《少年照護(hù)者》
日本每日新聞特別報(bào)道部采訪小組
阿夫 譯
中信出版集團(tuán)
2024年1月
“我再問(wèn)一次啊,企鵝是什么動(dòng)物?”
高橋唯問(wèn)媽媽。
“嗯……哺乳類……不對(duì),是魚類?!?/p>
媽媽純子猶猶豫豫地回答。
“好啦好啦,企鵝是鳥類!”
小唯笑著對(duì)媽媽說(shuō)。
這是在會(huì)場(chǎng)展示給觀眾的一段母女閑聊的視頻。
2020 年7 月18 日,是小唯23 歲的生日。家住關(guān)東的小唯受邀,來(lái)到東京都荒川區(qū)的一個(gè)終身教育中心,做了自己生平第一次公開(kāi)演講。
小唯52 歲的母親純子,因患高度腦神經(jīng)功能紊亂,導(dǎo)致記憶力和思考能力衰退。小唯從小陪伴、照護(hù)著母親。
為了讓參加講座的人更好地了解母親的病情,小唯特意錄制了開(kāi)始的視頻。
有一天,純子望著一幅企鵝的畫,問(wèn)小唯:“企鵝是在河里生活吧?”小唯給母親講解了一遍企鵝的生活方式后,打開(kāi)了錄像機(jī)。從錄制的視頻中可以看出,純子完全沒(méi)有記住小唯剛給她講解過(guò)的東西。
小唯一面給觀眾們看視頻,一面說(shuō):“我媽媽的言行舉止和小孩子一模一樣。她在生我之前,就已經(jīng)這樣了。她是一個(gè)永遠(yuǎn)都長(zhǎng)不大的孩子?!?/p>
曾經(jīng)是少年照護(hù)者的小唯,今天依然照護(hù)著母親。她是一名20 多歲的“青年照護(hù)者”。
純子無(wú)法獨(dú)自出門。小唯必須告訴她出門的時(shí)間,還要把她需要帶出門的東西一件件放進(jìn)包里。在醫(yī)院看到腳腫起來(lái)的病人,純子會(huì)大聲驚呼: “看哪,那個(gè)人的腳好大呀!”這時(shí),制止她的人也是小唯。母親的行為讓小唯很難堪。小唯坦言,其實(shí)在那一刻,她很想假裝不認(rèn)識(shí)媽媽。
穿插著講完一件件發(fā)生過(guò)的類似事情,小唯結(jié)束了自己的演講。這時(shí),一名70 多歲的女性向小唯提問(wèn)道:“今天,我是第一次聽(tīng)一名少年照護(hù)者講述自己的經(jīng)歷。如果有一天,我遇到了一名少年照護(hù)者,請(qǐng)問(wèn),我能為他/ 她做些什么?”
“經(jīng)常有人問(wèn)我這樣的問(wèn)題,可是,我不知道該怎么回答才好……”小唯顯得有些為難。
與其說(shuō)小唯沒(méi)有自信去教別人如何解決問(wèn)題,不如說(shuō)她不知該從何說(shuō)起。因?yàn)樯倌暾兆o(hù)者身處的環(huán)境因人而異,面臨的問(wèn)題多種多樣、各不相同。
不過(guò),小唯還是想告訴大家:“如果小孩子覺(jué)得有一個(gè)大人總是關(guān)心著自己,那么,他/ 她很有可能會(huì)向這個(gè)大人吐露自己的心聲。小時(shí)候,我特別期望能有一個(gè)大人聽(tīng)我講講壓在我心頭的話?!?/p>
小唯的意思是,希望人們能留意到小孩子發(fā)出的求救信號(hào)。大多數(shù)原少年照護(hù)者在接受采訪時(shí),希望在報(bào)道中使用化名。他們擔(dān)心,如果把家里的事情公之于眾,不僅自己會(huì)招來(lái)周圍人的偏見(jiàn),還可能給家人造成心理負(fù)擔(dān)。
然而,小唯從一開(kāi)始就使用真名與公眾分享自己的經(jīng)歷。在鏡頭前,她也沒(méi)有遮擋自己的臉。2020 年4 月,小唯在視頻網(wǎng)站YouTube 上注冊(cè)賬號(hào),用“原少年照護(hù)者太郎兵衛(wèi)和媽媽”的網(wǎng)名將自己的生活經(jīng)歷發(fā)布在網(wǎng)上。
小唯在社交平臺(tái)上非常活躍。不僅每天在推特上記述自己和媽媽的生活點(diǎn)滴、抒發(fā)自己的感受,還寫博客。小唯網(wǎng)名中的“太郎兵衛(wèi)”,是她以前養(yǎng)的小狗的名字。
為什么小唯要在社交平臺(tái)上發(fā)聲呢?她說(shuō):“我想讓大家知道少年照護(hù)者的存在。如果能有更多的人援助像曾經(jīng)的我一樣苦惱的孩子,那我也算沒(méi)白受罪。”
然而,要經(jīng)歷多少苦難,才能有這樣的心態(tài)啊。
小唯的母親純子在十幾歲時(shí)遭遇車禍,大腦受損,導(dǎo)致右側(cè)肢體行動(dòng)不便。在家中,純子可以扶著墻或家具小步挪動(dòng)。
可是外出時(shí),必須借助手杖和步行車。小唯的父親大母親6 歲,在小唯出生的前一年,因交通事故失去了左臂。
小唯從還沒(méi)上小學(xué)的時(shí)候起,就一個(gè)人踩著心愛(ài)的滑板車,去附近的超市幫媽媽買東西。以小唯媽媽的思考能力,完全意識(shí)不到小女孩一個(gè)人出門非常危險(xiǎn)。她覺(jué)得,孩子只是去買一下東西而已,又會(huì)怎么樣呢?
有一天,開(kāi)車回家的父親在路上遇到了小唯。后來(lái),父親告訴小唯,當(dāng)時(shí)他還在想:“這么小的小姑娘,怎么一個(gè)人在路上走呢?”結(jié)果再仔細(xì)一看,竟然是自己的女兒!“我被嚇出了一身冷汗!”父親說(shuō)。
純子因?yàn)橛洃浟λネ?,不能給小唯讀繪本。所以,小唯總是自己讀繪本。
有一天,臺(tái)風(fēng)要來(lái)了。學(xué)校給家里打電話,讓家長(zhǎng)去學(xué)校接孩子。事發(fā)突然,純子表達(dá)不清楚“我通知我丈夫去接”的意思,便自己搖搖晃晃地趕去了學(xué)校。接上小唯以后,母女倆在大風(fēng)中艱難地走回了家。回到家的母女倆筋疲力盡,在地上癱坐了半天。
純子不太會(huì)做飯。有一次,她竟然把半生不熟的肉端上了桌。吃壞了肚子的小唯吃盡苦頭。從那以后,還在上小學(xué)的小唯就學(xué)會(huì)了做飯。除了做飯之外,小唯還學(xué)會(huì)了檢查冰箱,扔掉媽媽買回來(lái)的過(guò)期食品;把媽媽沒(méi)有洗干凈的碗碟重新洗一遍。小唯說(shuō):“媽媽能做的事情,慢慢地,我全都會(huì)做了?!辈恢螘r(shí),幼小的小唯發(fā)現(xiàn),媽媽,靠、不、??!
純子有酗酒的惡習(xí)。小唯上中學(xué)的時(shí)候,純子酗酒非常厲害。她常常從傍晚開(kāi)始就坐在廚房喝啤酒、清酒,等小唯放學(xué)回到家,她已經(jīng)酩酊大醉。純子是名副其實(shí)的“廚房酒鬼”。
小唯在自己房間寫作業(yè)時(shí),經(jīng)常聽(tīng)到從家里的什么地方傳來(lái)“咚”的一聲。她知道,這是步履蹣跚的純子又摔倒了。聲音特別大的時(shí)候,小唯就趕快跑出房間去幫媽媽。
小唯不明白:“為什么別的孩子能安心地做作業(yè)、快樂(lè)地參加社團(tuán)活動(dòng),而我卻要把自己的時(shí)間花在照顧媽媽身上?”
盡管不解,但小唯沒(méi)人可以詢問(wèn)。就算有人能為自己答疑解惑,小唯也不敢去問(wèn)。父母雖然身體殘疾,卻在努力地養(yǎng)育著自己。要是自己因?yàn)椤罢兆o(hù)父母”跟誰(shuí)抱怨的話,那別人一定會(huì)誤以為她“嫌棄、厭惡自己身體不健全的父母”。
爸爸要外出工作掙錢,所以由自己照護(hù)媽媽。這難道不是理所應(yīng)當(dāng)?shù)膯幔?/p>
因此,就算照護(hù)媽媽讓小唯覺(jué)得不堪重負(fù),她對(duì)父母也說(shuō)不出一句抱怨的話。一旦抱怨,就好像自己在責(zé)備父母。父母身有殘疾,一定比健全的自己辛苦幾千倍、幾萬(wàn)倍,怎么能責(zé)備他們?小唯的心里這樣想著,跟誰(shuí)也無(wú)法傾訴。即使在學(xué)校的好朋友面前,小唯也緘口不語(yǔ)。小唯覺(jué)得,在大家聊得熱火朝天的時(shí)候,自己冷不丁地提起父母的事情,一定會(huì)把氣氛搞糟。
不過(guò),小唯找到了一個(gè)傾訴的好辦法。她每天把心中的苦悶寫在紙上,然后將其永久地封存起來(lái)。
上高中三年級(jí)的時(shí)候,小唯開(kāi)始在準(zhǔn)備大學(xué)面試的本子上寫下自己的心情。至今,小唯記述的心路歷程只有這一本被完整地保留了下來(lái)。在這個(gè)本子里,寫著這樣的字句:“我的‘母親只不過(guò)是一個(gè)依靠電子信號(hào)移動(dòng)的物體。
來(lái)學(xué)校參觀、每天給我做飯的是一個(gè)叫作‘母親的機(jī)器人。
(本文獲出版社授權(quán),標(biāo)題為編者所加)
責(zé)任編輯董可馨 dkx@nfcmag.com