基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式在重型地中海貧血患兒父母創(chuàng)傷后成長中的影響研究

韋桂源,趙凱麗,農(nóng)明,農(nóng)嬋媛,陸青梅,陶嘉怡,余云飛,任怡菲,黃秀萍,陳玉科

(1. 右江民族醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院,廣西 百色 533000;2. 右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科,廣西 百色 533000;3. 右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院護理部,廣西 百色 533000)

重型地中海貧血(thalassemia major,TM,簡稱重型地貧)是指由單條或多條血紅蛋白的株蛋白肽鏈表達基因突變或缺失的溶血性貧血,是一種單基因遺傳性疾病。我國已有3 000多萬人攜帶地貧基因,主要分布廣東、廣西、云南等地,其中廣西地區(qū)地貧基因攜帶者率高達25%[1-2]。終身規(guī)范輸血和祛鐵治療是目前重型地貧患兒最主要的治療方案,由于疾病癥狀明顯、治療周期長及治療費用高,使患兒父母面臨巨大的經(jīng)濟壓力和心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致患兒父母長期處于應(yīng)激狀態(tài),經(jīng)歷極大的創(chuàng)傷。創(chuàng)傷后成長(post-traumatic growth,PTG)是“個體與高度壓力的生活情景以及潛在創(chuàng)傷性生活事件抗?fàn)幒笏?jīng)歷的積極心理變化”,其作為一種潛在的積極資源和力量,可使個體從事件中獲得積極的體驗和更高的成長水平[3]。研究顯示[4],重型地貧患兒父母PTG處于中等水平;本課題組前期研究亦發(fā)現(xiàn)[5-6],地貧患兒父母均存在不同程度的抑郁、焦慮及人際關(guān)系敏感等心理問題?；诖?本研究擬以三甲醫(yī)院為主導(dǎo)構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的重型地貧患者父母PTG心理干預(yù)方案并探討其應(yīng)用效果,以提高其PTG水平,改善其心理狀態(tài)。

1 對象與方法

1.1研究對象 選取2022年5月至2023年5月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院“地貧之家”就診的80例重型地貧患兒父母之一為研究對象,隨機分為對照組與干預(yù)組,每組各40例。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒診斷為重型地貧;②患兒接受治療時間≥6個月,年齡≤18歲;③患兒主要照顧者及決策者;④有良好的理解、溝通、交流能力;⑤知情同意愿意配合。排除標(biāo)準(zhǔn):①其患兒有其他重大或慢性疾病,如:惡性腫瘤、內(nèi)分泌疾病、其他血液疾病等;②近6個月內(nèi)經(jīng)歷其他創(chuàng)傷性事件;③診斷有精神心理疾病者。兩組患兒性別、疾病治療方式、照顧者(性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài))、居住地等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基線具有可比性,見表1。

表1 兩組重型地貧患兒和患兒父母的基本資料比較

1.2研究方法 對照組對患兒父母開展常規(guī)健康教育、心理護理、電話隨訪等。干預(yù)組按照三甲醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動的重型地貧患兒父母PTG干預(yù)方案對患兒父母實施干預(yù),具體如下:

1.2.1組建小組成員 組建以右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院為主導(dǎo)的重型地貧患兒父母PTG干預(yù)護理聯(lián)盟,聯(lián)盟團隊包括2名主任護師、1名副主任醫(yī)師、2名副主任護師、1名心理學(xué)醫(yī)師、3名主管護師、2名護師以及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院1名醫(yī)生和1名護士。

1.2.2明確分工,技能培訓(xùn) 本課題組成員前期通過百色市衛(wèi)生健康委員會組織的有關(guān)會議,召集所有參與研究的聯(lián)盟團隊成員召開會議,明確工作職責(zé)和分工,并制作地貧相關(guān)知識和照護技能手冊,依托右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院智慧醫(yī)院“醫(yī)護到家”平臺實施干預(yù)。平臺設(shè)有管理端、醫(yī)護端、患者端3個端口。管理端口由聯(lián)盟單位管理,醫(yī)護端口有規(guī)范網(wǎng)約護理服務(wù)流程,患者端口有患者居家上門服務(wù)預(yù)約、居家護理技術(shù)學(xué)習(xí)、健康教育等功能。指導(dǎo)成員關(guān)注醫(yī)護端并教會其使用方法,并將PTG干預(yù)的相關(guān)知識與技能通過平臺開展同質(zhì)化培訓(xùn),規(guī)范基層衛(wèi)生服務(wù)人員服務(wù)方法與內(nèi)容。為減少主觀偏差和個人偏好,干預(yù)者和收集資料者設(shè)置不同的人員。

1.2.3實施干預(yù) ①醫(yī)院:研究對象入組后由醫(yī)院3名護士建立健康檔案,個體化評估患兒及其家庭一般資料、目前病情情況和生活情況等,出院前對患兒父母進行出院健康宣教,內(nèi)容包括飲食、用藥指導(dǎo)、并發(fā)癥預(yù)防、定期復(fù)診等,將相關(guān)知識點整理成通俗易懂的文字和圖片,印刷裝訂為地貧宣傳手冊并發(fā)放,便于患兒家屬查閱。并指導(dǎo)患兒父母關(guān)注“醫(yī)護到家”平臺,教會其使用方法,遇到健康問題可隨時通過平臺獲得醫(yī)護人員的幫助和支持。“醫(yī)護到家”平臺由專門的責(zé)任護士對“醫(yī)護到家”平臺進行維護、更新,定期將地貧相關(guān)知識以圖片、文檔、視頻的形式上傳至平臺,同時邀請患兒和家屬參加右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院“地貧之家”和“陽光書屋”每一次開展的活動和座談會,搭建家長和醫(yī)護人員交流的平臺,也給家長們提供相互鼓勵、交流及支持的機會。②社區(qū):經(jīng)過培訓(xùn)的基層衛(wèi)生服務(wù)人員在患兒出院1周內(nèi)上門訪視,訪視內(nèi)容包括評估住所條件、環(huán)境衛(wèi)生、家庭收入情況、患兒(生理功能、心理社會狀態(tài)、健康行為、認(rèn)知)、家屬認(rèn)知等領(lǐng)域的狀況,進行針對性指導(dǎo)。如有問題,家屬可通過“醫(yī)護到家”平臺與社區(qū)或三甲醫(yī)院的醫(yī)護人員聯(lián)系,獲取護理信息與技術(shù)方面的支持和幫助,針對患兒父母線上咨詢的問題和困難,必要時有目的的進行上門訪視。③家庭:告知家長加強家庭支持,關(guān)心和關(guān)愛患兒,在醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)護人員的指導(dǎo)下鼓勵、協(xié)助患兒日常生活,如保持個人衛(wèi)生、規(guī)律作息、合理飲食、定期輸血和祛鐵治療等,家長心理壓力大時可傾聽療愈型輕音樂、進行慢跑或向護士傾訴,排解負(fù)性情緒,遇到問題隨時與社區(qū)、醫(yī)院醫(yī)護人員溝通、咨詢。

1.3評價指標(biāo) 研究過程中共收集3次評價指標(biāo)資料,分別是患兒父母入組時、干預(yù)后12周、24周后。研究人員進行現(xiàn)場紙質(zhì)問卷發(fā)放并指導(dǎo)成員填寫問卷的方法,填寫完成后對問卷填寫情況進行復(fù)核。評價兩組患兒父母的創(chuàng)傷后成長、焦慮、對患兒照護能力及生活質(zhì)量的評價工具分別為:①簡體中文版創(chuàng)傷后成長評定量表(Chinese Post Traumatic Growth Inventory,C-PTGI):由我國學(xué)者汪際[7]修訂并漢化,Cronbach’s α系數(shù)為 0.87,5個維度共20個條目,如:人生感悟、個人力量、新的可能性、與他人的關(guān)系、精神改變。采用Likert 6級評分法,0為最低分,5為最高分,分?jǐn)?shù)越高,PTG水平越高;②焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS):采用ZUNG W W等[8]制定的焦慮自評量表,共20個條目,得分相加得到總粗分(X),標(biāo)準(zhǔn)分(Y)=總粗分(X)×1.25后取整數(shù),以50分為分界值,得分>50分表示有焦慮癥狀[9];③家庭照顧者照顧能力量表(Family Care Giver Task Inventory,FCTI):采用香港學(xué)者Lee等修訂版本[10],Cronbach’s α系數(shù)為0.87,共25個條目,采用Likert 3級評分法,0～2表示從“不困難”到“極困難”,總分為0～50分,得分越高表示照顧者照顧能力越差;④健康調(diào)查簡明量表(The Medical Outcomes Study Short Form 36-Item Health Survey,SF-36)[11]:Cronbach’s α系數(shù)為0.80,包括8項內(nèi)容,共36個條目,每項內(nèi)容0～100分,得分越高,生活質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1兩組C-PTGI得分的比較結(jié)果 干預(yù)前,兩組C-PTGI比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基線有可比性;時間與組間存在交互作用,隨時間變化干預(yù)組C-PTGI得分逐漸升高,干預(yù)后12周、24周均高于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),見表2。

表2 兩組C-PTGI得分比較的結(jié)果單位:分

2.2兩組FCTI得分的比較結(jié)果 干預(yù)前,兩組FCTI得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基線有可比性;時間與組間存在交互作用,隨時間變化干預(yù)組FCTI得分逐漸降低,干預(yù)后12周、24周均低于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),見表3。

表3 兩組FCTI得分的比較結(jié)果單位:分

2.3兩組SAS得分的比較結(jié)果 干預(yù)前,兩組SAS得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基線有可比性;時間與組間存在交互作用,隨時間變化干預(yù)組得分逐漸降低,干預(yù)后12周、24周均低于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),見表4。

表4 兩組主要照顧者焦慮量表總分的比較單位:分

2.4兩組SF-36得分的比較結(jié)果 干預(yù)前,兩組SF-36得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義,基線有可比性;時間與組間存在交互作用,隨時間變化干預(yù)組SF-36得分逐漸升高,干預(yù)后12周、24周均高于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001),見表5。

表5 兩組SF-36得分的比較結(jié)果單位:分

3 討論

3.1實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以提高重型地貧患兒父母的創(chuàng)傷后成長水平 本研究結(jié)果示,隨時間變化干預(yù)組創(chuàng)傷后成長得分逐漸升高,干預(yù)后12周、干預(yù)后24周均高于對照組,說明實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以提高重型地貧患兒父母的創(chuàng)傷后成長水平?；卺t(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理,使重型地貧患兒在院內(nèi)得以早期且規(guī)范診療,在院外由基層衛(wèi)生服務(wù)站開展家庭訪視,評估與排查病情,有助于減輕病情程度、延緩疾病病程進展、減少疾病對患兒生命的危害,從而減輕患兒父母的心靈創(chuàng)傷[12- 13],樹立治療疾病的信心,從而提高父母的創(chuàng)傷后成長水平,與徐志芳等[14]研究結(jié)果一致;并通過“醫(yī)護到家”平臺隨時隨地獲取醫(yī)院遠(yuǎn)程咨詢等信息支持,為后續(xù)的長期規(guī)范治療筑牢后盾基礎(chǔ),有效促進其創(chuàng)傷后成長水平。因此,建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理聯(lián)盟,各方發(fā)揮線上線下優(yōu)勢資源,開展疾病知識宣教、用藥及康復(fù)指導(dǎo)、健康行為指導(dǎo)、心理輔導(dǎo),有助于促進患兒父母創(chuàng)傷后成長水平。

3.2實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以提高重型地貧患兒父母的照顧能力 安麗巧等[15]研究指出,地貧患兒照顧者的照顧能力偏低,醫(yī)護人員可以通過互聯(lián)網(wǎng)平臺開展相關(guān)的護理干預(yù)來提高患兒照顧者的照顧能力。本研究結(jié)果顯示,隨時間變化干預(yù)組的照顧能力得分逐漸降低,照顧能力隨之提高,說明實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以提高重型地貧患兒父母對患兒的照顧能力。一方面,本研究使用地貧相關(guān)知識和照護技能手冊和開展“地貧之家”、“陽光書屋”活動,一定程度上幫助患兒父母加深對重型地貧疾病的認(rèn)識,深入了解疾病發(fā)生發(fā)展過程,有助于提高地貧相關(guān)知識知曉度。同時患兒父母間能互相進行溝通交流,分享照顧經(jīng)驗,提高照顧能力。另一方面,通過“醫(yī)護到家”平臺提供上門服務(wù)預(yù)約、居家護理指導(dǎo)、患兒用藥及康復(fù)指導(dǎo),可滿足患兒父母的信息需求,使父母對患兒的照顧能力得到有效提高。

3.3實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以改善重型地貧患兒父母的負(fù)性情緒 梁英等[16]研究指出,醫(yī)護人員需要重視重型地貧患兒照顧者的負(fù)性心理問題。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)組患兒父母的焦慮得分隨著時間變化而降低,說明實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以改善患兒父母的負(fù)性情緒。分析原因可能是:其一,通過“地貧之家”活動,醫(yī)護人員與患兒父母面對面交流,拉近醫(yī)患間的距離,父母更愿意傾訴其內(nèi)心的感受和宣泄負(fù)性情緒,可有針對性的鼓勵和疏導(dǎo),增強其照護信心;其二,通過基層衛(wèi)生人員通過上門訪視,能迅速識別父母出院早期的負(fù)性情緒,緩解了患兒父母的照護負(fù)擔(dān),從而更好地配合后續(xù)治療;再者,通過“醫(yī)護到家”平臺,患兒父母可隨時與醫(yī)護人員溝通,及時解決患兒治療中面臨的問題,父母的負(fù)性情緒得到有效改善,從而促進患兒病情康復(fù)及轉(zhuǎn)歸。

3.4實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可以提高重型地貧患兒父母的生活質(zhì)量 王程等[2]研究結(jié)果顯示,重型地貧患兒主要照顧者的生活質(zhì)量水平較低,需醫(yī)療、社區(qū)、社會等多方面聯(lián)合干預(yù)來改善其生活質(zhì)量。本研究實施基于醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式可提高重型地貧患兒父母的生活質(zhì)量,原因可能是醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動管理模式將延續(xù)性護理服務(wù)擴展至社區(qū)和家庭,一定程度上彌補了出院后患兒及其父母無法繼續(xù)獲得的專業(yè)治療和護理相關(guān)知識指導(dǎo)的不足。

4 小結(jié)

本研究基于三甲醫(yī)院為主導(dǎo)構(gòu)建三甲醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動管理模式,采用線上線下干預(yù)方式對重型地貧患兒父母進行健康指導(dǎo)和心理疏導(dǎo),并進行動態(tài)跟蹤,不僅有效提高了重型地貧患者父母創(chuàng)傷后成長水平和對患兒的照顧能力,而且還減輕了其負(fù)性情緒,改善了日常生活質(zhì)量,對于重型地貧患者父母的干預(yù)效果具有持久性。