成人初顯期強(qiáng)直性脊柱炎患者自我管理障礙因素的質(zhì)性研究

朱 迪，陳 雁，趙志玲，陳秋菊，徐任菊，聶曉寒

（南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇 南京 210008）

強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種慢性炎癥性自身免疫性疾病，具有病程長、易反復(fù)、易致殘、大部分患者需要終身治療等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的軀體功能和生活質(zhì)量[1]。該病目前尚無根治的手段，藥物和手術(shù)治療只能暫時(shí)緩解疾病癥狀，患者必須學(xué)會(huì)通過自我照顧來長期管理疾病[2]。然而80%以上的AS 患者在疾病確診時(shí)正處于成人初顯期（emerging adulthood，EA），成人初顯期是Arnett[3]于2000 年提出的概念，一般指18～30 歲的成年人。此期患者在生理上雖已成年，但在社會(huì)意義和心理層面上距真正獨(dú)立還有差距。處于該期的慢性病患者自我管理能力嚴(yán)重不足，復(fù)診次數(shù)減少、高危行為增多、再入院率增高等現(xiàn)象多有發(fā)生[6]。研究顯示，成人初顯期良好的自我管理能力能夠幫助患者有效應(yīng)對(duì)眾多挑戰(zhàn)，降低再入院率及醫(yī)療支出成本，對(duì)控制患者病情、改善遠(yuǎn)期預(yù)后及生存質(zhì)量具有重要意義[7]。綜合轉(zhuǎn)變模型（the integrated change model，ICM）是基于由荷蘭學(xué)者De Vries等[8]提出的態(tài)度-社會(huì)影響-自我效能模型衍生而成，主要用于解釋和識(shí)別各類健康行為的動(dòng)機(jī)和變化并作為制訂相應(yīng)干預(yù)措施的理論框架。該模型將行為改變過程分為意識(shí)、動(dòng)機(jī)、行動(dòng)3 個(gè)階段，強(qiáng)調(diào)通過激活人們對(duì)不良健康行為風(fēng)險(xiǎn)及其后果的感知達(dá)到行為改變的目的，各階段影響行為的因素包括知識(shí)、技能、風(fēng)險(xiǎn)感知、態(tài)度、社會(huì)支持、自我效能和阻礙因素等[8]，被廣泛用于了解個(gè)體健康行為的影響因素。目前國內(nèi)外多通過量性研究探索AS患者自我管理能力的影響因素，鮮少關(guān)注患者自身管理障礙的感受與體驗(yàn)。鑒于此，本研究以ICM 為理論框架，深入挖掘成人初顯期AS患者患病期間自我管理障礙因素體驗(yàn)，以期為臨床設(shè)計(jì)和實(shí)施有效的AS患者自我管理干預(yù)方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象2021 年2－10 月，采用方便抽樣方法選取至南京某三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診就診或住院治療的成人初顯期AS患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2009 年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)推薦的中軸型脊柱關(guān)節(jié)病分類標(biāo)準(zhǔn)[9]；②年齡18～30 歲[3]；③知情同意且愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病或認(rèn)知障礙者；②軀體功能嚴(yán)重受限不能配合訪談?wù)?；③有?yán)重共?。ㄈ缗K器功能不全或惡性腫瘤）者；④聽力障礙或語言障礙者。抽樣時(shí)遵循最大差異化原則，充分考慮年齡、性別、文化程度的均等性和代表性。樣本量以資料“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即資料分析過程中不再有新的主題出現(xiàn)。最終納入14例患者，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱以ICM為理論框架，圍繞知識(shí)、技能、風(fēng)險(xiǎn)感知、態(tài)度、社會(huì)支持、自我效能等要素初步擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱初稿，根據(jù)風(fēng)濕免疫科1 名醫(yī)療專家和1 名護(hù)理專家的意見對(duì)訪談提綱初稿進(jìn)行修改。選取2 例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的AS 患者（不納入正式訪談）進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)患者對(duì)問題的理解對(duì)訪談提綱初稿做出適當(dāng)修改。最終確定訪談提綱如下：①您平時(shí)如何進(jìn)行AS 的自我管理？②您對(duì)AS 自我管理知識(shí)、技能的了解有多少？③您認(rèn)為進(jìn)行AS 自我管理的好處有哪些？不進(jìn)行AS 自我管理會(huì)造成哪些后果？④AS 自我管理期間您需要哪些支持？⑤影響您采取AS 自我管理行為的因素有哪些？⑥您還有其他問題要與我交流嗎？訪談提綱順序不固定，必要時(shí)根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行調(diào)整。

1.2.2 資料收集方法訪談前由病區(qū)護(hù)士長協(xié)調(diào)，通過門診或住院部的健康教育過程與患者進(jìn)行互動(dòng)，建立信任關(guān)系，向患者解釋本研究的目的及意義，告知患者訪談過程會(huì)全程錄音，征得患者同意并簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)為科室的患者溝通室，確保訪談環(huán)境安靜，避免其他醫(yī)護(hù)人員及患者的干擾。訪談過程中適時(shí)使用反問、追問及澄清等技巧，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的真實(shí)想法和感受，客觀記錄受訪者的表情、聲調(diào)、停頓、動(dòng)作及特殊情緒反應(yīng)等。每例患者訪談時(shí)間為30～60 min。

1.2.3 資料分析方法采用Colaizzi 7步法[10]對(duì)資料進(jìn)行分析：①熟悉本研究的訪談資料；②提煉有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)、有意義的陳述進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對(duì)第4步產(chǎn)生的每個(gè)主題進(jìn)行詳細(xì)描述并加入典型的原始陳述；⑥辨別相似觀點(diǎn)，升華主題概念；⑦返回研究對(duì)象處核實(shí)求證。具體過程如下：訪談結(jié)束后由2 名護(hù)理研究生在24 h 內(nèi)分別完成資料轉(zhuǎn)錄，使用MAXQDA 2020 軟件分別對(duì)訪談資料進(jìn)行分析和編碼；對(duì)有爭議的編碼與研究團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行討論，并由研究團(tuán)隊(duì)中具有豐富質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的教授對(duì)編碼進(jìn)行審核，最終確定編碼和主題。

1.2.4 質(zhì)量控制方法研究團(tuán)隊(duì)成員來自風(fēng)濕免疫科臨床實(shí)踐與科研領(lǐng)域，訪談?wù)呤占Y料后及時(shí)組織研究團(tuán)隊(duì)成員閱讀訪談資料，并討論編碼與資料間的匹配性、編碼與主題及主題與主題間關(guān)系的生成與修訂。同時(shí)，將整理好的研究資料和結(jié)果反饋給患者核實(shí)，患者均確認(rèn)無誤。

2 結(jié)果

2.1 主題1：意識(shí)階段缺乏自我管理意愿

2.1.1 自我管理意愿薄弱多數(shù)成人初顯期AS 患者經(jīng)歷了疾病由父母監(jiān)管到自我管理的過渡，但超過60%的患者缺乏獨(dú)立管理疾病的意識(shí)。P5：“以前在家里上學(xué)，都是媽媽到門診來開檢查單、看檢查結(jié)果，我只負(fù)責(zé)做檢查和吃（醫(yī)師）調(diào)整好的藥，后來上大學(xué)了才慢慢開始接觸這些，但平常自己也沒做過什么（管理）?！盤1：“（自己）沒怎么管過（AS 病情），（身體）疼就疼唄，反正時(shí)間長了（自己）就習(xí)慣了?！盤10：“可能還沒意識(shí)到（自我管理）這種事，一般難受的時(shí)候就哭，或者打電話找爸媽哭?！?/p>

2.1.2 自我管理知識(shí)與技能欠缺獨(dú)自進(jìn)行疾病監(jiān)管的患者通常采用“保暖”“休息”等方法緩解AS疼痛、晨僵等癥狀，多數(shù)患者表示不了解AS 癥狀處理、病情監(jiān)測(cè)及醫(yī)患溝通的知識(shí)和方法。P2：“不太了解處理疾?。òY狀）的方法，平常感到疼了，就加衣服，即使天氣是20多度，也加衣服?！盤8：“一般疼得嚴(yán)重了就請(qǐng)假休息，雖然（休息）并不能緩解（疼痛），但總比上班強(qiáng)?！盤13：“疾病監(jiān)測(cè)應(yīng)該注意哪些方面？一直沒關(guān)注過?！盤1：“以前都是爸媽跟醫(yī)生溝通（病情），后來自己看病，見到醫(yī)生也不知道如何溝通?！?/p>

2.1.3 自我管理行為益處與后果感知不足通過訪談了解到自我管理益處與后果感知不足是阻礙成人初顯期AS 患者實(shí)施自我管理行為的因素之一。P3：“我這個(gè)樣子（患AS）有十幾年了，一直沒做過什么（AS 病情）管理，身體也沒什么大變化?！盤7：“我什么運(yùn)動(dòng)都沒做過，感覺自己也挺好的?！盤10：“這個(gè)?。ˋS）主要靠藥物治療，自己做不做（AS病情）管理沒差別，但是，你做了可能還會(huì)出現(xiàn)其他的問題。”

2.2 主題2：動(dòng)機(jī)階段缺乏健康管理信念

2.2.1 健康管理信念缺失訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者對(duì)疾病管理存在輕視、抵觸心理，只有感知到AS 病情反復(fù)或進(jìn)展時(shí)，才會(huì)進(jìn)行必要的疾病管理，缺乏良好的疾病管理信念。P2：“平時(shí)都沒注意（疾病管理），只有（AS）發(fā)作的時(shí)候才會(huì)想到要按時(shí)吃藥，加強(qiáng)鍛煉。”P9：“以前沒做過什么（AS 病情）管理，后來髖關(guān)節(jié)有點(diǎn)融合了，感覺到穿衣服、彎腰撿東西很費(fèi)勁，才開始重視。”

2.2.2 有效自我管理信息支持不足雖然有些患者表示在疾病管理過程中有很多疾病治療和管理方面的信息需求，但幾乎沒有患者會(huì)主動(dòng)咨詢醫(yī)護(hù)人員如何進(jìn)行AS 自我管理。P2：“我想了解有關(guān)問題就在默沙東診療手冊(cè)（大眾版）這個(gè)軟件上搜一下，幾乎不會(huì)去問醫(yī)生、護(hù)士什么（問題）?！盤7：“就是從知乎、（百度）貼吧（App）里面看一些（信息）?！辈糠只颊邔?duì)網(wǎng)絡(luò)渠道來源的AS疾病信息表示質(zhì)疑，另有少數(shù)患者表示無處獲取AS 疾病信息。P1：“網(wǎng)上有人說這個(gè)?。ˋS）是內(nèi)分泌失調(diào)引起的，我覺得一知半解，現(xiàn)在也沒搞懂?！盤3：“我想知道它（AS）對(duì)我的身體到底有沒有影響，但是不知道如何獲取這樣的信息。”

2.3 主題3：行動(dòng)階段缺少社會(huì)支持與監(jiān)督

2.3.1 自我管理行為依從性欠佳訪談發(fā)現(xiàn)大部分患者堅(jiān)持藥物治療和規(guī)律運(yùn)動(dòng)的依從性較差。P3：“藥吃多了不好，我就疼的時(shí)候就吃點(diǎn)藥，中間還斷了幾年的藥?！盤14：“網(wǎng)上說老吃一種藥對(duì)身體不好，所以我都是買幾種藥換著吃?！盤1：“做過幾次運(yùn)動(dòng)身體很疼，后來就沒堅(jiān)持?！?/p>

2.3.2 自我效能水平低下自我效能感指?jìng)€(gè)體對(duì)自己完成某項(xiàng)活動(dòng)所具有的信心，AS 是一種不可治愈的慢性疾病，患者需要終生進(jìn)行疾病管理，部分患者表示缺乏疾病管理信心。P12：“也想過要堅(jiān)持（自我管理），但這個(gè)病（AS）需要一直堅(jiān)持，不知道自己能不能做好?！盤1“現(xiàn)在就是自己擔(dān)心管理不好，一不小心（AS）又發(fā)作了?！?/p>

2.3.3 家屬與醫(yī)護(hù)人員的支持和監(jiān)督力度減弱大部分患者表示親屬及醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和提醒可以強(qiáng)化其自我管理行為。P4：“在家媽媽會(huì)提醒我吃藥、鍛煉，遇到身體不舒服的時(shí)候也能幫助我，我自己在潛移默化中也會(huì)堅(jiān)持做這些事情。現(xiàn)在沒人監(jiān)督也就不關(guān)注這些了?！盤5：“在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員會(huì)詢問我的病情、用藥和運(yùn)動(dòng)的一些情況，我覺得這是我堅(jiān)持自我管理的動(dòng)力之一?！?/p>

3 討論

3.1 意識(shí)階段：強(qiáng)化患者自我管理意識(shí)，提升疾病風(fēng)險(xiǎn)感知水平本研究發(fā)現(xiàn)，成人初顯期AS患者自我管理意識(shí)階段普遍存在自我管理意愿薄弱、自我管理知識(shí)與技能欠缺及自我管理行為益處與后果感知不足的現(xiàn)象，結(jié)果與Burstr?m 等[11]研究結(jié)果一致。成人初顯期AS 患者受生長發(fā)育、人口社會(huì)學(xué)變化等因素的影響，習(xí)慣以父母為中心的疾病管理模式，自控能力較差，容易忽視或回避自己對(duì)疾病管理的責(zé)任[12]，且由于疾病知識(shí)缺乏，癥狀處理、病情監(jiān)測(cè)及與醫(yī)師溝通的能力較差，多數(shù)處于AS初期或穩(wěn)定期的患者對(duì)自我管理行為益處與后果感知不足，容易輕視疾病，導(dǎo)致其自我管理水平低。既往臨床研究結(jié)果顯示，患者對(duì)疾病認(rèn)知程度越高，則其自我保健意識(shí)越強(qiáng)、自我管理能力也越好[13]。因此，醫(yī)護(hù)人員可基于ICM 著重提高患者對(duì)AS 風(fēng)險(xiǎn)與后果的感知，加強(qiáng)對(duì)其進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)宣教，以幫助患者正確感知自我管理行為益處，進(jìn)而增加對(duì)AS的了解；同時(shí)，鼓勵(lì)患者主動(dòng)承擔(dān)疾病管理責(zé)任，樹立堅(jiān)定自我管理信念。

3.2 動(dòng)機(jī)階段：樹立正確健康管理信念，拓展專業(yè)信息支持途徑本研究發(fā)現(xiàn)，處于自我管理行為動(dòng)機(jī)階段的成人初顯期AS患者健康管理信念不足，且有大量關(guān)于疾病治療和管理的信息需求，正確的疾病管理信念能夠幫助患者提高自我管理能力，形成健康的生活方式[14]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者樹立正確的健康管理信念，減輕對(duì)AS疾病管理輕視、抵觸等負(fù)性情緒。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，在診療期間卻少有患者能夠主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員詢問疾病相關(guān)信息，究其原因可能與成人初顯期慢性病患者重視個(gè)人隱私和自尊及運(yùn)用現(xiàn)代化通信工具獲取疾病知識(shí)能力較強(qiáng)有關(guān)[15]。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在充分了解成人初顯期AS 患者疾病管理需求及行為特征的基礎(chǔ)上制訂干預(yù)措施，注意尊重患者的隱私，可采用電話、視頻、電子郵件等遠(yuǎn)程聯(lián)絡(luò)方式主動(dòng)與患者建立長期穩(wěn)定的聯(lián)系，同時(shí)可采用自媒體宣傳、微視頻、公眾號(hào)推送等現(xiàn)代化信息手段向患者提供專業(yè)的疾病信息支持。

3.3 行動(dòng)階段：充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，增強(qiáng)患者自我管理依從性本研究發(fā)現(xiàn)成人初顯期AS 患者自我管理行為行動(dòng)期的依從性欠佳，自我效能較低，而患者家屬與醫(yī)護(hù)人員的支持和監(jiān)督能夠促進(jìn)患者堅(jiān)持自我管理行為，與南鶴等[16]研究一致。既往研究顯示，社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)AS患者的自我管理有明顯的促進(jìn)作用，家庭及醫(yī)護(hù)支持作為最主要的社會(huì)支持體系，在患者的自我管理中扮演著關(guān)鍵角色[17]。醫(yī)護(hù)人員在基于ICM構(gòu)建成人初顯期AS患者自我管理模式時(shí)，應(yīng)注重醫(yī)護(hù)人員及患者家庭成員參與的社會(huì)支持系統(tǒng)的構(gòu)建，鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員與患者家庭成員積極參與患者疾病管理，可通過建立“患者-家庭-醫(yī)/護(hù)”三位一體的照護(hù)模式，協(xié)助患者樹立正確的用藥觀念，幫助患者克服運(yùn)動(dòng)恐懼，提升其自我管理行為的依從性。成人初顯期AS患者正處于學(xué)習(xí)、工作的緊張時(shí)期，且由于AS 需要長期堅(jiān)持自我管理行為，多數(shù)患者對(duì)疾病管理信心不足，醫(yī)護(hù)人員可依據(jù)患者實(shí)際的情況制訂靈活的自我管理策略，提升患者自信心，同時(shí)可通過同伴支持、強(qiáng)化激勵(lì)、授權(quán)管理等方式充分調(diào)動(dòng)患者參與疾病管理的自信心和積極性[18]，進(jìn)而提升患者自我管理的依從性。

3.4 積極探索適合我國國情的成人初顯期AS 患者疾病管理體系本研究顯示，成人初顯期AS患者自我管理存在嚴(yán)重的障礙與缺陷，與Gray 等[19]對(duì)炎癥性腸病患者的研究結(jié)果一致。成人初顯期是AS 患者生理和心理變化的重要挑戰(zhàn)期，患者既要獨(dú)立承擔(dān)自我照護(hù)的責(zé)任，又要長期維持與醫(yī)療系統(tǒng)的聯(lián)系[20]，同時(shí)受離家求學(xué)、參加工作等社會(huì)人口學(xué)特征變化的影響，將面臨更棘手的情緒、心理、生理及行為問題。研究發(fā)現(xiàn)，成人初顯期患者吸煙、飲酒、吸毒等高危行為增多、再住院率上升、殘疾率及死亡率顯著增加，且對(duì)醫(yī)療護(hù)理滿意度低[21]。在成人初顯期開展AS 疾病管理對(duì)實(shí)現(xiàn)AS 患者全生命周期健康管理具有重要意義。然而，我國現(xiàn)有的醫(yī)療護(hù)理模式尚不完善，大部分成人初顯期的AS患者會(huì)直接進(jìn)入成人衛(wèi)生系統(tǒng)，無法滿足這一時(shí)期特殊的疾病需求，因此迫切需要建立一個(gè)系統(tǒng)、有效的醫(yī)療服務(wù)模式，幫助患者適應(yīng)和處理相關(guān)問題。鑒于我國衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀及成人初顯期患者心理和自我管理行為變化發(fā)展的差異，建議國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)借鑒國外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)[22]，積極構(gòu)建適合我國國情的成人初顯期AS 患者管理體系，如開展聯(lián)合過渡門診、AS ?？漆t(yī)療家庭項(xiàng)目、結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目等，并在此基礎(chǔ)上依托公益組織建立我國成人初顯期AS患者社會(huì)支持體系，以促進(jìn)我國成人初顯期AS患者疾病管理的良好過渡。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)14 例成人初顯期AS 患者的深度訪談發(fā)現(xiàn)，成人初顯期AS患者自我管理行為障礙因素包括自我管理意愿、自我管理知識(shí)與技能、自我管理行為益處與后果感知不足；健康管理信念、自我管理信息支持缺乏；自我管理行為依從性、自我效能較低等。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化患者自我管理意識(shí)，提升疾病風(fēng)險(xiǎn)感知水平；拓展專業(yè)信息支持途徑，幫助患者樹立正確健康管理信念；充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，同時(shí)積極探索適合我國國情的成人初顯期AS 患者疾病管理體系。本文的局限性在于僅對(duì)一家三級(jí)甲等醫(yī)院的成人初顯期AS患者進(jìn)行訪談，結(jié)果可能存在偏差，未來應(yīng)擴(kuò)大樣本量或樣本范圍，開展多中心縱向跟蹤調(diào)查，深入了解成人初顯期AS患者自我管理行為的演化過程。