勇敢的愛(ài)莎

很酷的女孩

2024年的國(guó)慶節(jié)假期，我?guī)畠簮?ài)莎來(lái)到北京，因?yàn)樗职衷谶@里工作。那天下了地鐵，愛(ài)莎看到一個(gè)白頭發(fā)的coser（角色扮演者），便一直跟著人家走；如果這個(gè)姐姐站在那里不動(dòng)，愛(ài)莎就盯著她。在生活中，愛(ài)莎去配眼鏡、去醫(yī)院可能會(huì)見(jiàn)到“小月亮”但她沒(méi)有見(jiàn)過(guò)“大月亮”（白化病患者因?yàn)椴荒芤?jiàn)強(qiáng)光，被稱為“月亮的孩子”——編者注）。這個(gè)姐姐的裝扮非常好看，愛(ài)莎很喜歡她，覺(jué)得終于找到和自己一樣的人了。

還有另一個(gè)戴著白色假發(fā)的coser，他下了地鐵后又折回來(lái)，邀請(qǐng)我們參加動(dòng)漫展。

我其實(shí)對(duì)動(dòng)漫展一無(wú)所知，但還是帶著愛(ài)莎去了。女兒尤其關(guān)注和她一樣有白色頭發(fā)的姐姐，努力尋找著和自己一樣的人，因?yàn)樗氲玫剿说恼J(rèn)同和喜愛(ài)。

在那個(gè)動(dòng)漫展上，我們收獲了很多善意。那天愛(ài)莎得到了很多夸贊和認(rèn)同，我就讓她自己去說(shuō)“謝謝”，想讓她變得開(kāi)朗一些。面對(duì)愛(ài)莎拍合照的請(qǐng)求，沒(méi)有一個(gè)人拒絕，他們都非常熱情。沒(méi)有人打探愛(ài)莎的情況，動(dòng)漫展上都是年輕人，他們的思想非常多元和包容，就覺(jué)得只是看到了一個(gè)很酷的小女孩而已。

色彩斑斕的世界

剛出生的時(shí)候，愛(ài)莎就頂著一頭白色的胎毛。當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)我生的是女兒，我特別開(kāi)心。接著，醫(yī)生愣了幾秒鐘，說(shuō)：“她的頭發(fā)是白色的，我懷疑她患有白化病。”白化病屬于罕見(jiàn)的基因病，普通產(chǎn)檢查不出來(lái)，我和丈夫的家族都沒(méi)有遺傳病史，所以我們并未單獨(dú)做這項(xiàng)檢測(cè)。

長(zhǎng)輩來(lái)病房看了5分鐘就走了，唉聲嘆氣的。我當(dāng)時(shí)就在醫(yī)院哭了。

那時(shí)我住在北京，沒(méi)什么朋友，情緒很壓抑，也不知道怎么發(fā)泄，就拍短視頻發(fā)到網(wǎng)上。我丈夫說(shuō)：“就算別人都嫌棄她，我們也不嫌棄?！蔽艺f(shuō)：“那她的名字就叫‘不棄’吧?！本W(wǎng)友看到后問(wèn)：“以后怎么給孩子解釋這個(gè)名字呢？”然后有一條評(píng)論說(shuō)：“她有著和愛(ài)莎公主一樣的發(fā)色，就叫愛(ài)莎吧?！迸畠旱拿志褪沁@樣來(lái)的。

愛(ài)莎4個(gè)月大的時(shí)候，我?guī)鋈ゴ蛞呙?，給她戴上帽子，把她捂得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的，頭發(fā)一點(diǎn)兒也不能露在外面。帶她出門(mén)對(duì)我心理的挑戰(zhàn)真的很大，我怕人們用異樣的眼光看我的小孩。

關(guān)于愛(ài)莎的情況，她爸爸的接受度比我的高。孩子剛出生的時(shí)候我哭了好幾次，他勸我：“你看，多好看，哭啥呀！”有一次我們開(kāi)車去商場(chǎng)玩，他說(shuō)：“如果你還給她戴帽子，我們就不用出去了?！彼X(jué)得如果每次出門(mén)我們都遮遮掩掩的，她長(zhǎng)大了就不見(jiàn)人了嗎？難道要剃光頭，或者一直戴帽子嗎？

我內(nèi)心比較矛盾。但是想一想，如果我們做父母的都接受不了她，那么，她又該怎么面對(duì)自己呢？那是她第一次在外面摘下帽子，她爸爸抱著她走。我以為大家會(huì)躲著她，可別人看到她就上前說(shuō)：“好可愛(ài)呀！”我們基本沒(méi)有遇到過(guò)有惡意的人。

愛(ài)莎一歲多的時(shí)候，在一個(gè)小區(qū)的游樂(lè)場(chǎng)玩，碰到一個(gè)小弟弟，她想去跟他玩，可那個(gè)男孩看到她直接被嚇哭了。她繼續(xù)靠近，那個(gè)小男孩哭得更兇了。她不知所措，我就直接把她拉走了，作為媽媽，我當(dāng)時(shí)也感到十分無(wú)奈。

她會(huì)走路之后，我就特意帶她去人多的地方，比如商場(chǎng)、小吃街之類的，鼓勵(lì)她上前和小朋友一起玩。夏天我還會(huì)帶她去海邊，海灘上人也多，我希望鍛煉她的膽量。因?yàn)槲遗滤搅饲啻浩?，?huì)變得內(nèi)向，再加上特殊的外貌，她可能很容易感到自卑。

人多的地方肯定有各種各樣的聲音，她在人們的議論聲中長(zhǎng)大，也就習(xí)慣了。2024年的暑假，我們?cè)谝粋€(gè)商場(chǎng)里玩，一個(gè)小男孩可能不太懂事，直接對(duì)她說(shuō)：“你長(zhǎng)得好丑！”當(dāng)時(shí)她的眼淚都要掉下來(lái)了，開(kāi)始喊：“媽媽！”我看到后說(shuō)：“我在這兒呢！”她就立馬抱著我，非常委屈。

回到家后，她說(shuō)她以后不想出去玩了。我問(wèn)她為什么？她說(shuō)：“為什么你和哥哥的頭發(fā)都是黑色的，而我的是白色的？”我只好給她講道理：“我們平常出去，100個(gè)人里有99個(gè)都是夸你長(zhǎng)得漂亮的，那個(gè)小男孩沒(méi)見(jiàn)過(guò)你，比較驚訝。你看我們出去是不是會(huì)見(jiàn)到外國(guó)人？他們有白頭發(fā)、黃頭發(fā)，是不是也挺好看的。這個(gè)世界本來(lái)就是五顏六色的。”

我?guī)催^(guò)《冰雪奇緣》，她很喜歡愛(ài)莎公主，覺(jué)得白色的頭發(fā)是很漂亮的。我問(wèn)她：“把你的頭發(fā)染成黑色，好不好？”她說(shuō)：“這樣的話，別人就不會(huì)說(shuō)我漂亮了?！?/p>

光芒

愛(ài)莎今年6歲，很快就要上一年級(jí)了。我?guī)バW(xué)接哥哥放學(xué)，也想讓更多的小朋友看到她，等她上一年級(jí)的時(shí)候能有一顆平常心。有小學(xué)生在旁邊議論，說(shuō)她患有白血病。我鼓勵(lì)她自己去跟哥哥姐姐解釋，她就說(shuō)：“是白化病，我只是缺少一些黑色素?！蔽耶?dāng)時(shí)覺(jué)得她表現(xiàn)得好棒啊。

我不想讓她從別人口中知道自己是白化病患者，也不想一直說(shuō)她是小天使，讓她活在童話里。因?yàn)樗傆幸惶鞎?huì)發(fā)現(xiàn)真實(shí)的情況，然后無(wú)法接受自己，開(kāi)始質(zhì)疑自己。我想讓她知道，自己的身體只是缺少一些黑色素，其他方面和大家是一樣的。

她上的幼兒園開(kāi)家長(zhǎng)會(huì)時(shí)，老師說(shuō)：“班里會(huì)來(lái)一個(gè)月亮寶寶，她的頭發(fā)是白色的?！比缓笪衣?tīng)到后面有個(gè)家長(zhǎng)問(wèn)：“會(huì)不會(huì)傳染??？”

我就提前在家長(zhǎng)群里說(shuō)了一下愛(ài)莎的情況，特別強(qiáng)調(diào)白化病不會(huì)傳染，還發(fā)了幾張她拍得好的照片，跟家長(zhǎng)們說(shuō)：“拜托大家和你們的寶貝說(shuō)一下，讓孩子提前知道這個(gè)事，到時(shí)候見(jiàn)到她不要表現(xiàn)得那么驚訝。”

那天愛(ài)莎放學(xué)回來(lái)之后，我問(wèn)她：“你開(kāi)不開(kāi)心呀？”她說(shuō)：“我好開(kāi)心，班上的同學(xué)都夸我，說(shuō)我是小天使。”

她還小的時(shí)候我經(jīng)常擔(dān)心，她以后的日子會(huì)比別人的艱難，想著想著就會(huì)哭。但我現(xiàn)在覺(jué)得，她以后上小學(xué)、中學(xué)，進(jìn)入青春期，面對(duì)的人會(huì)更多，反正每個(gè)階段都有要處理的事，我們就盡力做好當(dāng)下的事，開(kāi)開(kāi)心心過(guò)好每一天。

參加動(dòng)漫展之后，有童裝品牌方邀請(qǐng)我們?nèi)⒓右粋€(gè)時(shí)裝秀。我考慮再三，怕她走不好，又希望她多一些閱歷，最終決定帶她體驗(yàn)一下。

愛(ài)莎在臺(tái)下觀看別的小孩表演時(shí)，顯得很害羞，捂著嘴巴。輪到她上臺(tái)時(shí)，她穿著愛(ài)莎公主裙，腳上是亮閃閃的水晶鞋，化了妝，戴著墨鏡，臺(tái)下許多觀眾拿著手機(jī)給她拍照。她昂頭挺胸，排在第一個(gè)，燈光打在身上，一副蠻享受的樣子。我想，原來(lái)她可以散發(fā)出那么強(qiáng)烈的光芒。

（凌 波摘自微信公眾號(hào)“極晝工作室”，本刊節(jié)選，劉 璇圖）