導(dǎo)室，靠墻的兩列書柜里，除了和自閉癥相關(guān)的學(xué)術(shù)書籍，最顯眼的是幾排《圣經(jīng)》，墻上貼著信條：凡事相信，凡事寬容?！拔覀兛戳讼埠贪职值奈⒉?，覺得很幽默。很少有家長能表現(xiàn)出這樣的心態(tài)?！?/p>

什么是自閉癥？

什么是自閉癥？第一次走進(jìn)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)以琳，會一度疑惑于這個問題。正是課間時分，走廊上，樓梯上，天臺上的兒童游樂角里，擠滿了歡聲笑語、活蹦亂跳的孩子們。除了每個孩子身邊都有一個成年人陪同外，這里的孩子看起來和普通幼兒園的小孩并無差別。自閉癥有各種表現(xiàn)形式：過度冷漠或者過度熱情，過度安靜或者過度活躍。自閉癥孩子總會有某方面的行為，在時間、地點(diǎn)、頻率、強(qiáng)度上突破了俗成的社會規(guī)范的界限。但這種不同，以及由此帶來的痛苦，需要放到與正常社會的對照下才能看清楚。

以琳的創(chuàng)始人方靜告訴本刊記者：“自閉癥的主要特征：第一是興趣狹隘（自閉）；第二是感覺異常（過敏或遲鈍）；第三，行為固執(zhí)（刻板、沖動），但核心特征是社會性的缺陷問題。自閉癥孩子給自己定了很多不可理喻的規(guī)矩，但同時卻學(xué)不會遵守正常社會中約定俗成的規(guī)矩。他們不懂服從。還有一個最明顯的特點(diǎn)是溝通障礙，約50%的自閉癥孩子語言能力明顯受損。有別于聾啞人的交流障礙，自閉癥孩子的聽覺沒有問題，但他們無法用語言表達(dá)，因此會特別沖動，出現(xiàn)一些行為問題。”蔡春豬曾經(jīng)在一所自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)“星星雨”看到一面墻，上面寫滿了家長們對子女的期望：“期望你能獨(dú)自上下樓”，“期望你能獨(dú)力喝水”，“期望你知道危險不亂跑”，“期望你別撿臟東西吃”，“期望你能在凳子上安靜坐幾分鐘”，“期望你能自己上廁所”，“期望你會叫媽媽”……“沒有比這更樸素卑微的期望了?！辈檀贺i告訴本刊記者，“我們是要用訓(xùn)練的方式教會他們原本是本能的東西。你說這有多難。”

因?yàn)閷ψ蚤]癥的病因尚不了解，自閉癥還沒有公認(rèn)有效的藥物可以治療，只能靠重復(fù)的行為矯正——把所有世俗生活中符合禮儀規(guī)范的正確行為，分解成一個一個點(diǎn)，反復(fù)教孩子練習(xí)。

蔡春豬向本刊記者說起自己敬佩的一位家長——國內(nèi)知名自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)星星雨的創(chuàng)始人田慧萍女士。她的兒子屬于自閉癥中程度比較低的，雖然最終康復(fù)并不算理想，但媽媽在幫助孩子明白基本的社會規(guī)則過程中，表現(xiàn)出了超強(qiáng)的毅力和堅(jiān)韌?！盀榱俗屗暮⒆用靼?，在超市是要結(jié)賬后才能拿走東西，她陪兒子重復(fù)了幾百次買東西結(jié)賬的動作?！?/p>

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看，在全世界范圍，自閉癥患者的數(shù)量都呈增長趨勢。2009年10月5日，美國健康資源與服務(wù)部（HRSA）、疾病控制與管理中心（CDCP）與馬薩諸塞總醫(yī)院發(fā)布對孤獨(dú)癥譜系的最新調(diào)查報告。統(tǒng)計(jì)顯示，3～17歲的美國少年兒童中，每90人中就有1人被診斷為孤獨(dú)癥譜系。這一數(shù)字明顯高于此前的報告。上世紀(jì)90年代初的估計(jì)是每1500名兒童中有1人患有孤獨(dú)癥，到2002年，這個數(shù)字上升到了每150人中有1人。

在中國，有關(guān)自閉癥的社會情況更加撲朔迷離。中國目前無該癥流行病學(xué)調(diào)查，但是根據(jù)廣州中山三院的鄒小兵教授在廣東省幾所幼兒園的調(diào)查，發(fā)病率不容樂觀。根據(jù)一份2004年的調(diào)查報告，孤獨(dú)癥的患病率是萬分之五，中國有60萬至80萬患者。但現(xiàn)在，自閉癥的發(fā)病率已經(jīng)上升到千分之六（相當(dāng)于1∶166）。

但鄒小兵的研究發(fā)現(xiàn)，該癥誤診率極高。自閉癥的干預(yù)期在6歲以內(nèi)，因?yàn)?歲以下是最佳治療期，還具備行為糾正的更大可能性。但6歲以下很多孩子的異常行為與普通孩子基于兒童天性的行為相似，如何判斷這是孩子成長過程中的短期問題還是基于大腦發(fā)育疾病導(dǎo)致的行為問題，前一陣在微博上就有一場爭論。一位因成功養(yǎng)育孩子而知名的母親，認(rèn)為孤獨(dú)癥到現(xiàn)在還是一種空口無憑的猜測。即使真有該病，也是萬分之一的概率，西方的科學(xué)鴉片被奉為圭臬，成為家長們養(yǎng)育孩子不當(dāng)?shù)慕杩?。她的言論在微博上遭到了眾多飽受此病癥折磨的自閉癥孩子父母的憤怒指責(zé)。

但不可否認(rèn)的是，國內(nèi)有診斷自閉癥能力的醫(yī)療資源非常有限。幾位少量的頂級專家的診斷一號難求。為了能在北醫(yī)六院掛到一位知名專家的號，農(nóng)歷新年剛過，要穿兩件羽絨衣還瑟瑟發(fā)抖的冬末，蔡春豬和妻子凌晨兩點(diǎn)就去醫(yī)院為喜禾排隊(duì)掛號。國內(nèi)一些中大型城市也不具備診斷自閉癥的能力，甚至專業(yè)的兒科醫(yī)生對這一病癥也知之甚少。以琳的一位家長告訴本刊記者，自己就是一名兒科醫(yī)生，她知道自閉癥這個“名詞”，但卻不知道具體的表現(xiàn)是什么。直到自己的孩子3歲多，在幼兒園表現(xiàn)出嚴(yán)重的孤僻自閉，甚至出現(xiàn)輕度自傷行為，他們才開始求醫(yī)。而且家在徐州的他們，找不到一家專業(yè)機(jī)構(gòu)做出可靠的判斷，只能舉家前來，租住在一間半地下室里等待求醫(yī)。

有奇跡嗎？

每年4月2日是國際自閉癥日。為了讓社會能更了解這種尚不知因果的病癥，以琳在2012年的4月2日，組織在以琳就讀的家長帶著孩子，到青島三大著名景點(diǎn)發(fā)放傳單。以琳一共有300個在校的孩子，一共去了291個。但蔡春豬的微博記錄這天的行程是：“去年今日我在干嗎？聽了幾個專家講座，看了幾場自閉癥兒童的畫展。今年今日啥活動都不想?yún)⒓?，帶著兒子在青島看海?！?/p>

“他其實(shí)比較悲觀?！狈届o告訴本刊記者。在蔡春豬送孩子到以琳接受培訓(xùn)時，他們曾經(jīng)有過交流。按照現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)對自閉癥的研究結(jié)論，孤獨(dú)癥的最佳治療期是6歲以前。蔡春豬曾經(jīng)在微博里表達(dá)過自己的希望：“兒子2歲，說明我們還有4年時間。4年是美國總統(tǒng)的一個任期，我兒子或許在他的世界里正領(lǐng)導(dǎo)著美國呢。4年過去，我希望我兒子下臺，從他的王國回到他在中國的父母身邊?！彼推拮訉ο埠棠軌蛉谌胝Ｉ鐣猩钤?jīng)抱有期望，但自從來到以琳后，他們幾乎放棄了這個想法。

以琳是國內(nèi)最知名的自閉癥康復(fù)中心之一，排隊(duì)等待入學(xué)的名單有2000多人，喜禾排了約一年才進(jìn)入學(xué)校。一方面是因?yàn)檫@里的教學(xué)方法比較豐富，而且是少數(shù)允許父母陪讀的機(jī)構(gòu)。家長們?nèi)虆⑴c到孩子的游戲訓(xùn)練中，“不僅孩子能得到訓(xùn)練，我們也能學(xué)習(xí)很多方法”。一位在以琳培訓(xùn)的家長對本刊記者說。另一個很重要的原因是機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人方靜創(chuàng)造出了一個自閉癥康復(fù)的奇跡。她的兒子石頭從小被診斷為自閉癥，但在方靜的努力下，他現(xiàn)在是澳門大學(xué)金融專業(yè)的學(xué)生。沒有喪失學(xué)習(xí)能力，還能在正常的大學(xué)中學(xué)習(xí)和生活，這是所有自閉癥孩子的父母夢寐以求的結(jié)果?！拔沂且猿サ男那閬硪粤盏摹！币晃患议L這么對本刊記者說。

但如方靜所說，石頭的奇跡，首先源于自己“有一手好牌”。大部分患病的孩子，因?yàn)槲恢貌幻鞯哪X部損傷，總會出現(xiàn)比同齡人落后的認(rèn)知、智力表現(xiàn)。但在更廣泛的孤獨(dú)癥譜系內(nèi)，還有一種智力正常，甚至有少數(shù)具備某些方面超常稟賦的患者，被稱為阿斯伯格綜合征（Asperger's Syndrome，簡稱AS）。與孤獨(dú)癥不同的是，AS患者并無明顯的語言和認(rèn)知能力損害，智力正常，甚至有少數(shù)AS患者具有某些方面的超常稟賦。雖然在人際交往上仍然存在障礙，表現(xiàn)出刻板、重復(fù)的興趣和行為方式，但這類群體或許可以在正常的人群中生存，不過是正常社會中孤僻怪誕、以自我為中心或難以溝通的“怪人”。在以琳，按孩子的能力強(qiáng)弱分為5組，其中能排在第一組的孩子，屬于高功能的自閉癥患者，他們的父母算是在這個不那么幸運(yùn)的群體中，得到了一手“好牌”的家長。

蔡春豬說，自己和妻子已經(jīng)放棄了喜禾可以通過訓(xùn)練融入正常社會的想法，因?yàn)樗麄冊谝粤湛吹?，即使是能力程度達(dá)到一組的孩子，在融入社會生活上還是有很大的問題。他們在以琳結(jié)識了一位徐州的媽媽，她5歲的女兒具備良好的語言，有超強(qiáng)的符號記憶能力，一本樂譜，只練習(xí)幾遍就可以從頭記住。但她仍然無法控制自己的情緒和行為，仍然會撿土吃，看到別人穿條紋的衣服或者在條紋的本子上寫字，就會不可抑制地情緒激動。這位徐州媽媽對本刊記者說，她會努力讓孩子融入正常社會，但前提是在自己的陪伴下?！拔乙呀?jīng)做好準(zhǔn)備，現(xiàn)在我要陪著她，20年后，我還是得陪著她?！睂λ械淖蚤]癥孩子父母來說，一個最無情的現(xiàn)實(shí)是，這種疾病目前在世界上還沒有完全康復(fù)的例子。

未來

出書之后，蔡春豬送了侄兒一本，寫了一句：“別忘了你還有個喜禾弟弟?！彼f自己也很想送溫總理一本書，寫一句：“別忘了你還有個公民喜禾?！?/p>

在中國的自閉癥患兒，如果一旦患病，整個家庭都會陷入封閉。僅有的社會支持，可能是來自相熟的朋友或者親戚圈子。在以琳，本刊記者旁聽了一位已經(jīng)在以琳做康復(fù)訓(xùn)練一年多的資深家長的演講。她的孩子在第一組，已經(jīng)算是高功能孩子中恢復(fù)程度相當(dāng)好的一位，但說到對未來的打算，這位來自上海、曾經(jīng)任職臨床醫(yī)生的母親說，他們決定搬回老家紹興，因?yàn)槔霞矣H戚比較多，可以給孩子融入正常社會創(chuàng)造一個小環(huán)境?；謴?fù)比較好的高功能孩子，面臨的下一步考驗(yàn)是如何融入社會，但社會還沒有給這些孩子足夠的寬容度，父母只能嘗試在熟人社會中做這樣的嘗試。

喜禾被診斷為自閉癥后的第二天，蔡春豬的妻子就辭職了。他們現(xiàn)在舉家遷到了青島，租住在培訓(xùn)學(xué)校附近的一個小區(qū)里，遠(yuǎn)離了原來的朋友圈，不逛街，也沒什么社交生活。幾乎每個普通的自閉癥家庭都面臨著嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力，蔡春豬在北京有房貸，在青島有租房的費(fèi)用，一家四口的生活成本，還有康復(fù)培訓(xùn)的費(fèi)用。北京雖然對自閉癥孩子有2000元/月的補(bǔ)貼，但條件是必須擁有北京戶口。

更重要的是未來。他和妻子都是比較閑散的人，工作時斷時續(xù)。在喜禾被確診為自閉癥的時候，家里只有妻子在一家雜志社有固定工作，蔡春豬已經(jīng)脫離了朝九晚五的上班族，成為一名自由撰稿人。獲得自由的同時，也喪失掉養(yǎng)老保險等社會保障。按照他的性格，本不擔(dān)心這么遙遠(yuǎn)的未來，但現(xiàn)在卻成為一個重要的憂慮。喜禾可能終生需要照顧，而蔡春豬和妻子都沒有養(yǎng)老保險。

在發(fā)現(xiàn)兒子患自閉癥后的半個月，蔡春豬發(fā)了這樣一條微博：“有時覺得自己很可悲。在北京混了20年，房子車子都混上了，也算是個邊緣中產(chǎn)。沒高興幾天，兒子查出是孤獨(dú)癥，一個小概率事件就把你打回?zé)o產(chǎn)階級去了?？纯粗苓吀疑畈畈欢嗟娜?，誰敢說誰中產(chǎn)？你能頂?shù)眠^一個小概率事件的打擊，你還能吃香喝辣，這才算中產(chǎn)?！?/p>

社會階層可能降級還是身外之事，現(xiàn)實(shí)社會的惡意更讓人揪心。最近有一條社會新聞——溫州蒼南社會福利院承包給了個人，院內(nèi)兩名智障男孩，一個被鐵鏈鎖腳（患唇腭裂），一個被布條圈頸（患先天性聾啞和癲癇），拴在一張木椅上。該院護(hù)工說，這倆孩子平時不太聽話，不好管理（亂拉大小便，有時還會打其他孩子），把他們拴起來確實(shí)會有非議，但實(shí)在沒辦法。2012年6月30日，蔡春豬一晚上轉(zhuǎn)了兩次這條新聞，留言說：“在這里，讀懂中國。”

“他們沒有未來。”方靜告訴本刊記者。在中國，目前絕大部分關(guān)于自閉癥康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)都是針對6歲以下的孩子，7歲以上是盲區(qū)。一方面因?yàn)?歲以前是最可能產(chǎn)生效果的治療期，另一方面是隨著孩子年齡日增，在青春期會出現(xiàn)更多的行為問題，暴力、生理問題，幾乎沒有機(jī)構(gòu)有能力擔(dān)當(dāng)和處理這些問題。7歲以后孩子的未來，必須每位家長依靠個人的力量，為孩子闖出一條在社會上生存的路徑。

首先就是求學(xué)的權(quán)利。2012年6月27日，蔡春豬轉(zhuǎn)了一條新的消息：北京北四環(huán)幼兒園融合班招生即日開始，7月份起展開入學(xué)鑒定，新學(xué)期8月中入學(xué)，招收中班8名孩子。融合班是指將有自閉癥的孩子與正常孩子同處一室的班級，這是他們能一步步進(jìn)入正常社會的第一步。“好消息?！彼@么簡單地評論。