自我管理項(xiàng)目改善COPD患者生活需求的定性研究

韓燕霞 汪小華 鈕美娥 錢紅英

(蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 蘇州 215006)

自我管理項(xiàng)目改善COPD患者生活需求的定性研究

韓燕霞 汪小華 鈕美娥 錢紅英

(蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 蘇州 215006)

目的探討自我管理項(xiàng)目對(duì)COPD穩(wěn)定期患者生活需求的滿足情況。方法2010年4～10月對(duì)來(lái)自蘇州大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院的11例穩(wěn)定期COPD患者實(shí)施了一項(xiàng)為期8周的自我管理項(xiàng)目,在干預(yù)后2個(gè)月,應(yīng)用Marslow層次需要論對(duì)11例患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談,并采用Miles和Huberman的內(nèi)容分析法,對(duì)訪談資料進(jìn)行整理與分析。結(jié)果通過(guò)自我管理項(xiàng)目干預(yù),COPD患者的生活自理能力、呼吸困難癥狀預(yù)防及控制能力、急性加重的預(yù)防能力、與家人、親朋好友間的相處能力及情緒自控能力有所提高,同時(shí)也增加了患者對(duì)疾病治療的信心。結(jié)論對(duì)穩(wěn)定期COPD患者開(kāi)展自我管理項(xiàng)目具有有效性及可行性。但在開(kāi)展過(guò)程中我們需要綜合考慮影響自我管理效果的各種因素,如治療依從性、負(fù)性情緒、家庭社會(huì)支持等,并重點(diǎn)采取針對(duì)性的,干預(yù)措施。

自我管理 慢性阻塞性肺疾病 生活需求 定性研究

慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)又稱慢阻肺,是以氣流受限為特征的一種呼吸系統(tǒng)常見(jiàn)慢性病,因呼吸功能下降常導(dǎo)致患者體力活動(dòng)受限、社交能力減退、情感障礙及精神異常。目前尚沒(méi)有根治COPD的方法,藥物療效有限,且價(jià)格昂貴,因此,迫切需求一種經(jīng)濟(jì)有效的慢阻肺防治和管理策略。COPD自我管理是指通過(guò)對(duì)COPD患者及其家屬實(shí)施教育、健康行為指導(dǎo)、情感支持及疾病特殊事件的應(yīng)對(duì)技巧[1],達(dá)到促進(jìn)患者健康、減輕醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的效果。本研究旨在通過(guò)實(shí)施COPD自我管理項(xiàng)目,盡可能滿足患者生活需求。我們2010年4～10月對(duì)來(lái)自蘇州大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院的11例穩(wěn)定期COPD患者實(shí)施了一項(xiàng)為期8周的自我管理項(xiàng)目,干預(yù)后2個(gè)月對(duì)該組患者的生活需求滿足情況進(jìn)行了定性研究?，F(xiàn)將研究結(jié)果匯報(bào)如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 11例COPD患者均符合“慢性阻塞性肺疾病診治指南(2007年修訂版)”中的穩(wěn)定期診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]。完成8周的自我管理項(xiàng)目的干預(yù),且有一定的語(yǔ)言表達(dá)溝通能力,同意接受我們的訪談其中男性6例,女性 5例,年齡(69.27±8.64)歲;病程(15.55±9.00)年;目前吸煙者2例,不吸煙或已戒者9例;MRC呼吸困難評(píng)分[3]:2級(jí)2例,3級(jí)4例,4級(jí)4例,5級(jí)1例(表1)。

表1 研究對(duì)象的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 自我管理項(xiàng)目的實(shí)施 篩選出蘇州大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院自 2010年 4～10月自愿參加“COPD自我管理項(xiàng)目”研究的出院穩(wěn)定期患者11例,在簽署知情同意書(shū)后,對(duì)研究對(duì)象給予藥物治療的同時(shí)實(shí)施一對(duì)一個(gè)體化自我管理項(xiàng)目,項(xiàng)目?jī)?nèi)容參考為患者提供的“自我管理參考指南”。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的專業(yè)護(hù)理人員上門為患者進(jìn)行連續(xù)8周,每周1次的慢阻肺知識(shí)宣教及康復(fù)行為指導(dǎo)。

1.2.2 本研究應(yīng)用Marslow層次需要論,設(shè)計(jì)了6個(gè)半結(jié)構(gòu)式問(wèn)題:(1)自我管理項(xiàng)目為您的日常生活帶來(lái)哪些改觀?(2)您現(xiàn)在是如何控制自己的呼吸困難癥狀?(3)您現(xiàn)在是如何預(yù)防慢阻肺急性加重的?(4)您是如何處理您與家人或朋友間的關(guān)系的?(5)您現(xiàn)在是如何控制自己的情緒,對(duì)慢阻肺治療是否有信心?(6)自我管理項(xiàng)目是否符合您對(duì)疾病管理的需求,您希望增加哪些內(nèi)容?以此來(lái)評(píng)價(jià)COPD患者的生活需求滿足情況。訪談前向受訪者解釋訪談目的及錄音要求,并尊重病人的隱私,以個(gè)案號(hào)代替真實(shí)姓名,在簽署知情同意書(shū)后,以受訪者家庭為背景,選擇安靜、輕松、無(wú)外界干擾的環(huán)境開(kāi)始訪談,訪談過(guò)程中同步錄音,記錄訪談重點(diǎn),隨時(shí)觀察受訪者的面部表情及情感變化。

1.3 資料整理與分析 采用Miles和 Huberman的內(nèi)容分析法[4],對(duì)訪談資料進(jìn)行整理與分析。每次訪談結(jié)束后及時(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)換為文字資料,并對(duì)訪談?dòng)涗浖右酝晟?形成原始資料。反復(fù)閱讀原始資料,逐字逐句分析,編碼登陸,總結(jié)概括出主題思想。

2 結(jié)果

2.1 生理需求 馬斯洛需要層次論中,生理需求是實(shí)現(xiàn)其他更高層次需求的前提。慢阻肺患者基本生理需求包括對(duì)飲食、睡眠、活動(dòng)、呼吸的滿足。11例受訪者中6例在干預(yù)后,其基本生理需求得到滿足,其中4例活動(dòng)能力提高。個(gè)案2:“我以前爬5樓最起碼要歇4次,用的時(shí)間是別人的雙倍…,現(xiàn)在感覺(jué)上樓輕松多了,而且上來(lái)后休息幾分鐘就可以了”;有3例睡眠改善,個(gè)案4說(shuō):“以前我半夜老感覺(jué)憋氣不舒服,睡覺(jué)睡不好,現(xiàn)在晚上我一直吸氧,睡覺(jué)好多了”;有1例飲食習(xí)慣改變。

有 5例患者(個(gè)案 1、4、7、9、10)干預(yù)后生理需求改善并未得到滿意的結(jié)果,其中2例提及活動(dòng)能力差,生活基本不能自理。個(gè)案4:“我現(xiàn)在什么事也做不了,穿衣服都要家屬幫忙…”。有2例因呼吸癥狀影響到食欲:“我現(xiàn)在吃飯很累,根本沒(méi)什么胃口,人整天喘,都虛脫了”;有1例睡眠仍未改善:“我還是睡不好,安定每天吃,你們教的辦法我也試過(guò)了,對(duì)我都不管用”。

2.2 安全需求 對(duì)于患者來(lái)說(shuō),身體健康狀態(tài)改善是具備安全感的前提。慢阻肺患者通過(guò)疾病的自我管理可獲得病情最佳穩(wěn)定狀態(tài)。自我管理能力包括癥狀自控能力及預(yù)防急性加重能力。

2.2.1 癥狀自我控制 在癥狀的預(yù)防及控制方面,所有受訪者均采取了休息,但有的患者將其作為預(yù)防措施:“我爬到兩樓的時(shí)候就會(huì)停下來(lái)休息5 min再繼續(xù)往上爬”;也有的作為癥狀的控制技巧:“我到外面散步,走路氣喘了,我就找個(gè)地方坐下來(lái)休息…”;3例患者在癥狀發(fā)作時(shí)選擇吸氧:“我感覺(jué)胸悶的時(shí)候,就多吸吸氧”;5例在氣喘發(fā)生時(shí)吸入藥物:“我喘的時(shí)候就把藥(沙丁胺醇?xì)忪F劑)拿出來(lái)噴兩下”。

2.2.2 急性發(fā)作的預(yù)防 7例每天堅(jiān)持規(guī)律吸入藥物,“我每天早晚各吸一次藥(舒利迭),感覺(jué)很好”;5例提及預(yù)防呼吸道感染的措施:“天氣不好我就不出門”,“像菜市場(chǎng)、商場(chǎng)這些地方我會(huì)盡量少去”;有5例每天堅(jiān)持自己的康復(fù)計(jì)劃,“我早上起來(lái)就做呼吸鍛煉…只要天氣好我都出去走走”

2.3 情感和歸屬感 社會(huì)支持越多,患者的幸福及愉悅感越強(qiáng),生活質(zhì)量更容易被改善。7例受訪者與配偶的關(guān)系得到改善。個(gè)案6家屬說(shuō):“他是一個(gè)喜歡什么事情都噎著藏著的人,看他不開(kāi)心,我也高興不起來(lái)……他現(xiàn)在偶爾會(huì)和我說(shuō)說(shuō)心事”;有5例患者談及與朋友間聯(lián)系增多,“人活到老也要有‘三老',老伴、老本、老友,所以我現(xiàn)在會(huì)和朋友多聯(lián)系”;2例患者增加了參加社會(huì)活動(dòng)的興趣及勇氣“我現(xiàn)在會(huì)參加我們退休老師的一些活動(dòng),在一起吃飯、聊天 ,感覺(jué)很好?！?/p>

2.4 自尊與自信 呼吸困難造成的悲觀、自責(zé)、沮喪等負(fù)性情緒會(huì)削弱患者治療的信心,降低依從性,不利于疾病的康復(fù)[5]。5例在干預(yù)后學(xué)會(huì)了情緒自控方法:“我以前脾氣很暴,現(xiàn)在我想發(fā)火的時(shí)候,就做深呼吸”;3例改變了消極的生活觀:“我以前一直覺(jué)得這個(gè)病治不好的,沒(méi)辦法,但現(xiàn)在通過(guò)吸藥、吸氧,生活也可以變得輕松”;2例則通過(guò)放慢節(jié)奏調(diào)節(jié)生活:“我現(xiàn)在做事情今天完成不了,明天再繼續(xù)”;1例患者克服了自卑心理:“我以前不好意思出門,怕街坊鄰居看到我喘會(huì)笑話…現(xiàn)在我放下自己的面子,會(huì)多出去走走”。

3 討論

3.1 呼吸困難程度影響自我管理項(xiàng)目的療效 分析實(shí)施自我管理項(xiàng)目后11例患者的資料,5例在馬斯洛最基層的生理需求方面并未得到滿足,我們發(fā)現(xiàn)其MRC評(píng)分均≥3,為重度呼吸困難[3],提示病情較重,短短2個(gè)月的干預(yù)時(shí)間不一定能獲得明顯效果,應(yīng)進(jìn)行為期半年甚至更長(zhǎng)時(shí)間的跟蹤研究6例獲得效果的病例中有3例MRC評(píng)分≥3,分析他們?nèi)〉眯Ч脑驗(yàn)?(1)依從性較好,能在專業(yè)人員指導(dǎo)下堅(jiān)持藥物治療及康復(fù)計(jì)劃的實(shí)施;(2)干預(yù)前生活方式良好,易促進(jìn)健康行為的建立。有研究[3]表明,M RC分級(jí)與肺功能分級(jí)明顯相關(guān),可單獨(dú)作為評(píng)價(jià)COPD嚴(yán)重性的主觀指標(biāo)。本研究中這兩組的MRC評(píng)分有顯著性差異(t=2.629,P＜0.05),且最終的自我管理效果不同,這說(shuō)明呼吸困難程度影響自我管理項(xiàng)目的療效。故針對(duì)不同嚴(yán)重級(jí)別的患者,我們應(yīng)制定等級(jí)康復(fù)計(jì)劃。

3.2 性別對(duì)自我管理項(xiàng)目依從性的影響 5例未獲得理想效果的病例中,男性4例,女性1例;6例自理能力改善的患者中,男性2例,女性4例,性別有差異(χ2=4.444,P=0.035)有顯著性意義。通過(guò)對(duì)11例受訪者資料的分析,我們發(fā)現(xiàn),在呼吸困難發(fā)作時(shí)僅有3例患者選擇了吸氧,且均為女性,此外,5例女性患者中有4例每天在堅(jiān)持康復(fù)計(jì)劃的實(shí)施;而在6位男性患者中僅有2例能堅(jiān)持呼吸鍛煉或運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。這提示性別可能對(duì)自我管理項(xiàng)目依從性有影響。目前很少有文獻(xiàn)報(bào)道性別對(duì)自我管理項(xiàng)目效果的影響。Franklin等[7]的研究表明,女性慢阻肺患者對(duì)長(zhǎng)期家庭氧療的依從性較男性高,這與本研究的結(jié)果相一致。但由于本質(zhì)性研究中涉及的樣本量少,結(jié)果推廣受限,因此,尚需后續(xù)做量性研究予以證明,但結(jié)果還是提醒我們應(yīng)對(duì)男性患者的依從性重點(diǎn)關(guān)注,在干預(yù)過(guò)程中可采取一些措施,如讓家屬一起參與到康復(fù)計(jì)劃的制定與實(shí)施中等。

3.3 基本需求的不能滿足與患者負(fù)性心理互相影響 生活自理能力是影響患者心理的重要因素,自理能力差者常有無(wú)用、內(nèi)疚、怕拖累家人等情緒產(chǎn)生。本研究結(jié)果也有類似現(xiàn)象,如個(gè)案4病情嚴(yán)重,最基本的生活需求由配偶輔助,由于夫妻間缺乏有效的溝通,患者出現(xiàn)內(nèi)疚、自責(zé)心理,加重了配偶的照顧負(fù)擔(dān):“她(指家屬)照顧我很不容易,人瘦了好多,我有這個(gè)病,是她的負(fù)擔(dān),就怕哪天被我累垮了”。而情緒障礙又加重氣短、呼吸困難,形成惡性循環(huán)。個(gè)案11,年齡53歲,干預(yù)前因怕在公共場(chǎng)所出現(xiàn)癥狀影響到自身形象而不敢出門,呼吸癥狀嚴(yán)重(MRC評(píng)分為4分)。在自我管理干預(yù)時(shí),我們?yōu)榛颊叻治隽瞬涣夹睦韺?duì)疾病造成的結(jié)果,并教予他心理調(diào)節(jié)方法。在我們的訪談中,患者表示能戰(zhàn)勝自己的不良情緒,堅(jiān)持康復(fù)計(jì)劃的實(shí)施。

3.4 家庭及社會(huì)支持是COPD患者康復(fù)的重要資源 本研究發(fā)現(xiàn),患者家庭、社會(huì)支持越多,生活質(zhì)量越易改善,兩者間的影響主要通過(guò)情緒及癥狀的改變。本研究中7例患者家庭、社會(huì)支持良好,4例在干預(yù)后呼吸癥狀穩(wěn)定,而其它家庭支持相對(duì)較少的4個(gè)病例中,僅一例與配偶間關(guān)系得到改善。我們對(duì)本研究中的2例喪偶病例的資料進(jìn)行了分析,干預(yù)前兩者M(jìn)RC評(píng)分均為重度,個(gè)案5由女兒及保姆照顧生活起居,在他們的監(jiān)督下患者每天能堅(jiān)持康復(fù)鍛煉,自主服藥,干預(yù)后2個(gè)月其癥狀改善及生活自理能力有所提高;相反個(gè)案7獨(dú)自生活,雖然有一定的自理能力,但我們的干預(yù)并未改變他不良的生活行為:“我的煙是戒不掉的,因?yàn)椴晃鼰熚腋杏X(jué)生活就沒(méi)了樂(lè)趣”。這提示我們,在干預(yù)過(guò)程中不僅要教會(huì)患者的自我管理技巧,還要重視家庭支持對(duì)患者管理能力的重要性,應(yīng)該向家屬反復(fù)強(qiáng)調(diào)對(duì)患者的照顧職責(zé),并對(duì)其照顧能力進(jìn)行指導(dǎo)。

3.5 自我管理項(xiàng)目改變COPD患者的就醫(yī)模式

本研究發(fā)現(xiàn)了社區(qū)開(kāi)展慢阻肺自我管理項(xiàng)目的可行性及有效性。千百年來(lái),我們的就醫(yī)模式一直是病人有病去醫(yī)院就醫(yī),醫(yī)生“坐堂行醫(yī)”,這種模式?jīng)Q定了的醫(yī)患間的主被動(dòng)關(guān)系。今后的醫(yī)療事業(yè)發(fā)展中,我們可以借鑒國(guó)外的家庭醫(yī)生制度,讓“家庭醫(yī)生”來(lái)做社區(qū)居民的健康守門人,這樣不僅拉近了醫(yī)患距離,也減少了有限的醫(yī)療資源利用率。COPD是一種高花費(fèi)、低效益疾病,給患者帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。醫(yī)療保險(xiǎn)體系應(yīng)多納入一些醫(yī)療項(xiàng)目,如氧療的費(fèi)用,并加大宣傳力度,鼓勵(lì)病人積極投保,為患者爭(zhēng)取更多的經(jīng)濟(jì)利益。

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Self-management Pulmonary disease Chronic Obstructive Life demand Qualitative Study

R471

A

1002-6975(2011)15-1366-03

2009年蘇州市科技計(jì)劃項(xiàng)目(項(xiàng)目編號(hào):YJS0901)

韓燕霞(1986-),女,江蘇蘇州,碩士,講師,研究方向:臨床護(hù)理,社區(qū)護(hù)理

汪小華

2011-02-28)