自閉癥兒童教育支持與服務(wù)體系現(xiàn)狀調(diào)查及對(duì)策探討
——以江蘇省為例

◆熊絮茸

(華中師范大學(xué)，徐州醫(yī)學(xué)院)

自閉癥兒童教育支持與服務(wù)體系現(xiàn)狀調(diào)查及對(duì)策探討
——以江蘇省為例

◆熊絮茸

(華中師范大學(xué)，徐州醫(yī)學(xué)院)

本文采用文獻(xiàn)研究、問(wèn)卷調(diào)查、深度訪談和專題調(diào)查等方法，對(duì)江蘇省內(nèi)28所康復(fù)機(jī)構(gòu)、徐州地區(qū)隨班就讀普校教師、部分家長(zhǎng)做了兒童教育支持現(xiàn)狀的抽樣實(shí)地調(diào)查和訪談，在此基礎(chǔ)上分析問(wèn)題與困境并進(jìn)一步探討對(duì)策。

自閉癥 教育支持 現(xiàn)狀調(diào)查

一、引言

自閉癥是一種由大腦、神經(jīng)以及基因的病變所引起的綜合癥，又稱孤獨(dú)癥。其主要癥狀可以包括人際關(guān)系的隔離，語(yǔ)言的困難以及行為障礙。一般認(rèn)為，1943由美國(guó)精神病學(xué)家Leo Kanner發(fā)表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》，是世界學(xué)術(shù)界首次做出的經(jīng)典性描述。盡管自閉癥診斷更加規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化，但到時(shí)至今日，有關(guān)自閉癥的概念還只是描述性的，沒(méi)有一個(gè)公認(rèn)的定義。但所有的定義都認(rèn)為自閉癥的社會(huì)互動(dòng)和交流的識(shí)別能力受損應(yīng)該是其最為重要的行為特質(zhì)和缺陷。其主要臨床表現(xiàn)是:社交困難;語(yǔ)言交往障礙;興趣異常狹窄，對(duì)同一性執(zhí)著，多表現(xiàn)出儀式性和強(qiáng)迫性行為。

二、問(wèn)題提出

我國(guó)在1982年由精神病專家陶國(guó)泰教授首先報(bào)導(dǎo)了4例自閉癥后，國(guó)內(nèi)確診率日見(jiàn)增多，但目前并沒(méi)有數(shù)量統(tǒng)計(jì)，國(guó)際社會(huì)普遍認(rèn)同和應(yīng)用最廣的是，全球平均發(fā)生率占人口總量的4‰，根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)大約有60萬(wàn)～180萬(wàn)名自閉癥患兒。專家估計(jì)中國(guó)的孤獨(dú)癥者在260萬(wàn)～800萬(wàn)之間。

自閉癥兒童的全面康復(fù)，需要各個(gè)領(lǐng)域的跨專業(yè)合作，以共同幫助他們?cè)鰪?qiáng)生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力，提高社會(huì)交往技巧，讓他們回歸社會(huì)、融入社會(huì)，并改善他們及其家庭的生存狀態(tài)和生活質(zhì)量。據(jù)資料顯示，自閉癥兒童中20%的兒童智商在正常范圍，約10%的兒童智力超常。自閉癥作為醫(yī)學(xué)上的一個(gè)盲點(diǎn)，依靠醫(yī)療藥物使孩子康復(fù)尚未有顯著性的突破，因此對(duì)孩子進(jìn)行教育訓(xùn)練成為我們力所能及的事情，在早期康復(fù)教育干預(yù)及時(shí)狀況下，隨著年齡的增長(zhǎng)，超過(guò)半數(shù)以上的患兒情況會(huì)有一定程度改善;從個(gè)體的成長(zhǎng)歷程發(fā)展看，他們需要幾乎是終生的幫助與關(guān)注。加強(qiáng)與教育界、社會(huì)學(xué)界、社會(huì)福利、慈善機(jī)構(gòu)以及各界的聯(lián)系與合作，整合資源，逐步建立社會(huì)支持體系，而其中教育支持是兒童社會(huì)支持體系中的核心要素。

三、研究方法

1．研究工具

自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷，具體見(jiàn)后述。調(diào)研表的設(shè)計(jì)經(jīng)過(guò)預(yù)調(diào)查后根據(jù)調(diào)查分析，請(qǐng)有關(guān)專家和一線教師的廣泛論證基礎(chǔ)上形成的，調(diào)查效度可以保障。家長(zhǎng)訪談問(wèn)題設(shè)計(jì):你知道0～6歲特殊兒童搶救性救助工程實(shí)施嗎?如何評(píng)價(jià)?孩子目前狀況如何?影響孩子教育康復(fù)的主要因素有哪些?孩子教育康復(fù)過(guò)程中遇到的困難是什么?教師訪談設(shè)計(jì):班級(jí)里有這樣的孩子給你的教學(xué)帶來(lái)什么問(wèn)題和挑戰(zhàn)?你是如何應(yīng)對(duì)這些的?你期望得到哪些幫助?作者在訪談之前通過(guò)預(yù)調(diào)查后遴選的問(wèn)題，能夠確保訪談設(shè)計(jì)的效度。

2．研究對(duì)象

全省自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)28家，抽樣隨班就讀普校教師36人，家長(zhǎng)216人。此外，兒童主要是指學(xué)齡前到9年義務(wù)教育階段。

3．?dāng)?shù)據(jù)處理

問(wèn)卷數(shù)據(jù)采用百分比等描述性統(tǒng)計(jì)方法分析處理，訪談數(shù)據(jù)通過(guò)轉(zhuǎn)錄與歸類完成分析。

4．結(jié)果分析

(1)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展目前存在的若干問(wèn)題

表1 自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展目前存在的若干問(wèn)題調(diào)查(請(qǐng)?jiān)谶x項(xiàng)中打√，填寫(xiě))

調(diào)查結(jié)果分析，各市級(jí)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)(蘇南有的是區(qū)定點(diǎn)機(jī)構(gòu))目前機(jī)構(gòu)運(yùn)作基本步入良性循環(huán)狀態(tài)，以尋求更好的后續(xù)發(fā)展為目標(biāo)。一般按照實(shí)際困難排序?yàn)?②③④①或者②④③①，顯示對(duì)師資的培養(yǎng)要求最為迫切。目前的師資來(lái)源幼教專業(yè)、心理學(xué)專業(yè)和特教專業(yè)以及普教專業(yè)。總體而言，現(xiàn)有的師資力量不足，專業(yè)知識(shí)缺乏，專業(yè)結(jié)構(gòu)不合理，專業(yè)技能有待提升。其他非定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，一般按照實(shí)際困難排序?yàn)?①②④③或者①②③④，顯示對(duì)經(jīng)費(fèi)與師資的強(qiáng)烈需求。其他(請(qǐng)?zhí)顚?xiě))的⑤中只有約7家機(jī)構(gòu)給予了反饋信息，主要為行業(yè)資格準(zhǔn)入;教師資格認(rèn)定;行業(yè)從業(yè)規(guī)范以及評(píng)估工具的建構(gòu)等。

(2)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)基本狀態(tài)以及患兒康復(fù)訓(xùn)練狀況

表2 自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)基本狀態(tài)以及患兒康復(fù)訓(xùn)練狀況調(diào)查表

目前省內(nèi)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員的數(shù)量304人，機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的訪談中了解到主要為學(xué)前教育、師范類其他專業(yè)、特殊教育、心理學(xué)以及社工構(gòu)成，當(dāng)時(shí)沒(méi)有做師資專業(yè)來(lái)源具體統(tǒng)計(jì)，訪談中了解到其中以學(xué)前專業(yè)為主。這也給我們特教師資到底應(yīng)該如何培養(yǎng)或者說(shuō)培養(yǎng)方案的制定與調(diào)整帶來(lái)一定思考。

參加康復(fù)培訓(xùn)的患兒數(shù)量，合計(jì)已經(jīng)出園和在培的患兒總量約為5100人。這是我省自上個(gè)世紀(jì)80年代末以來(lái)在各機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的患兒的全部，和江蘇省目前估算的自閉癥患者總量相比較而言，不到1/4，上表中的出園安置狀況顯示，即使經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，能夠真正融入社會(huì)只有不到10%，能夠在普校完成9年制義務(wù)教育不超過(guò)3%，理論研究認(rèn)為自閉癥患者中能夠基本適應(yīng)學(xué)校生活的應(yīng)該在30%以上。訪談中家長(zhǎng)認(rèn)為目前0～6歲康復(fù)工程現(xiàn)行政策有不足之處。兒童個(gè)體差異較大，目前指定機(jī)構(gòu)比較少，家長(zhǎng)選擇權(quán)有限。

(3)機(jī)構(gòu)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練方法應(yīng)用及應(yīng)用效果評(píng)析

表3 機(jī)構(gòu)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練方法應(yīng)用及應(yīng)用效果評(píng)析調(diào)查表(請(qǐng)?jiān)谶x項(xiàng)中打√)

各機(jī)構(gòu)各機(jī)構(gòu)在訓(xùn)練方法的選擇上主要如上表統(tǒng)計(jì)，表中方法后面的選項(xiàng)中是各機(jī)構(gòu)的效果評(píng)析，從中可以看出對(duì)應(yīng)用效果評(píng)價(jià)存在較大差異。當(dāng)然一方面是由于自閉癥患兒個(gè)體差異性特質(zhì)，同一方法的應(yīng)用效果差異客觀存在;另一方面則反映出康復(fù)教師對(duì)于方法本身的理解與掌握一定程度上影響著效果評(píng)析，當(dāng)然缺乏科學(xué)的評(píng)估工具應(yīng)該也是目前調(diào)查結(jié)果存在很大差異的原因，提示應(yīng)盡快建立各種應(yīng)用方法的科學(xué)評(píng)估體系。

調(diào)查顯示25家的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是獨(dú)立設(shè)置的，這種設(shè)置一定程度上保障了患兒康復(fù)教育計(jì)劃的有效執(zhí)行與實(shí)施，但給患兒真正融合又帶來(lái)一定的負(fù)面影響。建議各市區(qū)級(jí)殘聯(lián)在選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)時(shí)，應(yīng)注意考慮以上因素，不僅僅局限在場(chǎng)地、訓(xùn)練器材、師資力量等的評(píng)定上，還要注意其所在地的康復(fù)環(huán)境是否具有融合的條件與基礎(chǔ)。

(4)教師對(duì)兒童主要問(wèn)題行為的評(píng)析

表4 隨班就讀普校教師對(duì)兒童問(wèn)題行為的評(píng)析(用%表示)

注:括號(hào)內(nèi)的數(shù)字為選擇此項(xiàng)的教師人數(shù)。表4是在教師訪談的三個(gè)問(wèn)題:班級(jí)里有這樣的孩子給你的教學(xué)帶來(lái)什么問(wèn)題和挑戰(zhàn)?你是如何應(yīng)對(duì)這些的?你期望得到哪些幫助?基礎(chǔ)上結(jié)果教師認(rèn)可后最后形成的。

調(diào)查結(jié)果。普校教師36份調(diào)查表回收率100%，有效問(wèn)卷100%;感受度高的患兒?jiǎn)栴}行為往往會(huì)成為融入社會(huì)的最大障礙，同時(shí)是普校教師在接納孩子的過(guò)程中最難以接受的行為。如何減少患兒?jiǎn)栴}行為，提升患兒的社會(huì)適應(yīng)性是目前普校教育機(jī)構(gòu)最需要直接面對(duì)的，同時(shí)也是特教教師、家長(zhǎng)在孩子康復(fù)訓(xùn)練中應(yīng)注意采用針對(duì)性策略。

孩子行為問(wèn)題對(duì)策。需要根據(jù)孩子特點(diǎn)，劃分行為類別，哪些經(jīng)過(guò)一定干預(yù)是可以減輕直至消失的——制定個(gè)別化干預(yù)策略;哪些是經(jīng)過(guò)干預(yù)都難以改變的，但對(duì)他人不會(huì)造成太大影響的——不妨給予理解并接納患兒的行為。哪些行為即使經(jīng)過(guò)干預(yù)，效果是難以立即見(jiàn)效的——建立長(zhǎng)效機(jī)制，不要急于一時(shí)。

(5)自閉癥患兒家長(zhǎng)需求

說(shuō)明:括號(hào)內(nèi)為選擇此項(xiàng)的家長(zhǎng)數(shù)，家長(zhǎng)預(yù)調(diào)查問(wèn)卷由四個(gè)問(wèn)卷合一構(gòu)成，分別為自閉癥兒童的基本發(fā)育狀況(8項(xiàng));家庭教育中家長(zhǎng)的苦惱(7項(xiàng));家長(zhǎng)的外部需求狀況(8項(xiàng));家長(zhǎng)的內(nèi)部需求狀況(13項(xiàng));在家長(zhǎng)訪談基礎(chǔ)上結(jié)合四個(gè)問(wèn)卷的預(yù)調(diào)查后，根據(jù)家長(zhǎng)的反應(yīng)和調(diào)查分析經(jīng)過(guò)與部分家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師面談等多種形式經(jīng)過(guò)反復(fù)論證濃縮成為以上問(wèn)卷。

表5 自閉癥患兒家長(zhǎng)需求調(diào)查表(請(qǐng)?jiān)谶x項(xiàng)中打√)

調(diào)查總結(jié)。因?yàn)槭抢眉议L(zhǎng)培訓(xùn)時(shí)間當(dāng)場(chǎng)完成的，回收問(wèn)卷216份，回收率100%，有效問(wèn)卷198份。由于自閉癥患者的特殊性，疾患在目前病因不明的情況下會(huì)伴隨其一生，家長(zhǎng)的輔助與引導(dǎo)是患兒康復(fù)能否的最后永久性保障，沒(méi)有家長(zhǎng)的全程參與，其康復(fù)就難以具有可持續(xù)性。就調(diào)查統(tǒng)計(jì)以及與家長(zhǎng)訪談看，問(wèn)題非常集中，困難重重，反映出政府可作為空間很大。調(diào)查中機(jī)構(gòu)反饋認(rèn)為目前沒(méi)有真正發(fā)揮家長(zhǎng)以及家長(zhǎng)背后的資源在患兒康復(fù)中應(yīng)有的作用。并認(rèn)為其一，應(yīng)該明確家長(zhǎng)的責(zé)任，讓其參與到兒童康復(fù)中來(lái);其二，要建構(gòu)家長(zhǎng)培訓(xùn)中心，制定規(guī)章制度督促家長(zhǎng)定期參與培訓(xùn)，并將其是否參與培訓(xùn)納入訓(xùn)練補(bǔ)助的發(fā)放規(guī)定中。

5．討論

(1)患病率上升，干預(yù)機(jī)構(gòu)較少，教育干預(yù)體系不健全

江蘇10歲以下的患兒不低于2萬(wàn)人，雖然良莠不齊的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，卻仍然滿足不了兒童的需求。目前應(yīng)用的各種干預(yù)基本源自國(guó)外，大多缺乏本土化的過(guò)程，難以實(shí)施科學(xué)評(píng)估;干預(yù)手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)家長(zhǎng)為主，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性;干預(yù)體系不健全，大多數(shù)患兒因其社交障礙及行為問(wèn)題以及特殊教育資源缺乏而無(wú)法在主流學(xué)校隨班就讀。

(2)機(jī)構(gòu)定位是服務(wù)企業(yè)還是公益事業(yè)存在困惑

省內(nèi)28家機(jī)構(gòu)，真正步入良性發(fā)展的約有5家，其他大多面臨著類似困境，一方面，大量的自閉癥患兒無(wú)法得到幫助，另一方面有的機(jī)構(gòu)還在為生源發(fā)愁。原因之一是這些機(jī)構(gòu)設(shè)施上簡(jiǎn)陋，師資水平有限;之二自閉癥兒童康復(fù)需要“一對(duì)一”的訓(xùn)練。訓(xùn)練費(fèi)用的高昂，也使得機(jī)構(gòu)的公益性難以體現(xiàn)，在社會(huì)公眾眼中機(jī)構(gòu)與企業(yè)沒(méi)有質(zhì)的區(qū)別。機(jī)構(gòu)感到困惑，我們是服務(wù)性的企業(yè)呢?還是公益機(jī)構(gòu)?我們靠什么來(lái)體現(xiàn)公益性?民辦自閉癥機(jī)構(gòu)公益究竟怎么做?的確值得深思。

(3)缺乏統(tǒng)一資格準(zhǔn)入制度，從業(yè)人員職業(yè)自我認(rèn)同度較低

目前沒(méi)有統(tǒng)一行業(yè)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和管理辦法，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練對(duì)教師的專業(yè)技能、對(duì)家長(zhǎng)接納態(tài)度、對(duì)硬件環(huán)境的要求都很高。現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)教師中超過(guò)3/4的從業(yè)人員是非專業(yè)教師，面臨著職業(yè)角色的重新定位與職業(yè)自我的重新建構(gòu)等問(wèn)題，非常傍徨;一方面，師資非常緊缺，一方面是人才流失非常嚴(yán)重。如何建立一系列的從業(yè)資格準(zhǔn)入制度，通過(guò)定期培訓(xùn)與考核，使從業(yè)教師通過(guò)理論與實(shí)踐技能的資格認(rèn)定后能夠有明確的角色認(rèn)同與角色定位，以促進(jìn)其專業(yè)技能進(jìn)一步發(fā)展是急需解決的問(wèn)題。

(4)0～6歲康復(fù)搶救工程實(shí)施細(xì)則還需細(xì)化，保障機(jī)制有待完善，銜接體系有待建立

0～6救助工程各市級(jí)單位在執(zhí)行中存在很大差異，期待管理工作再細(xì)化一些，使資金真正能夠用于兒童搶救工程，以不折不扣地體現(xiàn)政府的關(guān)注與關(guān)懷。6歲后怎么辦?這是目前家長(zhǎng)最為困惑的問(wèn)題，機(jī)構(gòu)和其他特殊教育系統(tǒng)因?yàn)闆](méi)有相應(yīng)的機(jī)制保障基本無(wú)法參與其中。造成入學(xué)隨班就讀的兒童隨著年級(jí)增長(zhǎng)退學(xué)率也隨之增長(zhǎng)的現(xiàn)象。

(5)普校融合教育實(shí)施難度加大，教師不知如何實(shí)施教學(xué)

盡管國(guó)家規(guī)定普通學(xué)校應(yīng)接納能夠在校學(xué)習(xí)的殘疾兒童，但大多學(xué)校仍拒絕兒童入校，原因是教師由于沒(méi)有相應(yīng)的知識(shí)儲(chǔ)備不知如何開(kāi)展有效地學(xué)校教學(xué)。大多家長(zhǎng)也很理性基本能夠理解學(xué)校的行為，兒童即使有能力入校，有的也會(huì)因?yàn)闊o(wú)法控制自己的某些行為、多動(dòng)，擾亂正常教學(xué)秩序;家長(zhǎng)也希望孩子有更好的就學(xué)選擇，而目前，國(guó)內(nèi)還沒(méi)有一家專門(mén)接收自閉癥兒童的教育機(jī)構(gòu)，更沒(méi)有針對(duì)性教材。還有其他后續(xù)教育問(wèn)題正在凸顯，如義務(wù)后教育、職業(yè)性教育等。

6．對(duì)策探討與建議

(1)增大對(duì)自閉癥群體的資金支持和政策扶持

期待0～6歲康復(fù)資助能夠持續(xù)實(shí)施，建議康復(fù)經(jīng)費(fèi)延長(zhǎng)實(shí)施年齡，其一，年齡界定需要調(diào)整、延長(zhǎng)。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的，并且通常在3歲以后才能確診，因此建議對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼應(yīng)為0～9歲或16歲。其二，補(bǔ)貼支付的方式，建議直接補(bǔ)貼到家庭和補(bǔ)貼到機(jī)構(gòu)共同實(shí)施。一來(lái)保障孩子享受康復(fù)資源以督促家長(zhǎng)，二來(lái)對(duì)機(jī)構(gòu)也會(huì)有一定得督促作用。其三，如果能夠建立社區(qū)康復(fù)系統(tǒng)，同樣是1∶1的方式比較合理而有效。

(2)建立以家庭為核心的自閉癥康復(fù)模式

建議以各級(jí)殘聯(lián)在定點(diǎn)康復(fù)中心管理機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)成立家長(zhǎng)培訓(xùn)管理中心，依托各定點(diǎn)機(jī)構(gòu)師資以及各科研機(jī)構(gòu)研究人員為師資定期免費(fèi)培訓(xùn)家長(zhǎng)，在調(diào)查中機(jī)構(gòu)與家長(zhǎng)建議選擇典型案例將其康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程編輯成冊(cè)印發(fā)給各家長(zhǎng)作為操作性手冊(cè);還可通過(guò)省中心定期召開(kāi)各市級(jí)家長(zhǎng)培訓(xùn)師資聯(lián)絡(luò)會(huì)(或者依托網(wǎng)絡(luò)，建構(gòu)資源共享網(wǎng)絡(luò)平臺(tái))以共享培訓(xùn)資源。同時(shí)探索以家庭為核心依托社區(qū)的自閉癥兒童康復(fù)模式。

(3)設(shè)立專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范教育機(jī)構(gòu)，加速培養(yǎng)早期康復(fù)專業(yè)從業(yè)人員

專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)是行業(yè)發(fā)展的標(biāo)尺，行業(yè)資格是規(guī)范從業(yè)人員的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，目前都沒(méi)有缺乏專業(yè)性規(guī)范;此外，早期康復(fù)具有最大成效，應(yīng)定期組織專家或?qū)I(yè)人員，對(duì)目前全省自閉癥患兒早期康復(fù)從業(yè)人員進(jìn)行統(tǒng)一系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)。專家組成中從理論研究與實(shí)踐技能兩個(gè)方面考慮;形式可以采用集中培訓(xùn)和各市巡回培訓(xùn)相結(jié)合的方式，培訓(xùn)費(fèi)可以采用1∶1支付方式。組織從業(yè)多年有實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的康復(fù)治療師，編寫(xiě)具體教學(xué)案例以及教學(xué)心得作為教學(xué)補(bǔ)充資料，發(fā)揮他們?cè)趲熧Y培訓(xùn)中實(shí)踐技能的傳幫帶作用。

(4)構(gòu)筑特殊教育和普通教育融合體系

建立省自閉癥康復(fù)研究中心，對(duì)發(fā)病機(jī)理、教育、培養(yǎng)等進(jìn)行系統(tǒng)研究;各市區(qū)確立幾所專門(mén)招收自閉癥兒童的幼兒園、小學(xué)和中學(xué)，作為試驗(yàn)基地，便于教學(xué)質(zhì)量的提高和系統(tǒng)地開(kāi)展教學(xué);鼓勵(lì)普通幼兒園和學(xué)校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育，在財(cái)政經(jīng)費(fèi)投入等方面提供支持。每個(gè)學(xué)校配有特教老師，有條件的學(xué)校應(yīng)督促建立資源教室，為隨班就讀的自閉癥兒童提供切實(shí)幫助;農(nóng)村可以采用特教教師巡回制度，定期到學(xué)校給予患兒、教師、家庭以具體指導(dǎo)。同時(shí)組織專家在小學(xué)階段宣傳與普及自閉癥知識(shí)，特別是有自閉癥兒童就讀的班級(jí)教師必須培訓(xùn)到位。

(5)采取措施逐步建構(gòu)依托社區(qū)的康復(fù)體系

發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥兒童家庭選擇社區(qū)康復(fù)的比例很高。實(shí)現(xiàn)社區(qū)康復(fù)，讓患兒在家門(mén)口就可以得到正規(guī)、有效的康復(fù)訓(xùn)練，可減少家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和家庭養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)。在社區(qū)中設(shè)立由社區(qū)管理和政府付費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，方便家長(zhǎng)白天將孩子就近入托，晚上接回，從而有了一份可以相對(duì)獨(dú)立生活空間;政府無(wú)須為自閉癥群體專門(mén)建立大量的專業(yè)機(jī)構(gòu)，只需要在現(xiàn)有的社會(huì)福利服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中加入專業(yè)人員和提供必要的資金;也可探索將民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)納入社區(qū)康復(fù)體系中實(shí)現(xiàn)雙贏。此模式可以吸納社工及專業(yè)隊(duì)伍介入，成為未來(lái)社區(qū)康復(fù)的重要專業(yè)力量，據(jù)統(tǒng)計(jì)我國(guó)開(kāi)設(shè)社會(huì)工作專業(yè)的各類高校已經(jīng)達(dá)到200家，每年畢業(yè)的學(xué)生過(guò)萬(wàn)。

(6)建立義務(wù)教育后自閉癥患者的職業(yè)培訓(xùn)及托養(yǎng)機(jī)構(gòu)

目前已經(jīng)入學(xué)或者即將畢業(yè)和歷年畢業(yè)至今已長(zhǎng)大成人的學(xué)齡后自閉癥患者何去何從?據(jù)調(diào)查已經(jīng)有個(gè)別地區(qū)正在著手建立依托社區(qū)為單位的就業(yè)體系，建立有利于自閉癥成年群體的庇護(hù)工廠等。其一，依據(jù)個(gè)人特質(zhì)，尋求社區(qū)就業(yè)安置崗位;其二，建立各種形式的托養(yǎng)機(jī)構(gòu);其三，探索多種托養(yǎng)方式如家庭托養(yǎng)，配以社區(qū)管理、專業(yè)指導(dǎo)和政策資助，可以方便親人就近照顧，滿足患者心理需求，也可節(jié)約社會(huì)資源。對(duì)于難以融入社會(huì)的大齡患者應(yīng)該探索建立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

［1］李敬．關(guān)于自閉癥兒童狀況的調(diào)研報(bào)告［R］．北京孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)，2009－06－17．

［2］馬洪路．孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需要跨專業(yè)合作［J］．中國(guó)社會(huì)工作，2009，(4)．

［3］林節(jié)．兒童孤獨(dú)癥研究進(jìn)展［J］．江蘇衛(wèi)生保健，2002，(1)．

［4］肖揚(yáng)．北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)十五年回顧與展望［DB/OL］．北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)．

本文系江蘇省殘聯(lián)2009年度殘疾人事業(yè)理論與實(shí)踐研究中標(biāo)課題——自閉癥及阿斯伯格綜合癥人群社會(huì)適應(yīng)現(xiàn)狀及對(duì)策研究成果之一。