鄧舒元(天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院,天津 300131)
皮膚惡性腫瘤是一種源于皮膚基底細(xì)胞的低度惡性腫瘤,近年隨著臭氧層破壞的加劇,導(dǎo)致人類皮膚惡性腫瘤發(fā)病率逐年增加[1]。晚期的皮膚惡性腫瘤患者預(yù)后并不理想,治療過程中除了如何延長腫瘤患者生存時間外,還需要考慮如何提高患者的生活質(zhì)量[2]。癥狀管理是指通過各種方法和措施來緩解和控制患者的癥狀,提高其生活質(zhì)量。它主要針對疾病或疾病的特定癥狀,旨在減輕患者的不適感、疼痛、疲勞等,并幫助其恢復(fù)身體功能[3]。隨著臨終關(guān)懷護(hù)理的發(fā)展,舒緩療護(hù)應(yīng)運而生。舒緩療護(hù)是一種綜合性的護(hù)理方法,旨在通過提供溫暖、安靜、舒適的環(huán)境和專業(yè)的護(hù)理技術(shù),緩解患者的痛苦和不適感,提高其身心的舒適度[4]。不同于以減輕患者軀體癥狀為護(hù)理要點的傳統(tǒng)護(hù)理,舒緩療護(hù)強調(diào)與患者共情,通過與患者共情,尊重生命發(fā)展,尊重患者的感受,從而緩解患者生存痛苦[5]。通過運用癥狀管理理念對晚期惡性腫瘤患者實施舒緩療護(hù)不僅能有效緩解患者軀體癥狀,而且能減輕患者及其家屬心理及精神方面的痛苦,使患者癥狀得到全面緩解,從而改善患者生活質(zhì)量[6-7]。本研究為了能更好地減輕晚期皮膚惡性腫瘤患者癥狀負(fù)擔(dān)及不良情緒,提升患者生活質(zhì)量,于2018年8月-2022年8月對患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式,并獲得理想的效果,現(xiàn)報告如下。
1.1臨床資料 選取2018年8月-2022年8月晚期皮膚惡性腫瘤患者200例,納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理組織學(xué)確診為皮膚惡性腫瘤;②患者卡氏評分<60分,預(yù)計存活時間<6個月;③患者無認(rèn)知功能障礙或溝通障礙;④患者對研究內(nèi)容知情,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有精神障礙或意識障礙;②合并重要臟器功能異常;③合并其他類型惡性腫瘤。應(yīng)用隨機數(shù)字表法將患者分為觀察組及對照組,每組各100例。兩組臨床資料比較,差異不顯著(P>0.05),具有可比性,見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審批通過。
表1 兩組基線資料比較
1.2方法
1.2.1對照組 行常規(guī)性護(hù)理指導(dǎo),具體如下:①皮膚護(hù)理指導(dǎo):向患者詳細(xì)介紹皮膚護(hù)理的重要性和方法,包括保持皮膚清潔、防止壓力性損傷、保濕和使用適當(dāng)?shù)淖o(hù)膚產(chǎn)品等,還需向患者解釋可能出現(xiàn)的皮膚問題,并提供相應(yīng)的預(yù)防和治療建議。②治療注意事項告知:向患者及其家屬詳細(xì)說明治療過程中需要注意的事項,包括藥物的使用方法、副作用和注意事項、定期復(fù)查和檢查的重要性,以及遵循醫(yī)生囑咐的治療方案等。③心理引導(dǎo):通過與患者及其家屬的交流和傾聽,了解其內(nèi)心焦慮、抑郁和恐懼情緒,并提供相應(yīng)的心理支持和引導(dǎo)。鼓勵患者和家屬表達(dá)情感,提供情緒宣泄的空間,并積極引導(dǎo)其調(diào)整心態(tài)、建立積極的生活態(tài)度。④飲食指導(dǎo)和營養(yǎng)支持:根據(jù)患者的病情和營養(yǎng)需求,提供個性化的飲食指導(dǎo),包括合理搭配膳食、控制攝入量、增加高營養(yǎng)價值的食物等。對于需要腸內(nèi)外營養(yǎng)支持的患者,提供專業(yè)的指導(dǎo)和監(jiān)測,確保其能夠獲得足夠的營養(yǎng)支持,改善營養(yǎng)狀況。
1.2.2觀察組 在對照組基礎(chǔ)上實施癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式,具體如下。
1.2.2.1組建干預(yù)團(tuán)隊:成員包括皮膚科主治醫(yī)生1名,皮膚科??谱o(hù)士長1名,主管護(hù)士3名。小組成員負(fù)責(zé)評估患者病情及心理狀況,并通過查閱文獻(xiàn)及結(jié)合患者臨床癥狀,制定癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式。
1.2.2.2癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式:該方案持續(xù)干預(yù)時間為4周,每周開展1個主題,具體如下:(1)第一周:評估患者癥狀經(jīng)歷:癥狀感知:了解患者對自身癥狀、心理狀態(tài)和生活質(zhì)量的認(rèn)知情況。詢問患者是否意識到自身癥狀的存在,以及是否感覺不同于正常情況。癥狀評估:評估患者是否能夠描述自己所感受到的不適癥狀的發(fā)生部位、出現(xiàn)時間、持續(xù)時間、嚴(yán)重程度和頻率。同時,還需評估癥狀對患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量的影響程度。癥狀管理:了解患者因癥狀變化所產(chǎn)生的情緒波動和對生活質(zhì)量的影響。根據(jù)患者的需求,制定個性化的干預(yù)計劃,包括定期進(jìn)行健康知識講座,幫助患者正確認(rèn)識自己的疾病狀況。(2)第二周:制定針對性的癥狀管理干預(yù)策略:①認(rèn)知干預(yù):在病區(qū)會議室為患者及其家屬舉辦健康教育講座,每次不超過20人,講座時間為1h。健康教育講座內(nèi)容包括不同癥狀產(chǎn)生的原因、相應(yīng)癥狀的影響和癥狀發(fā)展的結(jié)局、相關(guān)癥狀自我管理的方法,同時通過講座教會患者緩解癥狀的方法及正確使用各種評估量表。②心理干預(yù):評估患者內(nèi)心焦慮、抑郁狀況,為患者提供與專業(yè)心理咨詢師的面對面咨詢,幫助患者應(yīng)對情緒困擾和心理壓力;通過認(rèn)知重構(gòu)、行為調(diào)整等方法幫助患者改變消極的思維模式和行為方式,培養(yǎng)積極的心態(tài);教授患者一些放松技巧,如深呼吸、漸進(jìn)性肌肉松弛等,以緩解焦慮和緊張情緒。③情緒管理:鼓勵患者認(rèn)識和表達(dá)自己的情緒,提供情緒管理技巧,如情緒日記、情緒釋放練習(xí)等,幫助他們更好地處理情緒波動;教授患者一些情緒調(diào)節(jié)策略,如積極思考、尋找支持系統(tǒng)、參與心理活動等,以提高情緒的穩(wěn)定性和積極性;培訓(xùn)患者積極應(yīng)對社交場合和人際關(guān)系,提高他們的社交能力,增強社會支持體系。社會支持系統(tǒng):鼓勵患者與家人進(jìn)行溝通和互動,提供家庭支持和理解,減輕患者的孤獨感和焦慮情緒;引導(dǎo)患者了解相關(guān)的社區(qū)資源,如支持組織、志愿者服務(wù)、社區(qū)活動等,幫助他們建立更廣泛的支持網(wǎng)絡(luò);醫(yī)護(hù)人員需要與患者密切配合,提供全面的醫(yī)療和護(hù)理支持,以確保患者得到最佳的治療和照顧。(3)第三周:針對患者的相應(yīng)癥狀給予安寧療護(hù),具體如下:①皮膚癥狀:做好皮膚日常清潔,避免陽光直射,對于皮膚開裂出現(xiàn)滲血的患者,需立刻采用棉球覆蓋滲血處,避免繼續(xù)滲液,并對傷口進(jìn)行消毒,預(yù)防感染,并通過腸外靜脈注射補充身體所需營養(yǎng)。②疼痛癥狀:根據(jù)患者疼痛部位、性質(zhì)、持續(xù)時間及患者過去使用的藥物情況評估患者疼痛癥狀。若患者能夠明確描述疼痛情況,則使用數(shù)字評分法來評估疼痛程度,按照世界衛(wèi)生組織(WHO)的癌痛三階梯用藥指南,遵醫(yī)囑合理使用鎮(zhèn)痛藥。如果無法明確患者的疼痛情況,則采用醫(yī)護(hù)雙重評估的方法,即由醫(yī)生和護(hù)士分別對患者的疼痛程度進(jìn)行評估,如果評分不一致,則再次進(jìn)行評估,直到達(dá)成一致后給予試探性止痛藥物治療。同時鼓勵患者學(xué)會訴說疼痛,并教會患者如何自我評估疼痛程度,向患者及家屬介紹阿片類藥物的使用、常見的不良反應(yīng)、預(yù)防方法、音樂療法、自我暗示等放松方法。③睡眠方面:記錄患者的睡眠時間、入睡困難、睡眠質(zhì)量等相關(guān)信息,評估患者的睡眠問題。為患者培養(yǎng)良好的睡眠習(xí)慣,如規(guī)律作息、避免午睡過長、保持舒適的睡眠環(huán)境等,以改善睡眠質(zhì)量。對于睡眠質(zhì)量較差的患者,可遵醫(yī)囑使用藥物幫助患者入睡或改善睡眠質(zhì)量。④胃腸道反應(yīng):調(diào)整飲食結(jié)構(gòu),減少食用刺激性食物,如辛辣食品、油炸食品等,以降低胃腸反應(yīng)的發(fā)生。根據(jù)具體情況,醫(yī)生可能會開具相應(yīng)的胃腸道保護(hù)藥物,如質(zhì)子泵抑制劑、H2受體拮抗劑等,以減輕胃腸道不適癥狀。此外,還可以為患者提供心理咨詢和支持,幫助患者應(yīng)對胃腸反應(yīng)帶來的不適和情緒問題。(4)第四周:癥狀管理效果評價,由干預(yù)小組評價患者癥狀,包括疼痛、失眠、呼吸困難、惡心嘔吐、焦慮及抑郁情緒、生活質(zhì)量等指標(biāo)管理效果,并與患者共同探討癥狀管理過程中遇到的問題及需要改進(jìn)的地方,為下次癥狀改進(jìn)制定預(yù)期目標(biāo),從而為下次舒緩療護(hù)提供指導(dǎo)。
1.3觀察指標(biāo) ①癥狀負(fù)擔(dān)量表(MSAS)[8]:該量表是一種評估患者癥狀負(fù)擔(dān)的量表,包括生理癥狀、心理癥狀和總困擾指數(shù)三個維度??偣埠w了32個癥狀項目,每個項目根據(jù)癥狀困擾程度采用1-4級的評分。總分范圍為32-128分,評分越高表示患者的癥狀越明顯,量表Cronbach's α系數(shù)為0.825-0.862,效度為0.832-0.877,提示量表信效度理想。②不良情緒:應(yīng)用漢密爾頓焦慮量表(HAMA)[9]、漢密爾頓抑郁量表(HAMD)[10]進(jìn)行評價,HAMA量表含14個條目,每個條目賦值0-4分,總評分0-56分;HAMD量表含17個條目,每個條目賦值0-4分,總評分0-68分,評分越高說明患者焦慮及抑郁情緒越明顯。③生活質(zhì)量:應(yīng)用癌癥患者生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30)[11]進(jìn)行評價,該量表是一種評估患者生活質(zhì)量的量表,量表包括軀體功能、情緒功能、角色功能、社會功能和認(rèn)知功能等五個維度。每個維度采用百分制評分,分值越高表示患者的生活質(zhì)量水平越高,該量表的Cronbach's α系數(shù)介于0.825-0.862之間,效度在0.832-0.877之間,表明其具有較好的內(nèi)部一致性。
1.4資料收集 本研究采用問卷調(diào)查的形式,由兩名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士進(jìn)行記錄。調(diào)查對象分為兩組,在干預(yù)前和干預(yù)3個月期間分別記錄MSAS評分、HAMA評分、HAMD評分和EORTC QLQ-C30評分。在進(jìn)行問卷調(diào)查前,護(hù)士會向患者詳細(xì)介紹相關(guān)量表的填寫方法和注意事項?;颊吡私夂髸盏絾柧?,并在現(xiàn)場填寫完畢后進(jìn)行回收。本次研究共回收了200份問卷,其中200份有效回收,有效回收率為100%。
1.5統(tǒng)計學(xué)方法 兩組數(shù)據(jù)采用SPSS21.0進(jìn)行分析,兩組癥狀負(fù)擔(dān)、焦慮情緒、抑郁情緒及生活質(zhì)量屬于計量資料,以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,對于符合正態(tài)分布的計量資料行t檢驗,計數(shù)資料采用百分比表示,行χ2檢驗,P<0.05表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1兩組干預(yù)前后癥狀負(fù)擔(dān)評分比較 干預(yù)前觀察組與對照組相比,MSAS相關(guān)維度評分差異不顯著(P>0.05),干預(yù)后觀察組與對照組相比,MSAS相關(guān)維度評分顯著下降(P<0.05),見表2。
表2 兩組干預(yù)前后癥狀負(fù)擔(dān)評分比較(±s,分)
表2 兩組干預(yù)前后癥狀負(fù)擔(dān)評分比較(±s,分)
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2.2兩組干預(yù)前后HAMA評分、HAMD評分比較 干預(yù)前觀察組與對照組相比,HAMA評分、HAMD評分差異不顯著(P>0.05),干預(yù)后觀察組與對照組比較,HAMA評分、HAMD評分顯著下降(P<0.05),見表3。
表3 兩組干預(yù)前后HAMA評分、HAMD評分比較(±s,分)
表3 兩組干預(yù)前后HAMA評分、HAMD評分比較(±s,分)
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2.3兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較 干預(yù)前觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分差異不顯著(P>0.05),干預(yù)后觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分得到明顯提升(P<0.05),見表4。
表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較(±s,分)
表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較(±s,分)
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3.1癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可減輕患者癥狀負(fù)擔(dān) 晚期皮膚惡性腫瘤患者由于經(jīng)受軀體與心理的雙重癥狀困擾,導(dǎo)致患者癥狀負(fù)擔(dān)較重,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[12]。舒緩療護(hù)是用于緩解癌癥晚期疾病患者軀體癥狀及心理負(fù)擔(dān)的有效方法,而癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式通過對患者存在的癥狀問題進(jìn)行評估,并根據(jù)評估情況給予針對性舒緩療護(hù),使護(hù)理更具有針對性,從而提高患者干預(yù)效果[13-14]。本研究對晚期皮膚惡性腫瘤患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式,結(jié)果顯示,觀察組干預(yù)后癥狀負(fù)擔(dān)評分較對照組顯著下降(P<0.05),說明癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)。晚期皮膚惡性腫瘤患者除了存在明顯的軀體癥狀問題外,還存在嚴(yán)重的心理癥狀問題,通過對患者進(jìn)行癥狀管理,可提高患者對疾病的認(rèn)知,減輕患者由于認(rèn)知偏差產(chǎn)生的心理壓力[15]。同時舒緩療護(hù)針對患者具體情況給予針對性護(hù)理,有效緩解患者臨床癥狀,從而改善患者癥狀負(fù)擔(dān)[16]。
3.2癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可減輕患者不良情緒 由于晚期皮膚惡性腫瘤患者預(yù)后差,患者時刻面臨死亡威脅,導(dǎo)致患者心理負(fù)擔(dān)較大,表現(xiàn)為焦慮、抑郁情緒明顯[17]。不良的情緒會進(jìn)一步加重患者心理癥狀負(fù)擔(dān),影響患者生活質(zhì)量[18]。本研究對患者實施基于癥狀管理理念的舒緩療護(hù)后,觀察組HAMA評分、HAMD評分較對照組顯著下降(P<0.05),表明癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可減輕患者不良情緒。分析可能由于癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式除了能減輕患者軀體癥狀外,還對患者進(jìn)行了認(rèn)知干預(yù)、行為干預(yù)及情緒管理,通過一系列心理干預(yù)措施有效減輕了患者不良情緒[19]。
3.3癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可提升患者生活質(zhì)量 積極改善生活質(zhì)量是目前治療晚期皮膚惡性腫瘤的最終目標(biāo)。本研究對晚期皮膚惡性腫瘤患者實施癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式,結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組與對照組比較,EORTC QLQ-C30評分顯著提升(P<0.05),表明癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式可提升患者生活質(zhì)量。這是因為,癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式注重癌癥患者癥狀管理的綜合性照顧,不僅關(guān)注患者身體上的癥狀,還包括盡量滿足其心理、社交和精神層面上的需求。這種綜合性的照顧可以幫助患者全面應(yīng)對癌癥治療帶來的不適和困難,提高生活質(zhì)量。此外,舒緩療護(hù)模式強調(diào)個性化護(hù)理計劃的制定,根據(jù)每個患者的具體情況和需求給予針對性照顧。通過了解患者的癥狀和健康狀況,制定符合其個人特點的護(hù)理方案,可以更有效地緩解癥狀,提高患者的生活舒適度,從而提升患者生活質(zhì)量[20-21]。
癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式能有效減輕晚期皮膚惡性腫瘤患者癥狀負(fù)擔(dān)及不良情緒,提升患者生活質(zhì)量。然而本研究對患者隨訪跟蹤時間較短,關(guān)于癥狀管理理念下的舒緩療護(hù)模式對晚期皮膚惡性腫瘤遠(yuǎn)期預(yù)后的影響在日后還需延長隨訪時間,以進(jìn)行進(jìn)一步探討。