中國版頭頸部癌生命質(zhì)量測(cè)定量表測(cè)評(píng)全喉切除患者生活質(zhì)量的研究

李湘華,甘秀妮

喉癌是頭頸部最常見的惡性腫瘤,占耳鼻咽喉惡性腫瘤的7.9%～35.0%[1]。隨著傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式向現(xiàn)代的 “生物 -心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的改變,現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)除了注重治愈率以外,更注重患者的生活質(zhì)量。喉是執(zhí)行呼吸、語言交流的器官,因其生理的特殊性,全喉切除術(shù)后的患者經(jīng)歷了比其他惡性腫瘤患者更痛苦的生理心理適應(yīng)過程,因此全喉切除術(shù)后的患者是獨(dú)特而又脆弱的人群,他們的生活質(zhì)量更值得關(guān)注。本研究采用昆明醫(yī)學(xué)院研制的中國版頭頸部癌生命質(zhì)量測(cè)定量表(QLICP-HN量表)作為測(cè)量工具,探討全喉切除患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及其影響因素,以期為提高全喉切除患者的生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選擇 2007—2009年重慶市 4所三甲醫(yī)院確診為喉癌并行全喉切除術(shù),且手術(shù)超過 1個(gè)月,具有一定的閱讀或理解能力的全喉切除患者 108例,其中男 90例,女 18例,年齡 42～89歲,平均 55.26歲,其中年齡 40～49歲者占45%,年齡 50～59歲者30%,年齡≥60歲者占 25%。

1.2 方法

1.2.1 問卷設(shè)計(jì) 第一部分:為一般人口學(xué)調(diào)查表,包括患者的性別、年齡、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持情況、家庭支持情況、教育背景等基本情況。第二部分:使用昆明醫(yī)學(xué)院萬崇華等自行研制的 QLICP-HN量表。QLICP-HN量表由共性模塊QLICP-GM及 1個(gè)包含14個(gè)條目的頭頸癌特異模塊構(gòu)成,其中 QLICP-GM包括軀體功能 (7個(gè)條目)、心理功能 (12個(gè)條目)、社會(huì)功能 (6個(gè)條目)、共性癥狀及副作用 (7個(gè)條目)4個(gè)領(lǐng)域 32個(gè)條目。該量表已被證明具有較好的信度、效度和反應(yīng)度,在患者治療 4周后就基本上能反映出生命質(zhì)量的變化狀況,可作為頭頸癌患者生命質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具[2-3]。

1.2.2 調(diào)查方法 對(duì)符合本次調(diào)查對(duì)象要求的患者,采用一對(duì)一的問卷調(diào)查,先跟患者解釋清楚本次調(diào)查的目的,消除患者的顧慮,取得患者的理解,要求患者在單獨(dú)、安靜的環(huán)境下填寫問卷,不明白的可以由調(diào)查者做出解釋,但避免誘導(dǎo)患者做出選擇。不識(shí)字的患者由調(diào)查者提問并代填。等待患者完成問卷后回收問卷,并檢查有無漏項(xiàng),如有漏項(xiàng),提醒患者及時(shí)補(bǔ)齊,若仍拒絕填寫則作為缺省值并力圖問清原因并記錄。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用 SPSS 15.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)收集的資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)全喉切除患者生活質(zhì)量得分情況,并采用Spearman相關(guān)對(duì)全喉切除患者各影響因素與各維度得分之間做相關(guān)分析;由于各影響因素大多屬于分類變量資料,這里采用廣義線性回歸模型分析影響全喉切除患者生活質(zhì)量的最主要因素。

2 結(jié)果

2.1 108例全喉切除患者的生活質(zhì)量 從表 1中可以看出,在 5個(gè)維度中,以共性癥狀及副作用得分最高,其次為特異模塊,得分較低的為社會(huì)功能、心理功能、軀體功能。

表 1 108例全喉切除患者 QLICP-HN量表各維度及總分標(biāo)準(zhǔn)化得分(n=108)Table 1 108 cases of total laryngectomy patients′standardized score of each dimension and total in QLICP-HN scale

2.2 影響全喉切除患者生活質(zhì)量的主要因素 從表 2中可以看出,除了愛好、工作性質(zhì)、居住形式 3個(gè)因素外,經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、教育背景、性別、年齡、社會(huì)支持情況、家庭支持情況、有無合并癥8個(gè)因素與生存質(zhì)量總分或各個(gè)維度存在相關(guān)性 (P＜0.05)。從表 3中可以看出影響總體生活質(zhì)量的主要因素有經(jīng)濟(jì)狀況、教育背景、年齡、家庭支持情況、社會(huì)支持情況和有無合并癥。

表 2 108例全喉切除患者各因素 Spearman相關(guān)分析結(jié)果 (r)Table 2 The spearman correlation analysis results of each element for 108 cases of total laryngectomy patients

表 3 QLICP-HN量表總分影響因素的廣義線性回歸分析結(jié)果Table 3 The generalized linear regression analysis results of influencing factors which possibly influenced the total score of QLICP-HN scale

3 討論

3.1 國內(nèi)生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀與量表的選擇 目前,生活質(zhì)量量表的選擇國內(nèi)外都沒有一個(gè)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn),各研究者都是根據(jù)自己的個(gè)人喜好選擇量表,各種研究結(jié)果缺乏可比性[4]。本文采用昆明醫(yī)學(xué)院萬崇華等研制的 QLICP-HN量表,該量表以美國的癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng) (FACT)和歐洲的 QLQ系列為藍(lán)本,既綜合了西方漢化量表的所有優(yōu)點(diǎn),又考慮到了中國文化背景和腫瘤臨床治療實(shí)踐[3]。在本次臨床使用過程中,共發(fā)放問卷 110份,回收108份,回收率為98.2%,患者普遍反映條目通俗易懂,很容易理解和接受。

3.2 全喉切除患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià) QLICP-HN量表滿分為230分,轉(zhuǎn)化為標(biāo)準(zhǔn)得分 100分,全喉切除患者生活質(zhì)量的得分為 (56.34±7.40)分。全喉切除患者各維度得分中,軀體功能、心理功能、社會(huì)功能得分較共性癥狀及副作用和特異模塊低,其差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。國外研究表明,無喉患者是心理疾病的高發(fā)人群,約 45%的患者患有焦慮或抑郁,遠(yuǎn)高于其他癌癥患者 25%的抑郁發(fā)生率[5]。童鶯歌等[6]對(duì)全喉切除術(shù)后患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)全喉切除術(shù)后,患者在生理、心理和社會(huì)功能方面受到了很大的影響。全喉切除術(shù)后,患者經(jīng)歷了一系列生理、心理、社會(huì)功能的巨大變化,除了失去發(fā)音功能、頸部造瘺等生理功能改變,患者還得面對(duì)回歸社會(huì)的問題,產(chǎn)生一系列不良情緒,焦慮、擔(dān)憂等?；颊咝g(shù)后主要是回歸社會(huì)和家庭,住院期間醫(yī)務(wù)人員主要關(guān)注手術(shù)治療效果,疏忽了對(duì)患者的心理關(guān)注。雖然本次研究顯示軀體功能、心理功能、社會(huì)功能得分之間沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,但大多數(shù)患者表示了對(duì)回歸社會(huì)之后的擔(dān)憂,擔(dān)心大量的醫(yī)療費(fèi)用及術(shù)后失去工作給家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),擔(dān)心自己無法像正常人一樣生活,認(rèn)為自己很沒用,活著拖累了家人,而對(duì)軀體功能方面的不適反而在意得不多,認(rèn)為自己可以克服。本次研究結(jié)果提示,在現(xiàn)有的醫(yī)療體制下,應(yīng)該更多地關(guān)注患者回歸社會(huì)后的問題,為患者提供更多的心理咨詢及社區(qū)護(hù)理,幫助他們盡快重新融入社會(huì),這才是提高他們生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

3.3 全喉切除患者生活質(zhì)量影響因素 本研究結(jié)果顯示,與生活質(zhì)量相關(guān)的因素有經(jīng)濟(jì)狀況、年齡、教育背景、社會(huì)支持情況、家庭支持情況、有無合并癥。歸納起來其影響因素就是社會(huì)和家庭支持因素,一般人口學(xué)因素和疾病因素。

3.3.1 社會(huì)和家庭支持因素 社會(huì)和家庭支持既包括物質(zhì)經(jīng)濟(jì)支持也包括情感心理上的支持。很早以前國外就有研究表明缺乏社會(huì)和家庭支持才是影響喉癌患者生活質(zhì)量最重要的負(fù)性因素[7]。黃麗等[8]研究也表明社會(huì)支持是影響癌癥患者生活質(zhì)量的重要因素之一。郭莉等[9]認(rèn)為家庭成員對(duì)患者的態(tài)度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭對(duì)疾病的認(rèn)知、家庭對(duì)患者健康需要的滿足程度等是影響患者生活質(zhì)量的重要因素。

本研究中結(jié)果也顯示,全喉切除患者的社會(huì)和家庭支持情況與生活質(zhì)量之間呈正相關(guān)。全喉切除患者是特殊的腫瘤人群,因其術(shù)后失去了發(fā)音功能且頸部終身造瘺,嚴(yán)重影響了患者的生理功能、社會(huì)功能及心理功能,因此全喉切除患者較其他惡性腫瘤患者更需要社會(huì)和家庭的支持。

家庭支持是社會(huì)支持最基本的形式,家庭成員的支持和照顧對(duì)提高全喉切除患者生活質(zhì)量有著舉足輕重的地位,如何普及健康教育,提高社會(huì)尤其是家庭的支持水平,也是今后社區(qū)醫(yī)療和護(hù)理的重要工作內(nèi)容[10]。

3.3.2 一般人口學(xué)因素 本次研究中與生活質(zhì)量相關(guān)的一般人口學(xué)因素有經(jīng)濟(jì)狀況、婚姻狀況、教育背景、年齡,且均與生活質(zhì)量呈正相關(guān),也就是說,經(jīng)濟(jì)狀況愈好、婚姻狀況愈佳、文化層次愈高、年齡愈大的患者其生活質(zhì)量愈高,而性別和居住形式的差別對(duì)生活質(zhì)量沒有影響。賈恩志等[11]對(duì) 537例惡性腫瘤患者進(jìn)行研究表明,文化程度較低的患者,其生活質(zhì)量損害較為嚴(yán)重;社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況與生活質(zhì)量有關(guān),沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使患者心理及生理上均受到損害;年齡較小的患者其精力與社會(huì)活動(dòng)優(yōu)于年齡較大的患者;婚姻狀況較為理想的患者其生活質(zhì)量優(yōu)于離婚或喪偶者。本次調(diào)查的全喉切除患者,絕大多數(shù)年齡在 40～59歲,占 75%,這一部分人在家庭和社會(huì)中承擔(dān)著重要的角色,因此,這部分人群,不僅有對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)情況的擔(dān)憂,也有自身價(jià)值感喪失的悲哀,他們的生活質(zhì)量受到了很大的影響,其生活質(zhì)量比年齡長的患者低也是可以理解,這也提示今后應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注這一部分人群。

3.3.3 疾病因素 本次研究結(jié)果顯示,有其他疾病如糖尿病、高血壓、冠心病、慢性支氣管炎等合并癥的患者比無其他合并癥的全喉切除患者生活質(zhì)量要低。術(shù)后生理功能的改變既影響了生活質(zhì)量,也降低了機(jī)體的免疫力,增加了合并癥發(fā)生的機(jī)會(huì),而合并癥的發(fā)生又將使患者的生活質(zhì)量降低,因此如何改善醫(yī)療保健水平,提高治療效果,是今后臨床治療和康復(fù)工作的主要任務(wù)。

總之,生活質(zhì)量是多種因素相互作用結(jié)果的綜合體現(xiàn),其影響因素也多種多樣。生活質(zhì)量本身是患者主觀的感受,要提高全喉切除患者的生活質(zhì)量,必須根據(jù)每個(gè)人的個(gè)性特點(diǎn)及具體情況采取具有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù),這對(duì)于進(jìn)一步開展社區(qū)和家庭護(hù)理工作具有重要的參考價(jià)值。

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