痛風(fēng)病人健康管理模式及效果評價工具的研究進(jìn)展

周 戈,黃潔微,周佩如,劉佳麗,陸敏婷,劉恬寧

1.暨南大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 510632;2.暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院

痛風(fēng)是一種從血液或組織液中析出的單鈉尿酸鹽沉積于關(guān)節(jié)局部造成關(guān)節(jié)病變的代謝性疾病[1-2]。目前痛風(fēng)在全球范圍內(nèi)的患病率為0.68%～3.90%[3]。隨著人們生活方式的改變以及生活水平的提高,攝入富含嘌呤類食物不斷增加,痛風(fēng)患病率呈現(xiàn)逐年上升和年輕化趨勢。2013—2015年澳大利亞20歲以上成年人的痛風(fēng)患病率由1.5%增至6.8%[4]。痛風(fēng)不僅會引起局部關(guān)節(jié)劇烈疼痛,還可導(dǎo)致腎臟病變、增加罹患心腦血管疾病的風(fēng)險及伴發(fā)高血壓、糖尿病、冠心病等代謝綜合征[5]。此外,痛風(fēng)還會影響病人正常的生活、學(xué)習(xí)和工作,給病人及其家屬帶來沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)及心理壓力[6]。良好的自我管理可長期、連續(xù)地控制血尿酸,降低痛風(fēng)發(fā)作頻率,預(yù)防關(guān)節(jié)畸形等并發(fā)癥,減輕家庭和社會經(jīng)濟和醫(yī)療負(fù)擔(dān)[7]。但目前痛風(fēng)病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力處于中下等水平[8]。本研究基于痛風(fēng)病人自我管理水平的研究現(xiàn)狀,對痛風(fēng)病人的健康管理模式和效果評價工具的發(fā)展現(xiàn)況進(jìn)行綜述,為提高痛風(fēng)病人疾病管理水平提供參考依據(jù)。

1 痛風(fēng)病人自我管理水平現(xiàn)狀

近年來,隨著痛風(fēng)領(lǐng)域自我管理方面的研究逐漸深入,越來越多的國內(nèi)外學(xué)者針對痛風(fēng)病人自我管理的發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行研究,研究多側(cè)重于對健康管理模式的有效性驗證和干預(yù)的實施,而對痛風(fēng)病人自我管理水平現(xiàn)況的調(diào)查相對較少[9-10]。Kampe等[8]提示全球范圍內(nèi)痛風(fēng)病人自我管理水平尚不理想,自我管理能力有待提高。張凡[6]對181例痛風(fēng)病人的研究結(jié)果顯示,飲食管理、用藥管理、運動管理依從性得分率分別為68.24%、66.90%、53.20%,管理依從性得分率較低,自我管理水平較差;同時77.9%的病人因缺少有關(guān)痛風(fēng)知識的健康教育導(dǎo)致對疾病認(rèn)識不足,自我管理能力處于中下等水平。這一結(jié)果與Fields等[11]的研究結(jié)論一致。但有趣的是,一項橫斷面研究發(fā)現(xiàn)在每年痛風(fēng)反復(fù)發(fā)作>3次的痛風(fēng)病人中,仍有57%～75%的病人對痛風(fēng)管理現(xiàn)狀感到滿意[12]。趙琪珩等[13]認(rèn)為缺乏疾病管理知識和技能是中青年痛風(fēng)病人自我管理能力較差的主要原因。綜上所述,痛風(fēng)病人自我管理知識掌握不足,疾病管理意識較差,提高痛風(fēng)病人的自我管理能力和水平已成為亟待解決的問題,這提示未來研究人員應(yīng)針對當(dāng)前痛風(fēng)病人疾病知識不足、自我管理能力略差、治療依從性較低的現(xiàn)狀,采取相應(yīng)的干預(yù)措施提高痛風(fēng)病人的自我管理水平。

2 痛風(fēng)病人健康管理模式

由于國內(nèi)外對痛風(fēng)病人健康教育的研究起步較晚,各國學(xué)者借鑒糖尿病、高血壓等相對成熟的健康管理模式的經(jīng)驗,開發(fā)4類痛風(fēng)病人的健康管理模式:以需求為導(dǎo)向的健康管理模式、以護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育管理模式、社區(qū)協(xié)作的管理模式和基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的遠(yuǎn)程管理模式。具體內(nèi)容如下。

2.1 以需求為導(dǎo)向的健康管理模式

以需求為導(dǎo)向的教育服務(wù)可以通過滿足痛風(fēng)病人對特定疾病階段的需求,提高病人自我護(hù)理的積極性,進(jìn)而改善病人自我管理的水平[14]。Russell等[15]基于以篩查、診斷、準(zhǔn)備、干預(yù)、恢復(fù)和管理為主要內(nèi)容的護(hù)理服務(wù)價值鏈理論,探究病人對各階段痛風(fēng)健康知識的需求,研究顯示病人對干預(yù)階段的知識教育需求旺盛。宋玲玲等[16]運用階段性、計劃性的結(jié)構(gòu)化教育模式對病人進(jìn)行分組干預(yù),觀察組針對病人不同疾病階段飲食、藥物、運動、心態(tài)等方面需求,采用2次或3次的階段性專題講座,每次課程45 min,并進(jìn)行階段性隨訪和檢測。結(jié)果顯示對照組尿酸下降33.5%,觀察組下降39.5%,兩組比較觀察組尿酸下降幅度效果更明顯,這與徐學(xué)巧[17]研究結(jié)果一致。表明以需求為導(dǎo)向、有目的、階段性的健康教育更能滿足病人疾病知識需要,提高病人自我管理能力,同時可減少痛風(fēng)發(fā)作風(fēng)險。

2.2 以護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育管理模式

痛風(fēng)病人雖然對痛風(fēng)自我管理的知識具有一定認(rèn)知,但自我管理往往局限于單一方面,以護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育通過對痛風(fēng)病人實施主動全面的護(hù)理干預(yù)措施,促使痛風(fēng)病人掌握較為全面、系統(tǒng)的自我管理知識,從而提高病人自我管理能力[18]。Doherty等[19]基于概念驗證理論對病人痛風(fēng)知識了解程度進(jìn)行整體評估,并向其發(fā)放痛風(fēng)信息手冊,重點是對病人進(jìn)行個性化、全面性的痛風(fēng)自我管理教育。結(jié)果顯示護(hù)士主導(dǎo)組在隨訪1年和2年接受降尿酸鹽治療的達(dá)標(biāo)率為97%和96%,而常規(guī)護(hù)理組分別為47%和56%。同時,與常規(guī)護(hù)理相比,接受護(hù)士主導(dǎo)護(hù)理的病人治療依從性明顯提高。賴迎秋等[20]對住院痛風(fēng)病人進(jìn)行為期6個月的護(hù)士主導(dǎo)概念驗證健康教育,通過增設(shè)每兩周1次的線上講座和每周1次的科普文章推送,強化護(hù)士主導(dǎo)干預(yù)組的干預(yù)效果,研究顯示健康教育干預(yù)可改善病人服藥依從性,從而提高血尿酸達(dá)標(biāo)率,改善血尿酸水平。此外,趙正焱等[21]對護(hù)士主導(dǎo)痛風(fēng)管理的成本效益進(jìn)行驗證,結(jié)果顯示護(hù)士主導(dǎo)管理組生存年成本為5 066元,全科醫(yī)生主導(dǎo)管理組為5 132元,相比于全科醫(yī)生主導(dǎo),護(hù)士主導(dǎo)管理多產(chǎn)生2%的健康成本效益,提示以護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育管理模式具有較高的成本效益。

2.3 社區(qū)協(xié)作管理模式

痛風(fēng)作為一種慢性疾病亟須長期綜合管理,以提供慢性病防治為服務(wù)重點的社區(qū)可滿足痛風(fēng)病人長期護(hù)理需求[22]。不僅可以通過社區(qū)護(hù)士對病人實施慢性病社區(qū)護(hù)理計劃,改善病人的健康狀況[23]。Counsell等[24]研究也表明還可通過社區(qū)營養(yǎng)師為病人提供所需的藥物管理指導(dǎo)及飲食教育等非藥物管理信息。Singh等[25]基于敘事溝通理論開展以社區(qū)病人為對象的敘事干預(yù)計劃,組織干預(yù)組病人共同觀看痛風(fēng)親歷者講痛風(fēng)故事視頻,并在干預(yù)第2個月～第4個月向其發(fā)放包含多名痛風(fēng)病人講述疾病經(jīng)歷的視頻資料,結(jié)果顯示隨訪第9個月時,干預(yù)組病人的痛風(fēng)發(fā)作率低于對照組(P<0.05),痛風(fēng)復(fù)發(fā)率降低效果明顯。但仍需注意的是該研究以男性退伍軍人為干預(yù)對象,該干預(yù)方式推廣至女性痛風(fēng)病人或非退役軍人等群體的適用性有待進(jìn)一步研究。隨著痛風(fēng)患病人數(shù)的增長,社區(qū)協(xié)作的管理模式可在降低病人痛風(fēng)發(fā)作率、提高痛風(fēng)治療依從性和改善痛風(fēng)病人生活質(zhì)量等方面發(fā)揮巨大作用。

2.4 基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的遠(yuǎn)程管理模式

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展和電子設(shè)備的普及,移動醫(yī)療市場規(guī)模逐漸擴大,借助微信公眾平臺、移動醫(yī)療程序、網(wǎng)站網(wǎng)頁信息查閱成為痛風(fēng)病人遠(yuǎn)程管理模式的新方式[26]。教育知識和信息獲取是影響痛風(fēng)結(jié)局的關(guān)鍵決定因素[27],李曉蒙[28]對出院病人開展為期6個月的干預(yù)研究,以文字、視頻等多種形式每日定時發(fā)送健康教育內(nèi)容,結(jié)果表明與對照組相比,干預(yù)組病人血尿酸水平明顯下降,基于微信公眾平臺的教育模式可提高病人自我管理能力。Kang等[29]開發(fā)基于信息-動機-行為技能模型的自我管理應(yīng)用程序GoutCare,該應(yīng)用程序包含痛風(fēng)信息、自我管理、統(tǒng)計數(shù)據(jù)、警報設(shè)置、公告板及注銷,共6個菜單,27例受試者使用8周后痛風(fēng)知識、自我管理態(tài)度、生活質(zhì)量的評分均上升,痛風(fēng)病人疾病管理能力有所改善。Khanna等[30]開發(fā)網(wǎng)絡(luò)交互式工具M(jìn)GC旨在為痛風(fēng)病人提供易于訪問的教育材料,該工具具有易于搜索、病人隨時可用等優(yōu)點,但在教育資料豐富性和自我管理針對性方面仍有較大進(jìn)步空間,短期內(nèi)無法全面滿足痛風(fēng)病人對自我管理知識獲取的需求。Koo等[31]針對有關(guān)痛風(fēng)教育的YouTube視頻進(jìn)行質(zhì)量調(diào)查也發(fā)現(xiàn)雖然約有75%的高質(zhì)量教育視頻,但仍存在近20.7%的誤導(dǎo)視頻,痛風(fēng)病人獲取錯誤教育信息有較高風(fēng)險。同時,燕菊等[32]對門診就診的234例痛風(fēng)病人進(jìn)行移動醫(yī)療使用意愿調(diào)查,研究發(fā)現(xiàn)其對移動醫(yī)療的使用意愿處于中等偏上水平,47.01%的病人因“不太滿意”移動醫(yī)療質(zhì)量參差不齊而接受度較低。這表明基于“互聯(lián)網(wǎng)+”遠(yuǎn)程管理模式尚存功能仍需完善、內(nèi)容質(zhì)量參差不齊的問題影響痛風(fēng)病人使用積極性,有待開發(fā)科學(xué)、規(guī)范的高質(zhì)量遠(yuǎn)程管理模式。

綜上所述,以需求為導(dǎo)向的健康管理模式教育側(cè)重通過滿足痛風(fēng)病人不同疾病階段的健康需求,促使病人主動積極進(jìn)行自我護(hù)理;以護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育管理模式可幫助病人掌握全面、系統(tǒng)的自我管理知識,提高自我管理水平;社區(qū)協(xié)作的管理模式使痛風(fēng)病人院外護(hù)理需求得到滿足,有利于其長期、持續(xù)進(jìn)行自我管理行為,有效控制血尿酸;基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的遠(yuǎn)程管理模式可提供即時豐富的疾病知識和信息,但由于遠(yuǎn)程管理模式尚處起步階段,所提供的教育內(nèi)容不全面且存在較多錯誤疾病信息,影響痛風(fēng)病人使用積極性,有待進(jìn)一步仍需研究。盡管國內(nèi)外進(jìn)行了大量痛風(fēng)病人健康管理模式的探索,但開發(fā)的管理模式大多以單一方面為切入點。今后研究人員可借鑒不同健康管理模式的優(yōu)點,在結(jié)合醫(yī)護(hù)患3方需求和充分考慮社會力量及互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)支持的基礎(chǔ)上,開發(fā)綜合全面的痛風(fēng)病人健康管理模式。

3 痛風(fēng)病人健康管理效果評價工具

國內(nèi)外關(guān)于痛風(fēng)病人健康管理效果的評價工具較少,且現(xiàn)有的管理效果評價工具多為研究者依據(jù)研究目的自行編制的[33]。目前,這類量表可分為3大類:痛風(fēng)自我管理能力量表、痛風(fēng)病人生活質(zhì)量量表和痛風(fēng)病人治療依從性量表?？赏ㄟ^自我管理能力量表直接反映痛風(fēng)病人管理效果,也可通過影響病人生活質(zhì)量或治療依從性間接反映其管理效果。

3.1 痛風(fēng)病人自我管理能力量表

目前應(yīng)用最廣泛的普適性自我管理量表是慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSMS),該量表是美國斯坦福大學(xué)病人教育研究中心Lorig等[34]于1999年編制,2001年完善用于測量慢性病自我管理效能的評估工具。該量表以Bandura[35]提出的自我效能感理論為基礎(chǔ),包含自我管理行為、自我健康狀況、自我效能和衛(wèi)生服務(wù)利用度4個維度,共18個條目。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.75,重測信度為0.91,得分與自我管理行為成正比。以該量表效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為參考標(biāo)準(zhǔn),對研制特異性量表具有指導(dǎo)作用。2020年姚新宇[36]嚴(yán)格按照標(biāo)準(zhǔn)化量表編制程序研制出痛風(fēng)病人自我管理評估量表,用于評估痛風(fēng)病人自我管理能力水平。該量表以Lorig等[34]自我管理理論為理論框架,包含疾病治療管理、飲食管理、生活方式管理、心理社會管理4個維度,共41個條目。該量表采用Likert 5級評分法,1分表示沒有,5分表示總是,自我管理行為與總分分?jǐn)?shù)成正比。該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.962,各因子間Cronbach′s α系數(shù)為0.893～0.950,重測信度為0.904,內(nèi)容效度變異系數(shù)指數(shù)(CVI)為0.905,信效度較高,結(jié)果可靠性高,為后續(xù)研究提供了以理論依據(jù)為基礎(chǔ)具有廣泛適用性的自我管理評估工具。但該量表缺少驗證性因子分析,未進(jìn)行效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度和區(qū)分度檢驗,需在未來使用成熟自我管理評估工具對本量表的預(yù)測效度進(jìn)行評價。趙琪珩等[13]應(yīng)用該量表對我國中青年痛風(fēng)病人自我管理能力進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查,使用效果良好。

3.2 痛風(fēng)病人生活質(zhì)量量表

目前國內(nèi)外應(yīng)用最多的普適性健康相關(guān)生命質(zhì)量評價工具之一是健康調(diào)查簡表(Medical Outcomes Study Short Form-36,SF-36)。郭奇虹等[37]對中文版SF-36量表在痛風(fēng)病人健康生活質(zhì)量中的信效度進(jìn)行檢驗,結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)在0.782～0.822,重測信度為0.720～0.986,但生理功能維度和心理健康維度分別存在天花板效應(yīng)、地板效應(yīng),需開發(fā)痛風(fēng)特異性量表作為SF-36量表的補充。Hirsch等[38]于2008年更新痛風(fēng)評估問卷(GAQ)為痛風(fēng)評估問卷2.0(GAQ 2.0),痛風(fēng)影響量表(Gout Impact Scale,GIS)作為GAQ 2.0的核心部分,主要用于評估急、慢性痛風(fēng)對病人健康生活質(zhì)量的影響。該量表包括3個分量表,5個維度,共24個條目。該量表采用Likert 5級評分法,總量表得分為各條目的平均分,滿分為100分,最終得分與疾病影響程度成正比。分量表1(1.1～1.13)主要調(diào)查痛風(fēng)對病人整體日常生活的影響,包括4個維度:痛風(fēng)整體的擔(dān)憂(4個條目)、痛風(fēng)藥物的不良反應(yīng)(2個條目)、未滿足痛風(fēng)治療需要(3個條目)、發(fā)作期間對痛風(fēng)的擔(dān)憂(4個條目),條目9和條目13反向計分;分量表2(2.1～2.4)主要評價上一次痛風(fēng)發(fā)作期間對病人日常生活影響的時間,即發(fā)作期對日?；顒拥年P(guān)注;分量表3(3.1～3.7)主要反映上一次痛風(fēng)發(fā)作期間對病人的影響程度。分量表2與3同屬一個維度,即發(fā)作期的良好狀態(tài)。該量表折半信度為0.86～0.97,重測信度為0.77～0.89,表明其內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性良好。此量表被廣泛應(yīng)用于美國、英國、泰國等地區(qū),測評結(jié)果良好[39-41]。李瑩等[42]對GIS進(jìn)行漢化與信度效度檢驗,研究結(jié)果顯示中文版GIS的總Cronbach′s α系數(shù)為0.663～0.950,重測信度為0.858。該量表適合我國國情及文化背景,且具有良好的信效度,適合作為測量工具在痛風(fēng)病人健康管理模式的研究中應(yīng)用推廣。

3.3 痛風(fēng)病人治療依從性量表

痛風(fēng)病人最主要治療手段為降尿酸藥物治療,服藥依從性是影響痛風(fēng)病人治療依從性的主要因素,是反映痛風(fēng)病人自我管理能力和痛風(fēng)管理效果的重要指標(biāo)。目前評估病人服藥依從性的研究中應(yīng)用最廣泛的量表是Morisky服藥依從性量表(MMAS-8),該量表是Morisky等[43]在其團(tuán)隊1986年研制的MMAS-4量表的基礎(chǔ)上于2008年修訂編制。該量表共8個條目,前7個條目的答案為“是”或“否”,分別計為0分、1分;第8個條目反向計分采用Likert 5級等距雙向語義量詞“全部”計0分,“從不”計1分?？偡衷礁弑砻饕缽男栽胶?。經(jīng)Tan等[44]信效度驗證,該量表在痛風(fēng)病人中具有良好內(nèi)部一致性(總Cronbach′s α系數(shù)為0.730)和穩(wěn)定性(重測信度相關(guān)系數(shù)為0.702)。此量表設(shè)計簡單、通俗易懂,信效度良好,但部分選項僅以“是”或“否”判定病人依從性行為性能不佳,且普適性量表敏感度不足。為針對性、全面性地評估痛風(fēng)病人治療依從性,王雨盧等[45]以O(shè)rem自護(hù)理論為理論基礎(chǔ),通過文獻(xiàn)回顧、專家討論、探索性因子分析法,形成4個維度14個條目的痛風(fēng)病人治療依從性量表。4個維度分別是服藥依從性(4個條目)、飲食依從性(4個條目)、運動保暖依從性(3個條目)和戒煙限酒依從性(3個條目)。采用Likert 5級評分法,沒有計1分,總是計5分,服藥依從性維度反向計分。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.863,重測信度相關(guān)系數(shù)為0.820,總體內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.944,累計方差貢獻(xiàn)率70.39%,表明此量表信度和效度均達(dá)到良好以上標(biāo)準(zhǔn),是適用于臨床實證的良好評估工具。但該量表缺少心理狀態(tài)相關(guān)內(nèi)容,各條目內(nèi)容尚需完善,有待進(jìn)一步驗證和研究。

綜上所述,國內(nèi)外針對痛風(fēng)病人健康管理效果的評價工具研究較少,且現(xiàn)有量表都有其適用范圍和局限性,難以推廣。直接反映痛風(fēng)病人自我管理水平的量表難以滿足對痛風(fēng)病人自我管理水平調(diào)查的需求,間接反映痛風(fēng)病人自我管理水平的量表開發(fā)數(shù)量不足,現(xiàn)有測評工具多依據(jù)研究目的自行設(shè)計,僅適用于評價自身管理效果,缺乏普遍推廣性、適用性,無法針對病人自我管理能力進(jìn)行全面評估。這提示未來學(xué)者可進(jìn)行痛風(fēng)病人管理效果評價工具的研究,開發(fā)具有廣泛使用范圍和普遍推廣性的管理效果評價工具,為評估綜合性痛風(fēng)病人健康管理模式的干預(yù)效果提供測量工具。

4 小結(jié)

痛風(fēng)是一種慢性代謝性進(jìn)行性疾病,隨著人們生活方式的改變以及生活水平的提高,痛風(fēng)患病率逐漸增長,痛風(fēng)患病人群不斷擴大,自我管理的重要性日益凸顯。但痛風(fēng)病人自我管理的水平仍不容樂觀,疾病防治工作依然繁重。未來研究人員可以根據(jù)痛風(fēng)病人自我管理的特點,開發(fā)綜合全面系統(tǒng)的痛風(fēng)病人健康管理模式,增強痛風(fēng)病人疾病管理積極性,提高其自我管理水平和生活質(zhì)量。