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    “瓷娃娃”的堅(jiān)持:還好,我們的愛不脆弱

    2009-09-22 08:04張慧娟
    婚姻與家庭·性情讀本 2009年8期
    關(guān)鍵詞:瓷娃娃關(guān)懷骨折

    張慧娟

    “瓷娃娃”是人們對(duì)成骨不全患者稱呼,在這個(gè)美麗的名字下是一個(gè)鮮為人知的群體,亡天給了他們易碎的身體,同時(shí)也給了他們堅(jiān)強(qiáng)的心和源源不絕的愛。正如瓷娃娃關(guān)懷會(huì)的口號(hào):還好,我們的愛不脆弱!

    藍(lán)色的鞏膜、脆薄的骨質(zhì),生命如瓷娃娃一樣,精致卻易碎,他們有個(gè)共同的名字:“瓷娃娃”。王奕鷗在那間只有十幾平方米的辦公室里,每天面對(duì)著來自全國各地的“瓷娃娃”,感受著他們的歡笑與淚水:即使翅膀斷了,心也能飛翔,即使沒有翅膀,也能把藍(lán)天丈量。

    在那些脆弱的日子里,

    她一直有愛相隨

    當(dāng)骨折成為一種習(xí)慣的時(shí)候,她要承受多少折磨與煎熬。然而,過著苦茶般的日子,細(xì)品也不盡是苦的,還有蒼天攪進(jìn)去的蜜,這蜜是親朋好友的每一份愛。

    2009年6月13日,一場名為“還好,我們的愛不脆弱”的瓷娃娃繪畫作品展在天津新世界百貨門前開幕。畫展中,一個(gè)身高只有1米的小小身影頻繁地在人群中穿梭,她就是瓷娃娃協(xié)會(huì)的會(huì)長王奕鷗。27年的光陰里,她在自己和其他瓷娃娃的故事里感受著愛與堅(jiān)強(qiáng)……

    1982年一個(gè)飄雪的日子,王奕鷗來到了這個(gè)世界。剛剛出生的她并無異樣,父親在《寶寶日記》里寫道:寶寶6斤,哭聲很大,頭發(fā)濃密。

    1歲那年,蹣跚學(xué)步的王奕鷗不慎摔倒,右腿鼓起一個(gè)大包。姥姥心疼得差點(diǎn)兒落淚,慌忙抱起她直奔醫(yī)院,最終,醫(yī)生診斷為骨折。救治的過程中,對(duì)麻藥過敏的王奕鷗差點(diǎn)兒停止了呼吸和心跳。在醫(yī)生手忙腳亂的搶救中,幾個(gè)護(hù)士去抬氧氣瓶,心急如焚的父親竟然一個(gè)人抱著沉重的氧氣瓶回到了手術(shù)室。長大后的王奕鷗始終無法想象當(dāng)年的情景,但每次想起來,她都會(huì)感動(dòng):父親那驚人的力量背后是深深的愛。

    夾板、病床、父母關(guān)愛的眼神,成了王奕鷗那段生活的主題。

    那次骨折愈合之后,王奕鷗度過了幾年無憂無慮的生活,但她的身體漸漸出現(xiàn)一些變化,個(gè)頭兒比同齡孩子矮,眼睛呈現(xiàn)出藍(lán)色。被人喚作“洋娃娃”的王奕鷗怎么會(huì)知道,鞏膜發(fā)藍(lán)是成骨不全的特征之一。

    6歲那年,當(dāng)王奕鷗還沉浸在剛剛踏入小學(xué)校門的新鮮中時(shí),骨折又一次發(fā)生了。這一次的治療并沒有那么順利,一個(gè)月后的復(fù)查中,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)王奕鷗的腿部已經(jīng)彎曲變形?!斑@種情況只有動(dòng)手術(shù)了?!辈〈采系耐蹀鳃t聽醫(yī)生這樣跟母親說。母親怕手術(shù)對(duì)王奕鷗的身體傷害太大,一邊流淚,一邊搖頭。

    拒絕手術(shù)的母親決定用中醫(yī)給王奕鷗治療。王奕鷗清晰地記得,老中醫(yī)的臉是冰冷的,話也是冰冷的:“怎么不早帶她來,現(xiàn)在只能拽開重接了!”只要不動(dòng)手術(shù)就行,母親點(diǎn)頭同意了?!澳銈冏ё∷厦?,我拽住下面?!崩现嗅t(yī)仍是面無表情。就這樣,在沒有打麻藥的情況下,王奕鷗被活生生地拉扯著。撕心裂肺的呼喊聲之后,王奕鷗聽到自己骨頭“咯吱”“咯吱”的響聲,母親摸著她滿是汗水、淚水的臉哭得說不出話來。

    那天之后,王奕鷗每次看到拔河比賽都會(huì)心驚肉跳,那次治療成了她童年揮之不去的噩夢。

    一年后,王奕鷗又背起小書包去上學(xué)了,卻再也沒有上過體育課。那年,父母帶王奕鷗來北京做了詳細(xì)的檢查,在排除了很多可能之后,醫(yī)生確診為“I型成骨不全”。不要跑太快、盡量少做劇烈運(yùn)動(dòng),父母的叮囑時(shí)時(shí)都會(huì)在王奕鷗的耳邊響起,然而好動(dòng)的她卻安靜不下來。

    11歲那年,王奕鷗在一次跳皮筋的時(shí)候被同學(xué)撞倒,一股鉆心的疼痛襲遍全身之后,她意識(shí)到,自己又一次骨折了。那天,王奕鷗躺在病床上感傷地問母親:“1歲、6歲、11歲,媽媽,難道5年一次骨折是我命中注定的劫難嗎?”“不是的,孩子,一切都會(huì)過去的。”母親笑著安慰王奕鷗。但母親轉(zhuǎn)身離開的時(shí)候,王奕鷗分明看到母親在臉上輕輕擦著什么。

    中專畢業(yè)前夕,19歲的王奕鷗做出了一個(gè)重大的決定,她打算冒著股骨頭壞死的危險(xiǎn)去做股骨校正手術(shù)。父母在她的一再堅(jiān)持下,最終妥協(xié)了。手術(shù)的前一天正好是王奕鷗的中專畢業(yè)聚會(huì),因?yàn)橹赖诙焱蹀鳃t就要做手術(shù)了,她成了聚會(huì)上唯一不被允許喝酒的人。那一晚,無數(shù)個(gè)酒瓶變空之后,大家抱頭痛哭起來。半夜時(shí)分,哭紅了雙眼的王奕鷗不得不回病房了,一個(gè)醉意尚淺的男生成了大家推舉的“護(hù)花使者”。

    王奕鷗乘坐的出租車緩緩開動(dòng)了,也許是怕這一次的分別就是最后一次,好友追著車跑出了好遠(yuǎn),最后摔倒在馬路中間。王奕鷗不顧一切地打開行駛中的車門,卻被身旁的男生拼命拽住了??粗糜训纳碛霸絹碓竭h(yuǎn),王奕鷗捂著臉“嗚嗚”地哭起來。

    第二天的手術(shù)一直持續(xù)到中午,當(dāng)醫(yī)生說出“手術(shù)非常成功”這句話時(shí),母親激動(dòng)得差點(diǎn)兒跪倒在醫(yī)生面前。被推到監(jiān)護(hù)室的王奕鷗一點(diǎn)點(diǎn)地感受著疼痛的肆虐,突然,她發(fā)現(xiàn)監(jiān)護(hù)室外人頭攢動(dòng)。透過玻璃窗,王奕鷗看到自己的同學(xué)正拿著鮮花在比劃著什么,看著看著,她哭了。

    王奕鷗覺得自己是幸運(yùn)的,盡管承受著病痛的折磨,但一路走來,她感受過太多的愛。過著苦茶般的日子,細(xì)品也不盡是苦的,還有蒼天攪進(jìn)去的蜜,這蜜是親朋好友的每一份愛。

    為了痛苦中的病友

    她辭去了穩(wěn)定的工作

    痛苦是生活的一部分,你不能不讓它來,只能選擇怎樣對(duì)待。而她所做的就是試圖讓病友在痛苦中尋找到一點(diǎn)兒希望,哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)兒。

    2005年3月3日,王奕鷗離開自己生活了23年的家鄉(xiāng)來到北京。中專畢業(yè)后,她決定繼續(xù)深造。

    王奕鷗在北京求學(xué)期間,在網(wǎng)上結(jié)識(shí)了大她兩歲的“哥哥”,盡管同病相憐,但他們卻很少談及自己的病情?!案绺纭遍_朗、樂觀,通過自學(xué)拿到了心理咨詢師的證書。

    2006年6月,“哥哥”準(zhǔn)備來北京治病,他想趁看病的機(jī)會(huì)和王奕鷗見上一面。

    相見的場景遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出王奕鷗的預(yù)料,因?yàn)椤案绺纭钡牟∏橐人胂蟮膰?yán)重許多:坐在輪椅上的“哥哥”四肢嚴(yán)重萎縮,父母將他抱在懷里的時(shí)候,仿佛抱著一個(gè)3歲的孩子。看著眼前的情景,王奕鷗偷偷地哭了,她怎么也沒有想到,那樣一個(gè)樂觀的人竟然有著這樣殘缺的身體。那天陪“哥哥”去醫(yī)院的時(shí)候,王奕鷗第一次從醫(yī)生的口中得知,全國竟然有10萬“成骨不全”的病人。

    10萬的數(shù)字讓王奕鷗感到震驚,因?yàn)樗谏钪泻苌倌苡龅讲∮?,更談不上互相交流。王奕鷗突然意識(shí)到,在眾多的“成骨不全”患者之間,似乎缺少一個(gè)信息溝通的平臺(tái)。

    不久后,一個(gè)名叫“玻璃之城”的網(wǎng)站建立了,創(chuàng)建人就是王奕鷗。盡管當(dāng)時(shí)的網(wǎng)站功能非常簡單,僅僅是一個(gè)論壇,但王奕鷗還是盡心地維護(hù)著。短短幾個(gè)月的時(shí)間里,論壇里的會(huì)員就達(dá)到幾百人。每次在論壇上看到病友們充滿信心、互相鼓勵(lì)的話語時(shí),王奕鷗都會(huì)感到莫大的欣慰。

    2007年,本科畢業(yè)后,王奕鷗

    進(jìn)入一家致力于在公共衛(wèi)生領(lǐng)域進(jìn)行法律維權(quán)的機(jī)構(gòu)。工作之余,王奕鷗仍不忘關(guān)注“成骨不全”患者。同年5月,王奕鷗及其他成骨不全患者自發(fā)成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”,這是一個(gè)為患者提供關(guān)懷服務(wù)的公益機(jī)構(gòu)。那時(shí)的“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”并沒有專職人員,大量而專業(yè)的日常工作都是由志愿者來做,王奕鷗也是利用業(yè)余時(shí)間參與協(xié)會(huì)工作。

    那一年,王奕鷗做了一個(gè)有關(guān)“成骨不全”患者的調(diào)查問卷,在得到單位領(lǐng)導(dǎo)的特批之后,王奕鷗借助單位的辦公條件開展了自己的“私人”工作。很多時(shí)候,同事都下班回家了,只有王奕鷗還在忙碌著。她一手拿著電話,一手記錄著,每打一個(gè)電話,王奕鷗都會(huì)心痛一次。有幾次,王奕鷗在打完電話之后,一個(gè)人坐在辦公室里哭了起來。

    作為一個(gè)輕度的“成骨不全”患者,許多患者的經(jīng)歷是王奕鷗之前想象不到的。上海的一個(gè)小患者由于父母經(jīng)常忙碌,一年只能出一次門,每次出門的時(shí)候,小家伙都像過年一樣高興;一個(gè)“成骨不全”的女孩,最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子。當(dāng)她花了200多元錢掛了一個(gè)特需門診,向?qū)<易稍兺炔砍C形手術(shù)的問題時(shí),專家卻用諷刺的口吻告訴她:“做什么矯形手術(shù)?能活著就不錯(cuò)了?!甭犃藢<业脑?,女孩哭著跑出了門……

    一滴滴傷心的淚水,一個(gè)個(gè)孤獨(dú)的身影,讓王奕鷗突然覺得肩上的責(zé)任沉重起來。她打算辭職,將全部的精力投入到瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)中,她希望能給那些患者帶去希望,哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)兒。

    2008年5月,王奕鷗毅然決然地辭去了每月3000元的穩(wěn)定工作,開始全職做起了瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的工作。

    還好,我們的愛不脆弱

    充滿希望的等待中,一個(gè)個(gè)痛苦的家庭正努力把生活繼續(xù)下去。也許,在希望的等待中過活,也是一種生活方式。

    理想變成現(xiàn)實(shí)的過程常常是艱難的。

    剛開始的時(shí)候,瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的辦公室都是朋友所在機(jī)構(gòu)免費(fèi)提供的場地,但由于各種原因,半年內(nèi)“協(xié)會(huì)”就搬了3次家。每次搬家時(shí),王奕鷗心里都有一種說不出的滋味。當(dāng)她抱著為數(shù)不多的辦公用品走出辦公大樓時(shí),常常會(huì)像流浪的孩子一樣,渴望能有一個(gè)穩(wěn)定的家。后來,協(xié)會(huì)在一個(gè)孩子家長的資助下,才算暫時(shí)穩(wěn)定下來。

    瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)的活動(dòng)主要有兩方面:一方面開展宣傳活動(dòng),讓更多的人了解、幫助這個(gè)群體;另一方面,針對(duì)困難的患者家庭開展關(guān)懷服務(wù)。

    天津的姍姍是一個(gè)11歲的瓷娃娃,雖然學(xué)校離家門口只有5分鐘的距離,但如今卻變得遙不可及,學(xué)校拒絕接收姍姍入學(xué)。姍姍給自己疊了500顆紙星星,她說,如果星星可以實(shí)現(xiàn)愿望,她的愿望就是去上學(xué)。

    姍姍是在1歲時(shí)站在小竹車?yán)锿蝗还钦鄣模?0年來,骨折幾乎成了她的“家常便飯”,最嚴(yán)重的一次,姍姍的胸部以下都打上了石膏。2005年的夏天,一次手術(shù)之后,打著石膏的姍姍不停地哭著說自己的腿疼。母親抱著她去了醫(yī)院,拆開石膏一看,里面的肉都爛了,揭下的石膏上都帶著肉。母親“狠心”勸女兒:“做完這次手術(shù),你就能走路、能上學(xué)了。”懷揣著上學(xué)的夢,姍姍堅(jiān)持做完了那次手術(shù)。

    6歲那年,姍姍突然問母親:“一般的孩子都幾歲上學(xué)?”母親摸著姍姍的頭,無限憐愛地說:“媽媽一定會(huì)讓你去學(xué)校的?!比欢鴬檴櫱髮W(xué)的路,如同她的行走,一路艱辛。學(xué)??紤]到姍姍的安全問題,不愿意接收她入學(xué)。11歲的姍姍曾在網(wǎng)上訴說自己的心事:“我就像籠子里的小鳥,怎么飛也飛不高?!睙o奈的母親給瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)打來電話。

    接到電話后不久,王奕鷗便和志愿者一起去天津找到校長。他們談了很久,雖然校長的態(tài)度和善,但對(duì)于接收姍姍入學(xué)一事并沒有明確表態(tài)。之后,王奕鷗找了律師,又找了媒體,希望盡快解決姍姍想要上學(xué)的夢想。

    那晚,奔波了一天的王奕鷗住在姍姍家,聰明的姍姍教她用紙疊星星,而姍姍的母親則坐在一旁靜靜地看著??粗鴬檴櫮赣H看女兒的眼神,王奕鷗想到了小時(shí)候母親看自己的眼神,那里面極盡愛憐和滄桑。

    不久之后,在多方的努力之下,姍姍終于可以背著書包高高興興去上學(xué)了。一個(gè)月之后,姍姍的母親給王奕鷗打來電話,說姍姍期末考試考了雙百。雖然隔著電話線,但王奕鷗能夠想象出姍姍母親的笑容該是怎樣的燦爛,她在電話線這端也欣慰地笑了。

    家住黑龍江的皓皓是父母婚后盼了12年才盼來的孩子。生皓皓的時(shí)候母親趙琳大出血,醫(yī)生搶救了3天才把她從死亡線上拉回來。為了挽救趙琳的生命,醫(yī)院給她做了子宮全切除手術(shù)。盡管如此,面對(duì)自己12年盼來的孩子,趙琳心里還是充滿了甜蜜。

    然而,皓皓3個(gè)月大的時(shí)候,一次在炕上翻身碰到炕桌導(dǎo)致左手臂骨折。那之后,皓皓每過幾個(gè)月便會(huì)骨折一次。皓皓一兩歲的時(shí)候,趙琳夫婦便帶著孩子到處求治。然而,趙琳沒有固定的工作,丈夫在煤礦一個(gè)不景氣的小單位上班,兩人省吃儉用半年也不夠孩子看一次病的費(fèi)用。漸漸地,趙琳的丈夫?qū)τ诮o皓皓治病失去了信心。

    2000年的夏天,趙琳賣掉了家里唯一的家產(chǎn)——兩間平房,籌了幾千塊錢,帶著皓皓去了哈爾濱一家醫(yī)院。然而醫(yī)生的話卻讓趙琳的心涼到了極點(diǎn):“這個(gè)病是個(gè)醫(yī)學(xué)難題,你就別再浪費(fèi)時(shí)間了?!备屭w琳心灰意冷的是,那天她回到家后,發(fā)現(xiàn)丈夫不見了。望著冰冷的爐膛,趙琳抱著皓皓哭了好久。

    丈夫走后,趙琳帶著皓皓艱難度日。因?yàn)榘滋煲湛答w琳只好晚上去礦上撿煤渣。有一次,趙琳因?yàn)楸车拿涸啵徊恍⌒牡暨M(jìn)了路旁的溝里,好幾天都起不來床。還有一次,皓皓夜里醒來找不到媽媽,就從炕上翻到了地上,導(dǎo)致骨折。這一次,皓皓的骨折最為厲害,左腿、左胳膊和一根胸骨都摔斷了,一連幾天高燒不退。兩個(gè)月后,皓皓再次骨折。那天,絕望的趙琳從藥店買了一瓶安眠藥,又特意做了幾個(gè)皓皓喜歡吃的菜,她一邊給皓皓喂飯,一邊流淚?!皨寢?,你別哭了,以后我再也不喊疼了?!别┬∈帜ㄖw琳臉上的淚水。兒子的話讓趙琳突然醒悟過來:“我走了,孩子怎么辦?”那天晚上,趙琳把那瓶安眠藥收了起來,再也沒有拿出來過……

    趙琳和皓皓的故事,讓王奕鷗感動(dòng)得幾次落淚,協(xié)會(huì)出錢幫皓皓做了第四次腿部矯形手術(shù)。在即將到來的暑假中,皓皓又將接受協(xié)會(huì)的資助進(jìn)行胳膊矯形手術(shù)。

    每一次完成幫助,都會(huì)讓王奕鷗由衷地感到高興。很多時(shí)候,王奕鷗都會(huì)站在窗前堅(jiān)定地想:過去的幾年里,是生活改變了我們,但現(xiàn)在是該我們改變生活的時(shí)候了。

    高遠(yuǎn)的天空,風(fēng)牽著白云緩緩飄過,悄無聲息。“瓷娃娃”的行走一路艱辛,但“還好,我們的愛不脆弱”。

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