又忘了回家的路
——我們身邊的阿爾茨海默癥群體認(rèn)知調(diào)查

文 | 貴州師范大學(xué)傳媒學(xué)院 李娟 袁維焰 顧思琪 李竹麗 江興怡 柳欣

出了門就忘記回家的路，記不住自己的名字，忘了家人的電話……近年來(lái)，小區(qū)的微信群里不時(shí)發(fā)出一兩張請(qǐng)鄰居們幫忙尋找家中老人的照片。相關(guān)資料表明，世界上每3秒鐘就會(huì)有人患上阿爾茨海默癥（認(rèn)知障礙），每年，全世界癡呆癥發(fā)病例綜述近770萬(wàn)。統(tǒng)計(jì)顯示，中國(guó)患有老年癡呆的保守?cái)?shù)據(jù)有500萬(wàn)人，65歲以上人群發(fā)病率為5%，80歲以上發(fā)病率超過(guò)30%。全球有75%認(rèn)知障礙癥患者未得到診斷。今年上半年，筆者帶領(lǐng)學(xué)生團(tuán)隊(duì)，在從事認(rèn)知障礙癥相關(guān)科研16年的臨床心理學(xué)教授馬冰潔博士的指導(dǎo)下，針對(duì)貴州省阿爾茨海默癥認(rèn)知狀況作了一個(gè)調(diào)查。采取在線問(wèn)卷方式，隨機(jī)抽取貴州6個(gè)地級(jí)市、3個(gè)自治州各年齡段群體，共發(fā)放填寫600份問(wèn)卷，回收率達(dá)100%；有效問(wèn)卷600份，有效回收率達(dá)100%。

調(diào)研基本信息

調(diào)查對(duì)象中69.83%為女性，30.17%為男性。

年齡段分布為：有37.17%調(diào)查對(duì)象年齡在30歲以下，有27.17%的調(diào)查對(duì)象介于31-50歲之間，28.5%的調(diào)查對(duì)象在51-65歲之間，有7.176%的調(diào)查對(duì)象在65歲以上。

圖1 調(diào)查對(duì)象性別中占比

圖2 各年齡段性別占比

調(diào)查樣本中有64.83%屬于城鎮(zhèn)人口，34.17%屬于農(nóng)村人口。

受教育程度，有70%為本科及以上，15.17%為?？?，7.33%上過(guò)高中，5.83%上過(guò)初中，1.%只上過(guò)小學(xué)，0.67%沒(méi)上過(guò)學(xué)。

調(diào)查對(duì)象多為城鎮(zhèn)人口且受教育水平較高，在后面的調(diào)查中可見(jiàn)，這類群體對(duì)阿爾茨海默癥的關(guān)注度也遠(yuǎn)高于農(nóng)村人口和受教育水平較低人群。接受教育水平較高的城市人口在滿足基本的物質(zhì)需求以后，更加注重精神需求，關(guān)注民生福祉問(wèn)題。

圖3 調(diào)查對(duì)象戶籍所在地

阿爾茨海默癥認(rèn)知度分析

據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，有90.67%的調(diào)查對(duì)象表示知道阿爾茨海默癥，僅有9.33%表示不知道。從調(diào)查中可以發(fā)現(xiàn)，被調(diào)查者對(duì)阿爾茨海默癥的了解僅僅停留在認(rèn)知層面，并未對(duì)該阿爾茨海默癥有過(guò)多的關(guān)注，也不認(rèn)為會(huì)對(duì)自己的生活造成太大影響。針對(duì)這一現(xiàn)象，國(guó)家可出臺(tái)相關(guān)政策，擴(kuò)大社會(huì)層面對(duì)阿爾茨海默癥的關(guān)注度；媒體、社會(huì)組織等應(yīng)加強(qiáng)對(duì)阿爾茨海默癥相關(guān)知識(shí)的推廣和宣傳力度；在個(gè)人層面，公眾應(yīng)加強(qiáng)對(duì)阿爾茨海默癥的認(rèn)知程度，并自覺(jué)主動(dòng)參與到阿爾茨海默癥的防護(hù)和干預(yù)之中。

圖5 調(diào)查對(duì)象對(duì)阿爾茨海默癥的認(rèn)知情況

調(diào)查對(duì)象對(duì)阿爾茨海默癥相關(guān)癥狀的認(rèn)知都較為統(tǒng)一，認(rèn)為這類患者存在記憶力停留于某一特定時(shí)段；語(yǔ)言功能下降，無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)物體的名稱；記憶力下降，無(wú)法回憶起剛發(fā)生的事情；對(duì)于時(shí)間和地點(diǎn)存在定向障礙，如無(wú)法找到回家的路，無(wú)法自主增減衣物等。八成以上調(diào)查對(duì)象對(duì)阿爾茨海默癥的癥狀認(rèn)識(shí)較為一致。

圖6 阿爾茨海默癥患阿爾茨海默癥狀

阿爾茨海默癥外部環(huán)境分析

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，有64.33%的調(diào)查對(duì)象表示身邊沒(méi)有人群患有阿爾茨海默癥，有35.67%調(diào)查對(duì)象表示身邊有此類患者。央視在一篇報(bào)道中提到，到2021年，我國(guó)有阿爾茨海默癥患者1000萬(wàn)，居全球之首，預(yù)計(jì)到2050年將突破4000萬(wàn)。可見(jiàn)我國(guó)阿爾茨海默癥患者將呈增長(zhǎng)趨勢(shì)，我們應(yīng)對(duì)阿爾茨海默癥持“早干預(yù)、早治療”態(tài)度。

面對(duì)“如果有家人或朋友患阿爾茨海默癥，您希望對(duì)患者采取什么樣的治療方式”的問(wèn)題（多選題），有74.33%的調(diào)查對(duì)象表示希望進(jìn)入醫(yī)院進(jìn)行相關(guān)治療，有64%表示希望社區(qū)就近提供醫(yī)養(yǎng)服務(wù)，54.67%希望通過(guò)線上平臺(tái)了解進(jìn)行居家治療，接受專業(yè)醫(yī)生治療選項(xiàng)的被選率最高。由此可見(jiàn)，受訪者與阿爾茨海默癥患者的接觸較少，但求醫(yī)的積極性較高。

圖7 周邊阿爾茨海默癥患者

在“您身邊的阿爾茨海默癥患者的養(yǎng)老形式有哪些”一題中，47.5%的人選擇居家養(yǎng)老，有46%的受調(diào)查者表示身邊沒(méi)有這類人群，28.33%的調(diào)查對(duì)象選擇機(jī)構(gòu)養(yǎng)老，還有22.83%的調(diào)查對(duì)象選擇與家人同住，由社區(qū)提供一定的醫(yī)養(yǎng)服務(wù)?？梢?jiàn)居家養(yǎng)老是阿爾茨海默癥患者主要養(yǎng)老方式。

圖8 希望接受治療方式

圖9 阿爾茨海默癥患者養(yǎng)老方式

關(guān)于家人或朋友不幸患上阿爾茨海默癥，希望采取什么樣的治療方式（多選題），通過(guò)線上平臺(tái)學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)進(jìn)行居家養(yǎng)老，社區(qū)就近提供醫(yī)養(yǎng)服務(wù)，和到醫(yī)院進(jìn)行相關(guān)藥物治療，所選擇的比例都在50%以上。也有調(diào)查對(duì)象表示“阿爾茨海默癥離自己很遙遠(yuǎn)，并沒(méi)有關(guān)注過(guò)這個(gè)阿爾茨海默癥”。由此可見(jiàn)，便捷、就近就醫(yī)是大多數(shù)患者家屬的主要選擇。

圖10 學(xué)習(xí)途徑

調(diào)研關(guān)鍵詞條

在“您希望所在居委會(huì)或村委會(huì)提供什么樣的居家養(yǎng)老服務(wù)”一題中，有54.2%的調(diào)查對(duì)象希望居委會(huì)或村委會(huì)能夠提供專業(yè)幫助，其中包括提供醫(yī)療服務(wù)、上門服務(wù)、社區(qū)協(xié)助等；有8%的調(diào)查對(duì)象希望提供一定的社區(qū)服務(wù)，如科普活動(dòng)、便捷服務(wù)、娛樂(lè)設(shè)施等；有16.8%表示希望得到社會(huì)的幫助，如針對(duì)阿爾茨海默癥患者的營(yíng)養(yǎng)膳食公益宣講，以及托管看護(hù)方面的支持。

圖11 關(guān)鍵詞條檢索

問(wèn)題及解決建議

通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查和現(xiàn)場(chǎng)觀察，我們與阿爾茨海默癥患者、養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)及養(yǎng)老方面專家等人群進(jìn)行交流訪談，得出了相關(guān)調(diào)研結(jié)論：目前阿爾茨海默癥的宣傳普及不到位，大眾對(duì)該病癥的認(rèn)知度不高；患者家庭照護(hù)、社會(huì)性精神慰藉缺失；由于缺乏專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)隊(duì)伍和生活服務(wù)隊(duì)伍，患者居家養(yǎng)老存在較多困擾，社區(qū)的智慧養(yǎng)老體系有待健全。

阿爾茨海默癥老人作為一個(gè)日益龐大的社會(huì)群體，解決該病癥老人的居家養(yǎng)老問(wèn)題對(duì)推動(dòng)我國(guó)老齡化事業(yè)具有積極意義。為此，我們建議加大阿爾茨海默癥宣傳力度，降低公眾思想認(rèn)同危機(jī)；針對(duì)阿爾茲海默癥患者家屬給予適宜的心理支持與干預(yù)；構(gòu)建社會(huì)支持體系，通過(guò)社區(qū)專業(yè)醫(yī)療服務(wù)隊(duì)伍、生活服務(wù)志愿者隊(duì)伍等多重路徑完善居家養(yǎng)老模式服務(wù)體系，構(gòu)建社區(qū)智慧養(yǎng)老體系。