糖尿病患者電子健康素養(yǎng)研究進(jìn)展

朱心悅，嵇冰聰，藍(lán)雪芬，季曉珍

（1.麗水學(xué)院醫(yī)學(xué)院，浙江麗水 323000；2.麗水市人民醫(yī)院內(nèi)分泌科，浙江麗水 323000）

最新研究顯示， 電子健康技術(shù)可用于改善糖尿病患者的健康狀況， 并支持以患者為中心的護(hù)理和自我管理， 但前提是糖尿病患者需要具備良好的電子健康素養(yǎng)，即搜索、獲取、理解、評(píng)估、交流、應(yīng)用和創(chuàng)建特定于糖尿病的健康信息的能力[1-2]。 目前，最具有話語(yǔ)權(quán)的定義來(lái)自Norman 和Skinner， 他們將電子健康素養(yǎng)描述為一種個(gè)人能力[3-4]。 電子健康素養(yǎng)不足可能會(huì)導(dǎo)致信息弱勢(shì)群體無(wú)法享受平等的電子健康服務(wù)， 進(jìn)而引起與健康相關(guān)的社會(huì)不平等,而良好的電子健康素養(yǎng)可為慢性病患者積極參與自我保健、接受在線護(hù)理干預(yù)創(chuàng)造更好的機(jī)會(huì)[5]。 但目前我國(guó)糖尿病患者電子健康素養(yǎng)水平并不理想[6]，且針對(duì)糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的研究較少。 本研究回顧糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的評(píng)估、水平、影響因素和干預(yù)措施， 以期為提高糖尿病患者的電子健康素養(yǎng)、改善自我管理和血糖控制提供參考。

1 糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的評(píng)估

普適性工具包括電子健康素養(yǎng)量表[3]（eHealth Literacy Scale，eHEALS） 和電子健康素養(yǎng)問(wèn)卷[7]（eHealth Literacy Questionnaire，eHLQ）。eHEALS 是由Norman 等[3]開(kāi)發(fā)的首個(gè)有效衡量醫(yī)療保健中電子健康素養(yǎng)的評(píng)估工具，已在多個(gè)國(guó)家驗(yàn)證，國(guó)內(nèi)已有多個(gè)漢化版本并在不同人群中驗(yàn)證。 2013 年，郭帥軍等[8]將eHEALS 漢化，并對(duì)110 名高中生進(jìn)行調(diào)查，認(rèn)為具有良好的信度效度。 陳雪姣等[9]在2021年對(duì)其漢化并在老年糖尿病患者中進(jìn)行了驗(yàn)證，認(rèn)為信度、效度良好。

特異性工具包括2 個(gè)：一個(gè)是Lee 等[2]開(kāi)發(fā)的針對(duì)特定疾病的糖尿病電子健康素養(yǎng)量表（Condition-Specific eHealth Literacy Scale for Diabetes，CeHLSD），專用于糖尿病患者，具有簡(jiǎn)短、適用于臨床實(shí)踐的特點(diǎn)。 該量表目前尚未引入中國(guó)，是否適用于我國(guó)的糖尿患者群未得知。 另一個(gè)為蔣鳳等[10]編制的適宜我國(guó)國(guó)情的糖尿病患者電子健康素養(yǎng)自評(píng)量表，研究表明此量表的可靠性較高，但尚未進(jìn)行臨床應(yīng)用。

此外，交互性電子健康素養(yǎng)測(cè)量工具[11]（transactional eHealth literacy instrument, TeHLI）、電子健康素養(yǎng)評(píng)估工具包[12]（eHealth literacy assessment toolkit, eHLA）等均為新開(kāi)發(fā)的評(píng)估工具，但這些工具的信效度仍需進(jìn)一步檢驗(yàn)。 綜上所述，目前eHEALS量表較適用于評(píng)估我國(guó)糖尿病患者的電子健康素養(yǎng)，但其對(duì)糖尿病患者不具有特異性。

2 糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的水平

韓美2 國(guó)的糖尿病患者電子健康素養(yǎng)均處于中等水平[13-14]，且有60%以上的患者表示可以使智能手機(jī)查詢信息。而關(guān)于沙特、美籍西班牙裔的研究顯示：其患者的糖尿病電子健康素養(yǎng)均處于較低水平[15-16]。我國(guó)的研究顯示， 中國(guó)的糖尿病患者電子健康水平也較低[17-18]，與韓國(guó)、美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家存在一定差距。這可能與我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡，糖尿病應(yīng)用程序知曉率低及電子健康素養(yǎng)研究起步較晚等相關(guān)[19]。 上述信息可見(jiàn)，國(guó)內(nèi)外糖尿病患者的電子健康素養(yǎng)水平參差不齊，國(guó)外研究主要集中在發(fā)達(dá)國(guó)家，且水平高于我國(guó)糖尿病患者。 雖然各國(guó)糖尿病患者使用手機(jī)的時(shí)間并不短，且有半數(shù)以上患者認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)是一個(gè)重要的健康信息平臺(tái)，但是大部分糖尿病患者電子健康素養(yǎng)水平均較低。

3 糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的影響因素

研究發(fā)現(xiàn)，影響糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的因素主要包括：人口學(xué)因素、自我效能、社會(huì)支持和信息技術(shù)等。 年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、患病時(shí)間是影響糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的重要人口學(xué)因素[6，20-23]：年輕、受教育程度高、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位高、患病時(shí)間較短的糖尿病患者往往擁有更高的電子健康素養(yǎng)， 這可能與其更加重視健康管理， 主動(dòng)使用智能手機(jī)等設(shè)備尋求控制血糖的方法有關(guān)。 糖尿病患者的自我效能是影響其評(píng)估網(wǎng)絡(luò)信息的主要原因， 與糖尿病患者應(yīng)對(duì)疾病的態(tài)度和方法密切相關(guān)， 高自我效能的患者擁有更好的電子健康素養(yǎng)[18]。 社會(huì)支持（家庭、同伴和醫(yī)護(hù)人員） 可以促進(jìn)糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的提升[13]，例如與家人同住老人的電子健康素養(yǎng)高于獨(dú)居老人[20]。 在糖尿病患者遇到困難時(shí)，家庭、同伴和醫(yī)護(hù)人員的幫助是他們最大的支持， 可以提升患者應(yīng)對(duì)疾病的信心[24]。 患者的信息技術(shù)和電子健康素養(yǎng)表現(xiàn)息息相關(guān)，Thorsen 等[25]的研究顯示對(duì)信息技術(shù)擁有、使用和接受程度低的糖尿病患者電子健康素養(yǎng)也較低。 因此，醫(yī)護(hù)人員在指導(dǎo)教育糖尿病患者時(shí)，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注電子信息相關(guān)知識(shí)、技術(shù)和能力較低的患者，對(duì)其提供針對(duì)性的幫助和支持。

4 糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的干預(yù)

4.1 電子健康素養(yǎng)培訓(xùn) 電子健康素養(yǎng)培訓(xùn)主要是指在線下對(duì)參與者進(jìn)行電子健康信息獲取、理解、評(píng)估和應(yīng)用等方面進(jìn)行相關(guān)指導(dǎo)， 培訓(xùn)團(tuán)體主要由醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師等人員組成[26]。 在布魯塞爾[27]的一項(xiàng)研究中， 一部分糖尿病患者被邀請(qǐng)參加訓(xùn)練有素的醫(yī)療保健人員提供的2 次面對(duì)面咨詢， 醫(yī)療保健人員與糖尿病患者一起查看了在線健康工具，并使用積極的溝通技巧支持患者， 最終患者的健康素養(yǎng)有所提高， 研究還發(fā)現(xiàn)數(shù)字素養(yǎng)低的患者經(jīng)過(guò)干預(yù)后找到良好健康信息的能力增強(qiáng)。線下專業(yè)的、結(jié)構(gòu)化的培訓(xùn)課程存在時(shí)間和空間的限制，需要投入大量的人力、物力和財(cái)力，但這種培訓(xùn)為糖尿病患者提供了有針對(duì)性的、直觀的學(xué)習(xí)形式，可以有效提高他們的電子健康素養(yǎng)水平。

網(wǎng)絡(luò)健康信息資源的日漸豐富為尋找健康資源提供了便利[28]，研究顯示線上培訓(xùn)也可以提升患者電子健康素養(yǎng)水平[29]。Guo 等[29]設(shè)計(jì)了一個(gè)移動(dòng)eHL教育計(jì)劃， 該計(jì)劃包括2 個(gè)專門為糖尿病患者定制的模塊， 重點(diǎn)是指導(dǎo)參與者完成瀏覽可靠健康網(wǎng)站和利用糖尿病相關(guān)應(yīng)用程序的過(guò)程， 參加干預(yù)的患者移動(dòng)電子健康素養(yǎng)得到提升， 從而有利于血糖控制。線上培訓(xùn)的形式可以突破時(shí)空限制，患者可以在舒適的環(huán)境中學(xué)習(xí)知識(shí)，還能節(jié)省交通成本，但不足的是線上培訓(xùn)對(duì)患者的自制力要求較高， 在無(wú)人監(jiān)督的情況下， 可能會(huì)出現(xiàn)患者放棄觀看或注意力不集中的情況，且目前的干預(yù)時(shí)間較短，長(zhǎng)期效果還未得到評(píng)價(jià)。 將兩者結(jié)合的線上線下混合式教育方式可以彌補(bǔ)線上培訓(xùn)自制力要求高、 互動(dòng)性不足和線下培訓(xùn)成本高、時(shí)空受限的問(wèn)題[30]。 但目前仍缺少針對(duì)糖尿病患者的混合式培訓(xùn)干預(yù)。 僅有一項(xiàng)針對(duì)艾滋病患者的研究[31]表明經(jīng)過(guò)培訓(xùn)干預(yù)，觀察組電子健康素養(yǎng)得分高于對(duì)照組。

4.2 社交軟件應(yīng)用 基于社交媒體的干預(yù)措施可以改善患者的生活方式， 社交媒體是健康信息共享的主要平臺(tái)，在實(shí)現(xiàn)醫(yī)患、護(hù)患交流，病友交流和分享的同時(shí)，提高了糖尿病患者的電子健康素養(yǎng)。微信是中國(guó)人使用最廣泛的社交軟件之一， 已有研究表明基于微信平臺(tái)的干預(yù)模式可以有效改善糖尿病患者的健康水平和自我管理能力[32]。 但是目前我國(guó)還暫未有針對(duì)糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的社交媒體干預(yù)，今后對(duì)糖尿病患者進(jìn)行電子健康干預(yù)時(shí)，可將該類研究作為參考。

YouTube 和Facebook 是國(guó)外較受歡迎的社交軟件， 正越來(lái)越多地被用作傳播健康信息的平臺(tái)，YouTube 搜索方式簡(jiǎn)單， 便于糖尿病患者操作和學(xué)習(xí)[33]。 Moyano 等[34]通過(guò)Facebook 平臺(tái)，使用同步和異步模式進(jìn)行糖尿病課程教育， 研究者將其在Facebook 界面進(jìn)行推廣， 在同步模式中教育者可以實(shí)時(shí)回答問(wèn)題和解決患者在直播中遇到的技術(shù)問(wèn)題， 這種在線互動(dòng)的方式對(duì)于提高患者電子健康素養(yǎng)有積極作用，異步模式則方便患者隨時(shí)學(xué)習(xí)。

社交媒體平臺(tái)上的健康信息呈現(xiàn)形式通常較簡(jiǎn)約， 并輔以圖片或視頻， 患者可以快速?gòu)男畔⒅袑W(xué)習(xí)，對(duì)在線健康信息內(nèi)容的滿意度較高[35]，這提示醫(yī)護(hù)人員在互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)域積極探索提高電子健康素養(yǎng)干預(yù)的同時(shí)， 在社交媒體設(shè)計(jì)視頻內(nèi)容時(shí)也應(yīng)考慮到低健康素養(yǎng)人群的需求，呈現(xiàn)形式簡(jiǎn)單易懂，以促進(jìn)糖尿病患者對(duì)媒體信息的理解， 以此提高患者電子健康素養(yǎng)， 最終達(dá)到改善糖尿病自我管理能力以及控制血糖的目的。

4.3 醫(yī)患共創(chuàng)干預(yù) 在上述2 種干預(yù)方式中，糖尿病患者往往是被動(dòng)地接受干預(yù)。 Alvarez-perez 等[36]的研究則在課程項(xiàng)目的創(chuàng)建中邀請(qǐng)?zhí)悄虿』颊邊⑴c，使其也成為該項(xiàng)目開(kāi)發(fā)的創(chuàng)建者。 在IC-Health項(xiàng)目框架下， 該研究開(kāi)發(fā)了大規(guī)模開(kāi)放在線課程（Massive Open Online Courses，MOOCs），214 例不同國(guó)家和地區(qū)的糖尿病患者作被邀請(qǐng)為MOOCs 創(chuàng)建的參與者， 通過(guò)面對(duì)面會(huì)議和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)MOOCs 進(jìn)行反饋，結(jié)果顯示其可接受性較好，參與者積極評(píng)價(jià)共創(chuàng)體驗(yàn)，并愿意向其他人推薦MOOCs，MOOCs 創(chuàng)建者和使用者的電子健康素養(yǎng)均有所提高。 未來(lái)的研究可以借鑒該干預(yù)新穎的方法， 打造從開(kāi)發(fā)干預(yù)的最初時(shí)刻起，就與目標(biāo)受眾共同創(chuàng)造的模式，當(dāng)患者意識(shí)到自身也成為創(chuàng)建者后， 積極性可以得到很大的提升。但目前此干預(yù)存在完成率低等問(wèn)題，有必要進(jìn)行更多研究解決不足之處。

5 展望

綜上所述，國(guó)內(nèi)相關(guān)研究尚處于起步階段。評(píng)估工具多采用電子健康素養(yǎng)量表（eHEALS），該量表存在測(cè)量不全面、得分界限不明確的不足，有待優(yōu)化和開(kāi)發(fā)本土化的測(cè)量工具。 有關(guān)的影響因素研究主要集中在社會(huì)人口學(xué)資料、社會(huì)支持和自我效能方面，不夠系統(tǒng)和全面，且大部分為橫斷面調(diào)查研究，缺少縱向研究結(jié)果。 未來(lái)的研究應(yīng)加強(qiáng)對(duì)糖尿病患者電子健康素養(yǎng)與健康結(jié)局之間中介變量或調(diào)節(jié)變量的探索，明確糖尿病患者電子健康素養(yǎng)的干預(yù)靶點(diǎn)。雖然， 已有多項(xiàng)研究通過(guò)健康培訓(xùn)和社交軟件來(lái)提高不同人群的電子健康素養(yǎng)， 但針對(duì)糖尿病患者的干預(yù)研究仍較少。 以往的電子健康素養(yǎng)干預(yù)研究存在樣本量小、干預(yù)時(shí)間短，缺乏個(gè)體化干預(yù)方案和理論指導(dǎo)等不足，且未能體現(xiàn)電子健康素養(yǎng)的各個(gè)維度。建議研究者從影響因素入手，找到干預(yù)的切入點(diǎn)，建立相對(duì)統(tǒng)一的電子健康素養(yǎng)評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)， 開(kāi)發(fā)針對(duì)中國(guó)人群的本土化電子健康素養(yǎng)培訓(xùn)方案， 以更好地開(kāi)展糖尿病患者的自我管理，提高其生活質(zhì)量。