部分農(nóng)村地區(qū)雙側(cè)重度聾患兒干預(yù)狀況調(diào)查*

程曉華 黃麗輝 蔡正華 張華 彭士春 恩暉 亓貝爾 甄勇 楊如蘭 涂琳 黃燕 程顯香

新生兒聽(tīng)力篩查包括篩查、診斷、干預(yù)、跟蹤和質(zhì)量評(píng)估5個(gè)環(huán)節(jié)[ 1 ]，有效干預(yù)和康復(fù)是體現(xiàn)聽(tīng)力篩查價(jià)值的關(guān)鍵所在。隨著新生兒聽(tīng)力篩查工作的不斷開(kāi)展，越來(lái)越多的聽(tīng)力損失患兒被發(fā)現(xiàn)[2～5]，然而其后續(xù)的干預(yù)和康復(fù)情況并不樂(lè)觀，為此，本研究對(duì)部分農(nóng)村地區(qū)雙側(cè)重度聾患兒的聽(tīng)力干預(yù)、語(yǔ)訓(xùn)及言語(yǔ)發(fā)育狀況進(jìn)行了調(diào)查分析，為新生兒聽(tīng)力篩查工作的進(jìn)一步深入開(kāi)展提供參考。

1 資料與方法

1.1臨床資料 2004年6月～2008年7月在河南省安陽(yáng)市婦幼保健院、江西省九江市婦幼保健院及山東省萊州市人民醫(yī)院診斷為雙側(cè)重度聾的患兒61例為研究對(duì)象，其中男35例，女26例，重度聾17例，極重度聾44例；初次診斷時(shí)的年齡2～72個(gè)月，中位數(shù)為14個(gè)月。分為兩組：因聽(tīng)力篩查未通過(guò)而診斷者19例(聽(tīng)力篩查組)，初次診斷年齡2～60個(gè)月，中位數(shù)5個(gè)月；出生時(shí)未做聽(tīng)力篩查、因家人發(fā)現(xiàn)小兒聽(tīng)力不好而診斷者42例(門(mén)診組)，初次診斷年齡3～72個(gè)月，中位數(shù)17個(gè)月。所有患兒均來(lái)自農(nóng)村，全部檢查及診斷均由首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院與上述三個(gè)單位的專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員共同合作完成。

1.2聽(tīng)力診斷方法 在聽(tīng)力檢查前，電耳鏡檢查所有患兒的外耳道，排除耵聹栓塞后予10%水合氯醛(0.5 ml/kg)口服，睡眠狀態(tài)下進(jìn)行聽(tīng)力測(cè)試。

1.2.1聽(tīng)性腦干反應(yīng)(ABR)測(cè)試 采用美國(guó)ICS Chartr EP 腦干誘發(fā)電位儀，刺激聲為交替極性的短聲(click)，刺激重復(fù)率21.1 次/秒，疊加次數(shù)1 024次。以ABR 波Ⅴ反應(yīng)閾>30 dB nHL作為2～4 kHz 范圍聽(tīng)力損失指標(biāo)[6]，聽(tīng)力損失程度分級(jí)如下：輕度31～50 dB，中度51～70 dB，重度71～90 dB，極重度≥91 dB。雙耳聽(tīng)力損失程度不同時(shí)，以聽(tīng)力損失較輕一側(cè)耳計(jì)算。

1.2.240 Hz聽(tīng)覺(jué)事件相關(guān)電位(40 Hz-AERP)測(cè)試 所用儀器同ABR，以500 Hz 短音(tone pip)作為刺激聲，刺激重復(fù)率39.1次/秒，疊加次數(shù)500次。以反應(yīng)閾>40 dB nHL作為500 Hz及以下低頻范圍聽(tīng)力損失指標(biāo)[7]。

1.3問(wèn)卷調(diào)查內(nèi)容及方法 自制《聾兒干預(yù)情況調(diào)查表》，對(duì)聾兒家長(zhǎng)進(jìn)行電話隨訪，調(diào)查內(nèi)容主要包括：①聾兒的一般情況；②聽(tīng)力診斷經(jīng)過(guò)及結(jié)果；③確診后是否接受助聽(tīng)器或人工耳蝸植入的干預(yù)及干預(yù)年齡、地點(diǎn)，助聽(tīng)器佩戴或人工耳蝸植入的時(shí)間，是否定期調(diào)試；④是否接受語(yǔ)訓(xùn)及語(yǔ)訓(xùn)頻次、地點(diǎn)；⑤目前言語(yǔ)發(fā)育、構(gòu)音清晰度及交流能力；⑥未干預(yù)者詢問(wèn)具體原因。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，組間比較采用t檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1聽(tīng)力干預(yù)情況 61例患兒中選配助聽(tīng)器者33例(54.10%，33/61)，人工耳蝸植入者2例(3.28%，2/61)，未行助聽(tīng)器選配及人工耳蝸植入者26例(42.62%，26/61)?；純郝?tīng)力干預(yù)情況見(jiàn)表1。

表1 兩組患兒聽(tīng)力干預(yù)情況分布(例)

選配助聽(tīng)器或人工耳蝸植入的35例患兒，干預(yù)年齡5～52個(gè)月，平均19.94±11.88個(gè)月。聽(tīng)力篩查組中9例接受聽(tīng)力干預(yù)的患兒年齡5～17個(gè)月，平均8.22±3.90個(gè)月；門(mén)診組中26例接受聽(tīng)力干預(yù)的患兒干預(yù)年齡9～52個(gè)月，平均24.00±10.98個(gè)月。兩組干預(yù)年齡比較，聽(tīng)力篩查組低于門(mén)診組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-6.273，P<0.05)。

33例選配助聽(tīng)器的患兒中，27例在醫(yī)院助聽(tīng)器門(mén)診選配(其中23例在外地大型綜合醫(yī)院選配)，6例在當(dāng)?shù)刂?tīng)器選配店選配。復(fù)查調(diào)試助聽(tīng)器1次以上的患兒有6例，占18.18%(6 / 33)，因地域、交通或家長(zhǎng)重視程度不夠等原因從未復(fù)查調(diào)試助聽(tīng)器者12例，占36.36%(12 / 33)，不清楚要復(fù)查調(diào)試助聽(tīng)器者15例，占45.45%(15 / 33)。

26例未行助聽(tīng)器選配及人工耳蝸植入患兒中，7例曾到北京、上海等地大型綜合醫(yī)院就診，建議其行人工耳蝸植入手術(shù)，因費(fèi)用高昂，6例家長(zhǎng)選擇放棄，1例家長(zhǎng)準(zhǔn)備籌款手術(shù)。另外，無(wú)力承擔(dān)助聽(tīng)器費(fèi)用亦是家長(zhǎng)選擇放棄聽(tīng)力干預(yù)的主要原因。

2.2語(yǔ)訓(xùn)情況 33例選配助聽(tīng)器者中，接受聽(tīng)力言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練者10例，占30.30%(10/33)；未接受語(yǔ)訓(xùn)者23例，占69.70%(23/33)。2例人工耳蝸植入者中1例接受專(zhuān)業(yè)的聽(tīng)力言語(yǔ)康復(fù)培訓(xùn)班語(yǔ)訓(xùn)，1例由家長(zhǎng)自行語(yǔ)訓(xùn)。

2.3言語(yǔ)發(fā)育情況 2例人工耳蝸植入者(分別于9和29月齡時(shí)植入)言語(yǔ)發(fā)育良好，構(gòu)音清晰，已進(jìn)入正常幼兒園學(xué)習(xí)。33例佩戴助聽(tīng)器患兒中2例(6.06%)言語(yǔ)發(fā)育較好，構(gòu)音清晰(該2例在2歲左右佩戴助聽(tīng)器并接受語(yǔ)訓(xùn))；其余31例均存在不同程度的言語(yǔ)障礙和交流障礙，其中助聽(tīng)后語(yǔ)訓(xùn)8例，助聽(tīng)后未進(jìn)行語(yǔ)訓(xùn)23例。26例未行聽(tīng)力干預(yù)者均處于聾啞狀態(tài)，平時(shí)交流只能依據(jù)簡(jiǎn)單的手語(yǔ)。

3 討論

2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)有聽(tīng)力殘疾人2 780萬(wàn)，其中0～6 歲聽(tīng)力殘疾兒童13.7萬(wàn)，且聽(tīng)力損失以重度和極重度為主[8]。因此，對(duì)于聽(tīng)力殘疾兒童實(shí)施早期干預(yù)非常重要。近年來(lái)，新生兒聽(tīng)力普遍篩查項(xiàng)目在我國(guó)已經(jīng)得到了較為廣泛的開(kāi)展，聽(tīng)力損失嬰幼兒的早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)在一定程度上得以實(shí)現(xiàn)。本文病例中，聽(tīng)力篩查組聾兒的發(fā)現(xiàn)年齡和平均干預(yù)年齡均較門(mén)診組聾兒早，說(shuō)明新生兒聽(tīng)力篩查能夠早期發(fā)現(xiàn)聽(tīng)力損失患兒，從而能夠?qū)崿F(xiàn)早期干預(yù)。另外，廣大農(nóng)村地區(qū)受經(jīng)濟(jì)條件等因素的影響，新生兒聽(tīng)力篩查工作尚難以廣泛開(kāi)展，本組61例聾兒中有42例并非經(jīng)新生兒聽(tīng)力篩查發(fā)現(xiàn)，而是因家人發(fā)現(xiàn)其聽(tīng)力差由兒科門(mén)診轉(zhuǎn)診而來(lái)，說(shuō)明農(nóng)村地區(qū)尚有較多小兒未接受聽(tīng)力篩查。

本組61例農(nóng)村地區(qū)聾兒中僅有57.38%(35/61)的聾兒選配了助聽(tīng)器或植入了人工耳蝸，低于已報(bào)道[9]的農(nóng)村或郊區(qū)聾兒配戴助聽(tīng)器的比例(66%，33/50)，也明顯低于城市聾兒配戴助聽(tīng)器的比例(80.95%，51/63)；而42.62%(26/61)的聾兒未接受干預(yù)，33例佩戴助聽(tīng)器的聾兒中接受語(yǔ)訓(xùn)者僅占30.30%(10/33)。其原因與農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生保健措施不完善、聽(tīng)力言語(yǔ)康復(fù)知識(shí)宣傳不足及農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)條件、家長(zhǎng)的受教育程度和認(rèn)識(shí)差異等有關(guān)。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有的家長(zhǎng)有“貴人語(yǔ)遲”的觀念，因而不愿給孩子選配助聽(tīng)器；也有的家長(zhǎng)認(rèn)為聾兒只要佩戴了助聽(tīng)器就會(huì)說(shuō)話，說(shuō)明家長(zhǎng)對(duì)聾兒佩戴助聽(tīng)器的認(rèn)識(shí)不足，同時(shí)也說(shuō)明對(duì)早期聽(tīng)力干預(yù)和康復(fù)的科普宣傳不夠。因此，在農(nóng)村地區(qū)加強(qiáng)聾兒家長(zhǎng)對(duì)佩戴助聽(tīng)器和言語(yǔ)訓(xùn)練的宣傳和教育至關(guān)重要。

本調(diào)查結(jié)果顯示，33例選配助聽(tīng)器的聾兒中，除2例言語(yǔ)發(fā)育良好外，其余31例均存在較明顯的言語(yǔ)障礙和交流障礙，可能與以下原因有關(guān)：①聾兒聽(tīng)力損失嚴(yán)重，助聽(tīng)器不能有效補(bǔ)償其聽(tīng)力；②未接受聽(tīng)力言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練或訓(xùn)練不規(guī)范。本調(diào)查中部分聾兒一個(gè)月只培訓(xùn)一次，而對(duì)于聾兒的言語(yǔ)發(fā)育和交流能力而言，早期佩戴助聽(tīng)器和語(yǔ)訓(xùn)同樣重要[9]；③助聽(tīng)器驗(yàn)配不規(guī)范，且缺乏驗(yàn)配后的維護(hù)、指導(dǎo)與聽(tīng)覺(jué)言語(yǔ)康復(fù)。本調(diào)查顯示，在33例選配了助聽(tīng)器的患兒家長(zhǎng)中，15人不知道需要定期復(fù)查調(diào)試助聽(tīng)器?？梢?jiàn)助聽(tīng)器驗(yàn)配還沒(méi)有完全規(guī)范化，偏遠(yuǎn)和經(jīng)濟(jì)不發(fā)達(dá)地區(qū)的助聽(tīng)器選配質(zhì)量就更難得到保證[10]。聽(tīng)障兒童的最佳康復(fù)期是在6歲以前，如果延誤了這段時(shí)期，將導(dǎo)致聾兒的聽(tīng)覺(jué)、言語(yǔ)發(fā)育遲緩，甚至終生得不到矯正[10]。因此，要提高早期聽(tīng)力干預(yù)、言語(yǔ)康復(fù)的效果和質(zhì)量，需要聽(tīng)力師、康復(fù)人員、聾兒家長(zhǎng)等通力合作，嚴(yán)格遵循助聽(tīng)器驗(yàn)配原則和規(guī)范化方法。

農(nóng)村地區(qū)聾兒康復(fù)機(jī)構(gòu)和人員不足是一個(gè)不容忽視的問(wèn)題。本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，部分聾兒家長(zhǎng)想為患兒語(yǔ)訓(xùn)，在當(dāng)?shù)貐s找不到專(zhuān)業(yè)的語(yǔ)訓(xùn)機(jī)構(gòu)；部分家長(zhǎng)選擇自行語(yǔ)訓(xùn)，但由于缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)以及受教育程度有限，必然會(huì)影響聾兒的康復(fù)效果。因此大力扶持和發(fā)展農(nóng)村地區(qū)的聾兒康復(fù)機(jī)構(gòu)和加大相關(guān)人員培訓(xùn)非常重要。同時(shí)，聾兒語(yǔ)訓(xùn)具有個(gè)體化和以家庭為中心的特點(diǎn)，加強(qiáng)對(duì)聾兒家長(zhǎng)的培訓(xùn)和指導(dǎo)也顯得尤為重要。

調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)，大部分聾兒家長(zhǎng)已經(jīng)能夠接受通過(guò)佩戴助聽(tīng)器或植入人工耳蝸來(lái)改善聾兒的聽(tīng)力，說(shuō)明近年來(lái)的防聾和治聾知識(shí)的宣傳和普及已取得一定成效，但費(fèi)用問(wèn)題仍是部分聾兒得不到及時(shí)有效的干預(yù)的原因之一。因此，解決聾兒的干預(yù)、康復(fù)問(wèn)題任重而道遠(yuǎn)，需要完善包括社會(huì)救助、社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)福利和社會(huì)優(yōu)撫在內(nèi)的社會(huì)保障體系，需要政府相關(guān)部門(mén)和社會(huì)慈善力量的共同努力。

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