農(nóng)村HIV感染者/AIDS患者的需求及影響因素研究

王明旭，馬 樂，王小琴，陳永華

(西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院，陜西 西安 710061)

1 對象與方法

1.1 研究對象

以陜西省某縣和山西省某市傳染病醫(yī)院的37名HIV感染者/AIDS患者為研究對象。

1.2 研究方法

主要通過深度訪談法、小組討論法、現(xiàn)場觀察法等，探討農(nóng)村HIV感染者/AIDS患者的防治過程中出現(xiàn)的各種問題與需求。

2 研究結(jié)果

2.1 政府加大投入力度，提高了患者的生存質(zhì)量，減輕了家庭經(jīng)濟(jì)壓力，但也存在一些問題。

2.1.1 治標(biāo)不治本。

有些被調(diào)查者開始出現(xiàn)機(jī)會性感染，勞動力降低，家庭收入逐年減少，國家提供的免費(fèi)抗病毒藥雖然減輕了一定的壓力，但沒能解決根本問題，滿足不了他們的需要。“自己要負(fù)擔(dān)住院費(fèi)和機(jī)會性感染治療費(fèi)用，一家四口住在一間漆黑的小土房，兩個孩子還要上學(xué)，希望政府能幫助我蓋間新房。”這就是一個患者的心聲。

調(diào)查中，一位女性患者說:“丈夫因賣血受到感染，通過性傳播給自己，去年因身體不適檢查出來，在醫(yī)院愛心家園一直做免費(fèi)治療，感謝政府的‘四免一關(guān)懷’政策，減少了治療費(fèi)用，減輕了我的疼痛，改善了身體狀況。但僅從政府處獲得的60元補(bǔ)助，對家庭幫助甚小，家里上有老下有小，負(fù)擔(dān)很重，擔(dān)心自己的身體無力照顧家庭，希望得到政府更多的幫助和支持?！?/p>

2.1.2 政策落實不容樂觀。

“四免一關(guān)懷”政策體現(xiàn)了我國對HIV感染者/AIDS患者的重視，但有些患者反映政策落實存在問題，現(xiàn)狀不容樂觀。在調(diào)查中，一些患者/感染者這樣說:“政府每年提供的生活補(bǔ)助剛開始是一人400元，隨后逐年減少，近幾年甚至不發(fā)?！薄皳?jù)說國家給患者提供生活補(bǔ)助，我卻從來沒有獲益?！笨梢?，政策對于這些人是有利的，但在地方上缺乏真正有效的落實。有人這樣說:“政府的政策對我們這些人是很好的，但下面的人執(zhí)行起來就不行了，去年過年時應(yīng)該發(fā)的1000元到現(xiàn)在還沒有拿到?！惫P者認(rèn)為，應(yīng)建立政策保證機(jī)制，保證資金的及時有效投入。

帕帕國的成功證明了“不依規(guī)矩、不成方圓”“不打不罵不成才”“萬般皆下品，唯有讀書高”之類的古訓(xùn)全是胡說八道。

2.2 歧視現(xiàn)象依然嚴(yán)重

社會對HIV感染者/AIDS患者的態(tài)度——艾滋病知識缺乏導(dǎo)致恐懼與歧視同存。

2.2.1 來自于學(xué)校的歧視 。

“孩子已經(jīng)停學(xué)兩周了，問了情況才知道:孩子在學(xué)校遭到其他同學(xué)的歧視，自行車被砸爛，更為嚴(yán)重的是校長居然責(zé)令孩子回家。我是因為貧困才賣血，不幸感染上艾滋病，但我的孩子是健康的，他們被牽連我很痛苦，希望我的孩子能正常學(xué)習(xí)和生活?！币晃换颊哌@樣說。

2.2.2 社區(qū)的歧視。

有人在調(diào)查中說:“當(dāng)獲知自己得了這個病，很害怕。因為對艾滋病不了解，周圍人再一傳，就更害怕了。鄰居們都躲著我，親戚也很少來往。政府宣傳的好呀，現(xiàn)在我也看開了，家人對我好多了，鄰居們雖然還有些躲避，但表面上還過得去?！?/p>

2.2.3 醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的歧視。

絕大部分被調(diào)查對象都談到這樣的現(xiàn)象，他們所接觸的醫(yī)療機(jī)構(gòu)的大部分醫(yī)務(wù)人員都能夠善待他們。但是，也確實存在著個別綜合性醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員在知道病人的感染狀況后，有拒絕提供服務(wù)和歧視的現(xiàn)象。

身處這樣的大環(huán)境中，醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的工作人員作為整個社會的一員，不可避免地會受到影響，產(chǎn)生對患者的恐懼與歧視。有一位患者，由于昏迷送入綜合醫(yī)院救治，經(jīng)檢查是艾滋病患者，未等蘇醒就被轉(zhuǎn)入傳染病醫(yī)院。有被調(diào)查者表示:“有些大夫?qū)ξ覀冞€是挺關(guān)切的，每天查房觀察病情，尤其是‘愛心家園’的大夫。其他科的大夫幾乎不去我們的病房，認(rèn)為會有傳染性?！薄拔覀兿肴メt(yī)生辦公室咨詢些問題，會被他們攔在門外，說話也離得很遠(yuǎn)?！笨梢?，歧視來于無知，源于缺乏愛心。

2.3 心理壓力亟須緩解

訪談中獲知患者的心理歷程一般都是畏懼、不敢接受——正確面對——坦然接受。其中他們學(xué)會了自己解決問題，緩解自己的情緒，同時獲得家人、朋友的情感支持?！暗弥约夯疾『螅那樵阃噶?，很難受，擔(dān)心家里人疏遠(yuǎn)我。周圍村民也躲著我，笑話我得這種病，看不起我。精神上受著煎熬，又擔(dān)心自己的身體，不知還能活多久。感謝妻子一直陪伴我、開導(dǎo)我。才使我心情轉(zhuǎn)好，身體一直很好?！币晃荒行曰颊哌@樣說。

良好心態(tài)有助于提高免疫力，延長病人的壽命。作為醫(yī)務(wù)人員，除了給病人用藥治療外，更重要的是對病人及其家屬進(jìn)行相應(yīng)的心理支持和心理疏導(dǎo)。在病人心目中醫(yī)生是最值得信賴的，他們的服務(wù)態(tài)度及質(zhì)量直接關(guān)系到患者的心理、生理健康。

2.4 生產(chǎn)自救需要加強(qiáng)

被訪者大多由于貧困賣血感染艾滋病，而又因此更加貧困，僅靠國家的關(guān)懷支持解決不了實際問題。在與幾位患者的小組討論中，了解到他們雖然感染艾滋病，但并沒有對生活失去信心，依舊在籌劃以后的生活。在調(diào)查中，有些患者這樣表達(dá)了他們的想法，“我想自己開個養(yǎng)豬場，希望政府提供貸款從小規(guī)模辦起，逐步自強(qiáng)自立?！薄拔椰F(xiàn)在家里有個磨面機(jī)，可以養(yǎng)活一家，對這個病也不太在意了，只要能多活幾年?！薄拔乙粋€女人要養(yǎng)活癱瘓的丈夫，還要供孩子上學(xué)，就想出去打工掙點(diǎn)錢，不靠別人也就不會在乎別人的說法?！惫P者建議，應(yīng)積極開發(fā)生產(chǎn)自救，使感染者在勞動中振作，在勞動中重新樹立自我，以正常的心態(tài)融入生活。

2.5 家庭防護(hù)及家庭護(hù)理知識缺乏

大多患者比較貧困，一般由家人照顧。家人在患者面前能夠保持良好的心態(tài)，鼓勵安慰病人，并在日常生活中與患者共居一室，他們了解共同進(jìn)餐，擁抱、握手、噴嚏、咳嗽不會傳染此病，有的人沒能正確使用避孕套，導(dǎo)致夫妻間的傳播時常發(fā)生。因此，需要一支專門隊伍對病人家屬傳授防護(hù)、護(hù)理知識，以使病人能獲得更好照顧。

提高感染者家庭對艾滋病的認(rèn)知能力，改變感染者家庭的性行為，增加家庭護(hù)理艾滋病的知識、提高防護(hù)技能可有效提高感染者的生活質(zhì)量。對預(yù)防控制艾滋病在家庭和社區(qū)的蔓延具有很好的指導(dǎo)作用。

2.6 身份公開與不公開的矛盾

有些調(diào)查對象身份已公開，可以得到政府及非政府組織的關(guān)懷支持，但也不可避免地會受到一些歧視;有些沒有公開，生活沒有太大影響，卻也存在一定程度的心理壓力。

有個患者憂郁地說，“我得了這個病就是不敢公開對外人講，否則別人就會像躲瘟疫一樣躲著你，因為一提起這個病，人們就自然會與亂搞男女關(guān)系聯(lián)系起來，要不然就是賣血或者是吸毒，反正都不是什么好人，這些聽起來都不好。我們那邊大部分人都不知道自己有病，也不敢檢測，萬一檢測出來，也是十分的矛盾，大夫又告訴你治不了，難道就只有等死了嗎?”

有一個28歲的男青年說，“現(xiàn)在除了我的姐姐知道我的病以外，我沒有告訴其他任何人，包括我的父母、親戚和朋友，我常年在外打工，每一次回家，父母總是催著我找對象，我確實對異性沒有任何的興趣，我也不想害人家姑娘。對于父母我又不能告訴他們真情。原來，我還經(jīng)常去姐姐家，可自從我告訴了姐姐我得了這種病后，姐姐他們一家對我的態(tài)度也明顯冷淡下來，也不讓外甥和我玩，說是怕給小孩傳染上，任憑我如何解釋都沒有用!我想我最親近的人尚且如此，我還敢對外人講嗎?反正我只要堅持規(guī)范地服藥，我從表面看來，和正常人一樣，能瞞一天算一天吧。”

3 討論與建議

結(jié)果表明:HIV感染者/AIDS患者防治中存在的主要問題為:政策落實不容樂觀;歧視現(xiàn)象依然嚴(yán)重;心理壓力亟須緩解;生產(chǎn)自救需要加強(qiáng);家庭防護(hù)及家庭護(hù)理知識缺乏;身份公開與不公開的矛盾等。對此，應(yīng)結(jié)合存在的問題，采取針對性的措施，以滿足HIV感染者/AIDS患者的需求。

3.1 加大反歧視工作的力度

艾滋病歧視主要表現(xiàn)為直接歧視、間接歧視和制度歧視，對艾滋病歧視的主要原因在于人們對艾滋病的認(rèn)識不足等方面。［6］因此，加大對艾滋病健康教育的宣傳力度，積極營造沒有歧視的生存環(huán)境，對艾滋病防治工作具有重大意義。可以采取大眾傳播與人際傳播結(jié)合的方式，大眾傳播對于知識獲取十分有效，而人際傳播對于態(tài)度改變較為見長。應(yīng)通過知識的灌輸以及人際的交流溝通，改變社會公眾對艾滋病的態(tài)度，使他們正確地認(rèn)識艾滋病，友善地對待艾滋病病人，從而創(chuàng)造一個開放、寬容、沒有歧視的環(huán)境。

3.2 積極開展心理咨詢

心理咨詢貫穿著防治艾滋病工作的所有環(huán)節(jié)，通過心理咨詢可以大大提高病人發(fā)現(xiàn)率，消除心理恐懼。［7］可以通過個體心理咨詢和團(tuán)隊輔導(dǎo)等方式，也可以通過電話等手段，為艾滋病患者開展心理咨詢服務(wù)，幫助患者及其家庭成員獲得艾滋病防治的知識，進(jìn)而克服其恐懼感和情感挫折，樹立戰(zhàn)勝艾滋病和堅強(qiáng)生活下去的信心與勇氣。

3.3 積極開展家庭護(hù)理

對于大多數(shù)艾滋病患者而言，他們寧愿在家里護(hù)理也不愿意去醫(yī)院，因為家庭護(hù)理不僅有助于解除病痛，還往往能使患者得到心理安慰。通過家庭護(hù)理可以使艾滋病患者從家庭中獲得盡可能滿意的護(hù)理照顧。因此，為了做好家庭護(hù)理工作，醫(yī)務(wù)人員還需要對艾滋病病人/感染者的家屬進(jìn)行家庭護(hù)理的培訓(xùn)，使他們能夠用科學(xué)的方法照顧病人，以提高病人的生活質(zhì)量。

3.4 完善國家“四免一關(guān)懷”政策

國家對艾滋病患者實行了“四免一關(guān)懷”的政策，使我國艾滋病患者的生存狀況大為改善，病情得到了有效的控制，生活質(zhì)量明顯提高。［7］為了進(jìn)一步完善這個政策，各地區(qū)應(yīng)因地制宜予以切實貫徹落實。如陜西省某縣，結(jié)合本縣的具體情況，制定“八免一關(guān)懷”的政策，從而使該縣的反歧視工作取得了顯著的成效。該縣的做法和經(jīng)驗值得其他地方學(xué)習(xí)和借鑒。

3.5 積極開展生產(chǎn)自救

隨著艾滋病防治工作的深入開展，艾滋病人和受感染者家庭生活困難的問題日益凸顯，農(nóng)村艾滋病防治的工作范圍也從以往單純的防治擴(kuò)大到生產(chǎn)自救。［8］可以通過提供小額貸款，開展生產(chǎn)自救，加快社區(qū)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，同時努力改善艾滋病人和受感染者的家庭經(jīng)濟(jì)狀況提高其生活質(zhì)量，鼓勵他們增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。這對維持社會穩(wěn)定，構(gòu)建和諧社會具有重要的意義。

［1］國務(wù)院防治艾滋病工作委員會辦公室，聯(lián)合國艾滋病中國專題組.中國艾滋病防治聯(lián)合評估報告［R］.2007.

［2］衛(wèi)生部.衛(wèi)生部農(nóng)業(yè)部通報艾滋病流行狀況［EB/OL］.http://www.cctv.com.2005.

［3］汪金，王兆文.艾滋病流行的動態(tài)研究［J］.醫(yī)學(xué)綜述，2003，9(8):501 －503.

［4］衛(wèi)生部.衛(wèi)生部發(fā)布中國艾滋病流行等重大傳染病預(yù)防控制情況［J］.中國鄉(xiāng)村醫(yī)藥雜志.2004，11(12)∶3 －4.

［5］葉漢風(fēng).利用基層計劃生育網(wǎng)絡(luò)開展校外青少年性病/艾滋病干預(yù)［J］.中國計劃生育雜志，2002，(8):457 －459.

［6］任元鵬，姜柏生.論非歧視原則是艾滋病法的首要原則［J］.醫(yī)學(xué)與社會，2011，24(2):81 －83.

［7］宗先順.“四免一關(guān)懷”政策的社會學(xué)意義［J］.醫(yī)學(xué)與社會，2006，19(2):12 －13.

［8］徐家琦，余華，何瑤.農(nóng)村貧困地區(qū)艾滋病人和受感染者生產(chǎn)自救方式的探討［J］.社會福利，2008，(3):59.