冰箱里的孩子

從玉華

18雙黑亮的眼睛，看上去與別的孩子的眼睛沒(méi)什么區(qū)別。可只有靜靜地凝望上好一會(huì)兒，你才能發(fā)現(xiàn)，他們眼睛里映出的是一個(gè)外人無(wú)法進(jìn)入的世界。

這是一群身患被稱做“精神癌癥”的自閉癥的孩子。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。

因?yàn)檠凵窭淠?，沉浸在自己的世界里，他們被稱做“冰箱里的孩子”。在珠海“萬(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心”，18個(gè)孩子中最大的14歲，最小的只有18個(gè)月。

27歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排，在他看來(lái)，這些孩子的眼睛里映出的正是自己的過(guò)去。

他是一個(gè)曾被宣判“永遠(yuǎn)不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后，他和媽媽一起，選擇成為萬(wàn)香文自閉癥康復(fù)中心的老師。

“老師，什么是感情？”

身高1.80米的魏卓看起來(lái)“健康、正常極了”：燈泡、水管壞了，他上街買零件，運(yùn)用中學(xué)里學(xué)的物理知識(shí)修好它們；他上銀行存錢、取錢，輸入密碼時(shí)，會(huì)用一只手把鍵盤罩著；他會(huì)看地圖，能坐公交車去很遠(yuǎn)的地方買電腦內(nèi)存卡；他知道心疼媽媽，看到媽媽一頭汗，會(huì)去拿毛巾；他喜歡聽(tīng)周立波的笑話，喜歡看“百家講壇”；他還是電腦游戲高手。

可跟他交談，只用花20分鐘，就能感覺(jué)出他的與眾不同：

他不愛(ài)接觸陌生人，不愛(ài)出門，幾乎沒(méi)有朋友。他吃飯總是坐在冰箱前那個(gè)固定的位置。他買東西總是走固定的路線，去固定的店，買同樣的牌子甚至同樣的顏色。

他刻板地執(zhí)行每一項(xiàng)“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜，他會(huì)買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜，不管這個(gè)菜是8元一斤，還是5角一斤，他都跟人說(shuō)：“我只要兩塊錢的?！?/p>

他很少流淚。最心疼他的姥爺去世時(shí)，他像個(gè)沒(méi)事人兒一樣，站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個(gè)概念，分不清“表兄”與“堂兄”的區(qū)別，也理解不了姨媽的孩子結(jié)婚，媽媽為什么要給紅包。他說(shuō)：“這個(gè)世界上除了媽媽，誰(shuí)死了我都不難過(guò)?！?/p>

魏卓大學(xué)里學(xué)的是美術(shù)，他最喜歡凡·高的“向日葵”，理由是“形狀和顏色很美”。他可沒(méi)看出凡·高的“向日葵”“像團(tuán)火”，他面無(wú)表情地說(shuō)：“那是你們正常人的感覺(jué)?！彼膶?dǎo)師要他“把全部的感情融入畫里”，他問(wèn)：“老師，什么是感情？”

他的媽媽、自閉癥康復(fù)中心的創(chuàng)建者萬(wàn)香文覺(jué)得，經(jīng)過(guò)艱苦的訓(xùn)練，兒子看起來(lái)已經(jīng)正常許多，但“他就像一幅高明的贗品，只有對(duì)自閉癥有足夠經(jīng)驗(yàn)的人，才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。

沒(méi)有人能說(shuō)明病因是什么，也沒(méi)有完善的治療辦法。自閉癥，這種“廣泛性發(fā)育障礙”就像惡魔一樣，每20分鐘就伸出魔爪，從地球上抓走一個(gè)孩子。

萬(wàn)香文是在兒子十幾歲的時(shí)候才知道自閉癥這個(gè)詞的，她在公共廁所看到的一份小廣告上描述的癥狀，正是魏卓小時(shí)候的癥狀。后來(lái)，她拜訪了許多醫(yī)生，確定了魏卓就是自閉癥患者。

他們不是精神病

“設(shè)想在你的世界里，每種聲音都像電鉆一樣刺耳，每束光線都如電火花般刺眼，身上的衣物好似砂紙，甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣描繪自閉癥患者的感覺(jué)。

溝通障礙、語(yǔ)言障礙、刻板的行為，是自閉癥的三大核心缺陷。

這里的絕大部分孩子到兩三歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話，即使有語(yǔ)言，也很混亂，像來(lái)自火星的孩子。

他們對(duì)某些聲音格外敏感：有的享受揉搓塑料袋的聲音，有的喜歡聽(tīng)兩個(gè)瓶子的撞擊聲，有的一聽(tīng)到汽車防盜鎖“嗤”的一響就躁動(dòng)不安。

他們對(duì)顏色的刻板選擇，到了令人難以想象的地步：吃飯時(shí)，有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚，魚做成紅燒的都不吃；有的孩子只喜歡吃黑的，米飯非要拌上醬油才吃；有的孩子只愿意喝一種顏色的瓶子裝的水。

他們動(dòng)作重復(fù)、怪異：吃飯時(shí)，有的孩子吃一口青菜吐出來(lái)，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地重復(fù)這個(gè)動(dòng)作；他們回家永遠(yuǎn)走一條路，家里的東西只能按原樣擺放，稍有改變就會(huì)哭鬧。

他們傷心的父母，目前并不知道這些孩子將來(lái)的結(jié)局。在過(guò)去，一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局，是被家人拿鐵鏈拴起來(lái)，直至死去。直到最后，人們也不知道，他們是“死于自閉癥，而不是精神病”。

跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗

但萬(wàn)香文并未輕易放棄自己的孩子，她一直在跟那個(gè)魔鬼戰(zhàn)斗。當(dāng)時(shí)，她只是一個(gè)家庭主婦，不知道海馬體、杏仁體，也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖，但她決定用最原始的方法，打開(kāi)孩子心靈的那扇窗戶。

為了改變兒子的刻板行為，她堅(jiān)持將家里的家具每周都挪換地方。她養(yǎng)鴨子、養(yǎng)金魚、養(yǎng)小鳥，魏卓每天拿著棍子趕鴨子、打鳥、用手抓魚。她還讓他拿牙簽插水里泡過(guò)的黃豆，這無(wú)形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來(lái)——多年后，自閉癥治療專家把這種一對(duì)一的訓(xùn)練稱做“ABA”。

為了讓聽(tīng)力不太好的魏卓開(kāi)口說(shuō)話，萬(wàn)香文用嘴巴貼著他的臉和手背，一次次地反復(fù)吹氣、發(fā)音。終于，到4歲時(shí)，魏卓喊了第一聲“媽媽”。

這些并不專業(yè)卻非常有效的辦法，在她后來(lái)開(kāi)辦康復(fù)中心的時(shí)候也派上了用場(chǎng)。

曾被用這些方法訓(xùn)練過(guò)十幾年的魏卓，如今已成為康復(fù)中心里許多家長(zhǎng)看得見(jiàn)的希望。

在萬(wàn)香文的訓(xùn)練下，魏卓最終可以正常地上小學(xué)了。

他甚至在學(xué)校取得了不錯(cuò)的成績(jī)。這并不讓人驚訝：有的自閉癥患者只要看一遍地圖，就能準(zhǔn)確地畫出來(lái)；有的能背誦一本黃頁(yè)，記住上萬(wàn)個(gè)電話號(hào)碼。

多數(shù)情況下，魏卓還算個(gè)乖學(xué)生，但有時(shí)上體育課，他會(huì)上樹把毛衣掛在樹頂。語(yǔ)文課臨時(shí)換成數(shù)學(xué)課，他會(huì)沖出教室去辦公室找語(yǔ)文老師，哭鬧著一定要上語(yǔ)文課。

“自閉癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的，之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系，正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂(lè)，而他們的大腦就像即興演奏的爵士樂(lè)。”一名研究專家說(shuō)。

萬(wàn)香文和康復(fù)中心的老師們正在努力讓這場(chǎng)爵士樂(lè)聽(tīng)起來(lái)更像人們熟悉的交響樂(lè)。

牽一只蝸牛去散步

2009年，一個(gè)澳門人決定投資和萬(wàn)香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬(wàn)香文決定讓魏卓來(lái)這里當(dāng)老師。到目前為止，這個(gè)決定看上去是明智的。

在康復(fù)中心，魏卓給孩子們開(kāi)了一課：學(xué)會(huì)花錢。

到考試的時(shí)候，他會(huì)給5個(gè)孩子每人一元錢，讓他們?nèi)ベI5角錢一根的冰棍。結(jié)果，兩個(gè)人半路把錢弄丟了，一個(gè)拿起冰棍就跑，一個(gè)給了一元錢，卻拿了3元一根的冰棍，只有一個(gè)買回來(lái)一根價(jià)格是5角的冰棍，還拿回了5角錢。

“父母走了，留下資產(chǎn)，他們不知道怎樣花出去！”這是很多家長(zhǎng)擔(dān)心的問(wèn)題。對(duì)這些被自閉癥孩子困擾的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

“等我們老了，他們?cè)撊ツ睦锬?？”在家長(zhǎng)交流會(huì)上，幾乎所有的家長(zhǎng)都流下了眼淚。他們唯一的希望就是孩子今后能自食其力，這也是自閉癥患者家長(zhǎng)最大的心病。

“多希望這是一場(chǎng)夢(mèng)，有一天孩子突然對(duì)我說(shuō)：媽媽，我裝了14年，從現(xiàn)在開(kāi)始，我不玩這個(gè)游戲了！”一個(gè)媽媽流著眼淚說(shuō)。

家長(zhǎng)們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩(shī)鼓勵(lì)自己：上帝給我一個(gè)任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經(jīng)盡力在爬，每次只是往前挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它，我唬它，我責(zé)備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說(shuō)：“人家已經(jīng)盡了全力！”走呀走呀，一路上我聞到花香，原來(lái)這邊有個(gè)花園。我感到微風(fēng)吹來(lái)，原來(lái)夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著！我聽(tīng)到鳥叫，我聽(tīng)到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。

（劉曉亮摘自《中國(guó)青年報(bào)》，本刊有刪節(jié)，王 青圖）