郭書芹
近日,一位年輕的媽媽帶著女兒,找到我,焦急地說:“女兒已經(jīng)5歲了,但至今仍像嬰兒般沒有節(jié)制地哭鬧;眼睛黯然無神,對父母親友的逗引沒有一點兒反應;動作的協(xié)調性非常差,連大小便也不能控制;去過許多醫(yī)院,也沒查出到底是什么病?!逼鋵嵾@位小女孩患有典型的“嬰幼兒孤獨癥”。
對于嬰幼兒孤獨癥,許多人或許不以為然,會膚淺地認為:不就是孩子沒人管,感到孤獨、抑郁嗎?持這種想法的人,其實并不真正了解和懂得什么是“嬰幼兒孤獨癥”以及此癥對孩子未來和家庭幸福的危害。
國內外從事相關研究的專家學者一般認為,嬰幼兒孤獨癥是一種起病年齡在3歲以前,具有社會交流、言語及行為反應異常(怪異)等基本特征的行為綜合征。其癥狀主要表現(xiàn)為:①社會交往能力和行為異常:此類兒童不僅對親友沒有親近感,且不需要相互的安慰,不會分享共同的樂趣,還缺乏社會交往方面的興趣和反應。②言語及認知異常:一般表現(xiàn)為2歲以后不講話,只是偶爾冒出若干單詞或一句話,平日疏于交流,對別人的呼喊沒有反應,也不跟人打招呼。③行為或動作異常:沒有正常的依戀父母的舉動,對父母及周圍的環(huán)境不感興趣,但會依戀某個物件,或不論在什么場合、什么時間看到某個東西會非常固執(zhí)地要到手;動作刻板且局限在某一個動作或物體上,如固定反復地拍打某個東西,或咬硬物等。
世界上第1例嬰幼兒孤獨癥發(fā)現(xiàn)于1938年。近10多年來,歐美各國的流行病學調查發(fā)現(xiàn),該病的發(fā)病率大致為2/10000—13/10000。我國目前一些地方的調查結果顯示:其發(fā)生率為2/10000~3/10000,男、女患者的比例約為3:1,且據(jù)一些學者的推算,我國目前約有30~50萬名孤獨癥患兒。
嬰幼兒孤獨癥是一種可以發(fā)生在任何階層家庭中的病癥,患兒大多智力滯后。由于迄今為止還未能闡明該癥的病因和發(fā)病機制,因而,對它的診斷一般都是依據(jù)前述癥狀及一些相關的精神、體征和行為表現(xiàn)來進行。對它的預防和治療也還沒有明確的措施和有效的藥物,但國內外長期以來的實踐表明:采取早發(fā)現(xiàn)、早訓練的途徑來矯治,一般都能取得一定效果,從而改善患兒的生存質量。
早發(fā)現(xiàn),要求父母要細心照顧孩子,一發(fā)現(xiàn)孩子有癥狀,就應及時找相關專家咨詢檢查。一般來說,孤獨癥兒童在2歲以后就有上述較明顯的癥狀。在1歲左右也會有所表現(xiàn),如避免與人的目光接觸、對人的聲音缺少興趣、對他人的情感無反應、很少有面部表情,以至家長經(jīng)常會懷疑是否有聽力問題;沒有期待被抱起來的姿勢,或抱起來時不愿與人貼近,甚至身子發(fā)挺;在咿呀學語期,不模仿發(fā)音;通常以哭和叫表示他們的需要,稍大的兒童可能會拉著大人的手走向想要的東西,但依舊缺乏面部表情;對親人、熟人沒有依戀行為,對陌生人缺少應有的恐懼感,但不少此類兒童會對古怪的物品(磚頭,小瓶等)有強烈的依戀感,并要時刻都帶著它,如果被拿走或移動就會發(fā)脾氣等。以上情況一經(jīng)發(fā)現(xiàn),就應引起重視。
早訓練,是指一旦確診就應堅持不懈地對孩子進行特殊教育訓練,包括社會交往、交流訓練(如注視和注意力訓練、情感訓練),行為(如感覺綜合失調訓練)和言語訓練(辨認圖畫、讀單詞)等。特別指出的是,這種針對性非常強的教育訓練一定要在專家的具體指導下進行,父母要密切配合,且要有耐心和信心。據(jù)了解,目前,北醫(yī)大精神衛(wèi)生研究所、同濟醫(yī)大少兒衛(wèi)生教研室、南京兒童心理衛(wèi)生研究中心等對該癥的診斷和矯治都已積累了較豐富的經(jīng)驗。