一場罕見的病毒清除戰(zhàn)

春節(jié)前，門診患者不多，但小琳（化名）的媽媽卻早早在我診室門口等候了。她的頭發(fā)雜亂且油得發(fā)亮，整個人看起來疲倦又焦急，手里拿著足有四指厚的病歷資料，按時間順序排得整整齊齊。此前，小琳一家已經(jīng)輾轉(zhuǎn)去了全國多家醫(yī)院，但治療效果并不理想，抱著最后一線希望，小琳媽媽找到了我。

可疑的發(fā)燒和皮炎

小琳是一個活潑開朗的小姑娘，喜歡唱歌、跳舞。雖然只有13歲，但她十分懂事，平時主動幫姥姥做家務，還經(jīng)常參加學校和社區(qū)組織的公益活動。

時間回到2021年8月的一天，正上班的小琳媽媽接到小琳姥姥的電話，說小琳發(fā)燒了。起初，兩個人都以為小琳是感染了新冠病毒，便帶著小琳到當?shù)匦l(wèi)生院查核酸?？吹浇Y(jié)果是陰性，小琳媽媽到藥店買了退燒藥和一些中藥。經(jīng)過幾天的休息和吃藥，小琳的體溫恢復了正常，又像往常一樣在家學習、玩耍。然而兩天后，小琳又開始發(fā)燒，體溫最高達到39.8℃。之后，小琳發(fā)熱的情況一直反反復復，前后持續(xù)了近3個月?！拔覀兌啻尾楹怂?，結(jié)果都是陰性，孩子也幾乎沒出過門，真不知道是怎么回事！發(fā)燒這么長時間，孩子的精神也變得不好了，我們真是擔心啊！”小琳姥姥說。

這個家是單親家庭，小琳媽媽的收入是家里唯一的經(jīng)濟來源。在小琳姥姥的催促下，一直忙于工作的小琳媽媽帶著小琳到縣醫(yī)院檢查了身體。醫(yī)生懷疑小琳是其他少見病毒感染，建議到市里的醫(yī)院進行系統(tǒng)檢查，同時開了一些抗病毒沖劑和其他對癥藥品?！拔耶敃r想，先讓孩子回去吃點抗病毒沖劑吧，只要不是感染了新冠病毒就沒事?！毙×諎寢屨f。

之后，小琳按時吃藥，但效果卻不太理想。轉(zhuǎn)眼到了第二年夏天，小琳姥姥又發(fā)現(xiàn)了新問題。以前小琳被蚊子咬個包，很快就消了，但現(xiàn)在被叮咬后，紅腫處卻能變成鴿子蛋那么大，又腫又疼，而且起包的地方一抓就破，容易流膿感染，甚至包退了還會留痕，導致孩子臉上出現(xiàn)一片密密麻麻的小坑。2022年7月，小琳多次在當?shù)蒯t(yī)院的皮膚科、感染科就診，大夫判斷是蚊蟲叮咬后引發(fā)的過敏性皮炎。小琳嘗試過外用3%硼酸洗液、爐甘石洗劑，口服鹽酸西替利嗪片抗過敏，紅腫及破潰雖有所減輕，但仍比別人嚴重。

此時，小琳的家人并不知道，危險正一步步地逼近小琳。

卸下病毒的“面具”

2022年入秋以后，小琳變得不愛吃飯。小琳姥姥每天換著花樣給小琳做愛吃的飯菜，但她就是不愿動筷子。小琳說：“吃一點，我就覺得肚子脹，大便也不好，4～5天才有一次大便，而且每天都感覺沒做什么事情就沒力氣了?！?/p>

縣里的醫(yī)生懷疑小琳是因為剛從小學升入初中，心理上不適應，加上飲食結(jié)構(gòu)問題，導致了積食和便秘，因此給小琳開了益生菌和乳果糖。治療了兩個月，不見一點效果，小琳又出現(xiàn)了反復發(fā)燒，肚子越來越大，連走路都變得困難。

小琳姥姥再也坐不住了，撥通了小琳媽媽的電話，然后將孩子送到了當?shù)氐拇筢t(yī)院，希望能徹底弄明白小琳究竟是怎么了。然而，小琳的病情嚴重程度遠遠超出了她媽媽和姥姥的想象。

2022年12月，小琳住院期間，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，小琳的血液里單核細胞明顯增多，伴有貧血、尿血紅蛋白陽性。B超結(jié)果顯示，小琳全身多處淺表淋巴結(jié)腫大，肝臟超出肋下達6厘米，脾臟竟然已經(jīng)腫大到進入了盆腔?？粗鴻z查單上的一堆箭頭和病床上蜷成一團的小琳，媽媽和姥姥不知所措，慌亂中只記住了大夫的一句話：抓緊辦理手續(xù)，轉(zhuǎn)至上級醫(yī)院。

一年中最喜慶的節(jié)日就是春節(jié)，但2023年的春節(jié)對于小琳一家卻有些許沉重。小琳媽媽找到我，在她看來，這似乎是最后的希望了。

根據(jù)既往的診治經(jīng)驗，我判斷小琳很可能是患了一種罕見的淋巴增殖性疾病，需要盡快檢查以明確診斷，盡早開始治療。于是，小琳開始了血液病毒載量檢測、骨髓穿刺、淋巴結(jié)活檢等一系列檢查。

大年三十的前一天，我拿到了小琳的各項檢查結(jié)果。結(jié)果顯示，她的EB病毒特異性抗體檢測VCA-IgG、EAIgG均呈陽性，血漿以及淋巴結(jié)組織中EB病毒基因組檢測也為陽性。折磨小琳這么久的病因終于找到了，是慢性活動性EB病毒感染。

爭取活下去的希望

我告訴小琳媽媽，這是一種表現(xiàn)類似于傳染性單核細胞增多癥，但癥狀持續(xù)時間更長且會反復發(fā)作的疾病，本質(zhì)是淋巴增殖性疾病，不但死亡率高，而且容易進展成惡性腫瘤。如果小琳想要繼續(xù)治療，就要接受高強度的化療，并進行造血干細胞移植。

“首先，小琳需要接受高強度的化療來控制身體內(nèi)的EB病毒水平，而移植還要用更高強度的化療聯(lián)合免疫抑制劑，來清空小琳體內(nèi)被EB病毒感染并異常增殖的淋巴細胞。這花費巨大，而且風險極大。只要化療和移植過程順利，小琳就會變回原來那個開朗的小姑娘。但如果小琳的反應不好或者耐受不了，就會出現(xiàn)很多并發(fā)癥，最嚴重的情況下，你可能會拿到三聯(lián)單。所以，你得考慮清楚，要有經(jīng)濟準備，還要有思想準備?！蔽乙贿叿葱×值幕灲Y(jié)果，一邊耐心地向小琳媽媽交代著。

“什么是三聯(lián)單？”小琳媽媽疑惑地問。

“……就是死亡診斷證明。治療慢性活動性EB病毒感染是一條很艱辛的路，風險很大。”

這個結(jié)果，雖然小琳媽媽和姥姥一時難以接受，但小琳面前只有一條路有生的可能——化療并進行造血干細胞移植?？吹綔I流滿面的媽媽，小琳從輪椅上伸出手抱住了媽媽的臉頰：“媽媽，我想活下去，我不會離開你和姥姥的。我乖乖聽醫(yī)生的話，不怕打針和吃藥?！?/p>

“醫(yī)生，我們能接受一切后果，不管最后的治療結(jié)果如何，我們都要為小琳拼到最后一秒鐘！”小琳媽媽做出了最后的決定，她要為女兒爭取活下去的希望。

2023年2月，隨著化療藥物進入體內(nèi)，小琳的精神和體溫開始恢復正常，血常規(guī)等各項生理指標也逐步好轉(zhuǎn)，特別是腹脹、便秘的情況明顯改善了。但第二個療程剛開始，小琳就出現(xiàn)了化療后的藥物副作用，開始一次一次地在死亡線上掙扎。2023年5月，我將小琳轉(zhuǎn)入了移植病房，交到了移植專業(yè)醫(yī)生的手中。小琳很快進入移植倉，順利完成了異基因造血干細胞移植。

如今，小琳已開始正常的學習生活，曾經(jīng)那個活潑愛笑的小丫頭又回來了。經(jīng)過這次生死考驗，小琳面對困難時變得更加勇敢和堅韌了。而面對媽媽和姥姥的陪伴，她也在心里烙印上了兩個字——堅持！