造口者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展

麥爾旦江·木合塔爾

（西北民族大學(xué)醫(yī)學(xué)院，甘肅 蘭州 730030）

經(jīng)腹會陰聯(lián)合根治術(shù)（Miles手術(shù)）是低位直腸癌外科治療中最常見、最有效的手術(shù)方法，此手術(shù)要求永久性乙狀結(jié)腸造口。雖然Miles手術(shù)治療挽救了患者的生命，但是腸造口的存在及其并發(fā)癥的發(fā)生又使患者陷入煩惱之中，如果術(shù)后護(hù)理不當(dāng)，將會出現(xiàn)造口壞死、回縮、出血以及造口周圍皮膚潰瘍等多種并發(fā)癥，增加患者的痛苦。Anderson等[1]研究認(rèn)為，還會使造口手術(shù)將排便的出口由原來肛門移至腹部，雖然對消化功能無大的影響，但容易造成自尊低下和社交障礙等心理變化。因此，直腸癌腸造口手術(shù)對患者的生理和精神都是一個嚴(yán)重的打擊，影響了患者的生活質(zhì)量，造口者的生活質(zhì)量已越來越受到醫(yī)務(wù)工作者的重視。

1 生活質(zhì)量概念的定義

隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的不斷發(fā)展，單純的生物醫(yī)學(xué)模式已向生物、心理、社會醫(yī)學(xué)模式過渡，醫(yī)療和護(hù)理的目的不再單純是生命的保存與延長，而同時要提高患者的生活質(zhì)量，即促使和保存?zhèn)€體在軀體、心理、社會功能諸方面的完好狀態(tài)。Apolone等[2]研究認(rèn)為，對某種疾病的研究與醫(yī)療干預(yù)手段的療效評估，在注重用生物學(xué)指標(biāo)評估器官功能的同時，也開始應(yīng)用心理、社會學(xué)指標(biāo)來全面評價與研究具有心理社會特征的“整體的人”，以彌補(bǔ)傳統(tǒng)的單一生物學(xué)指標(biāo)的不足，獲得更為全面的療效評估資料，提高有限的醫(yī)藥資源投入所產(chǎn)生的效益。據(jù)此，Kock[3]提出了生活質(zhì)量這一概念作為個體生理、心理、社會功能的綜合指標(biāo)來評估臨床療效、疾病預(yù)后、人群健康水平以及醫(yī)藥資源分配方式。生活質(zhì)量原本是一個社會學(xué)概念，作為宏觀評估不同國家社會發(fā)展水平的重要指標(biāo)，被廣義理解為人類生存的自然、社會條件的優(yōu)劣狀態(tài)，其內(nèi)容包括國民收入、健康、教育、營養(yǎng)、環(huán)境、社會服務(wù)與社會秩序等方面。當(dāng)這一術(shù)語被引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域時，它是相對于生命數(shù)量（壽命）而言的一個概念，其社會學(xué)的廣義內(nèi)涵并未被醫(yī)學(xué)全盤采納，主要是指個體生理、心理、社會功能3個方面的狀態(tài)評估，即健康相關(guān)的生活質(zhì)量（health related quality of life）。

Lingjiang等[4]研究認(rèn)為，生活質(zhì)量的評估方法有幾個重要的發(fā)展趨勢：從單一評價受試生活的客觀狀態(tài)逐步發(fā)展到注意同時評估受試生活的主觀感受。因為處于相同客觀生活質(zhì)量的個體，其主觀感受可能大相徑庭；而主觀感受類似的個體，其客觀狀態(tài)可能相差甚遠(yuǎn)。因此，對生活質(zhì)量的評估應(yīng)從客觀生活質(zhì)量和主觀生活質(zhì)量兩個方面同時進(jìn)行。從單維評估傾向于多維評估。生活質(zhì)量作為一個評定指標(biāo)，人們曾寄希望于用一個簡單的總分值來表示，以使結(jié)果簡單明了，易于計算。然而，在臨床研究中，Lyon等[5]研究發(fā)現(xiàn)許多疾病與治療方法對患者生活質(zhì)量不同維度的影響是不同的。若把各維度升降不一的評分相加，則可能得出總分無變化的片面結(jié)論。因此，目前生活質(zhì)量評估，尤其是臨床研究，傾向于應(yīng)用多維評定而較少采用單維或總分來評估。

Miles等[6]總結(jié)以往臨床研究中生活質(zhì)量的評估工具大多是特異性的，如用于評價乳腺癌患者生活質(zhì)量的工具就不適合于評價心臟患者。這種方法雖然可以有針對性地詳細(xì)描述了某一疾病或某種治療方法對生活質(zhì)量的影響，然而，其結(jié)果卻缺少共通性和可比性。因為把不同研究內(nèi)涵的“生活質(zhì)量”評估結(jié)果進(jìn)行跨病種、跨軀體的比較，就可能使比較結(jié)果出現(xiàn)偏性。所以，Orem等[7]總結(jié)認(rèn)為應(yīng)選擇能代表不同群體共性的維度作為生活質(zhì)量評估的基本內(nèi)涵，如目前比較公認(rèn)的軀體、心理、社會功能等維度來編制一個綜合性問卷以適用于不同群體的生活質(zhì)量評估，同時對每一種特殊群體附加一個短的特異性問卷，主要包括對該群體特異性方面的評價，這樣才能使不同群體生活質(zhì)量評估的結(jié)果既有可比性，又有特異性。

2 造口者生活質(zhì)量的測評工具

我國自20世紀(jì)80年代中期引進(jìn)生活質(zhì)量研究以來，已引起醫(yī)學(xué)界越來越多的關(guān)注和研究，雖然對大腸癌患者的生活質(zhì)量的研究還處于探索階段，但已被越來越多的學(xué)者重視。Peck等[8]認(rèn)為QLQ—C30問卷評估大腸癌患者生活質(zhì)量是有效的。癌癥患者生活功能指數(shù)（the functional living index cancer，F(xiàn)LIC）是Schipper1984年研制的，它較全面地描述了癌癥患者的生活能力、執(zhí)行角色的能力、社交能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等。Russell等[9]在婚姻狀況與社會支持方面研究認(rèn)為，由于直腸癌Miles手術(shù)的患者病變位置低，手術(shù)損傷盆腔植物神經(jīng)廣泛且嚴(yán)重，或者造口者由于身體形象發(fā)生了改變，在性生活中產(chǎn)生不良的視覺及心理影響，又或者他們把自己看成是骯臟的，毫無吸引力的殘疾者等原因，影響了他們性生活方面的意識和需求，因此，性功能改變是造口者常見的軀體問題，嚴(yán)重影響了他們的婚姻滿意程度，從而影響了他們的生活質(zhì)量。由于腸造口容易引起人們的同情和幫助，造口者獲得的社會支持較高，特別是那些年長者的家庭，他們更注重感情，更加能體貼、關(guān)心患者。Ryuzo等[10]研究顯示，造口者的生活質(zhì)量和社會支持呈正相關(guān)關(guān)系，即獲得較多社會支持的造口者其生活質(zhì)量較高。

3 如何提高造口者的生活質(zhì)量

3.1 提高患者的自尊和社會交往能力

腸造口雖然是救命的手術(shù)，但對患者生理和精神都是一個打擊，影響了身體外形及自尊。因此，造口專科護(hù)士除了要幫助患者解決或減輕造口及其周圍并發(fā)癥等問題，還要使患者認(rèn)識到造口手術(shù)只是將排便的出口由原來肛門移至左下腹部，對消化功能沒有很大的影響，只要學(xué)會如何護(hù)理造口，如何使用造口器材，保持樂觀態(tài)度，造口存在的不便將會減低到最小程度。造口排便的不規(guī)律性干擾了患者的日常生活和工作，影響了患者的社會交往。Sadao等[11]研究顯示認(rèn)為，在對康復(fù)期的造口患者進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)時，應(yīng)指導(dǎo)患者注意膳食調(diào)節(jié)，形成良好的生活方式，也可根據(jù)具體情況向患者推薦結(jié)腸造口灌洗的方法。Sprangers等[12]研究顯示認(rèn)為，采用結(jié)腸造口灌洗后，不僅能使排便得到控制，絕大多數(shù)患者在兩次灌洗之間不用或很少使用造口袋，而且不隨意排氣次數(shù)下降20%。結(jié)腸造口灌洗排便法降低了造口周圍皮膚的并發(fā)癥，使患者有更多時間參加社交和戶外活動，從心理上消除造口對生活質(zhì)量的影響。

3.2 加強(qiáng)健康教育，提高造口者對相關(guān)知識的掌握程度

造口患者生活質(zhì)量偏低的重要原因是患者缺乏造口護(hù)理方面的知識。造口術(shù)雖然看似簡單，但如果術(shù)后護(hù)理不當(dāng)，將會出現(xiàn)多種并發(fā)癥，增加患者的痛苦。因此，有計劃地對腸造口患者進(jìn)行健康教育，對于提高他們的生活質(zhì)量有很大幫助。Omura等[13]研究顯示認(rèn)為，根據(jù)腸造口者的不同年齡、性別、文化程度和患者對病情的了解程度分別于手術(shù)前期、恢復(fù)期、康復(fù)期對患者進(jìn)行針對性的健康教育，采用EROTCQOL—C30作為評價指標(biāo)，發(fā)現(xiàn)實驗組患者的生活質(zhì)量高于常規(guī)治療組，提示對腸造口者進(jìn)行有針對性的健康教育對腸造口患者身體功能、角色功能、情緒功能、社會功能等有顯著的影響。術(shù)后早期，患者在院內(nèi)休養(yǎng)期間，護(hù)理的重點是預(yù)防和處理術(shù)后并發(fā)癥，通過加強(qiáng)護(hù)理使患者盡快恢復(fù)健康。

因此，術(shù)后健康教育的重點在滿足患者基本生理需要上，例如更換造口袋、飲食指導(dǎo)、造口周圍皮膚的護(hù)理等；隨著造口時間的延長和身體逐漸的康復(fù)，患者的學(xué)習(xí)能力和學(xué)習(xí)欲望提高，在患者出院前和出院后早期健康教育的重點是幫助患者盡快適應(yīng)院外的生活，應(yīng)教會患者在衣、食、住、行方面盡量和普通人接近；出院后一段時期，也要定期指導(dǎo)患者參加造口聯(lián)誼會等活動，為患者提供相互交流和學(xué)習(xí)的機(jī)會。

隨著人們對造口者的重視，許多醫(yī)院開設(shè)了造口門診，目前全國已成立了23家造口協(xié)會，造口治療師有責(zé)任不斷完善和發(fā)展造口聯(lián)誼會，并鼓勵造口者參與。

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