遠(yuǎn)程指導(dǎo)的腎母細(xì)胞瘤患兒居家安寧療護(hù)實踐

王燕青,陳秀萍,諸紀(jì)華,童嬋娟

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310003

腎母細(xì)胞瘤(wilms tumor,WT)是導(dǎo)致兒童死亡的主要惡性腫瘤之一[1]。兒童惡性腫瘤終末期的特點為無法治愈、劇烈疼痛,嚴(yán)重影響患兒及其家長的情緒和生活質(zhì)量[2]。兒童安寧療護(hù)(pediatric palliative care,PPC)是指為自診斷生命受限起至生命結(jié)束后的能有效改善有生命危險患兒生活質(zhì)量及解決其家庭所面臨問題的照護(hù)方法[3]。國內(nèi)更多關(guān)注成年人尤其是老年人的安寧療護(hù), 兒童安寧療護(hù)尚未引起足夠的重視,服務(wù)模式及服務(wù)內(nèi)容均較為單一,相關(guān)報道也較少[4-6],通過遠(yuǎn)程指導(dǎo)的居家安寧療護(hù)相關(guān)報道更少。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院通過遠(yuǎn)程指導(dǎo)對1例腎母細(xì)胞瘤患兒開展居家安寧療護(hù),患兒于出院后第16天平靜離世,2周后家庭恢復(fù)正常生活軌跡?，F(xiàn)將案例護(hù)理經(jīng)驗報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料

患兒,女,13歲,2008年12月外院確診雙腎母細(xì)胞瘤,行右腎全切+左腎病灶切除術(shù),術(shù)后接受放射治療、化學(xué)治療,2009年8月結(jié)束治療,遵醫(yī)囑定期復(fù)查。2011年8月CT檢查顯示左腎原病灶復(fù)發(fā),腫瘤外科及血液腫瘤科醫(yī)生均建議姑息治療,患兒長期口服中藥治療。2021年5月11日,患兒因腸梗阻入住浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院外科,自訴腹部疼痛,疼痛評分4分,腹肌緊張,腹部壓痛明顯,無反跳痛,腸鳴音亢進(jìn),無移動性濁音,雙下肢無水腫?；純杭案改笇υ摷膊【幸欢ǖ恼J(rèn)識,均知曉患兒預(yù)后,對治療不抱有信心,此次住院目的是希望解決腸梗阻引起的腹痛?；純簾o宗教信仰,有一個10歲妹妹,身體健康,父母雙方均為教師,家庭經(jīng)濟(jì)條件較好,父母為主要照顧者。采用兒童抑郁障礙自評量表(Depression Self-Rating Scale for Children,DSRSC)對患兒心理狀態(tài)進(jìn)行評估,當(dāng)DSRSC總分≥15分時,提示有抑郁的可能,該患兒評分為 12分,提示無抑郁;采用兒童焦慮性情緒障礙篩查表(Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders,SCARED)進(jìn)行評估,當(dāng)SCARED總分≥23分時,表明有焦慮性情緒障礙的可能,該患兒評分為9分,提示無焦慮性情緒障礙。

1.2 治療情況及轉(zhuǎn)歸

該患兒由于腎母細(xì)胞瘤復(fù)發(fā),出現(xiàn)腫物腸道占位、腸梗阻表現(xiàn),除暫時行禁食、胃腸減壓、止痛、抗感染、補液治療外,醫(yī)生建議行腫塊切除術(shù)?；純焊改缚紤]到手術(shù)存在一系列風(fēng)險,且只能暫時緩解患兒的腸梗阻癥狀,于入院后第2天要求出院,放棄手術(shù)治療,至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院門診繼續(xù)行抗感染、補液等治療及居家護(hù)理照顧,同時由浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院給予遠(yuǎn)程安寧療護(hù)指導(dǎo)。出院后第16天,患兒母親電話告知醫(yī)護(hù)人員,患兒平靜離世,表達(dá)謝意,并表示能夠自我調(diào)節(jié),不需要進(jìn)一步哀傷輔導(dǎo)?；純弘x世2周后,該家庭恢復(fù)正常生活軌跡。

2 護(hù)理

2.1 指導(dǎo)家屬協(xié)助患兒控制軀體癥狀

2.1.1疼痛護(hù)理

疼痛是癌癥患者常見且持續(xù)的癥狀之一,在晚期癌癥中的發(fā)生率為 44.00%～94.91%,且1/3的患者有中度至重度疼痛,嚴(yán)重影響癌癥患者的生活質(zhì)量[7-8]。該患兒終末期疼痛明顯,入院前疼痛評分不詳,使用布洛芬栓劑直腸給藥后,疼痛可稍緩解,用藥后約2 h再次出現(xiàn)劇烈疼痛。患兒入院后,護(hù)士將面部表情疼痛評分尺發(fā)放給家屬,給患兒及家屬介紹疼痛評分方法,該患兒疼痛評分6分。根據(jù)WHO疼痛管理原則[9],兒童為兩階梯用藥,醫(yī)囑予鹽酸嗎啡片5 mg每4 h口服1次,患兒服藥1 h后復(fù)評疼痛評分2分,2 h后疼痛基本緩解。用藥后加強宣教,指導(dǎo)家長關(guān)注阿片類藥物的不良反應(yīng),包括便秘、頭暈、尿潴留、瘙癢及呼吸抑制等,若發(fā)現(xiàn)異常立即告知醫(yī)護(hù)人員,以便及時采取相應(yīng)措施?；純撼鲈汉笞o(hù)士通過視頻對患兒進(jìn)行疼痛評分,醫(yī)生根據(jù)評分結(jié)果,遠(yuǎn)程電話指導(dǎo)給藥,直至患兒口服嗎啡總劑量達(dá)到50 mg/d時,改為應(yīng)用芬太尼透皮貼。護(hù)士通過視頻在人體模型上演示應(yīng)用芬太尼透皮貼方法。經(jīng)遠(yuǎn)程支持管理,患兒疼痛評分下降明顯,使用芬太尼透皮貼當(dāng)晚即能持續(xù)入睡8 h,除便秘外,未發(fā)生頭暈、尿潴留、瘙癢及呼吸抑制等阿片類藥物不良反應(yīng)。

2.1.2胃腸減壓護(hù)理

胃腸減壓可減輕腸道內(nèi)壓力,是治療腸梗阻的重要方法之一[10],患者一旦診斷明確,應(yīng)立即行胃腸減壓。該患兒入院后即予禁食、胃腸減壓,第2天惡心、嘔吐癥狀基本緩解,家屬要求帶管出院,繼續(xù)胃腸減壓?；純撼鲈呵白o(hù)士教會家屬如何觀察胃腸減壓引流是否通暢、預(yù)防意外拔管等,避免導(dǎo)管扭曲折疊?；純撼鲈汉蟮?天出現(xiàn)便意,不能順利排便,醫(yī)生電話告知家屬使用開塞露直腸給藥,護(hù)士通過視頻在人體模型上演示開塞露直腸給藥方法指導(dǎo)家屬,開塞露直腸給藥5 min后,患兒解黃色大便1次,質(zhì)硬,量中。護(hù)士每日通過視頻觀察引流液顏色及胃腸減壓管是否固定妥當(dāng);指導(dǎo)家屬用注射器抽吸胃液,判斷引流是否通暢,告知家屬如出現(xiàn)抽不出胃液、抽出血性液體或?qū)Ч芑摰葐栴},立即至就近醫(yī)院處理。至患兒病逝,胃腸減壓引流通暢,未發(fā)生意外拔管事件。

2.2 靈性照護(hù)

靈性需求是指無論是否有宗教信仰的個人,尋找人生意義、目標(biāo)和價值觀的需求和信念[11]。兒童和青少年癌癥患者多表現(xiàn)為對生命意義和目的的需求[12]。研究[13]表明,移情性的傾聽和有關(guān)靈性旅程的對話是解決靈性需求最有效的照護(hù)方法之一。該患兒無宗教信仰,護(hù)士指導(dǎo)患兒父母在患兒感覺舒適的時候,與患兒一起觀看影片《滾蛋吧!腫瘤君》。在觀影后,護(hù)理人員經(jīng)視頻與患兒溝通,患兒不再糾結(jié)“為什么就我得了這病?”“為什么科學(xué)還這么不發(fā)達(dá),治不了這病?”這兩個問題的答案,能積極表達(dá)自己的需求,并與父母一起線上選購離世后穿的衣物。

2.3 為患兒及家屬提供心理支持

2.3.1電話隨訪

智能手機遠(yuǎn)程隨訪支持為安寧療護(hù)的有效方式,電話隨訪已經(jīng)成為護(hù)理延伸服務(wù)的重要手段[14]?；純撼鲈汉蟮?天,電話隨訪過程中,患兒母親情緒崩潰,失聲痛哭。原因是患兒祖父母不停接待其親戚到家里探視患兒,患兒對探視者極度排斥,要求母親在探視者來時,為其遮擋,不愿見到探視者?；純焊改概c患兒祖父母溝通無果,探視者仍不停來訪。經(jīng)患兒父母同意后,電話連線患兒祖父母,做好自我介紹,講明此次電話溝通的目的,介紹患兒目前病情,告知其過多探視的弊端,臨終患兒需要舒適的環(huán)境、家人的愛與尊重。鑒于當(dāng)?shù)仫L(fēng)俗人情,如有親戚要求探視,由祖父母在電話里表示謝意,婉拒要求上門探視者,患兒祖父母表示理解。此次電話隨訪后,上門探視者明顯減少,如遇家庭重要親戚來訪,均經(jīng)患兒同意后進(jìn)行。

2.3.2死亡教育

死亡教育旨在幫助人們樹立科學(xué)的生死觀念,讓全年齡段的公民擁有正確的死亡觀,對親人面臨死亡持有正確的態(tài)度,能夠坦然面對死亡[5]?；純河幸粋€10歲妹妹,其母親反映,自患兒出院回家后,開朗的妹妹變得寡言少語。妹妹對死亡有一定的認(rèn)知,但由于其心智尚未發(fā)育成熟,無法自主表達(dá)其情緒。在患兒身體舒適、精神較好的情況下,讓妹妹與患兒及父母一起翻看相冊,回憶以前的美好時光。引導(dǎo)妹妹為患兒寫信,妹妹在信中與姐姐作了道愛、道謝、道歉、道別,妹妹也由此找到了與姐姐的最后相處方式,坦然接受姐姐的離世。

3 小結(jié)

腎母細(xì)胞瘤終末期患兒心身都遭受著巨大痛苦,其家庭成員亦會因患兒疾病及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等因素而出現(xiàn)身體、心理障礙。開展遠(yuǎn)程指導(dǎo)的居家安寧療護(hù),讓患兒在熟悉的環(huán)境中接受照顧,不僅符合我國傳統(tǒng)觀念及國情,還可以節(jié)省醫(yī)療費用,對家庭影響程度小。在該患兒的護(hù)理中,護(hù)理人員通過遠(yuǎn)程指導(dǎo)對患兒及家屬實施了身體、心理及社會、靈性的全方位居家安寧療護(hù),正視生命,尊重生命,有效緩解患兒身體不適,讓患兒平靜、有尊嚴(yán)地離世。