輕度認(rèn)知障礙家庭照料者社會支持度及影響因素研究

周路路，陸媛，張怡，高欣，劉芳，成園，封玉琴，于德華

1.200122 上海市浦東新區(qū)濰坊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心

2.200090 上海市，同濟大學(xué)附屬楊浦醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科

3.200090 上海市，同濟大學(xué)醫(yī)學(xué)院全科醫(yī)學(xué)系

輕度認(rèn)知障礙（MCI）是一種介于正常認(rèn)知和癡呆之間的過渡狀態(tài)。MCI 作為一種慢性非傳染性認(rèn)知障礙相關(guān)疾病，與癡呆關(guān)系緊密，超過一半的MCI 患者會在5 年內(nèi)進展為癡呆［1］。當(dāng)病情進展為癡呆時，患者日常生活自理能力明顯減退，直至完全不能自理，給照料者及社會帶來沉重的照料及經(jīng)濟負(fù)擔(dān)［2-3］。在MCI階段，患者具有獨立的日常生活能力，但復(fù)雜性工具生活能力受損，有研究表明其照料者存在輕中度的照料負(fù)擔(dān)［4-6］。照料負(fù)擔(dān)可來源于患者因復(fù)雜性工具生活能力受損引起的購物、駕駛和乘車、食物烹調(diào)、家務(wù)維持、使用電話、服藥管理、財務(wù)處理等生活事件中［7］。同時，部分MCI 患者合并淡漠、抑郁或焦慮、易激惹、夜間行為等癥狀也給照料者帶來照顧和心理負(fù)擔(dān)［8-9］。

近年對于MCI 家庭照料者的社會支持已逐漸受到重視，一方面有利于MCI 家庭照料者本人的身心健康，另一方面照料者是MCI 患者病情變化的第一觀察人，對于MCI 的疾病進展觀察和干預(yù)也發(fā)揮著重要作用。近期一項系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)社會支持能夠減輕照料者負(fù)擔(dān)并提高其照顧MCI 患者的能力［10-11］。目前國內(nèi)有關(guān)MCI家庭照料者社會支持狀況的研究較少，多數(shù)研究集中于癡呆照料者的社會支持度及其照料負(fù)擔(dān)［12-13］，對MCI家庭照料者社會支持及照料的體驗研究較少，對照料行為是否有積極影響研究也較少。

因此，本文通過調(diào)研MCI 家庭照料者的社會支持現(xiàn)狀，明確MCI 家庭照料者的主觀支持度、客觀支持度、總社會支持度及其影響因素，旨在為MCI 家庭照料者的社會支持體系提供一定的理論基礎(chǔ)，通過提升照料者的幸福感和生活質(zhì)量，最終實現(xiàn)MCI 患者的社區(qū)協(xié)同管理。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020 年4 月—2021 年8 月在上海市浦東新區(qū)濰坊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心初步診斷為MCI 患者的家庭照料者。MCI 根據(jù)2003 年國家工作組MCI 修訂標(biāo)準(zhǔn)診斷［14］：（1）患者或知情者或有經(jīng)驗的臨床醫(yī)師發(fā)現(xiàn)認(rèn)知損害；（2）存在一個或多個認(rèn)知功能域損害的客觀證據(jù)［本研究采用蒙特利爾認(rèn)知評估基礎(chǔ)量表（MoCABC）對受試者進行認(rèn)知評估］，MCI篩查的最佳分界點是，文盲受試者≤15 分，受教育不超過6 年的受試者≤19分，受教育7～12 年的受試者≤22 分，受教育超過12年的受試者≤24 分；（3）復(fù)雜的工具性日常能力可以有輕微損害，但保持獨立的日常生活能力［日常生活能力評定量表（ADL）評判］，凡2 項或2 項以上≥3 分或總分≥22 分，為有明顯功能障礙；總分最低14 分，為完全正常；＞14 分，表明日常生活能力有不同水平下降；（4）尚未達到癡呆的診斷［臨床癡呆評定量表（CDR）≤0.5 分］，CDR=0 表示正常，CDR=0.5 表示可疑癡呆，CDR=1 表示輕度癡呆，CDR=2 表示中度癡呆，CDR=3表示重度癡呆。MCI 患者最終由三級醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生確診。

MCI 家庭照料者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者的主要照料者，可為配偶、子女或其他家屬；（2）≥18 周歲，濰坊社區(qū)常住人口（居住時間≥6 個月）；（3）照顧患者的時間≥3 h/d，承擔(dān)的照顧任務(wù)（包括日?？醋o、錢財保管、藥品保管等）最多；（4）自愿參加，能獨立或在調(diào)查員幫助下填寫調(diào)查問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）雇傭人員；（2）精神疾患等影響認(rèn)知和交流者；（3）不配合調(diào)查者。抽樣方法：在浦東新區(qū)濰坊道所管轄的27 個居民委員會中采用隨機數(shù)字表法抽取10 個居民委員會，每個居民委員會抽取50 人進行MCI 篩查，共診斷MCI 患者114 例，其中失獨老人5 例，長期受雇用人員照顧者5 例，照料者家屬拒絕參加調(diào)研者2 例，最終有102 位MCI家庭照料者參加并完成調(diào)研。參加研究的照料者均簽署知情同意書，項目通過同濟大學(xué)附屬楊浦醫(yī)院倫理委員會審查（審查號LL-2020-LW-006）。

1.2 研究方法

成立由2 名中級職稱的全科醫(yī)生、2 名中級職稱的全科護士、1 名高級職稱的神經(jīng)內(nèi)科專家組成的認(rèn)知障礙管理小組，對MCI 家庭照料者進行一般情況調(diào)查、社會支持度調(diào)查、積極感受調(diào)查和照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查，小組負(fù)責(zé)人對小組成員進行初步培訓(xùn)，包括研究的目的和意義、評估過程中的注意事項等，神經(jīng)內(nèi)科專家對評估結(jié)果進行質(zhì)量控制。

1.2.1 一般情況調(diào)查：在前期文獻復(fù)習(xí)及訪談基礎(chǔ)上自行編制一般情況調(diào)查問卷，包括MCI家庭照料者的性別、年齡、工作狀況、婚姻狀況、受教育程度、照料關(guān)系、是否同住、有無宗教信仰、有無雇傭人員、家庭月收入、對MCI 了解程度等社會人口學(xué)資料。

1.2.2 社會支持評定量表（SSRS）：本研究采用肖水源［15］于1986—1993 年設(shè)計的SSRS 評估照料者社會支持度，有10 個條目，包括客觀支持3 條（第2，6，7題）、主觀支持4 條（第1，3，4，5 題）和對社會支持的利用度3 條（第8，9，10 題）3 個維度?？陀^支持是指客觀的、可見的或?qū)嶋H的支持，包括物質(zhì)上的直接援助和社會網(wǎng)絡(luò)、團體關(guān)系的存在和參與，這類支持獨立于個體的主觀感受。主觀支持是指個體在社會中受尊重、被支持、被理解的情感體驗和滿意程度，與個體的主觀感受密切相關(guān)。經(jīng)劉繼文等［16］驗證量表總分Cronhach'sα系數(shù)在0.825～0.896 之間，具有良好的信效度。量表計分方法：第1～4，8～10 條，每條只選1 項，選擇1、2、3、4 項分別計1、2、3、4 分，第5 條分A、B、C、D 4 項計總分，每項從無到全力支持分別計1～4分，第6、7 條如回答“無任何來源”則計0 分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分?？偡譃?0 個條目相加之和，評分越高，表明社會支持度越高。總分＜33分表示社會支持度較低，33～45 分表示社會支持度中等，＞45 分表示社會支持度高。本研究以＜33 分為低社會支持度，≥33 分為高社會支持度。

1.2.3 照顧者積極感受量表（PAC）：該量表2004 年由TARLOW 等［17］通過對癡呆癥患者的照料者實施REACH 計劃制定，原始量表Cronbach'sα系數(shù)為0.89，屬于自評量表，包括自我肯定和生活展望2 個維度。中文版PAC 于2007 年由張睿等［18］翻譯引進，自我肯定維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.89，生活展望維度的Cronbach'sα系數(shù)為0.83，總的Cronbach'sα系數(shù)為0.90，具有良好的信效度。PAC 共9 個條目，每個條目包含5個選項，從非常不同意到非常同意劃分為5 個等級，非常不同意、有些不同意、中立態(tài)度、有些同意和非常同意分別得分1、2、3、4、5 分，總分為各條目得分相加，得分越高表示照顧者積極感受的程度越高。

1.2.4 Zarit 照料者負(fù)擔(dān)調(diào)查問卷（ZBI）：中文版ZBI總Cronbach'sα系數(shù)為0.875［19］。該量表有22 個條目，每個條目0～4 分，總分0～88 分，得分越高代表負(fù)擔(dān)越重；0～20 分為少量負(fù)擔(dān)，21～40 分為中度負(fù)擔(dān)，41～88 分為重度及嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。符合正態(tài)分布的計量資料以（±s）表示，兩組間比較采用成組t 檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；計數(shù)資料以相對數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗。影響因素分析采用多元線性回歸分析和二元Logistic 回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)特征及MCI 家庭照料者社會支持度

共發(fā)放問卷102 份，回收有效問卷102 份，問卷有效回收率為100.0%。MCI 家庭照料者中男性占比44.1%（45/102），女性占比55.9%（57/102）；平均年齡為（66.6±10.3）歲；93.1%（95/102）的MCI 家庭照料者是配偶或者子女；89.2%（91/102）的MCI 家庭照料者處于退休狀態(tài)；82.4%（84/102）的MCI 家庭照料者處于已婚或同居狀態(tài)；87.3%（89/102）的MCI 家庭照料者和患者同住；95.1%（97/102）的MCI 家庭照料者無宗教信仰，見表1。

表1 不同人口學(xué)特征家庭照料者SSRS 得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of SSRS of caregivers with different demographic characteristics

表1 不同人口學(xué)特征家庭照料者SSRS 得分比較（±s，分）Table 1 Comparison of SSRS of caregivers with different demographic characteristics

注：a 為F 值；SSRS=社會支持評定量表，MCI=輕度認(rèn)知障礙。

人口學(xué)特征例數(shù) SSRS 得分 t（F）值 P 值性別0.1470.884男45 31.38±7.35女57 31.18±6.54年齡-0.0410.967≤65 歲47 31.23±6.68＞65 歲55 31.29±7.10工作狀況-0.6990.486退休91 31.10±6.77其他11 32.64±7.88婚姻狀況2.8020.006已婚或同居84 32.12±6.55未婚、喪偶、獨居離異等18 27.28±7.11受教育程度-0.4360.664初中及以下36 30.86±7.17高中及以上66 31.48±6.75照料關(guān)系1.3070.194配偶或子女95 31.51±6.78其他親屬728.00±7.92是否同住-1.7250.088是89 30.82±6.83否13 34.31±6.65有無宗教信仰-1.7050.091是531.53±6.85否97 26.20±5.89有無雇傭人員0.7110.479有29 32.03±7.32無73 30.96±6.72家庭月收入-2.9350.004＜6 000 元35 28.60±6.83≥6 000 元67 32.66±6.52對MCI 了解程度14.184a0.010不了解14 28.64±5.24部分了解70 32.84±6.82很了解18 27.17±6.10

MCI 家庭照料者的SSRS 平均得分為（31.26±6.87）分，其中客觀支持平均得分（7.02±2.10）分，主觀支持平均得分（17.93±4.62）分，支持的利用度平均得分（6.31±1.96）分。低社會支持度占比56.9%（58/102），高社會支持度占比43.1%（44/102）。

MCI 家庭照料者的PAC 平均得分為（33.44±7.79）分，其中自我肯定維度得分為（22.61±5.19）分，生活展望維度得分為（10.83±3.09）分。高社會支持度組PAC 得分為（36.55±6.51）分，低社會支持度組PAC得分為（31.09±7.91）分，不同社會支持度的MCI 家庭照料者PAC 得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（t=-3.72，P＜0.01）。

MCI 家庭照料者的ZBI 平均得分（34.24±15.53）分，其中少量負(fù)擔(dān)者占比20.59%（21/102），中度負(fù)擔(dān)者占比47.06%（48/102），重度及嚴(yán)重負(fù)擔(dān)者32.35%（33/102）。不同婚姻狀況、家庭月收入狀況、對MCI 了解程度MCI 家庭照料者SSRS 得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。不同性別、不同年齡、不同工作狀況、不同受教育程度、照料關(guān)系遠近、是否同住、有無宗教信仰、有無雇傭人員MCI 家庭照料者SSRS 得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。

2.2 MCI 家庭照料者客觀支持度和主觀支持度的影響因素

以客觀支持度得分（賦值：實測值）為因變量，根據(jù)前期文獻復(fù)習(xí)及訪談將性別、年齡、工作狀況、婚姻狀況、受教育程度、照料關(guān)系、是否同住、有無宗教信仰、有無雇傭人員、家庭月收入、對MCI 了解程度和PAC總得分、ZBI 總得分為自變量采用逐步回歸法進行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示婚姻狀況、與患者的關(guān)系、是否同住、PAC 總分為MCI 家庭照料者客觀支持度的影響因素（P＜0.05），見表2。

表2 MCI 家庭照料者客觀支持度和主觀支持度的多元線性回歸分析Table 2 Multiple linear regression analysis of objective and subjective support of MCI caregivers

以主觀支持度得分（賦值：實測值）為因變量，自變量同上，采用逐步回歸法進行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示與患者的關(guān)系、家庭月收入、有無宗教信仰、PAC 總分為MCI 家庭照料者主觀支持度的影響因素（P＜0.05），見表2。

唐宋詩詞源遠流長，千百年來閃爍著不朽的藝術(shù)光芒。如飄逸豪放的李白，沉郁頓抑的杜甫，清揚暢麗的白居易，凄婉優(yōu)柔的李煜，閑雅清婉的李清照，豪放曠達的蘇軾，雄放流暢的陸游……沿著字里行間向我們走來，向我們說話，向我們呈現(xiàn)他們整體的人格、氣質(zhì)、風(fēng)骨，凸現(xiàn)出唐宋詩詞在傳統(tǒng)人文中的獨特魅力，感受靈魂難言的欣悅和洗禮。

2.3 MCI 家庭照料者社會支持度的影響因素

以社會支持度為因變量（賦值：低社會支持度=0，高社會支持度=1），根據(jù)前期文獻復(fù)習(xí)及訪談將性別、年齡、工作狀況、婚姻狀況、受教育程度、照料關(guān)系、是否同住、有無宗教信仰、有無雇傭人員、家庭月收入、對MCI 的認(rèn)知度和照料者積極感受量表得分、照料者負(fù)擔(dān)總分為自變量進行二元Logistic 回歸分析，結(jié)果顯示與患者的關(guān)系、家庭月收入、對MCI 的認(rèn)知度、照料者積極感受量表總得分為MCI 家庭照料者社會支持度的影響因素（P＜0.05），見表3。

表3 MCI 家庭照料者社會支持度的二元Logistic 回歸分析Table 3 Binary Logistic regression analysis of social support of caregivers for MCI patients

3 討論

MCI 階段的患者存在超出其年齡和文化水平的認(rèn)知減退，同時MCI 患者常合并多種慢性疾病，使MCI 家庭照料者面臨一定的照料壓力并對其生活質(zhì)量產(chǎn)生一定影響。因此明確MCI 家庭照料者目前所面臨的社會支持度和影響因素對減輕照料壓力和改善照料者生活質(zhì)量至關(guān)重要。

3.1 MCI 家庭照料者社會支持度現(xiàn)狀

本研究顯示MCI 家庭照料者總體社會支持度較低，并低于高血壓等常見慢性病照料者的社會支持度［20］。這可能與人們對MCI 的認(rèn)知度不夠有關(guān)，因MCI 階段患者的日常生活能力基本自理，人們在未接受相關(guān)疾病培訓(xùn)及科普的情況下不認(rèn)為這是一種疾病狀態(tài)，因此照料者不會主動尋求社會支持。同時也可能與照料者多數(shù)處于退休狀態(tài)，退休后社會地位和家庭角色改變、日?；顒影霃阶冃?、參與社會事務(wù)減少有關(guān)。本研究發(fā)現(xiàn)半數(shù)以上照料者為女性，照料者大多數(shù)處于老年退休狀態(tài)，這與我國的老齡化程度相關(guān)。隨著老齡化的加重和人均預(yù)期壽命提高，出現(xiàn)了老年人照顧超高齡老年人的情況。

3.2 MCI 家庭照料者社會支持度影響因素

MCI 家庭照料者的總社會支持度影響因素包括照料者與患者的關(guān)系、照料者的家庭月收入、照料者對MCI的認(rèn)知度及照料者積極感受度。此外，MCI 的客觀支持度相對于主觀支持度更低，其中客觀支持度還受到照料者的婚姻狀況和是否與MCI 患者同住影響，主觀支持度還受到有無宗教信仰的影響。

本研究結(jié)果顯示，照料者與患者的關(guān)系對其社會支持度有一定的影響。處于已婚或同居等穩(wěn)定婚姻狀態(tài)、照料者是患者的子女或配偶時照料者所獲得的客觀支持度較低，可能原因是人們對于處于穩(wěn)定婚姻狀態(tài)、直系親屬或配偶的照料者要求更高，認(rèn)為其有責(zé)任和義務(wù)去照顧MCI 患者，因此給予其的客觀支持較低。當(dāng)MCI家庭照料者為配偶或子女時其獲得的主觀支持度亦低于其他親屬，除上述客觀支持度所述原因外，配偶或子女的照料者面對MCI 患者時所面臨的照料負(fù)擔(dān)、認(rèn)知障礙的不同階段、波動性的病情變化也是主觀支持度偏低的原因。

本研究結(jié)果顯示家庭月收入較高的照料者其社會支持度較高，并且是照料者總的社會支持度高低的獨立影響因素。MCI 患者的認(rèn)知功能減退隨著年齡而不斷增加，同時MCI 患者在病情發(fā)展的過程中各項費用逐漸增多，較高的家庭月收入可以一定程度上減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，也可以使照料者能夠更從容地照顧患者，如當(dāng)照料者照料負(fù)擔(dān)重時，可以申請“臨時看護”。家庭月收入低的家庭照料者所獲得的主觀支持度更高，其原因可能是較低的收入使照料者獲得更多的來自政府、社區(qū)及相關(guān)機構(gòu)的正式支持，如上海市的認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)項目就為認(rèn)知癥的篩查和干預(yù)提供一定的照料者支持［21］。

本研究結(jié)果顯示對MCI 的認(rèn)知度也會影響到MCI家庭照料者的社會支持度。本研究發(fā)現(xiàn)對MCI 部分了解的照料者較很了解的照料者社會支持度高，可能是因為當(dāng)照料者對MCI 的病情進展過程及預(yù)后了解較多后對患者康復(fù)的期待度下降，主動尋求社會支持的動機減小。但不能因此否定健康教育在照料者培訓(xùn)中的重要作用。一項對上海市1 253 名全科醫(yī)生橫斷面調(diào)查的結(jié)果顯示，全科醫(yī)生認(rèn)為患者或者家屬對疾病的認(rèn)知度低會影響到其對MCI 的主動干預(yù)意愿［22］。由此，需要提高家屬對疾病的認(rèn)知，獲得來自醫(yī)生的更多支持。同時一項對24 位專門從事全科、公共衛(wèi)生、神經(jīng)心理學(xué)或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)管理的專家進行的專家咨詢結(jié)果顯示來自社會包括家屬對MCI 的認(rèn)知是保障MCI 篩查干預(yù)的必要因素［23］，因此，對照料者的支持也有利于保障MCI 患者干預(yù)與治療。SERRA 等［24］對326 名認(rèn)知障礙的初級和家庭護理人員進行的一項研究顯示，社會支持是認(rèn)知障礙患者受虐待的保護因素，從而說明對認(rèn)知障礙照料者的社會支持有利于提高認(rèn)知障礙患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，MCI 家庭照料者的社會支持度較低，家庭、社會及社區(qū)層面應(yīng)從各方面給予照料者支持和肯定，從而提高照料者的幸福感，也有利于MCI 的社區(qū)協(xié)同管理。未來可深入探討MCI 家庭照料者對社會支持的詳細(xì)需求及社會體系對家庭照料者所帶來的長遠影響。

4 研究創(chuàng)新點與局限性

我國目前處于社會結(jié)構(gòu)的轉(zhuǎn)型時期，老年人口逐年增多，各種慢性病所面臨的照料壓力持續(xù)增加。認(rèn)知障礙患者在不同病情發(fā)展階段所面臨的壓力雖然程度不同，但總體來說是逐漸增大的，雖然國家在不斷完善社會養(yǎng)老和提倡機構(gòu)養(yǎng)老，但目前還是以居家養(yǎng)老為主，照料者持續(xù)照料老年家庭成員的意愿和行動更多地取決于家庭照料者所得到的支持［25］。結(jié)合本研究結(jié)果可以從加強照料者的正式支持，如政府、社會團體、社區(qū)層面等的支持，以及非正式支持如自家庭成員、網(wǎng)絡(luò)、鄰里好友等所提供的支持和幫助；提高照料者對MCI 的認(rèn)知度、加強社區(qū)健康促進；鼓勵或引進心理咨詢專業(yè)團體對照料者進行心理疏導(dǎo)從而促進其調(diào)整照料心態(tài)、改善照料積極度。MCI 家庭照料者在照料過程中付出了大量的時間、金錢、體力、精力等，為照顧MCI 老人貢獻了大量的無償勞動，應(yīng)給予這些照料者更多的關(guān)注和社會支持，肯定他們在照料過程中的付出，對其心理狀況和照料負(fù)擔(dān)進行定期評估，從社區(qū)、社會和基層政府角度給予主觀和客觀支持。

本文的創(chuàng)新之處在于以MCI 家庭照料者為研究對象，探索了MCI 早期照料者的負(fù)擔(dān)，為社區(qū)管理者制訂MCI 照料者的干預(yù)措施提供了理論依據(jù)。當(dāng)然，也存在局限性：（1）本文樣本量偏少，未來可進行多中心、不同區(qū)域的MCI 家庭照料者資料收集并進行對照研究；（2）對MCI 家庭照料者的影響因素分析主要從照料者和家庭因素兩方面展開，未對患者層面如患者的共病狀態(tài)、有無合并神經(jīng)精神癥狀等進行分析。

作者貢獻：周路路負(fù)責(zé)論文的撰寫、設(shè)計、總負(fù)責(zé)；陸媛負(fù)責(zé)論文的設(shè)計修改，對文章整體負(fù)責(zé)；張怡、高欣、劉芳、成園、封玉琴負(fù)責(zé)資料收集、整理；陸媛、于德華負(fù)責(zé)論文的質(zhì)量控制。

本文無利益沖突。