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    蔡磊:“抗凍”先行者向死而生

    2024-01-09 03:34:49鄧郁
    南方人物周刊 2023年28期
    關(guān)鍵詞:抗凍臨床試驗脊髓

    鄧郁

    圖/本刊記者 梁辰

    腰穿之后,一瓶液體通過針管從體外靜靜推入南景(化名)的脊髓腔內(nèi)。幾天之后,家人發(fā)現(xiàn),她的雙手能撐住輪椅的扶手幫助她獨自站立了。

    兩年前,剛剛20出頭的南景忽然覺得左腿抬起困難,此后病情急轉(zhuǎn)直下,她走路越來越吃力。好幾次上下單位通勤大巴的臺階,南景直接摔倒在地,差一點被身后疾馳而來的車輛軋過。不久,她被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥)。

    2023年6月初,南景入組蔡磊攜手科學(xué)家團隊與北京天壇醫(yī)院合作的單基因新藥臨床試驗,至今用藥四次。雖然腿部肌肉力量尚不見明顯改善,但相比此前需要家人攙扶她才能站起,已經(jīng)有很大的進步。對于帶領(lǐng)團隊研發(fā)藥物、抗擊漸凍癥四年多的蔡磊而言,這是一個歷史性的突破。

    “南景是幸運的,但全世界還有50萬的漸凍癥病人亟需全社會的關(guān)注和救助?!辈汤谡f?!岸夷暇皩儆谌w病患里不到2%的SOD1亞型,其他的亞型和散發(fā)型漸凍癥的病理,仍然還是一片迷霧,等待探索和解藥。”

    由于腦和脊髓中的運動神經(jīng)細(xì)胞病變,漸凍癥患者的肌肉逐漸無力,最終完全癱瘓,喪失身體機能。從被發(fā)現(xiàn)至今一百多年,漸凍癥病理不明,無藥治愈,絕大多數(shù)病人在患病后2-5年內(nèi)死亡。

    近四年前,京東集團原副總裁蔡磊也被確診為漸凍癥。在業(yè)內(nèi),具備滿滿激情、敏銳洞察力和行動力,善于組織合作的蔡磊,如同“拼命三郎”。患病時不過四十出頭,剛剛?cè)⑵奚印1粧伻胪蝗缙鋪淼慕^境,他也曾萌生絕望。但確診后一個月內(nèi),他便決心,要調(diào)動自己半生積累的全部資源,投入漸凍癥的科研和藥物研發(fā)。

    “不可能、做不到”,這些來自行業(yè)內(nèi)外的看法,從未動搖過蔡磊的信念。

    醫(yī)院之間的患者數(shù)據(jù)難以打通,他用最原始的方法,一個個電話聯(lián)絡(luò)、微信交流,搭建起全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺;他一次次上門拜會,打動了陳功、戴建武、盧云峰、孟頌東、陳玲玲等一批并非研究漸凍癥出身的頂尖科學(xué)家與之合作,推動百余條研發(fā)管線的啟動;他帶頭簽署志愿書,帶動千余名患者和家屬自愿在身后捐獻腦和脊髓組織樣本;他把臨床試驗的患者招募,從此前的一兩年縮短到了兩小時的“極限速度”……

    “無論是財力還是專業(yè)角度,我其實并不是世界上攻克漸凍癥最強的人選。但我不想只是干坐著等待醫(yī)療的進展,別人沒做好、沒去做的事情,我都要去做?!辈汤诎奄Y金、實驗室、科學(xué)家、藥企、醫(yī)院、患者一一連接起來,成為了基礎(chǔ)研究和醫(yī)療行業(yè)諸多環(huán)節(jié)里的潤滑劑和助推器。他認(rèn)為,只有把抗擊漸凍癥做成對參與各方都有價值、都可獲益的事業(yè),才能成為撕開黑暗的一道利刃,讓光源源不斷地照進來。

    “這遠不是一個簡單的個人對抗命運的勵志故事,而是內(nèi)心深處的善意和動能被喚起?!睆氖滤幬镅邪l(fā)15年的醫(yī)療從業(yè)者徐婉姣感慨。“大家走近蔡老師,也因為蔡老師走近彼此,這種連接本身即是一種能量和能源?!?/p>

    從2013年前起,蔡磊長期為北大、清華、人大等高校的財會專業(yè)的研究生授課,面對年輕學(xué)子的困惑,他直言不諱?!八麄兂栁遥趺礃硬拍艹晒?,受人尊重?有學(xué)生認(rèn)為,我們這一代人機會多,干啥都能掙錢,不像他們一樣競爭激烈。我想說,哪個時代不激烈?哪個成功不艱辛?奮斗、向上,就是年輕人該去追求的人生。幫助他人,也能減少迷惘和空虛?!?/p>

    患病后,在南京做職員的南景只能與輪椅為伴。母親身患晚期癌癥,需要來北京治療,姥姥陪著女兒和孫女在這座陌生城市租房、看病。南景有過焦慮和擔(dān)憂,不知道自己能做什么。認(rèn)識蔡磊后,她有了轉(zhuǎn)變?!拔覜]有理由頹廢??梢話叩?、拖地,洗衣服,能做一點是一點。自己找尋意義?!?/p>

    “不管命運如何,努力持續(xù)創(chuàng)造價值,活出自己的精神?!边@是蔡磊認(rèn)為他可以留給這個世界的財富,他的腳步還未停下。

    身患絕癥,卻不服“走向死亡”的命運安排,而是立志要改變歷史。從事漸凍癥藥物研發(fā)近四年,蔡磊及其團隊在搭建患者數(shù)據(jù)平臺、與新藥研發(fā)有關(guān)的基礎(chǔ)科學(xué)和臨床試驗、腦組織和脊髓捐獻、大規(guī)模的真實世界醫(yī)療數(shù)據(jù)研究等諸多方面,都取得了歷史性的突破。以聰穎的頭腦和頑強的個性作為基底,以助人利他的意念為驅(qū)動,蔡磊的實踐彰顯出人性的光輝,以及信念與行動力所能釋放出的巨大能量。

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