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    “折疊少年”姜延琛的勵志青春

    2024-06-29 09:39:06王新同
    下一代英才 2024年4期
    關鍵詞:王宇脊柱兒子

    王新同

    山東男孩姜延琛5歲患上怪病,導致頸椎180度后仰,成了罕見的反向彎曲“折疊人”,身高縮至1米,而且只能跪著上課。雖然身體無法站立,但是他從未向命運低頭,2022年還憑著驚人的毅力趴著考上了大學,這條新聞引爆了全網(wǎng);這種程度的病例,全世界只有一例相關手術,還失敗了。值得慶幸的是,姜延琛遇到了國內(nèi)脊柱外科領域的尖兵王宇,王醫(yī)生承擔了這個難度和風險都史無前例的手術,最終為他打開了“折疊人生”。今年下半年,他就可以像正常人一樣,昂首挺胸大步向前了。

    天降厄運,成了“折疊人”

    2004年,姜延琛出生于山東省夏津縣一個普通職工家庭。他5歲上幼兒園后,媽媽于梅英發(fā)現(xiàn)兒子總是踮起腳尖走路,腳后跟從不落下。她趕忙帶著兒子去醫(yī)院檢查,醫(yī)生診斷后說,孩子踮腳走路,是跟腱攣縮,做個手術就能恢復正常。

    手術結(jié)束,姜延琛走路時腳跟漸漸著地了,看起來也貌似恢復了正常??墒撬x小學二年級時,身體開始有些變形,隨后變形不斷加劇。盡管家人也不斷帶他去醫(yī)院治療,卻沒有任何效果。這時于梅英才意識到,兒子得的可能是一種極其嚴重且很難治愈的大病。

    果然,姜延琛到了四年級時,只能單腿跪立在座位上聽講。兒子變形的身軀,揉扭著于梅英的心,讓她寢食難安,經(jīng)常陷入痛苦與驚恐中難以自拔。那些年,她帶著姜延琛從老家縣城走到省城濟南,又輾轉(zhuǎn)到北京、上海等地治療。母子倆走了大半個中國,卻沒有一家醫(yī)院能查出具體的病因,也沒有任何醫(yī)生能夠開出可供緩解癥狀的藥。

    后來,姜延琛的脖子和背部肌肉緊張程度逐漸增強,直至他的頭部和背部緊緊相貼,在病情不斷惡化以后,當他站立的時候,腦袋和脊柱之間,只能放下一只手。整個人就像被一種無形的力量給“折疊”了起來,姜延琛的身高也縮至一米多點。

    于梅英從未放棄任何一絲能治愈孩子的希望。為了接送兒子,她干脆辭掉了工作。后來,有一家醫(yī)院診斷出姜延琛患上了“折疊癥”,這是一種罕見的疾病?!罢郫B人”是強直性脊柱炎造成的最嚴重的身體畸形,這類患者不但身體近乎180度折疊,而且雙髖關節(jié)強直,根本無法邁開步子。

    同時胃腸及心肺受壓,經(jīng)常伴有營養(yǎng)不良和呼吸困難。由于畸形的骨骼長期壓迫心肺及胃腸,導致身體慢性消耗,幾乎沒有勞動能力,甚至生活不能自理,只能靠家人照顧,通常壽命不超過50歲。

    更糟糕的是,這種疾病沒有明確的治療手段。令人驚嘆的是,盡管姜延琛平時只能在座位上跪著聽課,但是他的眼神始終堅定,總是注視著黑板,握著的筆就像對抗命運的武器。

    堅強男孩,跪著考上大學

    于梅英介紹說,兒子無論吃飯睡覺,還是聽課學習,絕大多數(shù)時間都是在“跪著”的狀態(tài)下度過的,在家里“趴著”讀書。這讓她很是心疼。為了讓孩子少受一些磨難,于梅英曾多次建議他不要再讀書了,姜延琛卻說:“別人能做到的,我也可以。”

    于梅英在班級的窗外,看過兒子上課時的場景:在其他學生都坐在座位上聽講時,他跪坐在椅子上,不斷調(diào)整坐姿,盡量讓自己后仰的頭能夠立起看向前方,孩子的臉上疊滿了痛苦,堅持著一手記筆記,一手用力撐著課桌來保持整體的平衡。

    令老師和同學們敬佩的是,盡管姜延琛的身體狀況如此“糟糕”,但他從未自卑或沮喪過,而且成績一直很不錯。

    其間,姜延琛摸索出一套適應身體變化的生活方式,穿衣、吃飯、刷牙、睡覺,甚至睡覺時翻身,他都能獨立完成。就這樣,姜延琛跪著從小學一直讀到高中。

    2022年6月,姜延琛參加高考時,當?shù)亟逃块T得知情況后,非常感動,經(jīng)過討論,特意為他布置了專門的考場。在考場內(nèi),鋪了一張瑜伽墊,讓姜延琛可以趴在瑜伽墊上答題,令他成功參加了人生中第一場最重要的考試。

    趴著寫字其實是非常費勁的,尤其語文卷,由于寫的字比較多,答到一半時,姜延琛的雙臂就開始發(fā)麻、發(fā)酸,他感覺特別累,寫字的速度也慢了下來。一時間,男孩急得汗水也不停地流了下來??墒强紙鋈鐟?zhàn)場,他只能咬牙堅持。最終,姜延琛還是在規(guī)定的時間內(nèi)答完了題。

    由于姜延琛在看病期間耽誤了不少課程,于梅英對兒子考大學并沒報多大希望。沒想到,這次姜延琛竟考出了班級第一名的好成績。最終,他以超出山東省二本線60多分的成績,被德州學院能源與機械學院錄取。

    很難想象,為了讀書他付出了多大的努力。入學后,為了方便姜延琛的日常生活,德州學院領導在學校家屬樓一層,給這娘兒倆安排了一套兩室一廳的宿舍,而且是免費住宿,這讓母子倆非常感動。

    這位“折疊少年”平時學習很認真,他用自己的方式,展現(xiàn)了積極樂觀的生活態(tài)度。班主任王老師說,姜延琛的機械制圖很漂亮,布局合理,尺寸表達完整,在班級里是可以拿出來當標桿的作業(yè)。

    而大學的同學們對姜延琛也很是照顧,平時他需要換教室上課或者交作業(yè)時,大家都樂于幫助;并且,每次班級里有什么活動,不管姜延琛能不能參加,都會第一時間通知他。同班的一位女生說,姜延琛的樂觀、幽默、認真,給人留下了深刻印象。他不希望別人把自己當殘疾人,所以和他相處,大家沒有任何區(qū)別的對待,這樣他心里就很舒服。

    姜延琛的成績也非常出色,A+的分數(shù)讓人眼前一亮。輔導員陳相霞也感嘆道:“他能在教室里堅持學習,就已經(jīng)算是一個奇跡了?!?/p>

    姜延琛的信念從來都很明確,他努力讓自己變得更全面、更優(yōu)秀。說萬一將來治好了,要做一個有能力的人,為這個社會做一些貢獻。

    幸遇貴人,打開“折疊人生”

    于梅英最大的夢想,就是能治好兒子的病,可這又談何容易。2023年4月,她抱著嘗試的態(tài)度,向當?shù)孛襟w求助。姜延琛的事跡被報道后,一時引起了全網(wǎng)的關注,不少網(wǎng)友幫忙聯(lián)系了北京大學第一醫(yī)院骨科的王宇醫(yī)生。

    原來,在國內(nèi)脊柱外科領域,出生于東北醫(yī)學世家的王宇是一名尖兵。2003年,王宇本科考上北京大學。在這里完成碩博課程后,前往丹麥奧胡斯大學讀博,師從國際骨科與創(chuàng)傷外科學會主席Cody教授。留學歸來后,他回到母校附屬醫(yī)院,成為脊柱外科的一名醫(yī)生。在看完姜延琛的資料與視頻后,王醫(yī)生肯定地回復道:還可以治!這一肯定的答復,讓姜延琛母子當場激動得痛哭了起來。

    于梅英知道,這種手術費用非常高。正當她和丈夫為錢發(fā)愁時,沒想到一個好消息降臨,一家公益基金會從網(wǎng)上得知姜延琛的事情后,承諾負擔有關醫(yī)療費用,姜延琛將“零費用”接受所有治療。網(wǎng)友們紛紛表示祝賀。

    然而事情遠沒有大家想象的那么簡單?!罢郫B人”的頸椎彎曲通常都是正向的,比如生活中我們見到的“羅鍋”,而姜延琛卻是頸椎180度后仰的反向彎曲,也被稱作“反向折疊人”,極為罕見。王宇雖然從醫(yī)多年,但是他還是第一次見到這種特殊病例。搜索國內(nèi)外文獻,他驚訝地發(fā)現(xiàn),迄今為止,國內(nèi)都沒有一例嚴重到這種程度的病例。而全世界只有一例相關手術,還失敗了。

    做這種手術的難度和風險實在太高,王宇當時有些猶豫。他的妻子也知道了姜延琛的事,哭了一個下午,一直念叨著:“這個孩子太可憐了,想象不出他是用如何姿勢讀書考上大學的。”王宇知道,如果自己選擇拒絕,這孩子的治療也就到頭了。于是,他決定挑戰(zhàn)這項高難度的手術。

    盡管如此,面對國內(nèi)外均無相似案例的一臺手術,王宇還是有點兒發(fā)怵,妻子同樣跟著擔驚受怕,在姜延琛手術前幾天,她一度緊張到失眠。

    其間王宇做了很多預設,但依然發(fā)生了一些跟預期不一樣的情況。5月25日的第一次手術,從早上8點麻醉開始,直到下午3點左右才結(jié)束。原本計劃3小時的手術,最終耗時7小時,這場手術的難度也是史無前例的。

    雖然過程險象環(huán)生,但是結(jié)果達到預期,這次成功的手術,已矯正姜延琛的脊柱50%。就是把他180度的反向“折疊”,通過手術變成了90度。

    王宇說,接下來還需進行4次手術,總體上是以一種循序漸進的方式,讓姜延琛的脊柱逐步恢復。并且采用機械外骨骼等高科技手段。他相信,這孩子最終會像正常人一樣站起來的!

    此后,經(jīng)過近3個月的鞏固治療后,8月15日,王宇又為姜延琛進行了第二次手術,不僅同樣很成功,而且術后效果也超過預期。

    10月8日,姜延琛終于拆下了固定牽引用的頭盆環(huán)。看著這個在兒子腦袋上箍了這么久的大鐵環(huán)被拆下,站在一旁的母親笑著說:“它見證了兒子的治療和恢復,可以當‘傳家寶了?!敝链?,第一階段的治療完美收官,也是折疊了這么多年來,姜延琛的身體第一次“被打開”。

    住院期間,姜延琛仍堅持每天上網(wǎng)課、看書,摘掉頭盆環(huán)后,他趴在床上就能實現(xiàn)平視。做手術之前,他的頭折疊在后背上,因為重心不穩(wěn),一坐就會朝后倒下去。但如今,姜延琛端坐在椅子上,目光平視前方,青春的臉龐上陽光滿溢。媽媽興奮地對他說:“以后咱這個輪椅也用不著了!”

    姜延琛心里始終有個愿望,那就是到北京大學看看。修養(yǎng)兩周后,王宇醫(yī)生親自開車,帶著他參觀了自己的母校,圓了他多年的夢。

    對于接下來的治療,王宇說,由于姜延琛的身體狀況比正常人差,且肺功能只有正常人的20%,經(jīng)不起感冒或肺炎等疾病侵襲,所以計劃在2024年春暖花開時,再進行下一階段的治療,之后會從頭到腳,徹底打開他的“折疊人生”。

    姜延琛堪稱勵志楷模,他的經(jīng)歷激勵了無數(shù)人。他的故事告訴我們,當苦難降臨時,不要怨天尤人,只有勇敢地與命運抗爭,才有可能創(chuàng)造奇跡。只要生命尚未完結(jié),就有無限的希望可以期盼。

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