我們只想活著

李珊珊

北京郊外，一群無(wú)力支付巨額醫(yī)藥費(fèi)的尿毒癥患者自發(fā)組織起來(lái)，

靠自費(fèi)購(gòu)買(mǎi)的透析機(jī)維持著生命，這個(gè)自助透析小院能否維持下去？

一圈不怎么整齊的紅磚墻，兩扇大白天很少插上的綠鐵門(mén)，推開(kāi)門(mén)，就是十個(gè)尿毒癥患者互相扶持維生的“透析小院”了。

這里是北京市通州區(qū)白廟村，距天安門(mén)大約30公里。

下午兩點(diǎn)半，南屋灶臺(tái)上的一大鍋排骨燉土豆剛熟。魏強(qiáng)熱情地招呼伙伴們吃飯，勸小姑娘李麗丹“別光吃土豆，也吃點(diǎn)兒肉”；個(gè)頭很大的哈爾濱病友陳炳志也湊來(lái)嘗嘗內(nèi)蒙古的土豆，那是別的病友家屬?gòu)募亦l(xiāng)——內(nèi)蒙古的四子王旗帶來(lái)的。

土豆很綿，有點(diǎn)發(fā)甜，下午的陽(yáng)光很好，幾個(gè)病友大部分剛做完透析，看起來(lái)精神不錯(cuò)。6個(gè)人就那么在太陽(yáng)底下的院子里坐著，屁股底下是各式各樣的板凳，南邊兩間透析室里，3臺(tái)透析機(jī)正在休息。一切安好，只有透析室門(mén)口的那張“告知書(shū)”讓小姑娘李麗丹有點(diǎn)害怕；讓剛做完透析，還有點(diǎn)吃不下東西的胡愛(ài)玲有些黯然；讓脾氣有些急躁的陳炳志偶爾激動(dòng)……

“告知書(shū)”上寫(xiě)著：“魏強(qiáng)等十人：你們開(kāi)設(shè)的‘自助透析室場(chǎng)所及透析室，不符合《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》設(shè)立條件及要求等；透析儀器操作人員為非衛(wèi)生技術(shù)人員；使用的三臺(tái)透析設(shè)備為二手設(shè)備，也不符合醫(yī)療器械管理有關(guān)規(guī)定；現(xiàn)場(chǎng)無(wú)任何急救設(shè)備藥品，人員不能實(shí)施急救。同時(shí)你們進(jìn)行的自助透析行為違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第二十四條——應(yīng)予以取締。”落款是“北京市通州區(qū)衛(wèi)生局”，時(shí)間是2009年3月27日。

這天是3月28日，因?yàn)榭梢詧?bào)銷(xiāo)85%的醫(yī)藥費(fèi)，已經(jīng)在正規(guī)醫(yī)院透析的王新陽(yáng)也在小院里吃排骨土豆，跟大家一起想主意。

王新陽(yáng)，是這個(gè)透析小院的發(fā)起者。

“像死了一樣”

2002年，即將從北京市第三警校畢業(yè)的王新陽(yáng)被診出尿毒癥，而且是晚期。醫(yī)生向他父親建議：“回家少吃點(diǎn)鹽，想吃點(diǎn)啥就吃點(diǎn)啥吧?！?/p>

浮腫、惡心、嘔吐、脹肚、胸口發(fā)悶、全身乏力，癥狀愈加嚴(yán)重。2002年3月，離正式畢業(yè)還差4個(gè)月，王新陽(yáng)開(kāi)始透析。

從小體育好，踢球打前鋒的王新陽(yáng)回想起來(lái)，大概是小時(shí)候得過(guò)急性腎炎，“9歲時(shí)得的，治了一年多，好了——可能是復(fù)發(fā)了吧。”

尿毒癥晚期的患者，要想延續(xù)生命，只有兩個(gè)辦法：換腎或透析。換腎，腎源極其稀少，手術(shù)費(fèi)用也非常昂貴。透析則是借助設(shè)備在體外對(duì)血液進(jìn)行過(guò)濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過(guò)濾掉。對(duì)尿毒癥患者而言，透析像吃飯一樣，一餐都不能停，算下來(lái)，同樣異常昂貴。

兩者均不是一個(gè)農(nóng)民家庭可以承擔(dān)的。但父親還是說(shuō)：“有人就有一切?！?/p>

孩子病了，雖然學(xué)費(fèi)欠下的債還沒(méi)還完，這個(gè)密云縣的農(nóng)村家庭還得繼續(xù)借錢(qián)。透析3年，花了幾近20萬(wàn)元?！敖?，村里捐了好幾千，鎮(zhèn)里捐了1萬(wàn)，縣里6000，民政部給了1萬(wàn)?！蓖跣玛?yáng)說(shuō)自己比較幸運(yùn)，因?yàn)樯狭嗣茉齐娨暸_(tái)，能夠拿到些捐款，可這些，也只是杯水車(chē)薪，“每月的醫(yī)藥費(fèi)開(kāi)銷(xiāo)就有一萬(wàn)二三”。

2003年，王新陽(yáng)就開(kāi)始琢磨要搞個(gè)透析機(jī)，“雖然一次性投入很大，但有盼頭，之后只要每月花個(gè)千把塊錢(qián)，就夠了，也有活下去的盼頭了?！?/p>

2004年夏天開(kāi)始，他看上了兩臺(tái)醫(yī)院淘汰下來(lái)的二手透析機(jī)，價(jià)錢(qián)談了近半年，總算談妥了，“兩臺(tái)18萬(wàn)”。與另外兩名病友趕緊合伙買(mǎi)下來(lái)。

一個(gè)月后，病友魏強(qiáng)過(guò)來(lái)找他們，試了試，也入了伙。雖然淘汰下來(lái)的機(jī)器，效果肯定有影響，“總比透不起，憋死強(qiáng)多了?！?/p>

應(yīng)該透析時(shí)沒(méi)透析，是什么感覺(jué)？

“像死了一樣。”23歲的李麗丹不假思索地回答。最初在醫(yī)院，李麗丹5天透析一次。“其實(shí)，3天就已經(jīng)很難受了。但還得熬著。”她不敢喝水，不敢吃東西，因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。多透一次，就意味著多花幾百塊錢(qián)。她不舍得再讓家里多花錢(qián)。

到了第四天，她已經(jīng)喘不上氣了，只能坐著，張著嘴呼氣。時(shí)間變得無(wú)比緩慢。她拿著手機(jī)不?？磿r(shí)間。一點(diǎn)，兩點(diǎn)，三點(diǎn)——天亮了，6點(diǎn)半，醫(yī)院就可以透析了。5點(diǎn)多，她穿上衣服，和家人來(lái)到醫(yī)院，等著透析。

上機(jī)后，就舒服了。

這個(gè)小姑娘喜歡笑，愛(ài)吃?shī)W利奧，愛(ài)美的年紀(jì)，在院子里就穿一件貼身的黑毛衣，挺好看的。怎么看也只有18歲的樣子。她是山西長(zhǎng)治人，2007年6月，剛參加完高考，就開(kāi)始發(fā)病了。當(dāng)年7月31日，確診是尿毒癥。一位運(yùn)城老鄉(xiāng)介紹她到了這里，確診后十多天，她就成了小院的成員。至于自己的高考成績(jī)，“已經(jīng)不關(guān)心了”。

生死合同

最初，4個(gè)人用兩臺(tái)透析機(jī)，大家覺(jué)得機(jī)器太空閑，可以給其他病友用，適當(dāng)收點(diǎn)費(fèi)用，剛好可以補(bǔ)貼房租和水電。最初的定價(jià)是每次透析240塊錢(qián)，比醫(yī)院每次420塊便宜多了，但“來(lái)這兒透析的都是實(shí)在沒(méi)錢(qián)的人，經(jīng)常連這點(diǎn)錢(qián)都交不起。第一次、第二次還交得爽快，到了第五次、第六次，實(shí)在沒(méi)錢(qián)了，可大家都是得這病的，也不忍心不讓人透呀”。

而且，沒(méi)幾天，2005年夏天，三河市衛(wèi)生局的人就來(lái)了，要取締他們，把機(jī)器拉走。經(jīng)過(guò)了5小時(shí)激烈的僵持，那些人走了，沒(méi)有沒(méi)收機(jī)器，但要求他們搬離三河。

陳炳志回憶說(shuō)，這次被查處的原因是醫(yī)院舉報(bào)，“衛(wèi)生局的人說(shuō)了，接醫(yī)院舉報(bào)……”那次事件之后，大家盤(pán)點(diǎn)了一下，不僅沒(méi)賺到錢(qián)，4人還每人虧了7000塊。

從三河搬出來(lái)，透析小院就搬到了通州白廟村，房租跟原來(lái)一樣，也是5000塊一年。那段時(shí)間，除了很熟的病友，他們也不敢讓別人透析了。后來(lái)，一個(gè)病友回家?guī)ё吡艘慌_(tái)透析機(jī)，他們很需要多買(mǎi)幾臺(tái)機(jī)器，魏強(qiáng)和陳炳志便琢磨出了一個(gè)辦法，每人先交兩萬(wàn)塊入股，相當(dāng)于也交了部分買(mǎi)機(jī)器的錢(qián)。然后合起來(lái)批發(fā)購(gòu)買(mǎi)透析時(shí)需要的藥品——生理鹽水、透析粉……每次透析，每人用自己的藥品。房租、水電、請(qǐng)護(hù)士的錢(qián)，大家平攤。

死亡事故，是他們所無(wú)法承擔(dān)的。于是，他們規(guī)定：“透析患者為互助透析，如在透析過(guò)程中出現(xiàn)任何問(wèn)題，都與合伙人無(wú)關(guān)（包括死亡），一切都自行負(fù)責(zé)?！?/p>

李麗丹加入時(shí)，便是簽過(guò)了這樣一份生死合同。這個(gè)小姑娘坐在透析室的體重計(jì)上，輕描淡寫(xiě)地說(shuō)：“死亡，太平常了。醫(yī)院里就常見(jiàn)，這次透析還在，下次就沒(méi)了。”

3臺(tái)透析機(jī)和3個(gè)護(hù)士

2005年，最初的兩臺(tái)透析機(jī)是王新陽(yáng)和病友張偉東、梁軍合買(mǎi)的。2006年秋天，張偉東回家，與王新陽(yáng)商量過(guò)后，帶走了一臺(tái)透析機(jī)。小院里的透析機(jī)變成了一臺(tái)。

一臺(tái)透析機(jī)，一旦失靈就太可怕了。大家開(kāi)始四處尋覓，終于打聽(tīng)到有人準(zhǔn)備出兩臺(tái)機(jī)器。終于找到了兩臺(tái)，用一個(gè)月時(shí)間談妥價(jià)錢(qián)，魏強(qiáng)和陳炳志先各自出錢(qián)把透析機(jī)拉回了小院，總算保險(xiǎn)了點(diǎn)。

血液透析是讓血液進(jìn)行體外循環(huán)。正常情況下，血液由動(dòng)脈泵出，約有300ml流動(dòng)在透析裝置中，經(jīng)過(guò)濾、凈化，最后由靜脈流回患者體內(nèi)——這是一段由若干環(huán)節(jié)構(gòu)成的驚險(xiǎn)之旅，對(duì)醫(yī)者的專業(yè)素養(yǎng)要求很高。

而這個(gè)自助透析小組中，護(hù)士便換過(guò)3個(gè)。

第一次請(qǐng)護(hù)士，月工資800塊，來(lái)自鄉(xiāng)村小診所，“極不專業(yè)”。因?yàn)樽o(hù)士操作失當(dāng)，魏強(qiáng)第二次在這里透析就“差點(diǎn)掛了”。那天，魏強(qiáng)上機(jī)后遇上停電，護(hù)士慌了，搖泵搖得太快，血路里的血流回體內(nèi)，但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就“翻了白眼”，幸虧旁邊的王新陽(yáng)趕緊拔掉了血路。

所幸進(jìn)去的空氣不多，“打進(jìn)去5ml空氣，人就完了。”5ml以內(nèi)的空氣進(jìn)入靜脈后，可以通過(guò)彌散作用為血液和組織所吸收；但如果超過(guò)5ml，就可能隨血液循環(huán)進(jìn)入肺動(dòng)脈，引起肺動(dòng)脈栓塞，令患者大口咯血，呼吸困難，危及生命。王新陽(yáng)對(duì)這個(gè)“5ml”記憶深刻。

他們開(kāi)始琢磨換個(gè)護(hù)士了。

第二次的護(hù)士是每月1500塊請(qǐng)來(lái)的，是在中美醫(yī)院透析室工作過(guò)的透析護(hù)士，比第一個(gè)護(hù)士好了很多，然而，2005年夏天，三河市衛(wèi)生局查處小院時(shí)，這個(gè)護(hù)士走了?！八袌?zhí)照，怕被吊銷(xiāo)，不想擔(dān)驚受怕了?！?/p>

此后的一段時(shí)間，小院里沒(méi)有護(hù)士，病友們只好自己學(xué)著扎針。

第三個(gè)護(hù)士是每月2200塊請(qǐng)來(lái)的，也是來(lái)自大醫(yī)院的正規(guī)透析室，沒(méi)有執(zhí)照，但技術(shù)和素質(zhì)都很不錯(cuò)。3月26日，對(duì)自助透析室的報(bào)道見(jiàn)報(bào)當(dāng)日，便有衛(wèi)生局的人過(guò)來(lái)檢查透析小院的衛(wèi)生情況，還在小屋里跟護(hù)士談了幾句。據(jù)護(hù)士后來(lái)轉(zhuǎn)述，衛(wèi)生局的人建議她趁年輕去考個(gè)資格證，找個(gè)正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)上班。27日，衛(wèi)生局來(lái)人在小院門(mén)口和透析室門(mén)口各貼了兩張公告，要對(duì)透析小院“予以取締”，28日一大早，護(hù)士便帶著行李離開(kāi)了。

小院又開(kāi)始了沒(méi)有護(hù)士的日子，好在大家都習(xí)慣了。

將來(lái)？

透析小院還能撐多久？這也是魏強(qiáng)們?cè)缇蛽?dān)心的問(wèn)題。今年3月4日，水處理器最核心的水泵燒了。沒(méi)有了處理過(guò)的純凈水，透析便無(wú)法進(jìn)行，然而，再買(mǎi)一臺(tái)水處理機(jī)，要一萬(wàn)塊錢(qián)。幸虧，一個(gè)好心的社會(huì)組織當(dāng)晚幫他們購(gòu)進(jìn)了一臺(tái)水處理機(jī)。第二天，多憋了一天的3個(gè)人才有機(jī)會(huì)進(jìn)行透析。

然而，還會(huì)出現(xiàn)什么？再來(lái)一次類(lèi)似三河市的取締，怎么辦？

3月24日，關(guān)于透析小院的采訪結(jié)束時(shí)，最早來(lái)此采訪的《京華時(shí)報(bào)》記者曾問(wèn)魏強(qiáng)，消息見(jiàn)報(bào)后，可能衛(wèi)生局會(huì)來(lái)查處，你們想過(guò)嗎？如果有顧慮，稿子可以不上。

魏強(qiáng)們覺(jué)得，讓更多的人知道自己的困境，也許不是壞事。他們只是想活著，等著可以納入醫(yī)保的那一天。像王新陽(yáng)那樣，有北京戶口，去醫(yī)院透析的開(kāi)銷(xiāo)可以接受，就不用進(jìn)行自助透析了。

目前，王新陽(yáng)在醫(yī)保指定的清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院透析，每次透析，“透析費(fèi)480，加兩支生血針，一支抗血凝的肝素。自己承擔(dān)15%，差不多100塊不到。一個(gè)月下來(lái)約合一千來(lái)塊。”2004年10月入醫(yī)保，2005年3月后生效，到2006年，王新陽(yáng)已經(jīng)不用在透析小院里透析了。

幾個(gè)原來(lái)在小院透析過(guò)的三河市病友也等到了這種待遇。去年8月，三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策：低保戶每星期可以免費(fèi)透析兩次——這種頻率，基本可以滿足需求；不是低保戶的，可以享受半價(jià)優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)的部分，最終也可以接受了。

在醫(yī)院透析，按3天透析一次、每次400元計(jì)算，保守估計(jì)，每月單透析費(fèi)就要至少4000塊。胡愛(ài)玲家鄉(xiāng)的醫(yī)保只能報(bào)銷(xiāo)30%，剩下的，她還是付不起。魏強(qiáng)的家鄉(xiāng)也有醫(yī)保，但只能報(bào)銷(xiāo)50%，還必須去離家鄉(xiāng)很遠(yuǎn)的呼和浩特的大醫(yī)院里進(jìn)行透析，算來(lái)算去還是付不起，還得先在小院里透析。

介紹李麗丹入股的老鄉(xiāng)在家鄉(xiāng)也入了醫(yī)保，回去了?！八沁\(yùn)城，我是長(zhǎng)治。”目前，李麗丹和父母、19歲的弟弟一起，住在每月200塊租金的出租屋里。父親和弟弟在工廠里打工，每人有1000塊左右的收入，母親打點(diǎn)零工，有什么活就干什么。

在這個(gè)自助透析小院里進(jìn)行每次100塊錢(qián)的透析，是目前她惟一付得起的活命方法。

（《京華時(shí)報(bào)》記者沈佳音對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。）