輪椅女孩趙紅程的“無(wú)障礙”話(huà)?。何易屇愀械骄o張嗎？

歐陽(yáng)詩(shī)蕾

那也是她花了相當(dāng)大的氣力才明白的事情，在現(xiàn)實(shí)難以更改的情況之下，她需要跨過(guò)的是那道心坎，去擁抱那些她所期待的生活的種種樂(lè)趣。

2023年5月底到6月，以輪椅女孩趙紅程為原型的獨(dú)角戲話(huà)劇《請(qǐng)問(wèn)最近的無(wú)障礙廁所在哪里？》在上海大劇院上演，這是國(guó)內(nèi)第一部由殘障者真人真事改編而成的話(huà)劇。這場(chǎng)獨(dú)角戲的臺(tái)詞辛辣、幽默，偶爾諷刺，劇場(chǎng)觀眾隨著趙紅程一起體驗(yàn)她在生活中遇到的那些“自強(qiáng)不息”的贊美、陌生人的窺探眼神、他人行善般的“好意”和更多場(chǎng)合的選擇性無(wú)視。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)殘疾人的總數(shù)達(dá)到8500多萬(wàn)，占人口總數(shù)比例超過(guò)6%。然而公共場(chǎng)所中鮮少他們的身影。中國(guó)消費(fèi)者協(xié)會(huì)和中國(guó)殘聯(lián)發(fā)布的“2017年百城無(wú)障礙設(shè)施調(diào)查體驗(yàn)報(bào)告”顯示，中國(guó)無(wú)障礙設(shè)施整體普及率僅為40.6%。出行不便，始終是無(wú)障礙人士遇到的最基礎(chǔ)的問(wèn)題，但由此牽引出一個(gè)龐大的問(wèn)題序列，最終構(gòu)成了他們整個(gè)生活系統(tǒng)的困難。

舞臺(tái)上，趙紅程用戲劇表演的方式呈現(xiàn)著自己的出行困難，她的日常出行有時(shí)像一場(chǎng)城市冒險(xiǎn)：混雜在汽車(chē)?guó)Q笛、公車(chē)報(bào)站、紛亂人聲、車(chē)來(lái)車(chē)往的噪聲中，她駕駛著輪椅在城市里左右張望，不知道往哪個(gè)方向才更少阻礙，而無(wú)論提前多久出門(mén)，卻總是遲到。緊張時(shí)愛(ài)喝水的她，總要不斷問(wèn)出那個(gè)問(wèn)題——“請(qǐng)問(wèn)最近的無(wú)障礙廁所在哪里？”

生活中，趙紅程從2019年開(kāi)始發(fā)布城市無(wú)障礙測(cè)評(píng)的視頻。曾就職于阿里、網(wǎng)易、美團(tuán)的她，兩年前從互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)辭職后，轉(zhuǎn)為全職視頻博主。她制作的視頻“無(wú)障礙設(shè)施黑紅榜”一度登上微博視頻熱搜總榜，她發(fā)布了百余條有關(guān)城市無(wú)障礙設(shè)施的測(cè)評(píng)視頻，呈現(xiàn)殘障人士的日常生活和所遇的出行障礙——她的足跡遍布上海、杭州、廣州、臺(tái)灣，也去過(guò)日本。在一期視頻中，趙紅程和丈夫去看脫口秀時(shí)詢(xún)問(wèn)劇場(chǎng)無(wú)障礙廁所的位置，工作人員建議，你可以使用紙尿褲。

“好像作為殘障人，你在地鐵這樣的出行剛需中是可以理直氣壯提要求的，但是文化享受這方面，底氣會(huì)弱很多?！壁w紅程認(rèn)為，畫(huà)展劇場(chǎng)這類(lèi)營(yíng)利性文藝場(chǎng)所是無(wú)障礙“重災(zāi)區(qū)”，“他們會(huì)覺(jué)得你為什么要來(lái)這兒？他可以理解你要坐地鐵坐公交，因?yàn)槟阋习啵阌袆傂?，但如果你坐輪椅還要出來(lái)玩，這個(gè)是他們不能理解的，所以他們就會(huì)理直氣壯地出于好心而建議，要不你就用尿布?！?/p>

只是，除了“剛需”性質(zhì)的工作或就醫(yī)出行，其他日常生活都是“非必要”嗎？

趙紅程依然嘗試去游泳、去迪士尼、去環(huán)球影城，并用視頻記錄，一方面希望推動(dòng)國(guó)內(nèi)無(wú)障礙設(shè)施的建設(shè)，另一方面也希望能讓殘障人士這一長(zhǎng)期邊緣化的社會(huì)群體進(jìn)入聚光燈下，讓公眾看到他們的“日?！薄?/p>

1歲時(shí)，趙紅程患了脊髓灰質(zhì)炎，在學(xué)步時(shí)期已經(jīng)無(wú)法行走，讀小學(xué)時(shí)，她的出行靠同學(xué)和家人來(lái)背，在中學(xué)時(shí)她坐上了輪椅，此后出行都借助輪椅。她駕駛輪椅的技術(shù)已相當(dāng)嫻熟，一般好心人的助推都比不上輪椅自身的行駛速度。然而到現(xiàn)在，每次在電梯口等電梯時(shí)，她依然會(huì)遇到路人眼神的聚焦，那些窺探的眼神往往又被禮貌按捺住，總處于一種奇怪的氛圍中，“有時(shí)出門(mén)走在大街上，我能從很多人的表情和問(wèn)話(huà)里發(fā)現(xiàn)，我是他們長(zhǎng)這么大看到的第一個(gè)坐在輪椅上的人。”

“我對(duì)這個(gè)話(huà)劇項(xiàng)目的所有期盼中，最重要的一個(gè)點(diǎn)就是我需要讓這件事情發(fā)生，我想要一個(gè)殘障人的故事在劇場(chǎng)里面上演?！苯舆B的話(huà)劇演出后，趙紅程在家中告訴我。

話(huà)劇開(kāi)啟排練前，整個(gè)團(tuán)隊(duì)隨著趙紅程一起坐輪椅走了三公里路，這也是趙紅程的一個(gè)長(zhǎng)期項(xiàng)目，邀請(qǐng)不坐輪椅的朋友來(lái)體驗(yàn)輪椅出行。視線(xiàn)降低到小孩的高度，任何路障都充滿(mǎn)危險(xiǎn)，平時(shí)可以靈巧跳開(kāi)的小路障，變成了稍不小心就會(huì)讓輪椅翻車(chē)的危機(jī)——熟悉的城市全變了。體驗(yàn)之后，導(dǎo)演羅茜才意識(shí)到她平時(shí)排戲常去的上海市安福路，趙紅程很難通行，因?yàn)閮蛇吶诵械篮苷?，?chē)開(kāi)得快，行人又多，還有很多自行車(chē)和電瓶車(chē)，“程子是根本沒(méi)法走的”。

2023年3月1日，《上海市無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)條例》開(kāi)始施行，越來(lái)越多人意識(shí)到無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)是城市文明和溫度的體現(xiàn)。自從在網(wǎng)絡(luò)發(fā)布無(wú)障礙測(cè)評(píng)視頻以來(lái)，趙紅程在評(píng)論區(qū)收獲了許多人的經(jīng)歷分享，有的是肢體殘障人士或其家屬朋友，有的是因受傷而行動(dòng)不便的人。他們講述著身體障礙帶來(lái)的出行困難，以至于不想出門(mén)。也有不少留言指出無(wú)障礙出行需求的普遍意義：城市完善無(wú)障礙設(shè)施，不僅僅是為了殘障人士，不少地鐵車(chē)站的無(wú)障礙設(shè)施，有很多推嬰兒車(chē)的乘客和坐輪椅的老年乘客也在使用。

“說(shuō)到底，每個(gè)人一生最終的歸途都是坐上輪椅，我也只不過(guò)是比其他人早個(gè)幾十年體驗(yàn)罷了。”幾天后，趙紅程又登上舞臺(tái)，說(shuō)臺(tái)詞時(shí)，一束光落在她和她銀色的輪椅上。

話(huà)劇團(tuán)隊(duì)的前期搭建，制作人沈璐珺是拄著拐完成的。2022年9月，因?yàn)橄掠甑鼗?，她摔壞了髕骨，這一摔，整個(gè)熟悉的生活環(huán)境冒出了許多難以解決的障礙，連出小區(qū)樓的三級(jí)臺(tái)階也變得異常艱難。

2022年以來(lái)，沈璐珺在做貼近當(dāng)下社會(huì)現(xiàn)實(shí)的原創(chuàng)戲劇品牌“瘋閣樓”。拄拐的3個(gè)月里，她對(duì)殘障人群的出行不便有了切身的感受，這時(shí)她在B站看到了趙紅程（@大程子好妹妹）的視頻，立馬產(chǎn)生了做一個(gè)相關(guān)戲劇的念頭?！皣?guó)內(nèi)戲劇市場(chǎng)的題材還比較單一，其實(shí)這種題材在國(guó)外已經(jīng)蠻多了，只是在國(guó)內(nèi)市場(chǎng)上還不太能夠看到這種類(lèi)型的?！鄙蜩船B說(shuō)。

自稱(chēng)拖沓的沈璐珺在拄拐期間表現(xiàn)出了很強(qiáng)的行動(dòng)力，十多天里，她首先拄著拐見(jiàn)趙紅程，深談后得到了趙紅程的信任和出演承諾，又聯(lián)系到曾編劇并導(dǎo)演京津冀“跨城”生活題材話(huà)劇《凡人之夢(mèng)》的陳思安當(dāng)編劇、曾在話(huà)劇《心迷宮》《覺(jué)醒年代》擔(dān)任副導(dǎo)演的羅茜當(dāng)導(dǎo)演。

在趙紅程看來(lái)，沈璐珺展現(xiàn)出的行動(dòng)力和熱情，與一些臨時(shí)受傷的朋友很像，“反而是那些臨時(shí)受傷的朋友，感受到落差之后，她們對(duì)于無(wú)障礙需求的呼喊是比我們更用力的，她們堅(jiān)定地沖在前面吶喊，而且非常理直氣壯。說(shuō)實(shí)話(huà)，我覺(jué)得現(xiàn)在這個(gè)環(huán)境，有時(shí)候我并不覺(jué)得自己能理直氣壯地說(shuō)某些話(huà)，但是他們可以，他們就覺(jué)得就應(yīng)該這樣，憑什么就叫我不要出門(mén)，我也要上班，我也要上課，我也要出去?！?/p>

最開(kāi)始與趙紅程合作時(shí)，導(dǎo)演羅茜總是有些小心翼翼，唯恐觸及了什么令她不舒服，“當(dāng)時(shí)是出于她是殘障人士，我總是過(guò)多地想要保護(hù)她，最開(kāi)始其實(shí)不知道該怎么去跟她相處?！痹趧?chǎng)排練中，一切無(wú)障礙通道都安排好之后，劇組考慮到趙紅程長(zhǎng)久坐在輪椅上，腰容易累，特意給她準(zhǔn)備了一個(gè)躺椅。當(dāng)排練中需要說(shuō)出一些隱秘而剖心的臺(tái)詞時(shí)，考慮到主演的情緒，羅茜特意為她準(zhǔn)備了一個(gè)安撫的毛絨兔。

“程子（趙紅程）非常聰明也非常努力，最后我們都沒(méi)有給她什么特殊照顧，我覺(jué)得到最后我們呈現(xiàn)的就是一個(gè)正常人，只要這些無(wú)障礙設(shè)施都是到位的，她就可以正常地工作生活和出現(xiàn)?！绷_茜說(shuō)，整個(gè)話(huà)劇的籌備過(guò)程和演出工作都可以作為一個(gè)挺好的例子。

羅茜提到一件令她印象深刻的事，她在美國(guó)耶魯大學(xué)戲劇學(xué)院讀導(dǎo)演系時(shí)，同屆學(xué)生中有一位坐輪椅的表演系女孩，學(xué)校在一個(gè)暑假內(nèi)在所有場(chǎng)所和進(jìn)出口都增設(shè)了無(wú)障礙設(shè)施?！耙?yàn)樗粋€(gè)人，整個(gè)學(xué)校能夠把所有設(shè)施都來(lái)匹配，圍繞著她打造一個(gè)方便她上下學(xué)的環(huán)境，我當(dāng)時(shí)非常震驚。”

考上大學(xué)后，趙紅程從湖南邵陽(yáng)老家來(lái)到長(zhǎng)沙讀書(shū)，離開(kāi)了當(dāng)中學(xué)教師的父母的家庭和學(xué)校，一個(gè)人到陌生城市生活，坐輪椅帶來(lái)的困難開(kāi)始成序列出現(xiàn)。學(xué)校給趙紅程安排了一個(gè)單獨(dú)的宿舍，然而這個(gè)宿舍在五樓，也沒(méi)有電梯。家里花錢(qián)請(qǐng)遠(yuǎn)房親戚來(lái)陪讀，把她背上背下。20歲的年紀(jì)，她的生活始終是和年長(zhǎng)的遠(yuǎn)房阿姨綁在一起的，因?yàn)閾?dān)心麻煩親戚，她也不去參加一些班級(jí)活動(dòng)。

“好像我總是需要不斷地感恩?！壁w紅程說(shuō)。

念大學(xué)之前，殘障是需要克服的身體問(wèn)題。但到大學(xué)后，尤其在無(wú)障礙服務(wù)不完善的地方，殘障往往最后發(fā)展成個(gè)人生活的無(wú)法獨(dú)立。趙紅程覺(jué)得好像總是要靠別人的幫助，才能完成基礎(chǔ)的日常生活。而照顧者與被照顧者之間總是有微妙的“權(quán)力斗爭(zhēng)”，身為被照顧者的她好像始終需要不斷“感恩”。

在話(huà)劇排練中，經(jīng)過(guò)導(dǎo)演羅茜的提醒，趙紅程才意識(shí)到自己一直在回避人的眼神。作為視頻博主，面對(duì)攝像機(jī)鏡頭，她可以熟練自信地拍攝視頻，親切自如。“我會(huì)覺(jué)得看鏡頭很有安全感，但看人的眼睛是沒(méi)有安全感的，可能是我一直以來(lái)的習(xí)慣，路人看我的眼神是非常不友好的，我習(xí)得了一種自動(dòng)屏蔽，每次他們都會(huì)看我的輪椅和腿，我小時(shí)候很想回瞪制止她們，但收效甚微?！弊詮某踔袚碛休喴沃螅龓缀趺看卧趯W(xué)校教學(xué)樓穿行，都有一整棟樓的學(xué)生好奇地趴在窗臺(tái)看著她。而圍繞她“自強(qiáng)不息”的感恩班會(huì)已經(jīng)成為學(xué)校的典型，每次有領(lǐng)導(dǎo)來(lái)視察都要上演一遍。

在成長(zhǎng)過(guò)程中，她幾乎沒(méi)有遇到過(guò)殘障朋友，家人也回避跟她討論殘障的問(wèn)題。她當(dāng)然能感受到自己的幸運(yùn)，在家人幫助下可以好好讀書(shū)接受教育，“但我一直都會(huì)覺(jué)得自己很辛苦，我老覺(jué)得我上大學(xué)也好累好辛苦，讀研究生也好累好辛苦，找工作也好累好辛苦。那時(shí)只是覺(jué)得疑惑，就是到底是每個(gè)人都這么苦，還是我有什么問(wèn)題，我不知道這個(gè)問(wèn)題到底出在哪里?！?/p>

“我感覺(jué)我是一個(gè)誤闖進(jìn)正常社會(huì)里的邊緣人，付出了非常多的努力，才能夠在洪流中的夾縫里生存，但是很多人都看不到我背后的努力掙扎?！彼f(shuō)。

讀研究生后，她開(kāi)始遇到一些殘障朋友，每個(gè)人在成長(zhǎng)過(guò)程中都發(fā)展出一些應(yīng)對(duì)社會(huì)不公的方法。以前的她比較被動(dòng)地“熬過(guò)來(lái)”，越往后，她越來(lái)越習(xí)慣釋放情緒，做出更多應(yīng)對(duì)?！拔乙猜吹剑芏嘁郧白约毫?xí)以為常的東西，其實(shí)是一種壓迫，然而這樣的不方便是伴隨整個(gè)成長(zhǎng)過(guò)程的?！?/p>

在她看來(lái)，殘障群體中有兩種典型的生活，“一種就是雞娃型的，比如說(shuō)你天賦異稟，你必須是第一名、天才。還有一種就是廢物式的，完全不管，你肯定是什么事情都做不到，也不要去浪費(fèi)錢(qián)上學(xué)了，你只要活著就可以了，什么事情都不要你做?！倍砩鲜冀K并存著兩種刻板印象，一種是“自強(qiáng)不息”：研究生學(xué)歷、前大廠經(jīng)理、事業(yè)有成、愛(ài)情美滿(mǎn)、自信篤定，另一種則是“可惜了”。

“我沒(méi)想通為什么有些時(shí)候，我需要表現(xiàn)得比其他人弱得多，才能讓人覺(jué)得我正常。而為什么又有些時(shí)候，我需要表現(xiàn)得比其他人強(qiáng)得多，才能讓人覺(jué)得我正常?！蔽枧_(tái)上，她坐在輪椅上，望著臺(tái)下人的眼睛。

“所以到底，什么才叫作正常呢？”

作為一位網(wǎng)紅視頻博主，一位總是在視頻和活動(dòng)中普及并倡導(dǎo)“我們應(yīng)該爭(zhēng)取無(wú)障礙權(quán)利，我們應(yīng)該接納自己”的人，趙紅程最羞于提起的是，自己曾經(jīng)多么想站起來(lái)，而為了站起來(lái)，她又曾經(jīng)付出過(guò)什么。

相當(dāng)長(zhǎng)的時(shí)間里，趙紅程最渴望的事情就是站起來(lái)，好像站起來(lái)是一切事情的答案和解藥，只有站起來(lái)，她才能跨過(guò)“殘障”這道坎，去擁抱人生的種種樂(lè)趣?！拔夜虉?zhí)地相信自己前25年人生所經(jīng)歷的種種限制、痛苦、不自由，都只是因?yàn)槲覠o(wú)法站起來(lái)。”她說(shuō)。自從初中開(kāi)始坐輪椅以來(lái)，她的人生一直沿著“去做手術(shù)，然后站起來(lái)”這個(gè)目標(biāo)前進(jìn)著。

讀研究生后，趙紅程在23到25歲之間做了三次手術(shù)，第一次是治療脊柱側(cè)彎的手術(shù)。因?yàn)殚L(zhǎng)期無(wú)法站立，她的脊柱和腿嚴(yán)重變形，肌肉大面積萎縮，長(zhǎng)期發(fā)展下去會(huì)導(dǎo)致心肺功能受損而引發(fā)其他嚴(yán)重疾病。治療脊柱側(cè)彎的手術(shù)做得很成功。她接著去做腿部矯正手術(shù)，這一手術(shù)成功的幾率相當(dāng)小，而且要承受相當(dāng)長(zhǎng)的療程和痛苦。一切只是為了那個(gè)微弱的“站起來(lái)”的可能。25歲時(shí)，趙紅程在北京一所醫(yī)院的病床上躺了109天，戴著一堆鋼架、滿(mǎn)身鋼釘，忍受著不間斷的疼痛。

“這個(gè)手術(shù)經(jīng)歷是非常絕望和痛苦的，當(dāng)年給我留下非常嚴(yán)重的創(chuàng)傷。”她在很長(zhǎng)時(shí)間里都無(wú)法回憶這段經(jīng)歷。但手術(shù)的最終結(jié)果也沒(méi)能改變她坐輪椅的生活。

話(huà)劇中還原了這一段手術(shù)經(jīng)歷。前期排練時(shí)，導(dǎo)演和編劇、制作人、道具師等討論著在舞臺(tái)上如何呈現(xiàn)這段經(jīng)歷。趙紅程躺在椅子上，身上圍著一塊被當(dāng)作手術(shù)服的布，大家拿著顏料和花在布上畫(huà)來(lái)畫(huà)去，“瞬間特別不一樣，我突然感覺(jué)到，當(dāng)我再想起做手術(shù)的場(chǎng)景時(shí)，我可以同時(shí)想起有很多人圍在我身邊，大家看我的眼神也不是探望病人的眼神，而是一種思考創(chuàng)作的眼神。”

“它讓我覺(jué)得我經(jīng)受的這些痛苦，不是那么慘，不是那么悲壯和絕望，它可以拿出來(lái)以一種藝術(shù)的方式重新呈現(xiàn)?！彼f(shuō)，創(chuàng)作話(huà)劇的過(guò)程改變了這些人生體驗(yàn)。那也是她花了相當(dāng)大的氣力才明白的事情，在現(xiàn)實(shí)難以更改的情況之下，她需要跨過(guò)的是那道心坎，去擁抱那些她所期待的生活的種種樂(lè)趣。

最初看到劇本的時(shí)候，趙紅程感到很驚訝，和編劇陳思安聊的過(guò)程中，很多話(huà)她沒(méi)有講，但是劇本寫(xiě)出了一些深埋在她心里的想說(shuō)但不敢說(shuō)的話(huà)。當(dāng)她收到這份源于她生活的劇本，“好像跟世界上另外一個(gè)自己重合了。”作為殘障者、作為女性和其他身份交織的那些喜悅和痛苦，她一直覺(jué)得沒(méi)有人可以理解，也沒(méi)有和人說(shuō)過(guò)，而劇本讓她覺(jué)得有一種釋然和撫慰，“我的孤獨(dú)感在那一刻被打破了。”

在一遍遍的排練和正式的舞臺(tái)演出中，趙紅程重新體驗(yàn)著這些經(jīng)歷，有時(shí)她輕輕滑動(dòng)輪椅，像是在跳奇特的舞，對(duì)更多人說(shuō)出她那些隱秘的、不敢說(shuō)的話(huà)，“（過(guò)去）我們?cè)诠脖磉_(dá)的領(lǐng)域里，好像是徹底隱身了。沒(méi)有臉，沒(méi)有身子，沒(méi)有聲音，更沒(méi)有故事。”

“你大概從來(lái)沒(méi)留意過(guò)這件事。打開(kāi)電視，走進(jìn)電影院，坐在劇場(chǎng)里，甚至翻開(kāi)書(shū)，你能看到的人，從某個(gè)角度來(lái)說(shuō)，都是跟你一樣的人。而我，基本上從來(lái)看不到跟我一樣的人?！蔽枧_(tái)上，趙紅程看著臺(tái)下的一雙雙眼睛說(shuō)。

而臺(tái)下，第一排座位被開(kāi)辟成了無(wú)障礙的輪椅座椅，每一場(chǎng)都有坐輪椅的觀眾乘著輪椅入座，其中一場(chǎng)有20位坐輪椅的觀眾。每一場(chǎng)演出中，人們一起坐著，在話(huà)劇空間里共享著她的告白。

羅書(shū)摘自“南方人物周刊”微信公眾號(hào)