金賽藥業(yè)走近“袖珍人”

孔 琳

有關小人國的童話故事,娟娟一直不愿意看,這些年來,她一直生活在“小人國”的世界中,因為在17歲,身高85.5厘米,體重9.7公斤的云南女孩眼中,這個世界遠沒有童話故事那么豐富多彩。懂事、乖巧的娟娟是家人眼中的好孩子,但是身材矮小的她常常被一些孩子欺負,一直以來都是比她小一歲的弟弟在護著她。后來,她常常一個人躲在家里畫畫,不再隨便出門。今年,娟娟在獲得了中國紅十字基金會“紅十字天使計劃——金賽矮小兒童醫(yī)療救助活動”九個月的藥品捐助后長高了10厘米。自啟動了這一幫助貧困矮小癥少年兒童的醫(yī)療資助公益活動以來,金賽藥業(yè)公關部經(jīng)理陳露已經(jīng)看到了80多個患有矮小癥的孩子臉上泛出了自信、燦爛的笑容。

>求醫(yī)的曲折

在云南站的活動中,陳露特意留出兩天時間到娟娟家走訪,所聞所見讓她很是震驚。在家徒四壁的屋子,一臺嶄新的冰箱格外顯眼,這個年收入僅有2000元的家庭賣掉了家里所有的東西,電冰箱是娟娟的爸爸為了存放藥品而專門購買的。整整10年,娟娟的父母帶著她四處求醫(yī),幾乎花光了家里所有的積蓄,娟娟吃過了所有“聽說過”的增高保健品,但是卻始終沒有長高一公分。在她家的時候,陳露意外發(fā)現(xiàn)娟娟7歲的纖細瘦弱的妹妹一連吃了3顆煮雞蛋,“我開始以為是她嘴饞,后來才知道她平時連雞蛋都很少吃。而16歲的弟弟平時上學的午飯竟是家里帶去的燒熟的土豆。”陳露給娟娟帶了阿爾卑斯奶糖,但是她萬萬沒有想到,這個生活在21世紀的17歲的女孩竟然不會剝糖紙。“當時,我產(chǎn)生了一個非常強烈的愿望,要為這些孩子做一些力所能及的事情?！标惵墩f。

在中國,矮小癥患者達800多萬人,以每年167,000人的速度在增長,且分布廣泛,要讓這些患者及其家長了解正確的治療方法和時間并非能夠一蹴而就。從2007年8月1日金賽藥業(yè)成立公關部以來,陳露非常清楚所面臨的困境,作為國內(nèi)規(guī)模最大的一家基因工程制藥企業(yè),雖然金賽藥業(yè)研制的重組人生長激素產(chǎn)品已經(jīng)得到醫(yī)學界的認可,但是國家嚴禁處方藥產(chǎn)品在大眾媒體上進行廣告?zhèn)鞑?他們不可能像增高保健品那樣大張旗鼓。曾經(jīng)一度,陳露試著邀約醫(yī)學專家在大眾媒體發(fā)表相關文章,每一篇文章她都會小心翼翼,精雕細琢,因為這些媒體不允許科普軟文中出現(xiàn)藥物名稱。然而,即便如此,陳露辛苦編寫的科普文章也常常被增高保健品、營養(yǎng)品,甚至是增高鞋墊的聲勢所蓋過,這些產(chǎn)品宣傳肆無忌憚地出現(xiàn)在大眾媒體上,不少消費者信以為真,但是對像娟娟這樣的貧困人家來說,既花了冤枉錢,又耽誤了醫(yī)治。

事實上,陳露所面對的難題不僅僅是傳播的限制,更讓她無奈的是,由于長期缺乏正確的引導,消費者深陷思維誤區(qū)。“在中國,60%—80%是‘特發(fā)性矮小,即比同齡人平均身高矮5—10厘米以上,而且中國人一般不把矮小癥當成是一種疾病。即使是矮小癥患者也只能在省市級大醫(yī)院兒科才能治療?！比绾巫尰颊吡私獍“Y及相關治療知識,陳露思考了許久,因為這不僅僅是增加傳播公信力的問題。

>勇敢的生活

記者了解到,早就有媒體關注袖珍人這個特殊的群體,但是報道呈現(xiàn)的視角大多只滿足了獵奇的心理。陳露想要做一件事情,通過這個項目去改變媒體報道的觀念,更多地關注到他們真實的生活狀態(tài)?！皩τ诠趋繘]有閉合的貧困家庭的矮小孩子,我們給予免費藥物治療的幫助,對于骨骺閉合而不能再增高的矮小癥患者,我們通過矮小人聯(lián)誼會的形式來建立屬于他們的交際網(wǎng)絡,為他們提供技能培訓、相親交友、醫(yī)療咨詢等等服務,讓他們走出自卑的陰霾,擁有正常的感情生活,甚至婚姻生活?！?/p>

“我們不僅要幫助他們做一個正常的人,更想讓他們得到社會的關愛,讓這些可能被拋棄、被忽視的人重新回歸社會。”這是陳露一直在努力的方向,他們想讓這群人活得更健康、更快樂。有“袖珍才女”之稱的逯家蕊,就是一個真實例子。

2004年,金賽藥業(yè)的一個工作人員在報紙上看到了一個身殘志堅的女孩在找工作,她擁有本科學歷和英語專業(yè)8級證書,但是1米個頭的她多次被招聘單位拒之門外,她就是逯家蕊?！拔覀冋业搅怂?為她治療了半年時間,但是當時她已經(jīng)24歲了,錯過最佳治療期,骨骺接近閉合,最終僅長高了6公分。”陳露說。

隨后,逯家蕊成為了金賽藥業(yè)生長發(fā)育網(wǎng)的編輯,這是專門為矮小人提供情感交流、醫(yī)療咨詢等等幫助的網(wǎng)站。那段時間,她一直在家辦公,通過QQ與公司同事交流工作。剛開始的時候,大家都不太注意她,但是在逯家蕊成為公關部的員工后,陳露發(fā)現(xiàn)她有著非常強烈的做事情的愿望,于是在今年,陳露把她從吉林老家調(diào)到了上海工作。如今,逯家蕊這個名字已經(jīng)被越來越多的矮小癥患者所熟知,因為她現(xiàn)在是上海、重慶、吉林等5個矮小人聯(lián)誼會的會長。

會長一職并非輕而易舉,逯家蕊付出了很多。8月3日,金賽藥業(yè)在上海牽頭成立矮小人聯(lián)誼會,20多個患有矮小癥的孩子勇敢地出現(xiàn)在活動現(xiàn)場,熱情接受媒體采訪,昂首挺胸地站在第一排的一個孩子本來是最抵觸這個活動的。抑郁自卑的心理加上對社會的負面情緒,不少矮小人認為根本無關愛存在,他們忌諱曝光于眾目睽暌中,有著非常強的自我保護意識。然而,在參加上海聯(lián)誼會之后,一些人開始主動在QQ群里上傳活動照片,其中的4對袖珍人還走到了一起。就在此前,逯家蕊在矮小人QQ群發(fā)布這一活動消息時,群里到處都是指責、質(zhì)疑她和聯(lián)誼會的聲音,于是,她一對一地和群里的人進行溝通?！鞍∪烁矚g通過網(wǎng)絡來交流情感”, 逯家蕊說,“當初,我和家人到處尋醫(yī)求藥,但還是錯過了最佳治療期。雖然我已經(jīng)不能再長高了,但是我希望能夠為矮小人做點事情,和那些失去治療機會的矮小人通過QQ群,或者見面聚會的形式進行心靈上的溝通,使大家樂觀地面對生活?！?/p>

>影響的提升

自2008年2月26日正式啟動“紅十字天使計劃——金賽矮小兒童醫(yī)療救助活動”以來,陳露幾乎把所有的精力都集中于此,在公司做出5年內(nèi)將每年向中國紅十字基金會捐贈價值100萬元的“金磊賽增”藥品,用于救助家庭貧困的矮小癥少年兒童的承諾之后,陳露和她的同事就開始奔波全國,每天都頂著巨大的工作壓力,就連國慶假期也被10月11日的長春站“矮小兒童聯(lián)誼活動暨捐贈儀式”所占用。但是,一想到能讓那些孩子自信地走上街頭,她覺得自己所做的一切都是值得的。

隨著捐助儀式的進展,陳露走訪了長沙、昆明、北京、南京、上海、長春、重慶等等城市。無數(shù)媒體記者還通過陳露找到了這群生活在社會邊緣的矮小人,超過100篇關于醫(yī)療救助活動的平面報道,中央電視臺、東方衛(wèi)視、湖南衛(wèi)視、云南電視臺、重慶電視臺、上海電視臺、山東衛(wèi)視、吉林電視臺等電視媒體前后拍攝了30部新聞或?qū)ｎ}故事片,陳露細細算過一筆賬,所創(chuàng)下的媒體投放價值超出了2300萬元。

在聯(lián)誼會上,矮小癥患者燦爛、純真的笑容讓陳露為之感動,他們拉著陳露一起拍照,毫不忌諱、毫無保留地和她交流,陳露感受到他們的酸楚、無奈和對美好生活的渴望?！斑@個群體完全有權(quán)利,也有能力和常人一樣平等地生活、就業(yè)?！?/p>

在陳露珍藏著的一張上海聯(lián)誼會的照片中,一個15歲的男孩周思遠讓她格外記憶猶新。據(jù)陳露講述,愛看生物書的周思遠覺得自己有可能被治愈,他強烈要求家長帶他到上海來求醫(yī),當時,他家所有的人都不相信這個孩子能夠長高,但是她的母親還是四處向人借錢來到上海。在獲得金賽的免費藥物治療后,這個男孩長高了10公分。他本來是一個說話都低著頭的人,但是在活動現(xiàn)場,他還和遠道而來的英國足球教練一起做足球游戲,就連他的母親也沒有想到周思遠能夠開朗起來。

隨著活動影響力的提升,公信度的增加,有越來越多的矮小人想要加入矮小人聯(lián)誼會這個屬于他們自己的組織,僅長春站捐助儀式就有40多個矮小癥患者慕名而來,越來越多的矮小癥患者走進醫(yī)院接受治療,而這正是陳露期待看到的結(jié)果。

正如陳露所說:“公關活動不是作秀,只有真正有價值的事情才會引起媒體的關注,真正做那些能幫助患者的事情,才會讓患者敞開心扉?！彼麄兛释麗矍?、友情,渴望得到正常人的待遇,現(xiàn)在他們雖然有了自己的組織,但這絕不應該是他們生活的全部,他們還應該擁有更加絢麗多彩的人生。