一個32歲得了6種癌癥的女人

肖薇薇

“聽醫(yī)生的就好”？

一團(tuán)粉色闖了進(jìn)來。王夢琳穿了一件粉色卡通衛(wèi)衣，一雙粉色襪子，走進(jìn)咖啡館。她高高扎起馬尾，說話時眼睛帶著笑意，總是先講旅途趣事，她與丈夫季理剛從廈門、廣州回到南京，假期和表妹們?nèi)ド虾⒓恿寺?，Cosplay照片里她頂著一頭炸裂、軟萌的綠色假發(fā)。聲音爽朗，聊天時百無禁忌。

只是，許多細(xì)節(jié)會提醒她作為一位癌癥病人的事實。她隨身拎著一個大大的卡通水壺——一天至少要喝2L水。手指貼了兩個創(chuàng)可貼——她的指甲變得脆弱，不經(jīng)意就會破開。這都是靶向藥的副作用。還有甲溝炎、潰瘍與臉上大爆發(fā)的痘痘，她因此秋日里踩著一雙黑色涼鞋。

王夢琳人生的岔路口出現(xiàn)在2005年，她讀初三，左手肘偶然撞在階梯教室的扶手上，腫了起來，之后在醫(yī)院確診了惡性骨肉瘤。惡性腫瘤，也就是我們常說的“癌”。經(jīng)過手術(shù)、化療，她度過了平靜的10年，病灶沒有復(fù)發(fā)。這意味著她已經(jīng)達(dá)到一個臨床治愈的標(biāo)準(zhǔn)。

2015年，新的癌癥再次出現(xiàn)，悄無聲息地，有時甚至連腫塊的提醒都沒有，她又被拽進(jìn)疾病的漩渦。她依次確診了乳腺癌、肺腺癌、腎上腺皮質(zhì)癌、間葉源性腫瘤、骨母細(xì)胞型骨肉瘤。多次手術(shù)、化療，在王夢琳身上留下可見的改變，切除腫瘤的同時，也切除了她的一根尺骨、雙側(cè)乳房和一片肺葉。

加倍的打擊是，王夢琳的父親也是癌癥患者，幾年前去世。她和父親做過基因檢測，報告顯示，父女倆身上一個非常重要的抑癌基因發(fā)生了變異?？梢院唵卫斫鉃?，他們抵抗癌細(xì)胞的能力極大地弱于常人。

這似乎成了一種宿命，她暫時沒有能夠找到阻斷癌癥發(fā)生的辦法，只能在新的腫瘤出現(xiàn)時與之對抗。然而，對于一個已經(jīng)確診了6種癌癥的人而言，并沒有哪個醫(yī)院的科室、醫(yī)生能夠完全解決所有的問題，連多學(xué)科會診都不能，她每次只能選擇一項癌癥、一處腫瘤去問診?！案共空腋共康尼t(yī)生，骨頭找骨頭的醫(yī)生，肺找肺的醫(yī)生，病理問題找病理科。”她最初的想法很簡單，“聽醫(yī)生的就好”。

的確，一些尋常的小病，我們可以遵循“聽醫(yī)生的就好”，但當(dāng)疾病變得復(fù)雜，新的問題不斷疊加，這個原則就開始失效了。每個科室的醫(yī)生說法可能不一致，甚至互相沖突。

就拿去年發(fā)現(xiàn)的一枚腎上腺皮質(zhì)腫瘤來說，有的醫(yī)生認(rèn)為是此前的癌癥轉(zhuǎn)移，畢竟她已經(jīng)有過三種癌癥病史。但是究竟是哪種癌的轉(zhuǎn)移呢？不同的轉(zhuǎn)移，意味著完全不同的用藥方向。還有醫(yī)生建議，要不干脆切掉這枚腫瘤看看，通過病理檢查確定來源。但醫(yī)生同時又提醒，“盲目開刀切除，會不會反而加速體內(nèi)癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，這都是難以預(yù)測的?！?/p>

與此同時，術(shù)前需要停靶向藥一段時間，而那時王夢琳正在吃一款針對乳腺癌的靶向藥，一旦停藥，病情是否會惡化？她見了許多醫(yī)生，但沒人會幫她作決定，每位醫(yī)生會給出自己的診療方案，也告訴她其中的風(fēng)險。決策權(quán)在她手里?？墒牵B這么多權(quán)威專家都沒有定論，她作為一個沒有任何醫(yī)學(xué)背景的年輕女孩兒，又該怎么作決定呢？

她只能是咨詢更多的醫(yī)生，然后做出一個不知道到底是對是錯的抉擇。最終，去年年底，在江蘇省腫瘤醫(yī)院，王夢琳做手術(shù)切除了這枚腎上腺腫瘤，在腹部留下一枚核桃大小的疤。命運(yùn)和她開了個小玩笑，病理報告顯示，這枚腫瘤并非醫(yī)生們此前推測的癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，而又是一個原發(fā)癌癥——腎上腺皮質(zhì)癌。這是她得的第四種癌癥。

再拿肺部的結(jié)節(jié)來說，去年9月以來，王夢琳的肺部出現(xiàn)了大量微小結(jié)節(jié)，超過了一百枚，影像報告上是密密麻麻的白色雪花點，看起來令人驚駭，白點仿佛將要把雙肺占滿?？山Y(jié)節(jié)都太小了，無法做穿刺活檢。

有醫(yī)生說，無法排除是此前的乳腺癌轉(zhuǎn)移。她去了此前做乳腺癌手術(shù)的江蘇省人民醫(yī)院，醫(yī)生提議，“要不你來住院，做兩個療程的化療試試看。”

王夢琳猶豫，化療的副作用太大了，“殺敵一千，自損八百”。

她第一次切身感受到現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的有限性——當(dāng)各種檢查無法明確，只能通過“排除法”去定位，而這些嘗試的代價是未可知的。

她和丈夫去了趟北京尋求“第二意見”?！盁o法穿刺，什么都沒能定性，憑什么認(rèn)為是乳腺轉(zhuǎn)移呢？”在北京一所知名的腫瘤醫(yī)院，乳腺科專家拋出疑問。

好不容易搶到的專家號，就診時間只有幾分鐘，她抱著報告單，急切地想要專家給一個治療方案，和南京的化療方案對比?！叭绻阋欢ㄕJ(rèn)為是乳腺癌轉(zhuǎn)移，我可以給你一個治療方案?！睂＜艺Z氣有些不耐煩，助理叫了下一位的號。

“我就是無法確定才來的??！”時隔半年，王夢琳說起依然無奈，她沒去開藥，郁悶地回了南京，決定試試江蘇省人民醫(yī)院的化療方案。

化療后，肺部結(jié)節(jié)卻依然在長。用藥、手術(shù)、化療都沒用，治療陷入死胡同。醫(yī)生最后說，只能等結(jié)節(jié)長大，繼續(xù)觀察。

今年4月，終于有一顆肺部結(jié)節(jié)長大到可以勉強(qiáng)做穿刺了。病理結(jié)果出來后，確認(rèn)是此前患過的肺腺癌肺內(nèi)復(fù)發(fā)與轉(zhuǎn)移。經(jīng)過基因檢測，她的靶點是罕見的“20插入突變”，在所有轉(zhuǎn)移的患者中只占4% ～ 10%。

這對王夢琳而言，并不完全是個壞結(jié)果，至少為期半年多的化療、手術(shù)、試藥進(jìn)程，終于告一段落了。2023年初，針對肺部“20插入突變”的靶向藥在國內(nèi)上市，從4月22日，她在醫(yī)生建議下開始服藥。

新的問題還在源源不斷地出現(xiàn)，8月的一次全身檢查，王夢琳身上新增了三處異常：肝胃間隙腹壁上出現(xiàn)一個腫塊，直徑約3厘米；右腿膝蓋下方脛骨處腫瘤，出現(xiàn)了骨質(zhì)破壞；腦部也照出一處水腫，直徑0.7厘米……這意味著，未來，王夢琳還要別無選擇地做出更多次選擇。

“到那個時候肯定是保命重要”

從去年切除腎上腺腫瘤手術(shù)后，王夢琳就沒法再工作了。這是她畢業(yè)后的第三份工作，在親戚的公司里做財務(wù)，公司在外省，平時她在家用電腦遠(yuǎn)程辦公。

王夢琳兩次重大的人生轉(zhuǎn)向，都與癌癥有關(guān)。2005年因病休學(xué)后，她重讀了一年初三，卻沒有報考高中，而是在父母建議下填了家附近的一所五年制專科學(xué)校。因為考慮到高考壓力，擔(dān)心癌癥會復(fù)發(fā)。盡管她的中考分?jǐn)?shù)遠(yuǎn)超過這所?？茖W(xué)校的錄取線。

“現(xiàn)在讓我想想看，確實也會有點遺憾。”王夢琳回憶說，但當(dāng)時她沒有提出異議。

與曾差點兒失去左臂，與長達(dá)半年的手術(shù)與痛苦化療經(jīng)歷相比，沒有人敢冒一次險。確診惡性骨肉瘤后，王夢琳休了學(xué)，住院開始化療。她對化療藥反應(yīng)強(qiáng)烈，輸液后狂吐，頭發(fā)也大把地掉。手術(shù)后等了一個多月傷口愈合，固定帶和夾板拆除后，又做了兩個療程的化療。次年5月，治療才結(jié)束。

一次化療間隙，王夢琳回了一趟學(xué)校，因為太想朋友們了。當(dāng)時臨近中考，同學(xué)們都在緊張復(fù)習(xí)。她去教室打了個招呼，就在門衛(wèi)室等他們放學(xué)，像往常一樣，一路上嘰嘰喳喳聊天，直到分別的路口。

一旦患了癌癥，身體就成了最重要的人生排序。王夢琳報考了那所大專的財會專業(yè)，這是大人眼里最好找工作的專業(yè)之一。大專的學(xué)業(yè)確實輕松多了，和讀初中時一樣，她還住在家里，有了很多空閑時間，她常逛論壇“西祠胡同”，找到了一起玩Cosplay的朋友。2008年南京舉辦第二屆漫展，他們一起排了一臺舞臺劇，還得了獎。她扮演的角色來自游戲《空之軌跡》，一個戴著紫色頭發(fā)、很勇敢的女孩。

她做了許多事情去補(bǔ)上學(xué)歷差距，盡管并不喜歡財會專業(yè)，她還是把每天的時間都排得滿滿當(dāng)當(dāng)。“既然學(xué)了，還是把該考的考了。”大專進(jìn)入最后一學(xué)年，她“逼”著自己學(xué)完所有專業(yè)課，考了會計證書、大學(xué)英語四級，如愿找到南京一家會計師事務(wù)所實習(xí)在那里，她遇到了男友季理，他是隔壁部門的同事。

王夢琳享受那段充實忙碌往前沖的日子。大專畢業(yè)后，她去了一家外企工作，做人力資源助理。她還自考了南京大學(xué)本科，白天上班，晚上上課。工作第三年，她的職位越來越高，從助理、專員晉升到了主任級別。

她和男友都變得忙碌。她負(fù)責(zé)做整個江蘇省門店的薪資，每個月發(fā)工資前幾天最忙，加班到夜里十一二點是常有的事。不加班的晚上和周末，她回學(xué)校上課，季理就帶著工作電腦去學(xué)校陪她。

一個勤奮的、事業(yè)處于上升期的女孩兒，然而，癌癥再次將一切按下了暫停鍵。

2015年秋天，公司體檢時，王夢琳查出乳腺異常腫塊。復(fù)查的結(jié)果是壞消息——左側(cè)乳腺癌三期，已經(jīng)出現(xiàn)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，屬于中晚期。這次南京幾家三甲醫(yī)院都給出了確定的診斷。

王夢琳再次被拉回醫(yī)院，回到那套早已熟悉的漫長的流程：檢查、化療、等待手術(shù)、再繼續(xù)化療。兩年病假里，外企的補(bǔ)充醫(yī)療保險派上了大用場，讓她不至于有大的經(jīng)濟(jì)壓力，只是再也無暇顧及事業(yè)。

“到那個時候肯定會選擇保命重要，”王夢琳嘆了口氣，“一開始肯定難受，那怎么辦呢，必須要接受嘛?！?/p>

這次手術(shù)后，王夢琳失去了雙側(cè)乳腺。手術(shù)前后，她一共化療了八個療程，比骨肉瘤治療時間更久。她吃不下東西，頭發(fā)掉得很快，于是干脆剃了個光頭。化療結(jié)束，她需要終身服用一款內(nèi)分泌藥他莫昔芬，這引起了強(qiáng)烈的副作用，一開始是拉肚子，最嚴(yán)重的時候，她幾乎全天都坐在馬桶上，整個人虛脫。

2017年病假結(jié)束前，王夢琳回公司，領(lǐng)導(dǎo)體諒地說，建議她換到更輕松的崗位，管理人事檔案，她的職級依然保留。她心里一時間涌出復(fù)雜滋味，那是她剛畢業(yè)做人事助理時的工作內(nèi)容。

不久父親也生病要做手術(shù)，她需要經(jīng)常請假，哪怕調(diào)去一個清閑崗位，她也無暇應(yīng)對了。于是，只好離職。

再次求職時，作為一個有癌癥病史的人，王夢琳的選擇并不多。一位面試官看到她手上的疤，專門問了她，她沒有隱瞞，面試后續(xù)不了了之。王夢琳自己做過HR，她當(dāng)然知道癌癥病人找工作的艱難。

2017年底，王夢琳去了南京一個做國際教育與交流的協(xié)會工作，負(fù)責(zé)與在南京的外國教師溝通。這份工作工資不算高，但勝在輕松，不用加班，還有寒暑假。面試談好后，對方一直沒有要求入職體檢，王夢琳也沒有提起。她忐忑著心情入職，直到拿到第一個月薪水，才放下心來。

后來疫情暴發(fā)，協(xié)會關(guān)了門，王夢琳失業(yè)了。她沒再去找工作，而是在親戚開的小公司里遠(yuǎn)程工作。2021年初，王夢琳又確診了新的癌癥，情況開始失控，她的身體不斷“冒出”新的腫塊，她經(jīng)常需要去醫(yī)院。

人生完全被打亂了，她再也顧不上其他的事情。

“做自己覺得對的事”

在南京的幾日，多數(shù)時間我與王夢琳約在她家附近的公園。工作日的上午與下午，季理需要去處理一些工作，她就一個人提著水壺和零食包出門散步。

去年他們剛搬來這里，在南京的東郊。原本只是偶然陪朋友來看房，他們卻先看中搬了家，這里空氣比市區(qū)好，旁邊就是公園和學(xué)校。之前他們就在考慮領(lǐng)養(yǎng)的事情，結(jié)婚后，醫(yī)生曾嚴(yán)肅提醒他們生育的風(fēng)險，因為王夢琳的癌癥病史，“還是領(lǐng)養(yǎng)個孩子，生活更完整一點吧，有點盼頭?！彪p方父母也都同意。

他們把領(lǐng)養(yǎng)計劃定在王夢琳乳腺癌手術(shù)的五年觀察期后，也就是2021年。2020年，季理去福利院咨詢了領(lǐng)養(yǎng)的條件與流程。

他問過王夢琳，想要男孩還是女孩？王夢琳說：“女孩吧?！辈灰粫?，她改變了主意，笑起來，“還是看眼緣吧?！焙髞砭褪俏覀冎赖氖虑?，新的癌癥出現(xiàn)，領(lǐng)養(yǎng)計劃也擱淺了。

這一年，季理推掉了大部分的工作，有時他們一周五天都要去醫(yī)院，時不時離開南京幾天，去一線城市會診。等待檢查結(jié)果的日子，他得趕一趕工作進(jìn)度。季理現(xiàn)在一家公司做資產(chǎn)評估，上下班時間相對自由，薪資構(gòu)成簡單，多勞多得。領(lǐng)導(dǎo)、同事相識多年，都知曉他的難處，讓他遠(yuǎn)程辦公。

錢是必須考慮的問題。盡管王夢琳有醫(yī)療保險，但靶向藥需自費(fèi)，并且終身服用。除了看病支出，他們還有房貸要還，夫妻倆無法承受再失去一份收入。

剛見面聊天時，我不自覺會流露出擔(dān)憂，愛情與婚姻的責(zé)任，真的能夠抵御漫長的、艱難的抗癌歷程所帶來的消耗與負(fù)擔(dān)嗎？

畢竟我們看到過太多照顧者“撤退”的故事。

2015年決定結(jié)婚時，季理聽過許多顧慮的聲音，“你們現(xiàn)在又沒結(jié)婚呢，你沒必要對她負(fù)責(zé)?！薄昂竺嬖趺崔k，能不能要小孩？”

當(dāng)時王夢琳剛做完乳腺癌手術(shù)，在準(zhǔn)備化療。季理這時提出結(jié)婚，他的想法簡單，“想讓她安心，安心做放療、化療，怕她胡思亂想?！?/p>

季理很坦誠地說，自己當(dāng)時并未意識到，妻子將終身與癌癥抗?fàn)?。他身邊唯一一個癌癥案例，是同事的妻子，曾經(jīng)得過乳腺癌，手術(shù)后健康生活十幾年了?！岸颊f切除以后，就沒事了?！边@是他們當(dāng)時對于癌癥最樸素的認(rèn)知。

結(jié)婚并非倉促起意，兩人當(dāng)時已經(jīng)戀愛四年，都見過對方的父母。季理比王夢琳大四歲，兩人感情穩(wěn)定后，他就把工資交給王夢琳，一起存錢。季理說，以前總想著等攢夠錢，買了房再結(jié)婚，不曾想她生病一下打亂了時間表。

決定求婚后，季理先告訴了自己的父母，父母沒有反對，反而告訴他，如果他認(rèn)定了，他們就支持，“做自己覺得對的事”。父母還打了5萬塊錢過來，王夢琳的父母也支持了5萬，一起幫他們湊齊了首付。

季理則提到了一件對他很重要的小事。他們每個月會開車回老家，在南京周邊縣城農(nóng)村看望季理的爺爺，老人家身體不太好，藥盒子堆了一抽屜。第二次去，王夢琳特意買了分裝盒，把爺爺未來一個月的藥仔細(xì)分好，以免他漏吃。

他們就在這些小事里認(rèn)定了彼此。一個不化療的日子，王夢琳一早趕回學(xué)校做畢業(yè)論文答辯，答辯完成，他們順路去民政局領(lǐng)了證，下午去買了鉆戒，一家人吃了火鍋，就這樣結(jié)了婚。

與癌癥的戰(zhàn)爭，卻遠(yuǎn)比他們想象的都要復(fù)雜、漫長。

王夢琳是獨(dú)生子女，她既是病人，也是父親的照顧者。那幾年，她和父親住院，夜里都是季理陪護(hù)，他不肯假手于人，也無人可替換。白天王夢琳母親過來送飯，他再去上班。父親進(jìn)了ICU那幾天，王夢琳坐在ICU門口走廊的椅子上守著，直到兩人身上都有味兒了，季理才勸動她去附近賓館洗了個澡。

許多這樣無助的時刻，他們靠彼此支持撐了過來。父親去世后，照顧爺爺?shù)呢?zé)任也落在夫妻倆身上。爺爺今年89歲了，去年生病后，生活難以自理。當(dāng)時王夢琳在醫(yī)院做腎上腺腫瘤的手術(shù)，因為防疫政策病房不能隨意進(jìn)出，那天夜里，季理打了好多電話，才找到朋友幫忙，艱難地將爺爺送去了最近的醫(yī)院。

季理個子高大，長相憨厚，平時跑項目多了，皮膚曬得黝黑。不同于粗獷的外表，王夢琳感受最深的是，他很細(xì)心，病歷資料都由他整理，復(fù)查從不遺漏提醒。去年手術(shù)后，趕上疫情，季理特意買了拆線包，照著網(wǎng)上教程，在家給她的手術(shù)傷口消毒、拆線。

10月中旬，我和他們一起去上海，季理掛到一個上海人民醫(yī)院骨科專家的號。他帶了一份打印好的表格，詳細(xì)列出了妻子的疾病史，細(xì)致到哪一年做了什么治療。病歷里缺了一項重要信息，王夢琳骨肉瘤手術(shù)后，手臂內(nèi)被植入了一塊固定的鋼板，病歷單里缺了鋼板的型號與材質(zhì)，這直接關(guān)系到能不能做核磁共振，明確腦部腫瘤。

午飯時，一個手機(jī)鬧鈴響了，季理不緊不慢地從褲子兜里掏出一粒藥，遞給王夢琳，晚飯時鬧鈴又響起，他掏出了另一種藥。那兩天，他一直拿著手機(jī)咨詢醫(yī)生，研究文獻(xiàn)，還給國外醫(yī)藥公司發(fā)去郵件確認(rèn)?！昂枚嗍虑?，我自己都記不住，他老記著?！蓖鯄袅照f。

季理習(xí)慣了對妻子的照顧。他會不經(jīng)意接過妻子左手的物品，不時拎拎水壺，督促她喝水。雖然她很少主動提及對癌癥的恐懼，但他還是能感受到許多微小的變化，她變得更加黏他，有時他忙事情，不經(jīng)意說一句心煩，她的情緒會一下崩潰。于是，看病之外的時候，他們盡量做一些輕松的事情，散步，曬太陽，一起玩《原神》，下班后雷打不動看兩集動漫，每天都會有一個動漫更新，一集20分鐘。時間更多一些，就去旅游。

和他們相處愈久，我愈發(fā)體會到他們對于彼此的支持是什么。他們在多年陪伴里找到了屬于自己的相處方式。王夢琳像一個“小太陽”，她會拍早晨季理逗狗狗“年糕”的視頻，和二人的家人、朋友維持著頻繁的聯(lián)系，并在吃飯時分享他們的近日趣事。季理的表妹、弟弟遇到問題第一時間總是發(fā)信息給她，包括但不限于學(xué)習(xí)、相親的煩惱。而季理是后盾。不需要說，在面臨如此巨大的殘酷時，這種后盾意味著什么。

“關(guān)關(guān)難，關(guān)關(guān)過吧”

前段時間，季理買了一本書—《無國界病人》，作者師永剛也是一位癌癥病人，患癌10年里，他經(jīng)歷了兩次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)、4次急診、6次放療和3次參與臨床試驗，盡管治療過程波折又殘酷，但他也馬上將度過5年觀察期，達(dá)到臨床治愈的標(biāo)準(zhǔn)。

王夢琳看完書，鼓起勇氣給作者寫了郵件。師永剛很快打來電話，建議她把患癌的經(jīng)歷寫出來，“或許能被一些專家團(tuán)隊看到”。

文章發(fā)表后，很多平臺轉(zhuǎn)載了她的故事。評論區(qū)里多是鼓勵的聲音，人們深知生病不易，看病艱難。也有負(fù)面的聲音，“這樣活著有什么意義”“何必拖累家人”。幾位親人被這些話激怒，還偷偷集體去回復(fù)，讓鍵盤俠們閉嘴。

其實王夢琳早就看過這些評論，后來她不再點開。我們見面時，她說心情已回歸平靜，“這個過程是先被拉到胡同里邊，再慢慢想開，慢慢走出來。”就算命運(yùn)殘酷到如此地步，“也只能好好活著呀。”

父親癌癥去世前，他們?nèi)プ隽嘶驒z測，癌癥太過罕見、頻繁地發(fā)生在父女倆身上，已經(jīng)不是一句“壞運(yùn)氣”能解釋的了。

2021年，王夢琳收到基因報告，87歲的爺爺一切正常，而她與父親都出現(xiàn)異常：TP53基因，一個非常重要的抑癌基因，發(fā)生了變異。報告上的結(jié)論只有一句，罹患癌癥的風(fēng)險高于常人。

抑癌基因和癌基因突變并不會馬上導(dǎo)致腫瘤，但當(dāng)她的身體內(nèi)失去了重要的“守門人”，細(xì)胞戰(zhàn)役就隨時發(fā)生著，這意味著，越來越多的癌細(xì)胞可能逃過免疫細(xì)胞的追殺，爆發(fā)增長，直至難以控制。

她的父親第一次患癌是在44歲。父親性格內(nèi)斂，平時話不多，喜歡攝影，一生沒什么不良嗜好，生病后只要還能活動，從沒有落下鍛煉。他原來是一位鑄造工人，憑借鑄造技術(shù)，到了南京一所大學(xué)當(dāng)了大學(xué)老師。這是命運(yùn)垂青的部分。

“說不難過那是假的，”王夢琳說，“沒想到我和父親就像那個詞，天選之子。”看到檢測報告那一刻的感覺就像是被雷劈中，她感覺全身通電一般，一下被判了刑，拉入深淵。

在《論死亡與臨終》一書中，癌癥患者會經(jīng)歷五個階段：否認(rèn)、憤怒、討價還價、沮喪、接受。可接受一個終身作為“癌癥病人”

的宿命，絕不僅是想通“命運(yùn)無?！彼膫€字。

社會學(xué)家安妮·卡麥茲（Anne Charmaz）將慢性病患者需要面對的兩個交替出現(xiàn)的階段，稱之為“好日子”與“壞日子”，在好日子里，病痛能得到暫時控制，生活回歸日常；而在壞日子里，疾病帶來的痛苦與漫長的治療讓人無暇顧及其他。隨著疾病的變化，那些好日子會縮短，壞日子在延長。

王夢琳頻繁地回到那些“壞日子”里：手術(shù)室很涼，濕濕冷冷的氧氣進(jìn)入鼻腔，時間就停滯了，你不知道手術(shù)什么時候會結(jié)束，恢復(fù)清醒、見到親人；當(dāng)化療的藥輸進(jìn)去，很快會感到難受、嘔吐，頭發(fā)大把掉落，只能再次剃光頭；然后是手術(shù)后漫長的、鈍鈍的痛感，連帶著呼吸也痛，一點點適應(yīng)傷口，直到它結(jié)痂。

而癌癥必然發(fā)生，可能在她生命里的任何一天。那種惶惶不安，或許才是最令人恐懼的。許多時候，王夢琳只是這樣平靜地講述著。我們坐在草坪上，靠得很近，除了把手輕輕放在她身上，我無法說出安慰的話。我想，任何語言在此時都顯得過于無力。

她因此把去醫(yī)院之外的時間都填滿，安排得豐富。追動漫，玩游戲，帶著妹妹們Cosplay，去旅游。原來她還在學(xué)爵士和街舞，只要不住院，她每天都會去跳舞，最近身體不允許了，她就去散步和爬山。未來她還有好多想做的事情，帶爺爺曬太陽、學(xué)吉他。

“命運(yùn)對我不好又好，我身體不好，但身邊的所有人都很好，朋友、家人，還有我老公。”王夢琳說，因為她和丈夫都喜歡小孩子，朋友住在附近，“他的兩個小孩經(jīng)常陪我們玩，經(jīng)常會要找我們?！?/p>

她努力在無法回避的殘酷事實下活得釋然?；貞浧甬?dāng)初做乳腺癌手術(shù)，術(shù)后她哭了，血壓飆得很高，病房里親人護(hù)士亂作一團(tuán)時，她哈哈大笑。剛見面時，王夢琳每次講起手術(shù)的經(jīng)歷，語氣都很輕松，而我的表情沉重，甚至不知道什么反應(yīng)才是得體的。當(dāng)我真實地與王夢琳相處了幾天，我才發(fā)現(xiàn)這就是她講述病痛的方式，仿佛只是在說一件尋常趣事?；蛟S只有這樣，過程中的疼痛與殘忍才能被消解。

時至今日，她已經(jīng)慢慢適應(yīng)了身體的變化，如同當(dāng)初適應(yīng)左手、胸部、難以抬高的腋窩，盡管過程很不容易。她的身上有手術(shù)的傷疤，和朋友去澡堂時，朋友會下意識避開目光，擋在她身前，而她則大大咧咧就走了過去。

王夢琳說，她早就不在意他人的眼光了。2016年冬天，她和姐姐去熱帶的海邊，游泳、學(xué)潛水，還穿上了好看的比基尼。我看到照片里，她那時頭發(fā)還很短，顯得毛茸茸的，好像頭頂著一只小刺猬，她張揚(yáng)地笑著，比了個“耶”——一個勝利的手勢。那時所有人都認(rèn)為癌癥已經(jīng)治愈，病痛過去了，她可以開始新的生活了。

癌癥從未真正打倒她。盡管接下來的狀況依然很嚴(yán)峻，王夢琳身上的第六個原發(fā)惡性腫瘤，右腿的骨母細(xì)胞型骨肉瘤，已經(jīng)長大到必須手術(shù)切除的地步了，而切除很難繞開膝關(guān)節(jié)。這意味著，之后她或許再也無法跳舞了，甚至無法如常走路。

可他們兩個普通人，除了停下來，多跑醫(yī)院，多問醫(yī)生，沒有別的辦法。季理說，他現(xiàn)在唯一想的就是，不要走彎路，不能走彎路，“雖然關(guān)關(guān)難，關(guān)關(guān)過吧?！?/p>

在南京那幾天，我們的聊天總是在我的語塞中結(jié)束。中途我不止一次地想，我是不是要繼續(xù)做這個采訪，一方面是感慨于命運(yùn)的沉重，揭露傷疤的歷程充滿痛苦，更無法輕易談?wù)撐磥恚瑳]有人知道癌癥下一次滑落是什么時候。

我們就像朋友一樣，天天一起散步、吃飯、聊天，她極少在我面前展露脆弱時刻。夢琳比我年長兩歲，我們聊戀愛、婚姻與30歲的困惑。有一天散步時，她從零食包里掏出了兩只醉蟹，是她媽媽剛鹵好的。每當(dāng)我變得沮喪，她總能敏感地察覺，說些鼓氣的話，“過好當(dāng)下”“開心快樂每一天”。聲音顯得中氣十足。

去上海時，我們一起去了一家動漫手辦店，逛了整整五層樓，被動漫全宇宙淹沒，我們沒有再去聊任何癌癥的事情，沉浸地捧著手辦驚呼“可愛”，最后克制地“帶走”了兩小只。這也是王夢琳那段時間最放松的一個晚上。

我在南京的最后一天，北京人民醫(yī)院一位專家打來電話，他說重新審視了王夢琳的特殊病史，有了一些新的想法，“這或許是介于良、惡性交界處的腫瘤，通過合適的手術(shù)方案，可能保住膝蓋?！?/p>

王夢琳的語氣輕松了許多，這一次，腫瘤至少留給她一些緩沖時間，讓她可以去尋找更好的手術(shù)方案。

分別時，我問王夢琳會害怕嗎。

“你看到我的微信簽名了嗎？ 4.0T的小馬達(dá)?！彼覕[擺手，說，“我現(xiàn)在雖然只有四片肺葉，但是我的引擎是帶T的，動力還是很足?！蔽蚁?，這也是她對命運(yùn)的回答。