聾兒父母養(yǎng)育歷程中的生命意義建構研究

林倩雪　謝鈺涵

［摘 要］ 以三位聾兒父母為研究對象，基于“五A”意義維持模型理論，運用敘事研究方法，對其養(yǎng)育歷程中生命意義的建構過程進行研究，構建本土化的聾兒父母生命意義建構模型，以凸顯其身份獨特性和文化特異性。

結果表明，聾兒父母生命意義的建構有其獨特性；補償行為是建構生命意義的關鍵，包括應對、肯定、解釋、重組等行為過程；對親職角色的詮釋是其現(xiàn)階段生命意義的主要內涵；父母身份感和社會支持是影響聾兒父母生命意義的重要因素。

［關鍵詞］ 聾兒父母；養(yǎng)育歷程；生命意義；敘事研究

［中圖分類號］ G762

一直以來，人們普遍認為養(yǎng)育聾兒就意味著充滿了悲傷、抑郁和情感混亂等負面情緒。直至20世紀90年代，積極心理學開始盛行，研究者們發(fā)現(xiàn)，父母也能從養(yǎng)育聾兒的經(jīng)歷中產生積極的心理體驗。有聾兒父母認為，通過對聾人群體以及相關機構的投入與奉獻，能增強生命意義感，給他們帶來“有意義的生活”^［1］。研究表明，生命意義能增加個體的積極心理體驗，如抗逆力^［2］、生活滿意度^［3］、主觀幸福感^［4］、創(chuàng)傷后成長^［5］、自我效能感^［6］等，從而減少個體的消極心理體驗，如孤獨感^［7］、抑郁^［8］等。因此，對聾兒父母生命意義的研究，有利于聾兒父母的心理健康，可為其他聾兒父母乃至特殊兒童父母的心理適應提供借鑒，也可為相關人員對聾兒及其家庭的幫扶提供參考依據(jù)。

一、研究設計

（一）理論基礎

本研究以Proulx和Inzlicht的“五A”意義維持模型（five "A"s of meaning maintenance model）為基本分析框架（見圖1），它不僅是本研究編制訪談提綱、分析資料的基礎，也是后續(xù)討論的主要依據(jù)。

該模型認為，人們依靠預期的關系來組織他們的經(jīng)歷，當熟悉的預期關系被意外的經(jīng)歷打破時，相關的神經(jīng)認知結構就會檢測到期望與現(xiàn)實的不一致，從而引發(fā)一種常見的生理喚起綜合征，導致普遍的生理不適與無意義感產生。這種生理喚起與無意義感將促使個體采取不同的補償行為，如同化、順應、肯定、抽取、重組等（對補償行為過程的解釋見表1），以減輕乃至消除這種生理不適和無意義感，重構和維持生命意義，找回對經(jīng)驗的熟悉感^［9-10］。

通過對以往有關失獨父母的研究分析發(fā)現(xiàn)，失獨父母生命意義的建構主要經(jīng)歷了絕望期、迷失期與重塑期^［11］，影響其生命意義重塑的因素包括接受現(xiàn)實、自我調節(jié)、個性特征、社會支持與心理輔導等^［12］，符合“五A”意義維持模型?；谒劳鼋?jīng)驗的悲傷模型（The grief models， based on the death experience），將特殊兒童父母面對孩子診斷結果的感受類比于喪親之痛^［13］，聾兒父母的感受可能與失獨父母相似，與“五A”意義維持模型存在一定的共性。因此在本研究中，將維持與建構生命意義的補償行為，作為聾兒父母養(yǎng)育歷程中生命意義建構的主要行為參考指標。

（二）研究對象

本研究結合目的抽樣與方便抽樣，選出三位具有代表性的聾兒父母作為敘事對象進行深度訪談。三位個案及其子女的基本情況見表2、表3。

（三）數(shù)據(jù)收集

本研究使用敘事研究方法，深度訪談聾兒父母，探尋其生命意義的建構過程，分析其生命意義的主要內涵與相關影響因素。其中，與古爸爸和韓媽媽有3次正式訪談，每次訪談時長為2小時，與楊媽媽有2次正式訪談，每次訪談時長為1.5小時。在數(shù)據(jù)整理過程中發(fā)現(xiàn)有遺漏或者有困惑的地方，對聾兒父母進行了以補充和解惑為目的的簡短訪談5—6次。共獲得有效敘事文本62500余字。

（四）數(shù)據(jù)分析

本研究使用類別—內容模式對敘事文本進行深入分析，結合“五A”意義維持模型中的補償行為過程，最終形成應對、解釋、肯定、重組四個主題（見表4）。

二、敘事結果

（一）應對新的挑戰(zhàn)：“真的是酸甜苦辣”

養(yǎng)育聾兒常常會給健聽父母帶來巨大挑戰(zhàn)，從孩子確診到康復訓練，再到入學，三位父母都感嘆“這一路真的是酸甜苦辣”。

面臨的第一個挑戰(zhàn)，是聾兒的溝通障礙。很長一段時間里，父母只能通過聾兒自己發(fā)明的一些肢體語言來理解，親子間缺乏有效溝通，所以對聽覺輔具期望很高。兩位媽媽都選擇了人工耳蝸植入手術，但術后效果并不理想。“想象中好完美嘛，做了就可以聽得到，其實哪里那么好嘛，半年多了一點反應也沒有，都以為手術失敗了”（楊媽媽）；只能降低期望，“基本上是不做就完全不能說，做了可能百分之一還能說，我就用百分之九十九的付出去賭那百分之一”（韓媽媽）。古爸爸選擇了助聽器，他認為人工耳蝸的效果因人而異，且擔心手術后的“副作用”，“影響的是一輩子，我寧愿他就用手語”。語言的限制進一步影響了聾兒的人際交往，容易形成“聾人自己的圈子”。三位父母都擔心聾兒會因此誤入歧途，“他們融不進我們正常人的圈子，我們也融不進他們那個圈子”（楊媽媽），“只要圈子里有一個走偏了，就能帶偏一大波人”（古爸爸），“他們更容易聽信聾人，不愿意聽我們的”（韓媽媽）。他們認為，父母的陪伴與守護是有效的應對方法。

面臨的第二個挑戰(zhàn)，是聾兒的學習困境。語訓過程中，整個家庭都在全情投入，“全家都圍著他轉，專門有個人來照顧他、教他”（古爸爸），但收效甚微，父母內心的失落顯而易見，只能自我開解“當她是消化得慢、吸收得慢的那種娃兒”（韓媽媽）。受限于語言能力，擇校也成了心頭大患。他們固然希望聾兒也能去普通學校，“姐姐就在特校（特殊教育學校）了，說實話我真不愿意他（弟弟）再到這兒來去，我就想我們做了耳蝸的，能去正常學校肯定更好”（楊媽媽）。楊媽媽費盡心思把孩子送到普通幼兒園，但聾兒適應不良，“去正常學校根本不行，他當時最多可以說三個字，語言方面相當欠缺”（楊媽媽）。為了聾兒的成長，他們最終還是選了特殊教育學校，“到正常學校，她就只能耍，學不到東西，年齡也耽誤大了。那我就送這兒（特殊教育學校），這里也有那么多娃兒，只要能讓她學東西，到哪個學校都無所謂”（韓媽媽）。現(xiàn)實讓他們改變了教育期望，不再“望子成龍”，而是希望孩子身心健康、人品端正、自食其力和適應社會，這是他們把孩子“帶好”的標志。

面臨的第三個挑戰(zhàn)，是聾兒的自我認同與社會融入。迄今，社會上仍存在一些不和諧的聲音，或同情：“這個娃娃長得這么乖，是個啞巴，好可惜哦”（古爸爸），或質疑“是你們父母打針吃藥造成的吧”（楊媽媽）。甚至是偏見和排擠：“有一部分人會認為這種娃兒他們本性不好，就說不要跟那個啞巴娃娃?！保n媽媽）。這對聾兒父母來說無疑是二次傷害。對此，三位父母總跟聾兒強調不要把自己“異類化”，“你不要想你聽不到，就跟正常娃娃不一樣，就要低一等了”（古爸爸），“你戴這個東西不是說就像怪物了，你耳朵生病了聽不到，戴這個就是幫助你聽一點點聲音的，就跟那些叔叔阿姨戴眼鏡一個道理”（韓媽媽）。他們也常帶孩子出去走走看看，“多接觸外面，他膽子就大點，視野也寬點”（古爸爸），去結識新朋友，“不能讓他成為孤立的了”（楊媽媽），去學畫畫、跳舞、彈鋼琴，“通過這些感受這個社會”（韓媽媽），他們不愿因聽覺受限而使聾兒的人生受限。

（二）解釋陌生事物：“自己多學多了解”

父母普遍缺乏養(yǎng)育聾兒相關的知識與技能，即將面對的一切都讓他們感到陌生和迷茫，所以需要通過學習和自我調整來提升對外界的掌控感，“只能自己多去學，多了解”。

聾兒父母需要學習大量與聽覺障礙相關的知識與技能，包括聽覺—口語、手語和家庭教育等方面。聽覺—口語方面主要是有關聽覺輔具和語訓的知識技能。手語方面則是他們遇到的最大難題。古爸爸認為，學手語就像“學了門外語”，楊媽媽到現(xiàn)在依然是“連蒙帶猜”，韓媽媽的包里隨時放著筆和本，“比如今天我突然想起個不會的，我就寫上，一周起碼能寫五六個詞，然后我就拿去問老師。我就這樣把這個詞累積累積，沒事就寫兩句，慢慢，慢慢地，詞加詞加詞就湊了句子”。國家通用手語配套的手機APP幫了他們大忙，“不懂的隨時可以去找，找到了就把它記到”（古爸爸）。家庭教育方面，他們通過與老師交流、聽講座、看視頻等方式，習得了很多科學的育兒方法，也逐漸形成了自己的育兒觀。

聾兒父母常常會經(jīng)歷否認、憤怒、協(xié)商、抑郁和接受五個階段的心理適應過程。從難以承受，“不相信”“心頭酸”“很難受”；到被迫接受，“事實就是這樣子，逼得你不相信都不行”；再到坦然面對，“想開了也就是那么一回事”“完全能接受”。父母心理狀態(tài)的改變，一方面由于認知上降低了聽覺障礙的嚴重性感受，他們不再過于關注聾兒的聽覺問題，因為“上帝關了一扇門，還是開了另外一扇窗”。除了不會說話，聾兒還有很多方面可以發(fā)展。古爸爸說，孩子的“觀察力特別好”。楊媽媽說，“姐姐畫畫很好，弟弟計算、邏輯特別好，都靜得下心來”，韓媽媽更是提出了一種新解釋，“就當是生了個外國娃娃，聽不懂中國話”。另一方面源于他們對聾人群體看法的改變，韓媽媽說她認識很多厲害的聾人，“他們一樣的開車，還去過好多國家，他們了解到的世界可能比我們范圍還廣，我們就是低估了”。

（三）肯定自我價值：“盡到了當父母的責任”

我國傳統(tǒng)的家庭觀念中，十分強調個人在家庭中要承擔的責任，生育和養(yǎng)育子女是家庭中作為父母角色的主要責任，常被用作父母自我價值的體現(xiàn)^［14］。三位父母有較強的教養(yǎng)效能感，個人的教養(yǎng)經(jīng)驗具有樸素的平民教育特征。

教養(yǎng)內容上，他們注重孩子的身心健康和良好品行的培養(yǎng)，譬如遵紀守法的意識，明辨是非的能力，良好的行為習慣和道德品質等。教養(yǎng)方法上，三位父母如出一轍，比如賞罰分明，恩威并施，“以點帶面”地運用實際案例，正向支持與挫折教育相結合等，他們強調與孩子之間的溝通交流和自身的榜樣作用，十分重視建立民主平等的親子關系。教養(yǎng)觀念上，他們強調家庭教育的重要性，韓媽媽更形成了她的“白板說”：“我覺得娃娃相當于她本來就是張白紙，她什么樣子，什么顏色，全靠我們家長。所以我就想，一定要把她帶好，畢竟她都已經(jīng)缺失了一部分了，我盡量通過其他的，把她這個顏色畫得更好看更漂亮”。他們認為雙系撫育對孩子的成長有重要價值，“女娃子還是需要爸爸帶，讓爸爸給她更多的父愛，以后她才不得在外頭受欺負”（楊媽媽），“你要是說你沒得時間跟娃娃相處，那你跟娃娃之間距離就越差越遠了，娃娃以后就覺得，我是媽媽帶大的，爸爸就只掙錢，就沒得那種感覺了，說白了她就不愛你”（韓媽媽）。對于因掙錢而忽略孩子的父母他們極不贊同，古爸爸直接表示“那不是理由，就是想當甩手掌柜”。此外，他們對孩子學習的重視體現(xiàn)出一種對讀書神圣性的傳承，而不具有目的性和功利性，“不學習就成瓜娃子（四川方言，意思是“傻孩子”）了”（韓媽媽），“考不考得起大學無所謂，關鍵是自己要學到東西”（古爸爸）。

個人教養(yǎng)經(jīng)驗進一步反映出他們對生命的認識。韓媽媽常常對孩子進行有關生命的教育，“每個人的生命都只有一次，人死了就會燒成灰，就沒有了”“生命就像一條曲線，到了一定的時候就走下坡路了，哪個都不曉得他的生命到哪天就結束了。所以我們每天從早上睜眼開始，就做好自己該做的事情，生命就是有意義的。像那些救火英雄，他們一生雖然很短，但是就很有意義。一旦你做了壞事，你那條線上就有污點了，你的人生就被束縛了”。所以，他們總是樂觀豁達，知足常樂，面對困難砥礪前行，堅持到底。

“開心是一天，自暴自棄也是一天，何必想那么多，只要天塌不下來，就管他的，老天爺又不是只針對你一個。比上不足還是比下有余了，不要覺得這個社會就是你最慘，有的是比你更慘的?！保ü虐职郑?/p>

“不要老是去跟別人比，要是拿我們娃兒去跟正常娃兒比，那真的比‘死人。我們就自己跟自己比，只要有進步就行了?！保顙寢專?/p>

“我們就是不拋棄不放棄，有問題就想辦法解決問題，你如果跨不過去的話，一輩子活在這個陰影里，還是累，只要心態(tài)好，就沒什么過不去的。”（韓媽媽）

“值得了”“不后悔”“問心無愧”是三位父母對自己親職角色的評價。他們犧牲工作，放棄愛好，將重心都放在聾兒身上。這一方面源于傳統(tǒng)家庭觀念賦予父母的責任，“生了就必須要養(yǎng)”（古爸爸），“當父母的都不想對他好，還有哪個會對他好”（楊媽媽），“就是為了她而活吧，她好我就好，她不好我也就好難過，她所有的一切，就是我的一切”（韓媽媽）；另一方面源于父母的愧疚感，“娃娃始終是無辜的，總覺得對不起娃娃，所以現(xiàn)在才覺得為了娃娃做什么都值得”（古爸爸），“因為是我把她生（下來）的，然后導致她聽不到，我就愧對于她，那么我就要付出更多的愛給她，這輩子都對她好，相當于是我彌補她”（韓媽媽）。

（四）重組苦難的意義：“很容易滿足”

艱苦磨難可以成為促使我們發(fā)展的重要因素，使我們的人格變得深邃而成熟，生命的意義常常來源于痛苦磨難^［15］。三位父母能從順境中發(fā)現(xiàn)意義，在逆境中創(chuàng)造意義，具有典型的“浪漫劇”主人公特質。

聾兒是父母重要的意義來源。曾經(jīng)是“沸頭子”（四川方言，這里指班上最調皮搗蛋的孩子）的小古，每天在學校因為搗蛋被請家長，以致古爸爸焦躁易怒；而當他表現(xiàn)出進步，比如幫爸爸盛飯洗碗，古爸爸也能因此找到養(yǎng)育的意義。父母們“很容易滿足”，孩子的每一點進步，都是他們的“小感動”，覺得“這個娃娃沒白帶”。良好的親子關系也是孩子對他們付出的回應，“長期帶到他，他就會很黏你”（古爸爸），“相互之間就是一個伴兒，就像姐妹一樣的”（韓媽媽）。

外部支持也有顯著影響。一方面，社會大環(huán)境改善，例如政策傾斜，經(jīng)濟扶助，輿論環(huán)境友好，污名化情況減少，以及“云聽說”“橙絲帶”“獅子協(xié)會”等公益組織活動的開展，都為殘疾人群體及其家庭提供了實質性的幫助，父母們對此十分欣慰。另一方面，特殊教育學校和老師所提供的教育支持、信息支持、決策指導、心理輔導等，為他們解決了很多難題。“老師隨時都是關注到的，有什么事情都會跟家長說，跟家長溝通”（古爸爸），“這個學校的老師真的不一樣……就是像雞媽媽在保護她（它）的雞崽崽一樣，真的太有耐心了”（楊媽媽），“感覺老師還更愛他們，更像媽媽”（韓媽媽）。此外，有效的夫妻合作和代際合作能給他們極大的支持，“兩口子就是你勸我、我勸你，就過去了”（韓媽媽），“一家人就是要圍到她打轉才是對的”（韓媽媽），“我們不存在說嫌棄他的，尤其是爺爺奶奶，簡直有求必應”（古爸爸），他們的家庭凝聚力也因此得以增強。

在外部支持下，父母們會因此感恩，從而以同樣的方式來幫助他人。韓媽媽手語學得好，會盡量幫助身邊的聾兒和家長學手語，“我說來來來，送我這兒來，我將就一起教點。就是只要我周邊我小區(qū)有的，可能兩個娃娃一起耍的時候，我就一起教了”，甚至有過辦一個手語教學班的想法。楊媽媽因為養(yǎng)育兩個聾兒，深知其中艱辛，因此很共情其他殘疾兒童家庭，“家庭里出現(xiàn)這種有缺陷的娃娃，都不容易”，她會帶著兩個孩子參加幫助孤獨癥兒童的公益活動。

養(yǎng)育聾兒的過程雖然艱辛，但也促進了父母的自我成長。古爸爸在做了近八年的單親爸爸后，逐漸從一個“粗放式帶娃”的新手父親，變得更耐心更細致，“兩個人的擔子落在了一個人身上，責任心更重了”；楊媽媽變得更堅強干練，“只能說自己把自己搞堅強了”；韓媽媽變得大膽開朗，“我以前讀書的時候從來不敢上臺，膽子好小，現(xiàn)在都是為了她”?？嚯y是我們最好的老師，雖然正如楊媽媽所說“沒有哪個父母不想生個健康的”，但三位父母也逐漸發(fā)現(xiàn)，這段經(jīng)歷也許并不如曾經(jīng)所擔憂的那樣糟糕，養(yǎng)育聾兒“沒有一點壞的影響，都是好的”。

三、討論

通過敘事探究，本研究發(fā)現(xiàn)，在整體框架上，Proulx和Inzlicht提出的“五A”意義維持模型，能較好地解釋聾兒父母生命意義的建構過程。但在微觀上，聾兒父母的生命意義也有其獨有特征?；诖?，本研究提出本土化的聾兒父母生命意義建構模型（見圖2），深入剖析并總結出聾兒父母生命意義建構的關鍵、內涵及其影響因素。

（一）聾兒父母生命意義建構的關鍵：補償行為過程

在聾兒父母生命意義建構模型中，有效的補償行為是生命意義建構的關鍵。本研究發(fā)現(xiàn)，研究對象傾向于使用應對、解釋、肯定和重組四種補償行為，且具有一定情境性。

應對行為主要用于面對新挑戰(zhàn)、新問題，當出現(xiàn)新挑戰(zhàn)、新問題時，聾兒父母會改變想法或采取一些行動，以協(xié)調自身和外界。積極的應對方式對聾兒父母持有生命意義感和良好的心理狀況有重要作用。解釋行為包含了原模型中同化、順應和抽取三個策略。聾兒父母可以通過調整自己的認知結構、重構新經(jīng)驗或者使用熟悉的、概括性的簡潔模式來解釋陌生事物，提高自身對外界的掌控感?？隙ㄐ袨槌Ｒ娪诿@兒父母對自身身份感的積極評價。他們能清楚意識到作為父母的責任，并在最佳水平上履行職責，最終對自己付出的結果感到滿意，產生較強的成就感和效能感，這有助于聾兒父母尋找生命的意義^［16］。重組行為多用于聾兒父母對苦難和困境的理解。對大多數(shù)普通父母而言，養(yǎng)育殘疾兒童起初都是一件重大的創(chuàng)傷性事件，但有的父母善于發(fā)掘養(yǎng)育聾兒帶來的積極影響，肯定自身的付出成果，在苦難中尋找價值感，超越因孩子的殘疾而造成的局限性，積極熱情地投入生活^［17］，實現(xiàn)苦難的升華。

（二）聾兒父母生命意義的內涵：對親職角色的詮釋

通過一系列摸索與整合，聾兒父母建構的生命意義符合其角色特征，即以聾兒為重心，詮釋親職角色。費孝通指出，中國傳統(tǒng)文化中夫妻在共享生活樂趣的同時，還共同經(jīng)營著一件極重要又極基本的社會事業(yè)，若不能兩者皆得，就得舍棄一項，而他們通常選擇舍棄前者^［18］。本研究發(fā)現(xiàn)，個案表現(xiàn)出一種自我奉獻、自我犧牲式的悲壯，他們放棄自己的工作、愛好乃至正常生活，將生活的重心全部放在聾兒身上。

社會并非天然的存在，對于他人、集體、社會、國家的愛，應當是從“家庭愛”中滋養(yǎng)而生，我們需要從父母無條件的愛中學會無條件地愛他人^［19］。馬卡連柯認為，如果將孩子生活中的某種東西看作大事，并把注意力全部集中于此，而將其他所有事棄之不顧，將是一個可怕的錯誤。需要注意的是，個案將絕大部分注意力集中于聾兒身上，將親職角色視為其生命意義的主要內涵，并不是一件“可怕”的事。他們有強烈的聾兒父母身份感，生活目標清晰，行為明確，重視家庭的組織和家庭成員關系，強調學習的純粹性和神圣性而非功利性，并未對聾兒期望過高或過度施壓。在教養(yǎng)過程中所體現(xiàn)出的樸素的平民教育內涵，如勤勞、自我節(jié)制、體恤他人、知恩圖報等，都顯示出他們依然保持著對生命的熱忱和積極，具有高生命意義水平的典型特征。但隨著聾兒逐漸長大，事物不斷發(fā)展變化，在面對新情境時，聾兒父母的生命意義可能還將重構，其生命意義的內涵可能會發(fā)生改變。因此，在未來研究中，還需要對不同階段聾兒父母的生命意義保持關注和進一步探討。

（三）聾兒父母生命意義的影響因素：父母身份感與社會支持

1.聾兒父母身份感的影響

對智障兒童父母的研究表明，對自身作為智障兒童父母這一身份的接受，是有助于智障兒童父母生命意義建構的關鍵因素之一。父母身份感能促使智力障礙兒童父母在最佳水平上履行父母的職責，從而促進兒童和父母的共同成長^［20］。本研究中的個案都提到了作為父母的“責任”，并在此驅使下盡快接受孩子障礙的現(xiàn)實。因對自身身份的清楚認識，個案在養(yǎng)育中能明確地履行自身職責，比如聽覺補償、做語訓、學手語等。個案在最佳水平上履行聾兒父母的職責，對自身角色感到滿意，認可自身的養(yǎng)育理念與行為，從而產生較強的教養(yǎng)效能感，體驗到生命的意義。此外，聾兒父母的身份感還會通過影響其對苦難和困境的理解，間接影響到生命意義。個案從負面情境中發(fā)掘積極因素，在苦難中找到價值感，超越因孩子的殘疾而造成的局限性，并積極地參與到生活中，這與Stelter的研究結果相似^［21］。

2. 社會支持的影響

研究表明，社會支持是生命意義源中個體最常提到的因素，與生命意義有顯著的正相關關系^［22］。本研究中涉及的社會支持主要包括家庭支持、同質群體支持、學校支持、國家支持、社會公益組織和輿論支持等。

（1）家庭支持主要來源于聾兒父母的家庭成員所提供的工具性和情緒性支持。有研究表明，親情是重要的生命意義源^［23］。首先是親子間的親情。受傳統(tǒng)觀念影響，生育和養(yǎng)育子女仍是大多數(shù)父母自我價值的重要體現(xiàn)，子女的情況與父母的心理體驗緊密相關。其次是夫妻間的親情。夫妻間相互開解，相互扶持，成為彼此的依靠和支撐，減輕孤獨無助的體驗，彌補情感上的缺失。綜合以上兩點，能發(fā)現(xiàn)韓媽媽與另兩位個案的區(qū)別。相較于古爸爸與楊媽媽，韓媽媽對于生命有更多的思考，并將這些思考與感悟融入到育兒理念中，同時也有更多的閑暇去幫助同質家庭。這可能與另兩位個案生活壓力更大有關。古爸爸在離異期間“又當?shù)之攱尅?，身心俱疲，楊媽媽養(yǎng)育了兩名聾兒，應接不暇，因此這兩位個案也都提到了來自祖輩的支持。祖輩對聾兒的照顧和疼愛，讓聾兒父母得以喘息，在一定程度上減輕了個案的心理壓力，緩解了部分消極情緒體驗。

（2）自發(fā)性的同質群體組織的支持，主要包括同質家庭和聾人群體兩方面。與對失獨群體的研究結果類似^［24］，同質家庭間的交流互動能提供一定的情緒價值，有助于聾兒父母歸屬感和認同感的產生，增強生命意義感。同時也有利于信息傳遞和資源共享，提供一定的信息支持，幫助聾兒父母解決困難，更好地實施行動以達到目標。此外，成年聾人還有顯著的榜樣作用，有效地改變了聾兒父母對聾人群體的看法，有利于聾兒父母對未來產生希望，確立新的目標。

（3）學校支持主要包括信息、法律、經(jīng)濟、教育、心理等方面的支持。個案提到最多的是教育支持，比如學校專門為家長開設的手語培訓課和專家講座。其次較多提到的是教師提供的信息支持和決策指導，教師是他們重要的信息來源渠道，教師也能為家長提供專業(yè)指導和建議，幫助聾兒父母調整心態(tài)，提高聾兒父母解決問題的能力。此外，國家政策上的傾斜、經(jīng)濟上的扶持以及生活中的關懷主要通過特殊學校落實到家庭，這在很大程度上減輕了聾兒父母的經(jīng)濟負擔，緩解了聾生父母的心理壓力，有利于增加聾兒父母積極的情緒體驗，從而增強生命意義感。

（4）社會公益組織和社會輿論朝著積極的方向發(fā)展，進一步創(chuàng)造了友善、包容的社會環(huán)境。社會公益組織為聾兒父母提供手語培訓的同時，聚集了更多同質家庭和愛心人士，促進了同質家庭間的交流合作，擴大了聾兒父母的社交圈，增加了他們生活的信心與樂趣，也讓聾兒父母更多地感受到社會的關愛，體驗與增強參與感和歸屬感。隨著國民素質的提高，人們更加懂得平等與尊重。以往污名化的現(xiàn)象、自以為是的“同情”、“上輩子作孽”的質疑以及“這輩子的失職”的責備都在逐漸消失，“以后肯定都是越來越好的”是個案的共同心聲，他們對未來的生活也有了更少的擔憂和更多的信心。

四、結論與建議

（一）主要結論

本研究通過對三位聾兒父母的敘事研究，分析了聾兒父母生命意義的建構過程與其生命意義的獨特內涵，結論如下：聾兒父母生命意義的建構基本符合“五A”意義維持模型，補償行為是建構生命意義的關鍵，包括應對、肯定、解釋、重組等過程；對親職角色的詮釋是聾兒父母現(xiàn)階段生命意義的主要內涵；聾兒父母生命意義的影響因素主要包括聾兒父母的身份感和社會支持。

（二）建議

根據(jù)本研究個案的養(yǎng)育經(jīng)歷，幫助聾兒父母建構生命意義可以從以下兩個方面進行。

1.提升聾兒父母自身的自我調節(jié)能力

（1）聾兒父母應當對自身的身份和職責有清晰的認識，確立適當?shù)纳钅繕?。父母需要完成從普通兒童父母到聾兒父母的角色轉換，作為父母的身份和職責是父母的動力。相較于普通兒童父母，除了一般的養(yǎng)育責任，聾兒父母還需要擔負更多的職責，如聽覺補償、語訓、入學、社會融入等，因此聾兒父母應當清楚地認識到自身將面臨的挑戰(zhàn)，明確自身責任所在，調整自身的心態(tài)和自我認知，重新確立目標，促進對生命意義的尋求。

（2）增加積極應對策略的使用，增強應對困境的能力。消極應對策略，如自責、災難化、推卸責任、責備他人等，對解決實際問題沒有任何幫助，只會讓自己心陷囹圄。在面對診斷的結果時，一方面可使用接受策略，產生“順其自然”的想法，接受現(xiàn)實；另一方面可使用理性分析策略，產生“比上不足比下有余”的想法，降低事情的嚴重性體驗。在養(yǎng)育過程中遇到挫折時，可使用重新關注計劃策略，根據(jù)實際情況調整原有計劃，不抱有不切實際的期望。在養(yǎng)育歷程中，一方面可使用重新評價策略，通過回顧過往，認識到事情的兩面性，重新評價當時被評定為負性的生活事件，學會辯證地看待問題；另一方面可放緩心態(tài)，積極發(fā)掘養(yǎng)育聾兒的樂趣，將聾兒的進步與自身的付出建立聯(lián)系，肯定自我價值，以增強對生命意義的體驗。

2.進一步加強和完善社會支持

雖然社會大環(huán)境日趨友善，但給予聾人群體的關注還遠遠不夠，我們能為聾兒家庭提供的支持還有很多。學校方面，應進一步加強對聾兒父母需求的關注。開展手語培訓課是必要的，但只開設手語培訓課是不夠的。首先，如何科學有效地對聾兒進行家庭輔導是聾兒父母面臨的一大難題，學校開展的培訓應更多地涉及到家庭教育的理念與方法指導；其次，針對聾兒父母的心理狀態(tài)，可適當開展心理健康相關的課程和講座，進行一些團體心理輔導或者個體心理咨詢；最后，適當?shù)亻_展親子活動，可以增強聾兒父母與子女間的親密感，也可進一步提升聾兒父母的身份感。社會組織方面，因聾兒父母更傾向于接觸和信任同質群體，可建立同質群體家長聯(lián)盟，且家長聯(lián)盟中應有專業(yè)人員介入，使家長聯(lián)盟發(fā)揮更大效益。此外，當前相關公益組織的數(shù)量較少，提供的服務較單一，因此，在倡導增加公益組織數(shù)量的基礎上，也應當使公益服務更具有針對性和多樣化。社會輿論方面，我們需要意識到，聾人群體更需要的是尊重與接納，應當倡導平等、包容的態(tài)度，共建融合的社會環(huán)境。

總的來說，聾兒父母生命意義的建構與提升，以及其心理健康的維護，不僅需要靠他們自身的努力，還需要全社會的共同努力。我們長期的支持幫扶與人文關懷，營造友好、包容的社會環(huán)境，都將成為聾兒父母生命意義的建構，以及聾兒健康成長和社會融入的助力。

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Research on the Construction of Meaning in Life During

Parenting Process of Deaf Childrens Parents

LIN Qianxue¹XIE Yuhan²

（1.School of Teacher Education， Aba Teachers University Aba Sichuan 623002;

2.School of Educational Sciences，Sichuan Normal University Chengdu 610068）

Abstract： Taking three deaf childrens parents as the research objects， based on the theory of five “A” meaning maintenance model， this paper studies the construction process of meaning in life in their parenting process by using narrative research methods， and constructs a localized model of meaning in life construction of deaf childrens parents to highlight their identity uniqueness and cultural specificity. The results show that the construction of deaf childrens parents meaning in life has its own uniqueness; compensation behavior is the key to construct the meaning in life， including the behavioral process of response， affirmation， explanation and recombination; the interpretation of parental role is the main connotation of its life significance at this stage; parenthood sense and social support are important factors that affect the meaning in life of deaf childrens parents.

Key words：parents of deaf children; parenting process; meaning in life; narrative research

（特約編校 韓 梅）