復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

裘 妃,盛美君,鄭 迎,孫旦華,陳曉慰,付 勇

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310052

喉乳頭狀瘤是耳鼻咽喉科常見的疾病,是兒童常見的呼吸道良性腫瘤之一,成年型發(fā)病率為0.18/100 000,幼年型發(fā)病率為1.34/100 000[1]。兒童喉乳頭狀瘤主要由人乳頭瘤病毒(human papilloma virus,HPV)6型、11型感染引起,以進(jìn)行性聲音嘶啞為主要表現(xiàn),腫瘤較大時(shí)可引發(fā)失聲,也可出現(xiàn)喘鳴和呼吸困難[2-3]。研究[4]顯示,喉乳頭狀瘤目前仍缺乏確切的根治方式,復(fù)發(fā)率高,當(dāng)下臨床主要采用反復(fù)手術(shù)切除治療。但反復(fù)手術(shù)易造成聲帶粘連、喉狹窄等并發(fā)癥,且缺少有效防止復(fù)發(fā)的治療方式,使得患兒需要多次手術(shù)以緩解聲音嘶啞和呼吸困難,給患兒及其家庭帶來經(jīng)濟(jì)和精神的雙重負(fù)擔(dān)[5-6]。兒童因生長(zhǎng)發(fā)育水平不同,語言及表達(dá)能力存在較大差異,主要照護(hù)者在患兒疾病整個(gè)過程的醫(yī)療決策及治療配合中顯得尤為重要。本研究以復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒照護(hù)者在患兒就醫(yī)期間的真實(shí)體驗(yàn)為切入點(diǎn),采用現(xiàn)象學(xué)研究方法,旨在為臨床制定針對(duì)性護(hù)理計(jì)劃,提高照護(hù)者照護(hù)水平,改善患兒愈后提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2018年1月至2022年12月收治于某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科的復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒照護(hù)者為研究對(duì)象。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批,審批號(hào):2022-IRB-096。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)臨床診斷為喉乳頭狀瘤且手術(shù)次數(shù)≥3次患兒的照護(hù)者;為患兒主要照護(hù)者,參與患兒的主要醫(yī)療決策過程;年齡>18歲;了解本研究目的,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):近6個(gè)月發(fā)生重大生活應(yīng)激事件,存在精神障礙,無法進(jìn)行有效溝通。樣本量以資料信息達(dá)到飽和,且不再有新的信息出現(xiàn)為止。最終共納入14名照護(hù)者,按英文字母編號(hào)A～N,照護(hù)者及患兒一般資料見表1。

表1 復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒及照護(hù)者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1制定訪談提綱

通過查閱文獻(xiàn),確定初始訪談提綱;咨詢專家;進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn),預(yù)訪談2人后修改并完善訪談提綱。最終的訪談提綱為:您能談?wù)勗诨純壕歪t(yī)照護(hù)過程中的經(jīng)歷和感受嗎?您覺得帶給您最大的困擾是什么?您如何面對(duì)這些困擾?家庭其他成員對(duì)您的影響怎么樣?您在患兒就醫(yī)過程中有什么需求?您還有什么其他能和我分享的嗎?

1.2.2資料收集方法

訪談前向受訪者解釋研究的目的和方法、保密性及相關(guān)注意事項(xiàng),對(duì)受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談,取得受訪者同意后簽署知情同意書。訪談場(chǎng)所選擇安靜的辦公室,使訪談?wù)吒杏X放松,能夠更好地配合訪談。訪談時(shí)間為20～40 min。訪談前預(yù)先查閱患兒病歷資料,了解患兒病情,訪談全程認(rèn)真傾聽,堅(jiān)持公平、公正原則,采用重復(fù)、強(qiáng)調(diào)、共情等溝通技巧,鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自身感受及需求。訪談過程錄音。

1.2.3資料整理與分析方法

本研究采用質(zhì)性研究中Colaizzi七步分析法[7]。訪談結(jié)束后,在12 h內(nèi)將錄音整理成文字。反復(fù)仔細(xì)閱讀全部訪談?dòng)涗?熟悉訪談內(nèi)容的廣度和深度,分析提取有重要意義的闡述,將反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼,將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行合并、拆分、刪減,將分析結(jié)果反饋給2名研究成員,進(jìn)行求證,研究者再根據(jù)自己的理解、反思進(jìn)行主題的匯總和歸納。

2 結(jié)果

2.1 主題1:心理感受復(fù)雜

2.1.1母親的質(zhì)疑與自責(zé)感

多數(shù)受訪者在患兒被診斷為喉乳頭狀瘤時(shí)表示質(zhì)疑與難以接受,尤其是母親一方,當(dāng)就醫(yī)過程中獲知該疾病病原體為HPV 6型、11型病毒,感染途徑主要為宮內(nèi)感染、經(jīng)陰道接觸感染后,表現(xiàn)出不同程度的自責(zé)情緒。受訪者A:“我們家庭條件還可以,我們兩夫妻沒有任何問題,孩子從出生到現(xiàn)在體檢也非常健康,為什么現(xiàn)在生了這樣的病?剛檢查出來的時(shí)候真的難以接受?！笔茉L者B:“我在婚前患過尖銳濕疣,我以為治好了就沒事了,整個(gè)孕檢過程我沒有告訴醫(yī)生我的病史,不知道是不是在順產(chǎn)的過程中把病毒帶給了孩子,是我對(duì)不起孩子?！笔茉L者H:“我們家里比較窮,很早就出來打工了,我不知道自己陰道口長(zhǎng)東西是生病了,孕期也沒有檢查,如果我去檢查了孩子就不會(huì)這樣了?！笔茉L者K:“擔(dān)心女兒的感染是不是因?yàn)槲疑臅r(shí)候引起的,我還特地自己又去檢查了一下,結(jié)果是好的,總算松了口氣,不然我會(huì)很自責(zé)?！?/p>

2.1.2對(duì)患兒未來擔(dān)憂

因復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤目前尚缺乏確切根治方式,多以反復(fù)手術(shù)治療為主,照護(hù)者對(duì)疾病缺乏深入認(rèn)知及了解,加之患兒反復(fù)發(fā)作及治療,照護(hù)者在訪談中表現(xiàn)出對(duì)患兒未來心身發(fā)展不同程度的擔(dān)憂及焦慮。受訪者A:“我們手術(shù)次數(shù)多了,麻醉次數(shù)也多,不知道會(huì)不會(huì)對(duì)孩子腦子有影響,老師說他現(xiàn)在老是注意力不集中,這會(huì)不會(huì)是麻醉引起的?是否能有什么方法可以改善一下?要不然老師經(jīng)常提醒他(患兒),他自己心里也不好受。”受訪者G:“我們孩子以前學(xué)唱歌,聲音很好聽,這次生病了以后聲音都啞了,也不敢讓她再唱了,現(xiàn)在都不怎么愛說話,還是有點(diǎn)擔(dān)心的。”受訪者K:“小孩子讀書,經(jīng)常要請(qǐng)假,學(xué)校老師和同學(xué)都會(huì)來問原因,小姑娘現(xiàn)在自己有主見了,不知道她自己怎么想的。還有我們是女孩子,不知道以后結(jié)婚,對(duì)象會(huì)不會(huì)介意生過這個(gè)疾病,萬一以后要生小孩,不知道會(huì)不會(huì)影響生育,到時(shí)候生了以后他們的孩子不知道會(huì)不會(huì)有影響,感覺這么一想,(我)睡也睡不著了,要焦慮死了?！笔茉L者M(jìn):“我們做了好多次手術(shù),醫(yī)生說后面喉狹窄可能要做氣管切開,小孩子這么小,不知道真的切開了她未來該怎么辦?！?/p>

2.2 主題2:應(yīng)對(duì)方式水平不一

2.2.1診斷初期依賴網(wǎng)絡(luò)獲取治療信息

訪談中多數(shù)受訪者表示因?qū)膊∠嚓P(guān)信息的了解缺失,診斷初期會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)檢索求助,部分照護(hù)者聽信他人錯(cuò)誤經(jīng)驗(yàn),反而花費(fèi)更多的時(shí)間與精力,甚至延誤病情。受訪者A:“剛確診時(shí)我們有很多的疑慮,醫(yī)生說沒有特效藥,我們就在網(wǎng)上搜索,想去上海或者北京甚至國(guó)外找好的醫(yī)生看,我們確實(shí)也是在網(wǎng)上找了上海、北京的醫(yī)生問了這個(gè)情況,醫(yī)生覺得這個(gè)并不需要過于緊張,后來考慮往返治療的便捷性,我們就決定在杭州手術(shù)了。”受訪者L:“我會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上尋求有經(jīng)驗(yàn)的病友幫助,希望有藥可以完全治好我孩子的病,不需要再做這么多次手術(shù),但搜索出來的東西太多了,不知道哪個(gè)是對(duì)的?！笔茉L者M(jìn):“網(wǎng)上有人說在哪個(gè)醫(yī)院治好了,我們也去了那個(gè)醫(yī)院,很多醫(yī)院都去看過了,也吃了很多藥,花了很多錢,好像也沒有什么效果。”

2.2.2氣道危急征象應(yīng)對(duì)疲乏

復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒因聲門、室?guī)А⑶奥?lián)合等部位反復(fù)生長(zhǎng)的瘤體阻塞氣道,易發(fā)生不同程度的氣道狹窄癥狀,從而導(dǎo)致呼吸困難、喉梗阻,術(shù)后也可能發(fā)生喉痙攣、聲門水腫、氣道狹窄等并發(fā)癥[8]。但是照護(hù)者在患兒反復(fù)治療過程中呈現(xiàn)出對(duì)氣道危急征象的應(yīng)對(duì)疲乏或者應(yīng)對(duì)缺失,延誤早期就醫(yī),對(duì)疾病預(yù)后造成隱患。受訪者C:“來了幾次,都感覺有經(jīng)驗(yàn)了,孩子稍微一點(diǎn)呼吸費(fèi)力不要緊的,不用著急去醫(yī)院,手術(shù)做完就沒事了。”受訪者J:“我們每次都是等他聲音嘶啞嚴(yán)重,快說不出話了,晚上睡覺的時(shí)候喘不過氣了再來,醒著的時(shí)候是沒問題的,就沒關(guān)系?！笔茉L者M(jìn):“剛開始幾次都是按醫(yī)生說的兩三周來復(fù)查一下,后來(手術(shù))次數(shù)多,自己有點(diǎn)數(shù)了,就等氣急了才去醫(yī)院看,急診入院也很方便,這樣不耽誤我在外面做事(工作)?！?/p>

2.2.3反復(fù)手術(shù)生活秩序感被破壞

喉乳頭狀瘤雖然是一種好發(fā)于喉部的良性腫瘤,但會(huì)反復(fù)發(fā)作,并且難以準(zhǔn)確預(yù)知復(fù)發(fā)時(shí)機(jī)。訪談中多數(shù)照護(hù)者表示疾病無規(guī)律的突然復(fù)發(fā)使得固有生活規(guī)律被打亂。受訪者D:“我的孩子已經(jīng)做了3次手術(shù)了,基本一兩個(gè)月來一次,不知何時(shí)是個(gè)頭啊,我天天都提心吊膽的,醫(yī)院里看病、住院都要人陪,公司請(qǐng)假很麻煩,真的是沒辦法?！笔茉L者K:“一開始查出我女兒得了這個(gè)病,感覺一下子生活節(jié)奏亂套了,(孩子)上學(xué)要耽誤,我和我老公上班也沒有心思,只想快點(diǎn)把(孩子)毛病(疾病)治好?！笔茉L者M(jìn):“小孩生病一個(gè)月不到就要跑醫(yī)院,不知道什么時(shí)候就要住院手術(shù)了,我工作也找不好,她媽媽承受不了,后來三天兩頭吵架,現(xiàn)在已經(jīng)離婚了,我和我爸媽帶孩子?！?/p>

2.2.4積極心理調(diào)適與角色轉(zhuǎn)變

在對(duì)復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒的長(zhǎng)期照護(hù)過程中,部分照護(hù)者表示產(chǎn)生了一定的心理調(diào)適,并在疾病照護(hù)后期經(jīng)歷了角色轉(zhuǎn)變,嘗試以積極的方式應(yīng)對(duì)。受訪者J:“這個(gè)孩子生了這個(gè)病以后,我們前前后后已經(jīng)住院了8次,想著以后還是給他留個(gè)兄弟姐妹做個(gè)伴,所以我和他爸就想再生一個(gè),在生第二個(gè)的時(shí)候我就特別注意,所以第二個(gè)孩子養(yǎng)得蠻好的,現(xiàn)在作為兩個(gè)孩子的媽媽,我們提高了衛(wèi)生意識(shí),照顧另外一個(gè)小朋友的時(shí)候我們也會(huì)格外小心。”受訪者M(jìn):“我還是想去找一份長(zhǎng)期的工作,畢竟家里還有小孩、老人要照顧,現(xiàn)在就希望后面手術(shù)次數(shù)能夠少一點(diǎn),家里不要再有人生病了?！笔茉L者N:“我們第一次手術(shù)在上海做的,當(dāng)時(shí)比較緊張,但是后來了解了也就這么回事,隨著年齡增長(zhǎng)還是有希望自愈的。這次來碰到另一個(gè)孩子第一次做這個(gè)手術(shù),和他家長(zhǎng)還聊了聊,開導(dǎo)了他幾句?！?/p>

2.3 主題3:照護(hù)需求

2.3.1嗓音康復(fù)渠道

聲音嘶啞是喉乳頭狀瘤患兒最常見的臨床表現(xiàn)之一,后期康復(fù)過程中對(duì)生活質(zhì)量影響較大。治療前多數(shù)患兒存在嚴(yán)重的嗓音問題,術(shù)后如未及時(shí)康復(fù)可能對(duì)其社交、心理帶來深遠(yuǎn)影響,訪談中有部分受訪者提及對(duì)患兒嗓音康復(fù)渠道方面的照護(hù)需求。受訪者G:“我女兒以前很喜歡唱歌,現(xiàn)在嗓子啞了講話都不愿意講,我想問問醫(yī)生要怎么恢復(fù),但是不知道要去看哪個(gè)科?！笔茉L者L:“我看到網(wǎng)友介紹的幾個(gè)嗓音康復(fù)機(jī)構(gòu),但是人家是做聽力障礙小孩恢復(fù)的,像我們這種不知道可不可以去,我兒子快到變聲期了,希望能早點(diǎn)治好,不要留什么后遺癥?！笔茉L者M(jìn):“出院時(shí)候護(hù)士說過要多練習(xí)練習(xí)(發(fā)聲),她(孩子)就是平時(shí)也不喜歡說話,現(xiàn)在聲音啞了說得更少,還這么小,以后怕講話講不好,不知道怎么辦?！?/p>

2.3.2緩解經(jīng)濟(jì)壓力

整個(gè)疾病的治療過程需要長(zhǎng)期的定期復(fù)查和手術(shù)治療,給患兒照護(hù)者帶來一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。受訪者B:“前幾次(手術(shù))還吃得消,手術(shù)次數(shù)越來越多,費(fèi)用加起來也不是個(gè)小數(shù)目,經(jīng)濟(jì)壓力太大了?！笔茉L者H:“最大的問題是費(fèi)用,因?yàn)樽约簬『]法上班,所以只有爸爸在賺錢,我們是外地的,又沒有醫(yī)保,住院一次要花好幾千,花費(fèi)太高了?！笔茉L者M(jìn):“最大的困擾是錢,我們這個(gè)小孩經(jīng)常要住院,而且我們看病都是自費(fèi),家里另外還有1個(gè)小孩,奶奶負(fù)責(zé)照顧小的,離婚后媽媽也沒有給撫養(yǎng)費(fèi),現(xiàn)在只有爺爺一個(gè)人在賺錢,要照顧整個(gè)家,我自己偶爾去打打零工,補(bǔ)貼一點(diǎn)家用?！?/p>

2.3.3渴望社會(huì)和家庭成員理解

家庭是人類最基本的生活單位,社會(huì)活動(dòng)是人們維持日常生活所必需的,家庭成員和社會(huì)對(duì)患兒及其主要照護(hù)者的態(tài)度會(huì)直接或間接影響其心態(tài)。受訪者F:“我隔段時(shí)間就請(qǐng)幾天假帶小孩看病,同事來問我也不好意思和他們仔細(xì)說,怕人家會(huì)有其他想法。”受訪者H:“婆家人認(rèn)為這病沒辦法治了,醫(yī)藥費(fèi)也不肯出,只有我自己想辦法,問我自己爸媽拿點(diǎn),再問親戚借點(diǎn)?！笔茉L者K:“我都不敢告訴身邊的朋友和親戚孩子生了這個(gè)病,不知道別人會(huì)不會(huì)用異樣的眼光看待我們?！笔茉L者M(jìn):“因?yàn)閹『⒆≡嚎床〗?jīng)常要請(qǐng)假,所以活(工作)不好找,廠里都把我辭退了?！?/p>

3 討論

3.1 提供圍手術(shù)期多模式的疾病健康宣教以緩解照護(hù)者疾病不確定感

疾病不確定感作為一項(xiàng)重要的心理因素,主要指?jìng)€(gè)體(患者或其照護(hù)者)缺乏對(duì)疾病所涉及事物的判斷能力[9]。相關(guān)研究[10]指出,疾病不確定感可能干擾患者醫(yī)療決策能力,帶來一定負(fù)性情緒,甚至影響其心理健康。因復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤病原體感染及傳播途徑的特殊性,訪談過程中母親一方表現(xiàn)出了更強(qiáng)烈的質(zhì)疑與自責(zé)感,并且由于現(xiàn)階段治療方式的局限,該疾病僅通過反復(fù)手術(shù)治療緩解喉部癥狀,以及自身免疫系統(tǒng)抵抗病毒,照顧者對(duì)患兒未來產(chǎn)生擔(dān)憂,這不僅增加了照護(hù)者自身心理壓力,也無益于患兒的疾病康復(fù)。探究以上原因:一方面與日常疾病診療過程中醫(yī)護(hù)人員缺乏全面深入與個(gè)體化的宣教有關(guān),在詢問病史的過程中為了避免涉及隱私而避開部分話題,導(dǎo)致信息不對(duì)稱,照護(hù)者因無法獲取所需醫(yī)療信息而產(chǎn)生焦慮感;另一方面提示醫(yī)護(hù)人員對(duì)復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤患兒進(jìn)行相關(guān)癥狀治療的同時(shí)也需要結(jié)合其實(shí)際情況,以疾病不確定感的影響因素為依據(jù),為患兒制定相應(yīng)的干預(yù)策略和護(hù)理措施,增加多渠道疾病知識(shí)宣教,重視患兒及照護(hù)者對(duì)宣教知識(shí)的吸收效果評(píng)估。例如通過公眾號(hào)視頻或抖音、小紅書等新媒體平臺(tái)錄制推廣疾病居家照護(hù)知識(shí),或指導(dǎo)照護(hù)者綁定醫(yī)院智能化健康宣教平臺(tái)實(shí)現(xiàn)定期推送。同時(shí)采用teach-back教育模式[11],通過評(píng)估受教育者的知識(shí)掌握程度并進(jìn)行知識(shí)澄清,增加其疾病認(rèn)知和提高治療依從性,提升照護(hù)能力。

3.2 關(guān)注照護(hù)者照護(hù)需求以完善醫(yī)聯(lián)體服務(wù)鏈與康復(fù)交叉學(xué)科建設(shè)

醫(yī)聯(lián)體是以大型三級(jí)甲等醫(yī)院為核心主體,向下發(fā)散至二級(jí)醫(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的一種管理模式,體現(xiàn)了醫(yī)療制度的基礎(chǔ)性、延續(xù)性及系統(tǒng)性;醫(yī)聯(lián)體服務(wù)鏈及其區(qū)域醫(yī)療中心的共同目的都是促進(jìn)和帶動(dòng)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的技術(shù)升級(jí)、管理理念更新、社會(huì)經(jīng)濟(jì)效益提高,更好地為社區(qū)居民和鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)民提供醫(yī)療保健服務(wù)[12-13]。本研究結(jié)果顯示:受訪者在訪談過程中表現(xiàn)出依賴互聯(lián)網(wǎng)獲取治療信息,可能與患兒患病后照護(hù)者希望獲取更多治療信息有關(guān);同時(shí)受訪者對(duì)氣道危急征象應(yīng)對(duì)疲乏以及因頻繁就醫(yī)導(dǎo)致生活秩序感被破壞,則提示醫(yī)聯(lián)體分級(jí)診療落實(shí)到基層醫(yī)院有著重大的意義,在出現(xiàn)危急征象時(shí)患兒可得到及時(shí)的救治與轉(zhuǎn)診,日常復(fù)查隨訪在醫(yī)聯(lián)體機(jī)構(gòu)完成可免于往返奔波。在“互聯(lián)網(wǎng)+”的就診趨勢(shì)背景下,建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)行多模式智能化就診,規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院預(yù)約掛號(hào)平臺(tái),提升互聯(lián)網(wǎng)線上診療效率,例如提升問診反饋實(shí)效性,對(duì)就診后檢驗(yàn)、檢查及用藥等實(shí)施區(qū)域醫(yī)院共享、互認(rèn)互通、就近藥房取藥。完善院前急救系統(tǒng),可借鑒郭玉麗等[14]的研究,對(duì)醫(yī)聯(lián)體單位成員實(shí)施同質(zhì)化培訓(xùn),并加快5G區(qū)塊鏈轉(zhuǎn)運(yùn)平臺(tái)構(gòu)建,提高患兒在危急情況下的轉(zhuǎn)運(yùn)效率。有研究[15]顯示,嗓音問題會(huì)損害兒童學(xué)習(xí)、社交、情感發(fā)展及語氣相關(guān)的生活質(zhì)量。針對(duì)受訪者提到的患兒嗓音康復(fù)信息獲取缺乏及渠道較為單一問題,建議完善出院后康復(fù)訓(xùn)練和照護(hù)指導(dǎo)等延續(xù)性護(hù)理,培訓(xùn)嗓音康復(fù)相關(guān)交叉學(xué)科人員,為照護(hù)者及患兒提供相應(yīng)專業(yè)指導(dǎo),并且通過出院定期智能化隨訪系統(tǒng),采用線上、線下相結(jié)合的語音隨訪為患兒提供全周期的醫(yī)療支持,建立醫(yī)患微信群,使照護(hù)者獲取正規(guī)治療信息的同時(shí)傳遞正能量,互相支持。

3.3 重視家庭及社會(huì)支持系統(tǒng)

林丹等[16]研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持、照護(hù)者應(yīng)對(duì)方式影響了家庭韌性水平及患者康復(fù)效果。家庭和社會(huì)支持是保護(hù)和促進(jìn)患兒健康的重要支持系統(tǒng),是維持其在生理、心理健康和社會(huì)活動(dòng)方面積極向上的有效保障。本研究結(jié)果顯示,由于患兒疾病的突發(fā)性與反復(fù)性,對(duì)照護(hù)者社會(huì)活動(dòng)、心理狀態(tài)、家庭經(jīng)濟(jì)開支等產(chǎn)生了一定的負(fù)面影響,照護(hù)者期待能夠得到家人更多的關(guān)心和鼓勵(lì),幫助其一起照顧患兒,釋放其內(nèi)心的壓力,期待社會(huì)能給予更多的支持。因此,建議提高疾病宣傳科普力度,使該疾病能被大眾所認(rèn)知。同時(shí),部分受訪者表示多次手術(shù)帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力,除了和照護(hù)者文化水平、家庭收入相關(guān),也暴露了普適性醫(yī)療保障的不足,建議進(jìn)一步建立健全醫(yī)療保障體系,如降低普惠醫(yī)療保險(xiǎn)的準(zhǔn)入門檻,提高低收入群體的保險(xiǎn)普及率。此外,從復(fù)發(fā)性喉乳頭狀瘤病因著手,建議增加女性婚前檢查或孕期篩查精準(zhǔn)性,推廣HPV疫苗接種,在檢查出有異常結(jié)果時(shí)充分告知并將其納入適齡女性圍生期預(yù)防保健群體計(jì)劃。