老年性癡呆家庭護(hù)理者的人口學(xué)信息及身心負(fù)擔(dān)調(diào)查1）

黃永群，龍 良，蘇曉君，唐 艷，覃金麗，李家鑫

Huang Yongqun，Long Liang，Su Xiaojun，et al（No.303Hospital of PLA，Guangxi 530021China）

隨著我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生條件的改善、人口預(yù)期壽命的顯著延長(zhǎng)，老年性疾病發(fā)生率逐年增加。老年性癡呆為常見(jiàn)的老年性疾病，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)現(xiàn)有老年性癡呆病人500多萬(wàn)人，預(yù)計(jì)到2025年將超過(guò)1 000萬(wàn)人。數(shù)量龐大的老年性癡呆病人給社會(huì)醫(yī)療資源帶來(lái)的壓力、給病人家庭帶來(lái)的物質(zhì)精神負(fù)擔(dān)亦日益引起重視。國(guó)外已有研究報(bào)道了老年性癡呆家庭照顧者的人口學(xué)信息及社會(huì)心理壓力［1，2］。通過(guò)了解該疾病照料者人群的身心壓力負(fù)擔(dān)，有利于為他們所面臨的現(xiàn)實(shí)困難提供必要的幫助與支持，并為國(guó)家制訂相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。本研究利用統(tǒng)一問(wèn)卷的方式，調(diào)查了50個(gè)老年性癡呆家庭護(hù)理者的自然社會(huì)人口學(xué)信息，并在此基礎(chǔ)上初步了解了其在實(shí)施家庭護(hù)理過(guò)程中所承受的身心壓力。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 招募50名為老年性癡呆病人提供家庭護(hù)理的照顧者，所照顧病人均由我院門診或病房?？漆t(yī)生按世界衛(wèi)生組織（WHO）診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷為老年性癡呆者。所有研究對(duì)象均符合以下入組標(biāo)準(zhǔn)：照顧老年性癡呆病人3個(gè)月以上；每周提供家庭護(hù)理不少于4d；能獨(dú)立完成調(diào)查問(wèn)卷。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 通過(guò)現(xiàn)場(chǎng)詢問(wèn)及電話采訪的方式完成統(tǒng)一問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷內(nèi)容包括自然人口學(xué)信息（年齡、性別、民族）、社會(huì)人口學(xué)信息（婚姻狀況、文化程度、月收入、與被照顧者的關(guān)系）、提供護(hù)理時(shí)長(zhǎng)（每周提供家庭護(hù)理的總時(shí)間、已經(jīng)累計(jì)為病人提供護(hù)理的時(shí)間）、身心壓力（是否感覺(jué)到自身健康狀態(tài)的改變；是否有過(guò)負(fù)面情感的自我體驗(yàn)；是否覺(jué)得需要掌握更多的護(hù)理相關(guān)知識(shí)及技能）。

1.2.2 統(tǒng)計(jì)方法 采用 SPSS13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，描述性分析家庭護(hù)理提供者的自然社會(huì)人口學(xué)信息；計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年性癡呆病人家庭護(hù)理者的自然社會(huì)人口學(xué)信息 本研究共招募52名家庭護(hù)理者，除2名受訪的家庭護(hù)理者未能完成統(tǒng)一問(wèn)卷，共計(jì)收到有效問(wèn)卷50份，有效應(yīng)答率96.2%。從自然人口學(xué)資料來(lái)看，以中青年女性為主；壯族及其他少數(shù)民族家庭護(hù)理者占受訪人群的22.0%，反映了廣西壯族自治區(qū)少數(shù)民族聚居的地域特點(diǎn)；與病人的關(guān)系多為配偶及子女等直系親屬。從社會(huì)人口學(xué)資料來(lái)看，受訪者中大多數(shù)為已婚婦女，文化程度普遍較低，無(wú)固定工作者居多，收入水平總體較低。見(jiàn)表1。

表1 老年性癡呆護(hù)理者的自然社會(huì)人口學(xué)信息（n＝50）

2.2 家庭護(hù)理者的工作狀態(tài) 本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，受訪者累計(jì)為老年性癡呆病人提供照料的時(shí)間平均為26個(gè)月，中位數(shù)22個(gè)月，最長(zhǎng)59個(gè)月，最短4個(gè)月；每周提供家庭照顧時(shí)間小于20h者占6%，20h～30h者占10%，31h～40h者占28%，大于40h者占56%。其中42%的研究對(duì)象自我感覺(jué)健康狀態(tài)在提供家庭照料后下降，58%承認(rèn)在照顧病人過(guò)程中曾經(jīng)有過(guò)厭煩、沮喪、無(wú)助、抑郁等負(fù)面情感，92%渴望得到護(hù)理相關(guān)知識(shí)及技能的幫助支持。

2.3 家庭護(hù)理者的工作長(zhǎng)度、強(qiáng)度與負(fù)面身心體驗(yàn)的關(guān)系 為研究受訪者的健康狀態(tài)、情感負(fù)擔(dān)是否與累計(jì)工作時(shí)間及強(qiáng)度直接相關(guān)，將調(diào)查對(duì)象按累計(jì)工作時(shí)長(zhǎng)及每周工作強(qiáng)度分別分組，并比較負(fù)面身心體驗(yàn)在組間差別，統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，累計(jì)工作超過(guò)24個(gè)月的負(fù)面情感體驗(yàn)明顯增加，而每周提供家庭照料大于40h組的家庭照顧者自我感覺(jué)健康狀態(tài)下降及負(fù)面情感體驗(yàn)發(fā)生率均明顯高于每周工作小于40h的受訪者。見(jiàn)表2。

表2 家庭照料者的工作長(zhǎng)度、強(qiáng)度與負(fù)面身心體驗(yàn)的關(guān)系 人

3 討論

老年性癡呆（即阿爾茨海默?。┦浅Ｒ?jiàn)的老年性疾病，本質(zhì)上是一種進(jìn)行性發(fā)展的致死性神經(jīng)退行性疾病，臨床表現(xiàn)為認(rèn)知和記憶功能不斷惡化，日常生活能力進(jìn)行性減退，并有各種神經(jīng)精神癥狀和行為障礙。就現(xiàn)階段我國(guó)的社會(huì)發(fā)展水平來(lái)說(shuō)，人均占有的醫(yī)療衛(wèi)生資源有限，尚不能為每一位老年性疾病病人在醫(yī)院病房提供長(zhǎng)期的專業(yè)護(hù)理與治療。該疾病的臨床特征及客觀條件決定了家庭照料者必須承擔(dān)起病人的主要護(hù)理工作。在社會(huì)老齡化的過(guò)程中，如何提高老年性癡呆病人的生活質(zhì)量已經(jīng)得到了越來(lái)越廣泛的重視［3］，除了病人本身，負(fù)擔(dān)病人家庭護(hù)理工作的照料者理應(yīng)引起更多的關(guān)注。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，為老年性癡呆病人提供家庭護(hù)理服務(wù)的多為病人的直系親屬，無(wú)固定工作者居多，他們有更多時(shí)間、精力去照顧病人。然而需要指出的是，受教育水平所限，他們普遍缺乏基本護(hù)理常識(shí)，對(duì)老年性癡呆疾病本身亦缺乏必要的了解，往往只是單純地為病人提供衣、食、住、行等生活必需，而缺乏更深入的情感溝通與精神交流，而以往研究恰恰證實(shí)有效的情感支持可以明顯改善老年性癡呆病人的癥狀［4，5］。借鑒國(guó)外老年性癡呆護(hù)理的成功經(jīng)驗(yàn)［6］，建議社區(qū)不僅應(yīng)為病人建立個(gè)人病歷檔案，提供個(gè)體化、人性化的醫(yī)療服務(wù)支持，對(duì)于長(zhǎng)期為病人提供照料的家庭護(hù)理者，也應(yīng)該定期為他們提供培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，通過(guò)科學(xué)宣教提高與完善他們的綜合護(hù)理水平［7］。調(diào)查中92%受訪者渴望得到護(hù)理相關(guān)知識(shí)及技能的培訓(xùn)與支持，說(shuō)明他們主觀上希望得到這方面的幫助。調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，家庭護(hù)理者自我感覺(jué)健康水平下降與每周工作強(qiáng)度有關(guān)，盡管由于課題設(shè)計(jì)所限，缺乏客觀指標(biāo)去衡量調(diào)查對(duì)象的健康狀況，僅僅通過(guò)受訪者的主觀感覺(jué)并不完全準(zhǔn)確，然而這種主觀感覺(jué)投射到個(gè)人情感必然加重厭煩、沮喪、無(wú)助、抑郁等負(fù)面情感，這些個(gè)人情感極有可能會(huì)給護(hù)理工作本身帶來(lái)負(fù)面影響，而如何為這些家庭照顧者提供需要的心理輔導(dǎo)仍然是一個(gè)有待探討解決的問(wèn)題。Huang等［2］報(bào)道了103位老年性癡呆家庭照料者的人口學(xué)信息，與本次調(diào)查結(jié)果類似，與數(shù)量眾多的家庭照料者相比，這樣的樣本數(shù)尚不足以全面而準(zhǔn)確地反映該人群的人口學(xué)特征，這有待于后續(xù)相關(guān)研究去進(jìn)一步說(shuō)明。另外，運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)化的量表能給予身心負(fù)擔(dān)更客觀的評(píng)價(jià)，但實(shí)際情況卻是受文化水平及理解能力所限，能有效完成標(biāo)準(zhǔn)化量表的被調(diào)查者寥寥，必須承認(rèn)這是本研究的局限性所在。然而，探討如何為老年性癡呆家庭照料者提供物質(zhì)及精神輔助，在改善老年性癡呆的家庭護(hù)理水平的同時(shí)，也能減輕家庭照顧者的身體精神負(fù)擔(dān)，已經(jīng)成為當(dāng)今護(hù)理學(xué)研究的熱點(diǎn)與共識(shí)［8］，這不僅符合照顧者及被照顧者的利益，還符合現(xiàn)代護(hù)理理念。

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