適時模式干預對動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血病人照顧者照顧能力及照顧負擔的影響

摘要" 目的：探討基于適時模式的干預方案對動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血病人照顧者照顧能力及照顧負擔的影響。方法：選取山西省某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科2023年3月—10月收治的72名動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血病人照顧者作為研究對象，根據(jù)入院時間將3月—6月入院的病人照顧者納入對照組，7月—10月入院的病人照顧者納入干預組；對照組實施神經(jīng)外科常規(guī)護理，干預組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上實施基于適時模式的干預方案，分別在急性期、圍術(shù)期、出院準備期、出院1個月、出院3個月進行針對性干預，比較各個時期病人照顧者照顧能力及照顧負擔。結(jié)果：最終對照組32人、干預組33人完成干預。干預組照顧者出院前、出院1個月及出院3個月的照顧能力、照顧負擔評分均低于對照組（Plt;0.05），兩組照顧者照顧能力及照顧負擔評分均存在組間效應、時間效應及交互效應（Plt;0.05）。結(jié)論：基于適時模式的干預方案可以提高動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血病人照顧者照顧能力，減輕照顧負擔。

關(guān)鍵詞" 蛛網(wǎng)膜下隙出血；適時模式；照顧能力；照顧負擔；護理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.01.016

基金項目 山西省科學技術(shù)廳基礎(chǔ)研究計劃項目，編號：20210302123351

作者簡介 張雨薇，碩士研究生在讀

通訊作者 許娟，E?mail：xj3811@126.com

引用信息 張雨薇，許娟，任晉瑞，等.適時模式干預對動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血病人照顧者照顧能力及照顧負擔的影響[J].護理研究，2025，39（1）：96?102.

Effect of timing it right intervention on caregiving ability and caregiving burden of caregivers of patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage

ZHANG Yuwei1， XU Juan2*， REN Jinrui2， MA Qianru1， WU Nini3

1.Nursing College， Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China；2.Shanxi Provincial People's Hospital；

3.Shanxi University of Chinese Medicine

*Corresponding Author" XU Juan， E?mail：xj3811@126.com

Abstract""" Objective： To explore the impact of an intervention program based on the timely model on caregivers' caregiving ability and burden among patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage.Methods：Seventy?two caregivers of patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage admitted to the neurosurgery department of a tertiary hospital in Shanxi Province from March to October 2023 were selected as study subjects.Patients admitted from March to June were included in the control group，and those admitted from July to October were included in the intervention group.The control group received routine neurosurgical care，while the intervention group received an intervention program based on the timely model in addition to routine care.Targeted interventions were conducted during the acute phase，perioperative period，discharge preparation phase，adjustment phase，and adaptation phase.Caregiving ability and burden were compared between caregivers in both groups across these phases.Results：In the end，32 participants in the control group and 33 participants in the intervention group completed the intervention.The caregivers in the intervention group had lower caregiving ability and burden scores before discharge，one month after discharge，and three months after discharge compared to the control group （Plt;0.05）.There were significant inter?group effects，time effects，and interaction effects for caregiving ability and burden scores between the two groups （Plt;0.05）.Conclusion：The intervention program based on the timely model can improve caregivers' caregiving ability and reduce their burden among patients with aneurysmal subarachnoid hemorrhage.

Keywords""" aneurysmal subarachnoid hemorrhage； timing it right； care ability； caregiver burden； nursing

研究顯示，顱內(nèi)動脈瘤在全球范圍內(nèi)呈現(xiàn)逐年遞增趨勢，在腦血管疾病中排名第3位，僅次于高血壓腦出血和腦血栓[1]。發(fā)生破裂后血液流入蛛網(wǎng)膜下隙形成動脈瘤性蛛網(wǎng)膜下隙出血（aneurysmal subarachnoid hemorrhage，aSAH）[2]。據(jù)報道，全球范圍內(nèi)總發(fā)病率為（2～16）/10萬人年[3]。開顱夾閉及介入栓塞為其主要治療方式[4]，盡管血管內(nèi)介入治療技術(shù)不斷進步，但破裂出血治療之后能夠完全自理的病人不到60%[5]，僅有少數(shù)病人完全康復，恢復正常生活，其極高致殘率使病人長期需要被他人照顧[6]。照顧者中抑郁癥狀的總患病率為40.2%，是普通人群的2倍，焦慮癥狀的患病率21.4%，照顧者更易于發(fā)生焦慮、抑郁等不良情緒[7]。Hafsteinsdóttir等[8]研究發(fā)現(xiàn)照顧者在不同治療階段有多種不同的需求得不到滿足，照顧能力不足。任貴娥等[9]的研究中63.89%的aSAH病人照顧者承受著重度負擔，因此，提高aSAH病人照顧者照顧能力、減輕照顧負擔勢在必行。目前臨床中對于動脈瘤的研究多集中于病人，忽略了照顧者的照顧能力及照顧負擔。適時模式在探索病人照顧者不同階段的照顧需求方面能最大限度地減輕照顧負擔[10]。文獻報道該模式已經(jīng)在腦卒中[11]、腸造口[12]、心肌梗死[13]等病人照顧者中應用，效果明顯。但該模式對病人照顧者的研究中主要為照顧者照顧能力或照顧負擔與生活質(zhì)量關(guān)系的研究，未將二者結(jié)合。照顧者的照顧能力和照顧負擔呈正相關(guān)[14]，照顧能力越差，負擔越重；照顧負擔越重也影響著照顧能力，二者相輔相成。因此，本研究基于適時模式對aSAH病人照顧者照顧能力及照顧負擔進行干預。

1" 對象與方法

1.1 研究對象

選取2023年3月—10月在山西省某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)外科就診的72名aSAH病人照顧者為研究對象，將3月—6月入院的aSAH病人的照顧者納入對照組，7月—10月入院的aSAH病人的照顧者納入干預組。納入標準：所照顧的病人經(jīng)頭顱CT或腦血管造影檢查，符合aSAH診斷標準[15]，出院后康復場所為家庭；為aSAH病人的照顧者且非雇傭關(guān)系；每日照護時長≥4 h；每個月照顧時間≥22 d；年齡≥18歲；明確本研究的目的及意義，自愿配合完成本研究者。排除標準：從事醫(yī)務(wù)工作；本身合并其他嚴重軀體疾?。徊辉敢馀浜险{(diào)查者。剔除標準：隨訪過程中退出或失訪。參考張穎歌[16]的數(shù)據(jù)，依據(jù)照顧者不同時間段照顧負擔情況，使用兩樣本均數(shù)比較的樣本含量計算公式：n=2[（tα/2+tβ）S/δ]2，設(shè)定α=0.05，β=0.1，查表t0.05/2=1.96，t0.1=1.28。S=7.15，δ=6，計算每組大約30例，考慮20%失訪率，最終對照組和干預組均選擇36名照顧者。本研究已通過山西省人民醫(yī)院倫理審核（審批號：2023?330）。

1.2 干預方法

1.2.1 對照組

對照組照顧者給予神經(jīng)外科常規(guī)護理，責任護士給予照顧者病房環(huán)境介紹、疾病相關(guān)知識宣教及健康教育等。

1.2.2 干預組

在對照組的基礎(chǔ)上實施以適時模式為基礎(chǔ)的干預方案，具體如下。

1.2.2.1 成立適時模式干預小組

小組成員共10名，由1名神經(jīng)外科血管組醫(yī)師、1名康復科醫(yī)師、1名心理咨詢師、1名神經(jīng)外科護士長、3名神經(jīng)外科護士及3名研究生組成。神經(jīng)外科醫(yī)師負責aSAH相關(guān)疾病知識宣教以及術(shù)后并發(fā)癥預防及治療。康復科醫(yī)師負責指導照顧者術(shù)后早期功能鍛煉及出院后康復運動。心理咨詢師負責疏導照顧者不良情緒并進行相應心理干預。護士長負責安排責任護士日常工作，督促研究。外科護士負責日常照護工作。研究生負責相關(guān)文獻及指南的檢索，制定干預方案并進行院外隨訪以及對結(jié)果數(shù)據(jù)分析與整理。

1.2.2.2 基于適時模式的干預方案的構(gòu)建及實施

適時模式在2008年由Cameron等[17]依據(jù)照顧者在病人疾病變化各個階段的需求變化提出。主要將疾病過程分為5個時期，分別為診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調(diào)整期及適應期。

干預小組從5個時間點照顧者需求著手，構(gòu)建干預方案初稿。將適時模式的5個階段分別對應aSAH病人照顧者的急性期、圍術(shù)期、出院準備期、出院1個月及出院3個月。1）急性期：這一階段的重點是病人的生存，照顧者通常關(guān)注當前病情、疾病的癥狀以及對于疾病預后照護感到不確定性。照顧者通常很焦慮，需要醫(yī)護人員的情感支持。2）圍術(shù)期：待病人病情穩(wěn)定之后，照顧者會進入一個新的階段，在這一階段照顧者通常趨于平穩(wěn)，照顧者通常會向醫(yī)務(wù)人員詢問該疾病對病人身體和認知能力（包括行動能力、自我照顧、記憶、言語、吞咽和心理健康等）方面的影響。3）出院準備期：在這一階段，照顧者擔心離院之后他們照顧病人的能力，是否能“勝任這份工作”。照顧者希望得到醫(yī)護人員的指導，包括出院后康復的藥物、生活方式和飲食的指導，以期更好地照護病人。4）出院1個月：病人回到家庭時，在這一階段照顧者成為提供護理的主體，需要醫(yī)護人員的隨訪指導（例如協(xié)調(diào)藥物、飲食和生活方式改變）。在情感上，照顧者可能會對自己的照顧能力感到焦慮或不確定，需要醫(yī)護人員的情感支持。5）出院3個月：在這一階段病人活動及生活起居能力得到改善，許多照顧者已經(jīng)對他們照顧病人日常生活的能力有了信心，并開始將重點轉(zhuǎn)移到如何預防疾病以及重新回歸社會。通過對文獻、指南的檢索及德爾菲專家函詢形成干預方案終稿，具體方案見表1。

1.3 評價工具

1.3.1 家庭照顧者照顧能力量表（Family Caregiver Task Inventory，F(xiàn)CTI）

該量表于1983年由Clark與Rakowski編制，本研究采用的是Lee等[18]修訂的中文版FCTI，包括5個分量表、25個條目，分別為適應照顧角色、應變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人與社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照顧需求，采用Likert 3級計分法，即不困難計0分，困難計1分，極困難計2分。得分越高表明照顧者的照顧困難越多，綜合照顧能力越不足。中文版FCTI重測信度為0.87，效度為0.79，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.93，具備良好的信度和效度。

1.3.2 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

該量表由Zarit于1980年編制而成，本研究采用的是由王烈等[19]編譯的中文版ZBI，經(jīng)驗證有良好的信效度。該量表包含2個維度（個人負擔和責任負擔）和4個單獨癥狀條目。采用4分值評分法，“沒有”計0分，“總是”計4分，總分0～88分。0～19分為無負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，gt;60分為重度負擔。經(jīng)驗證中文版ZBI的Cronbach's α系數(shù)為0.87，有良好的信效度，已經(jīng)廣泛用于評估照顧者照顧負擔。

1.4 資料收集方法

入院當日由研究者指導病人及照顧者填寫一般資料調(diào)查問卷，照顧者填寫中文版FCTI、中文版ZBI。出院前由研究者指導照顧者填寫中文版FCTI、中文版ZBI。出院1個月及3個月由研究者通過電話隨訪、微信隨訪或門診復查等收集量表。

1.5 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 26.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。定量資料均近似符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標準差（±s）表示，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗；定性資料以例數(shù)、百分比（%）表示，組間比較采用檢驗，干預前、出院前、出院1個月及出院3個月的量表評分變化采用重復測量方差分析。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2" 結(jié)果

2.1 兩組病人及照顧者一般資料比較

研究過程中對照組病人死亡2例，轉(zhuǎn)往康復機構(gòu)1例，退出研究1例，共剔除4例；干預組病人死亡2例，轉(zhuǎn)往康復機構(gòu)1例，共剔除3例。最終納入對照組32人、干預組33人。兩組病人及照顧者一般資料比較，差異均無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）。詳見表2及表3。

2.2 兩組照顧者照顧能力評分比較（見表4）

2.3 兩組照顧者照顧負擔評分比較（見表5）

3" 討論

3.1 基于適時模式的干預方案可以提高病人照顧者的照顧能力

良好的照顧能力是病人加速康復的重要因素，當照顧者照顧能力提高時，照顧病人的信心及個人價值得到提升，從而促進其在照顧病人時更加積極，加速病人康復[20]。因此，提高照顧者照顧能力至關(guān)重要。本研究結(jié)果顯示，兩組照顧者照顧能力各維度評分及總分存在組別效應、時間效應及組別與時間的交互效應（Plt;0.05）。兩組照顧者在出院前、出院后1個月、出院3個月照顧能力評分均降低，且干預組照顧者的照顧能力各維度評分及總分均低于對照組（Plt;0.05），說明常規(guī)干預和基于適時模式的干預均可以提高aSAH病人照顧者的照顧能力，但后者效果更好，這與Jiang等[21]的研究結(jié)果一致。張麗霞等[22]的研究中基于時機理論的干預也提高了照顧者的照顧能力，但本研究中將照顧能力與照顧負擔結(jié)合，其改善效果更好。

基于aSAH病人的病程長、恢復慢、照顧者照顧技能缺乏等原因，存在照顧能力嚴重不足的問題。本研究運用適時模式，基于前期的質(zhì)性研究以及文獻檢索、專家函詢及多學科團隊合作，邀請照顧者參與討論，共同分析病人照顧者不同階段照顧需求的變化，共同為病人制定干預方案。在急性期協(xié)助照顧者辦理入院手續(xù)及準備入院所需物品等使盡早適應照顧角色；圍術(shù)期對照顧者進行飲食、運動及生活等方面的技能培訓；出院準備期與照顧者共同為病人制定切實可行的出院后康復計劃；出院后1個月根據(jù)病人出院后的情況進行適時調(diào)整康復計劃等；出院后3個月教授照顧者評估使用藥物后的療效及肢體的功能鍛煉。這些措施可以有效提升照顧者自我認同，促進照護能力提升，進而改善病人生活質(zhì)量，這與賈莉莉等[23]的研究相似。隆衛(wèi)娟等[24]也指出照顧者對照顧技能及疾病知識的掌握一定程度上影響著病人的生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護人員要對照顧者加強疾病相關(guān)知識及照顧技能指導，激發(fā)照顧者的積極性，提高照顧能力。

3.2 基于適時模式的干預方案可以減輕病人照顧者照顧負擔

照顧者為病人提供了大多支持性照顧需求，對病人的康復起著至關(guān)重要的作用。隨著照顧者照顧負擔的減輕，照顧者抑郁、焦慮的發(fā)生率降低，照顧者幸福度進而改善。張成虎等[25]對抑郁患兒家長進行適時模式的教育干預，減輕了照顧者自我感受負擔，改善了家長幸福狀態(tài)。本研究中兩組病人照顧者在干預前照顧負擔評分均處于較高水平，一方面，由于該疾病伴有急性期再出血、腦血管痙攣及腦積水等并發(fā)癥，具有較高的病死率和復發(fā)率[26]，照顧者由于缺乏疾病相關(guān)知識，擔心病人疾病復發(fā)。實施基于適時模式的干預方案之后，兩組照顧者在出院前、出院后1個月及出院3個月照顧負擔評分均降低，且干預組照顧者的照顧負擔各維度評分及總分均低于對照組（Plt;0.05），與Mou等[27]的研究結(jié)果相似。付秀云[28]的研究結(jié)果也減輕了照顧者的照顧負擔，但其僅觀察干預后3個月和6個月。本研究將照顧者院外干預時間調(diào)整為出院1個月、出院3個月，對照顧者進行早期干預，其照顧負擔效果改善更顯著。隨著時間變化，干預組的照顧負擔評分不斷降低，說明基于適時模式的干預方案在減輕照顧者負擔方面效果更顯著、更持久。另一方面，有研究表明伴有認知障礙和肢體活動障礙這兩種情況的病人都會導致照顧者較高的照顧負擔，長期照顧也會對健康產(chǎn)生一定影響[29]。有研究顯示部分aSAH病人會出現(xiàn)身體依賴、認知障礙、肢體和二便功能不全，相當一部分照顧者在日常生活中承擔了很高的照顧負擔[30]。

基于本研究發(fā)現(xiàn)，aSAH病人的照顧負擔主要為對醫(yī)院環(huán)境、流程不了解，缺乏出入院指導，缺少肢體康復訓練指導知識和技能，出院后回歸社會能力不足等問題。研究者在出院準備期將辦理出院程序具體步驟制作成宣傳頁或微信宣教卡發(fā)給照顧者；心理咨詢師在調(diào)整期鼓勵照顧者表達需求，疏導不良情緒；出院后積極與當?shù)厣鐓^(qū)聯(lián)系，積極尋求家庭和社會支持，鼓勵社工參與出院后對照顧者的情感疏導，從而減輕了照顧者照顧負擔。牛申豪[31]的研究也表明為照顧者提供全程指導可以減輕照顧者照顧負擔，與本研究結(jié)果一致。

4" 小結(jié)

本研究構(gòu)建并實施基于適時模式的干預方案，提高了aSAH病人照顧者的照顧能力，有效減輕其照顧負擔。但本研究存在一定的局限性。首先，本研究僅針對1所醫(yī)院的aSAH病人照顧者進行研究，存在樣本量不足且非同期對照，會產(chǎn)生偏倚的風險；其次，由于隨訪能力有限，出院后干預照顧者大多為城市照顧者，對于農(nóng)村照顧者的隨訪率較低，對于此類照顧者的照顧能力及照顧負擔有待進一步評估。未來可進一步開展多中心研究并擴大樣本量，進一步探討基于適時模式的干預對aSAH病人照顧者照顧能力及照顧負擔的長期影響。

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（收稿日期：2024-01-02；修回日期：2024-10-04）

（本文編輯 崔曉芳）