非典幸存者的后遺癥人生

周亞玲

只請客人喝飲料

章瑋是一位“非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和兩個侄女都不和章瑋家人來往，每次聽到是他們家人的聲音，都會掛斷電話。

在得“非典”前，章瑋是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計師。廣州標致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計的。

現(xiàn)在只要有客人去他家，他都會拿飲料來招待。“得病之后，我只給客人喝飲料了，連紙杯都不用?！彼f。

章瑋的媽媽也是一位“非典”康復者，80多歲的高齡。兩年前，又得了腦溢血，再也不會說話了，每天都靠營養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費用，自己學會了給老太太換灌食營養(yǎng)液的導管等很多護工的活兒。盡管非常節(jié)約，但每個月光老太太的營養(yǎng)液還是需要1500多元。

章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問題，由于缺鈣，手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個家庭，除了花費積蓄，他們沒有別的經(jīng)濟來源。章瑋在經(jīng)濟上一直很困頓，2004年，有家醫(yī)院因為一個“非典”科研課題，可以免費給章瑋做檢查，章瑋才敢去做?！澳菣z查要1000多元呢!”雖然之前，他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者，在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后，都不敢去醫(yī)院，因為他們害怕面對檢查的結(jié)果。

2006年，北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復者免費治療。病痛發(fā)作的時候，章瑋就到醫(yī)院，對醫(yī)生說：“打那海豹油。”醫(yī)生就會趕緊給他拿這種動物體中提取的藥物。因為關(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤滑，骨頭的摩擦痛感外人難以想象?！啊堑浜筮z癥的疼痛，你們是不會明白的?！闭卢|說。

女兒

白利新得“非典”前，在新華書店總店做配送，體格非常好。她有個智障的女兒，胖乎乎的，老帶著甜甜的微笑?？祻椭?，一些老街坊遇到她，都繞道走，還有些人在后面指指點點。這時候，女兒就會沖上去和別人吵架，保護媽媽。在醫(yī)院的日子里，小孩每天給媽媽打電話，一個月的手機費就高達1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦?”

有一次，白利新去看病。爸爸對女兒說：“我們吃飯，不等你媽媽了?！焙⒆诱`會了爸爸的意思，就和爸爸打了一架。

“非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時間，孩子每天都和媽媽在一起，幾乎片刻不離。孩子多次表示，她要看著媽媽，怕媽媽死掉。

白利新在非典康復之后又患上了糖尿病，同時股骨頭壞死。因為治病，家庭變得非常拮據(jù)。一次，丈夫回來，和她開玩笑說：“外面有個流行的詞叫‘月光族，我們家就是‘月光族?！彼婚_始沒有反應過來，后來聽清楚了，自尊心讓她心如刀絞。

在2004年以前，她從來沒有想過給自己的智障女兒辦個殘疾人證，似乎沒有那個證，孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說：“現(xiàn)實是你連自己都照顧不過來了，為什么還不能給孩子辦個證件，享受一些照顧呢?”

她說：“如果我不在了，最牽掛的就是孩子?！贝藭r，女兒突然轉(zhuǎn)過頭，緊盯著她。

隔絕的世界

汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前，他是一家報社國際版的編輯，能說一口流利的英文。

離開醫(yī)院后，他徹夜都睡不著，每天晚上他都在屋里不停地走來走去，痛苦地思考為什么自己會得這種病，為什么生活突然會變成這個樣子。因為股骨頭壞死，他很少去單位了。

汪永紅知道，他現(xiàn)在的生活非常得封閉。除了病友，他很少和別人交流什么?！叭挝?，同事們肯定會問長問短，怪沉重的，既影響他們的工作，也影響我的心情?！彼f。

同事們有時候也很為難。有一次，部門領(lǐng)導和同事說起：“每次吃飯，我都有點頭痛。如果喊上汪永紅，大家有說有笑，討論很多東西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永紅；不叫他，又怕他有想法?！?/p>

雖然單位對他照顧有加，但汪永紅還是覺得，“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因為別人沒有辦法理解他們的痛，也無法了解那場突如其來的變故對這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實：“我患病的時候正好是我做事業(yè)的好時候呀!”

2006年，汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥，但他明白，未來的這幾十年路，在北京舉目無親的他要靠自己一個人走。

對于那些“非典”康復者來說，給他們帶來痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥，還有經(jīng)濟上的壓力以及與社會的隔絕所帶來的精神上的難言之痛。

孕婦

梁旭以前愛跳舞，在各個高校免費教大家跳舞，1米7的個頭，很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了，因為再也用不上了。她說她并沒有感染上“非典”，但不幸的是，因為她當時難以甄別的發(fā)燒等癥狀，而被當做“非典”患者加以治療，結(jié)果是股骨頭壞死?，F(xiàn)在，她需要用雙拐來支撐行走，過年的時候，父母誰都不敢說出去遛達遛達。

前任男朋友離開了她。幾年之后，因為工作上的接觸和了解，梁旭有了一個男朋友，最終他成了她的丈夫。后來梁旭懷孕了，因為北京的醫(yī)院都沒有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗，在多處輾轉(zhuǎn)之后，一家醫(yī)院在配了好幾個專家后才接受了她。

2006年8月，“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查，參與調(diào)查的110位得過“非典”的人，沒患上骨科疾病的人只有11.8％，而罹患此后遺癥者的治愈率為零；肺部纖維化回答為無或未回答的為34.5％。這110人中，被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。

這是一個值得全社會關(guān)注的問題，有關(guān)部門也顯然意識到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實施方案》，從2003年開始至2008年，分成兩個階段，用5年時間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會狀態(tài)和心理問題，初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務需求，為他們提供連續(xù)性、個體化的醫(yī)療照顧。

摘自《寧波晚報》