王蕾蕾 光不待我，我自成光

文/小果

2007 年，王蕾蕾獲首屆中國(guó)汽車(chē)模特大賽東北賽區(qū)冠軍

模特王蕾蕾，因遺傳性眼疾，7 歲開(kāi)始出現(xiàn)夜盲癥狀、視野逐漸縮小。她一路小心翼翼，與黑暗賽跑，看似在逐漸縮小的世界，卻發(fā)光照進(jìn)了別人的世界。

與黑暗賽跑

1980 年夏天，王蕾蕾出生于沈陽(yáng)。7 歲的某個(gè)早晨，她像往常一樣來(lái)到學(xué)校上課。穿過(guò)一段走廊時(shí)，周?chē)饩€非常暗，王蕾蕾的視力極速下降，徑直將一水盆踢翻了，水正好潑了擦地的同學(xué)一身。

這是視網(wǎng)膜色素變性的初期癥狀——夜盲癥，在光線昏暗環(huán)境下或夜晚，視物不清或完全看不見(jiàn)東西、行動(dòng)困難。

此后，在環(huán)境光線弱的地方，王蕾蕾走路不由得變得小心翼翼起來(lái)。每次做完課間操集體回教室路過(guò)走廊時(shí)，她一定會(huì)被人踩后腳跟，后面的人都說(shuō)是她走得太慢了。

十幾歲的時(shí)候，王蕾蕾被診斷為“夜盲癥”，父母開(kāi)始帶著她四處求醫(yī)。藥吃得越來(lái)越多，病卻不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。

1995 年，父親托關(guān)系了解到，北京有專家可以治這個(gè)病。去了之后，王蕾蕾第一次知道，原來(lái)自己并不是夜盲癥，而是一種罕見(jiàn)的遺傳性眼疾——遺傳性視網(wǎng)膜色素變性。

追“光”的人

初中時(shí)，王蕾蕾放學(xué)喜歡在馬路牙子上踩著走，卻因?yàn)橐暳υ蚩偸遣瓤?。但和她同行的高中學(xué)姐就能做得很好。原來(lái)學(xué)姐正在訓(xùn)練模特步，周末還可以出去接演出。

“什么是模特？”王蕾蕾問(wèn)?！澳Ｌ鼐褪悄艽┖芏嗪芏嗥烈路娜??！睂W(xué)姐對(duì)模特簡(jiǎn)單理解，在這一刻深深擊中了少女王蕾蕾。

為了能系統(tǒng)地學(xué)習(xí)怎么當(dāng)模特，王蕾蕾初中畢業(yè)后想直接報(bào)開(kāi)設(shè)有模特表演課程的中專。但是父親并不同意，他覺(jué)得模特就是靠臉吃飯，沒(méi)有真本事，更希望她能繼續(xù)念書(shū)，以后考個(gè)好大學(xué)。

為此，父女二人陷入冷戰(zhàn)。在母親的溝通下，父親還是退讓了，借給了王蕾蕾4000 元的擇校費(fèi)。他“賭”她賺不到錢(qián)，最終還是會(huì)回到自己設(shè)想的人生路線上。

當(dāng)模特之后賺到的第一筆錢(qián)來(lái)自當(dāng)發(fā)模。美發(fā)師把王蕾蕾的頭發(fā)焗成各種顏色，一起去參加發(fā)型比賽。不到一年，她就把跟爸爸借的擇校費(fèi)還了回去，并且從16 歲開(kāi)始，再也沒(méi)有跟家里要過(guò)錢(qián)。

不論是工業(yè)樓奠基儀式和慶典活動(dòng)，還是模特比賽，只要有演出的機(jī)會(huì)，王蕾蕾都接?！鞍涯茏叩腡臺(tái)都走了，等看不見(jiàn)的時(shí)候，就不后悔了?！本瓦@樣，她拼上了各種比賽，拼上了北京國(guó)際時(shí)裝周、上海國(guó)際時(shí)裝周……

與此同時(shí)，王蕾蕾還要隱藏自己的眼疾。排練的時(shí)候，周?chē)饩€較弱看不見(jiàn)導(dǎo)演的動(dòng)作，會(huì)被大家認(rèn)為是在“耍大牌”，但是如果告訴大家自己看不見(jiàn)，就會(huì)失去工作的機(jī)會(huì)。更麻煩的是上T 臺(tái)之后，她需要精準(zhǔn)計(jì)算出自己在舞臺(tái)上的步幅和步數(shù)，以免失足掉到臺(tái)下。

2007 年，左眼僅存的一點(diǎn)光感已經(jīng)支撐不了王蕾蕾的模特工作了，她只好退居幕后，利用這些年積攢的舞臺(tái)經(jīng)驗(yàn)和資源，經(jīng)營(yíng)模特公司、做模特教學(xué)、策劃活動(dòng)、做房地產(chǎn)商務(wù)……

“我每天把自己弄得晚上只能睡四五個(gè)小時(shí)，有時(shí)一宿都不睡覺(jué)?！蓖趵倮偻ㄟ^(guò)工作麻痹自己，讓自己沒(méi)有時(shí)間去想關(guān)于眼睛的事，但身體也在被過(guò)度消耗。

在黑暗中摸索前行的道路上，好在王蕾蕾的丈夫艾義（化名）一直牽著她的手。王蕾蕾情緒不好時(shí)，艾義就24 小時(shí)陪伴在她身邊，想做什么都陪她去。也是在他的鼓勵(lì)下，王蕾蕾開(kāi)始在網(wǎng)上分享自己的故事，收獲了不少粉絲的暖心反饋。

2017 年，王蕾蕾鼓起勇氣參加?xùn)|方衛(wèi)視女性勵(lì)志王牌節(jié)目《媽媽咪呀》，重新站上T 臺(tái)，獲得第五季全國(guó)總冠軍。這也給了她更多的勇氣去追尋自己的夢(mèng)想。同年，她考入北京電影學(xué)院繼續(xù)教育學(xué)院進(jìn)修影視表演專業(yè)。

失去光，我自成光

2011 年，王蕾蕾父親因癌癥離世。王蕾蕾記得很清楚，父親走的時(shí)候是睜著眼睛的。生前最后一個(gè)月，父親還在自己的單位給王蕾蕾爭(zhēng)取工作崗位，想著讓她能有一個(gè)終身的依靠。

這一次，王蕾蕾依然沒(méi)有聽(tīng)父親的話，因?yàn)樗部梢允莿e人的依靠。

艾義和王蕾蕾剛在一起時(shí)，她還未完全失明，但所有人都覺(jué)得將來(lái)艾義要照顧王蕾蕾一輩子。而現(xiàn)在出去旅游時(shí)，王蕾蕾是那個(gè)規(guī)劃出行路線、定酒店的人；家里孩子的教育，也是王蕾蕾在主導(dǎo)規(guī)劃。

在逐漸失去光的十幾年里，王蕾蕾身體的其他機(jī)能被馴化得更加敏感了。通過(guò)手機(jī)無(wú)障礙閱讀功能，她可以靈活使用微信、小紅書(shū)、快手、抖音、滴滴、美團(tuán)等手機(jī)軟件；通過(guò)手的位置和手腕的角度，用手機(jī)攝影、做自媒體、開(kāi)直播；通過(guò)學(xué)員腳腕鈴鐺的聲響，教學(xué)員走模特步。

2017 年，參加完《媽媽咪呀》之后，王蕾蕾也掙到了一些廣告代言費(fèi)。正是這筆錢(qián)給了她去做公益的底氣。同年，她在沈陽(yáng)市注冊(cè)了“花蕾助殘服務(wù)中心”，幫助特困殘障家庭。

看到很多孩子受困于身體和疾病，沒(méi)有辦法上藝術(shù)培訓(xùn)班，王蕾蕾便特意為他們創(chuàng)辦花蕾特殊兒童藝術(shù)培訓(xùn)學(xué)校，教孩子們語(yǔ)言表達(dá)與朗誦課和形體課。受她的感染，越來(lái)越多的人自發(fā)地加入這個(gè)大家庭，給花蕾學(xué)員們帶來(lái)更豐富多彩的課程。

“我可以想象這個(gè)顏色的衣服穿在我身上是什么樣子?！卑四甑哪Ｌ厣睦?，王蕾蕾不知道照了多少次鏡子。即使到了現(xiàn)在，她仍保留有這個(gè)習(xí)慣，只是此時(shí)的鏡子并不僅僅是自然光在描繪她的樣貌，而是王蕾蕾在描繪自己的樣貌。

在接觸了越來(lái)越多的殘障女性之后，王蕾蕾創(chuàng)辦了“殘障女性修養(yǎng)課堂”?！拔覀兛床灰?jiàn)世界，但可以讓世界看到我們的美。”在王蕾蕾的課堂里，盲人女性朋友們可以學(xué)習(xí)如何讓形體更漂亮，如何通過(guò)護(hù)膚、化妝、穿搭讓自己看起來(lái)更美。每次去線下課程，她還會(huì)給當(dāng)?shù)氐膶W(xué)員帶一些小物件，例如口紅、絲巾、護(hù)手霜。

互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)興起后，王蕾蕾開(kāi)辦殘疾人直播電商培訓(xùn)基地。學(xué)員中有盲人，有語(yǔ)言障礙者，有肢體殘疾者，有精神殘疾者……王蕾蕾會(huì)挖掘他們的優(yōu)勢(shì)和亮點(diǎn)，教會(huì)他們?nèi)绾问褂没ヂ?lián)網(wǎng)分享交流，給殘疾人就業(yè)更多的可能性。

此外，王蕾蕾還組建了全國(guó)盲人的幫購(gòu)群，例如肢體殘疾者可以幫助盲人描述產(chǎn)品、下單購(gòu)買(mǎi)。

盲人應(yīng)該被“看見(jiàn)”

在中國(guó)盲人協(xié)會(huì)主席李慶忠看來(lái)，對(duì)于盲人群體而言，教育是根本。王蕾蕾對(duì)此非常認(rèn)同。教育決定了一個(gè)人的眼界和心態(tài)，對(duì)于盲人這樣一個(gè)本就在生活中時(shí)刻面臨不平等境遇的群體，他們需要足夠的寬闊的眼界和穩(wěn)定的心態(tài)去消解負(fù)面情緒。

根據(jù)中國(guó)教育部2019 年年鑒數(shù)據(jù)，僅有大約4 萬(wàn)視力殘疾兒童涵蓋在國(guó)家教育系統(tǒng)中。絕大多數(shù)視力障礙患者由于殘疾、出行條件、經(jīng)濟(jì)條件等原因無(wú)法接受義務(wù)教育。而這其中，視障患者家屬對(duì)教育的認(rèn)知，或許也有一定的影響。

“盲人并不像外人所想的那樣，因?yàn)榭床灰?jiàn)就什么都做不了?！蓖趵倮俦硎?，盲人可以做很多事情，例如做飯、收拾房間等家務(wù)，以及孩子的教育、管理、創(chuàng)業(yè)、經(jīng)營(yíng)等工作，并且他們也愿意學(xué)習(xí)更多技能來(lái)平等地融入社會(huì)。在現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)的今天，基因檢測(cè)等技術(shù)還可以幫助盲人進(jìn)行生育指導(dǎo)，世界應(yīng)該更勇敢地接納盲人。

“在我們需要的時(shí)候伸出援手去幫助一下就可以，而不是用異樣的眼光看待我們。”這是王蕾蕾對(duì)世界的期許。與此同時(shí)，她也認(rèn)為盲人朋友們也應(yīng)該放下偏見(jiàn)，把整個(gè)世界當(dāng)成一場(chǎng)游戲，要接受游戲規(guī)則可能不會(huì)因我們的特殊而改變，主動(dòng)融入這個(gè)世界，在游戲里升級(jí)打怪。