妊娠期糖尿病病人胰島素治療真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

凡 姍,張 欣,步紅兵,劉巧艷,尹 衛(wèi),金華怡,祖后娟

妊娠期糖尿病(gestational diabetes mellitus,GDM)為病人妊娠期常見(jiàn)內(nèi)分泌代謝紊亂疾病,近年來(lái)隨著我國(guó)三孩政策的開(kāi)放和人們生活水平的提高,GDM的發(fā)病率也在逐年上升,高達(dá)14.8%,位居世界前列[1]。當(dāng)GDM病人經(jīng)過(guò)生活方式干預(yù)不足以達(dá)到血糖控制目標(biāo)時(shí),應(yīng)及時(shí)加用胰島素進(jìn)一步控制血糖[2]。1/3的GDM病人需要胰島素治療來(lái)實(shí)現(xiàn)血糖控制目標(biāo)[3]。大量研究證實(shí)胰島素治療能使GDM病人血糖更加平穩(wěn),減少母嬰不良結(jié)局[4-5],但也有調(diào)查顯示,部分糖尿病病人對(duì)胰島素本身存在抵抗心理,同時(shí)伴有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[6]。GDM病人作為糖尿病的特殊群體,在使用胰島素的過(guò)程中還需考慮胎兒健康與生產(chǎn)結(jié)局等問(wèn)題,常會(huì)伴有更多的顧慮與負(fù)性體驗(yàn),導(dǎo)致血糖控制效果不佳[7]。目前,關(guān)于GDM病人使用胰島素體驗(yàn)的研究較少,病人的真實(shí)感受與體會(huì)值得關(guān)注。本研究采用質(zhì)性研究的方法,深入了解GDM病人胰島素治療真實(shí)體驗(yàn),探討切實(shí)可行的管理對(duì)策,提高病人生活質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2022年4月—2022年12月采用目的抽樣法,以最大差異化為原則,在鎮(zhèn)江某三級(jí)甲等醫(yī)院選取使用胰島素治療的GDM病人作為研究對(duì)象,訪談人數(shù)以訪談信息重復(fù)出現(xiàn),資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)75 g口服葡萄糖耐量試驗(yàn)(OGTT)診斷為GDM[8];首次使用胰島素進(jìn)行治療;語(yǔ)言表達(dá)清晰,知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他妊娠并發(fā)癥或合并癥。最終共納入15例受訪者,受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

1.2 方法

1.2.1 擬訂訪談提綱

本研究在文獻(xiàn)回顧與臨床專家咨詢的基礎(chǔ)上,結(jié)合研究目的擬定訪談內(nèi)容,對(duì)2例病人進(jìn)行預(yù)訪談,修訂后確定最終訪談提綱,訪談的主要內(nèi)容:1)您是怎樣做出使用胰島素治療這個(gè)決定的?具體是什么樣的感受?2)談?wù)勀褂靡葝u素治療的擔(dān)心和想法?3)您在胰島素使用過(guò)程中出現(xiàn)過(guò)哪些問(wèn)題?如何應(yīng)對(duì)的?4)胰島素的使用對(duì)您生活及工作產(chǎn)生過(guò)哪些影響?5)您目前對(duì)于胰島素治療存在哪些困惑?想獲得哪些幫助?

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料,選取符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的GDM病人,門診病人選擇就診結(jié)束后進(jìn)行訪談,住院病人選擇沒(méi)有治療的時(shí)間段進(jìn)行訪談。研究者通過(guò)與研究對(duì)象建立良好關(guān)系,取得其信任,愿意分享胰島素治療體驗(yàn)。訪談地點(diǎn)選取安靜、私密的環(huán)境。圍繞訪談提綱展開(kāi)訪談,靈活提問(wèn),全程錄音并記錄受訪者的表情、手勢(shì)等關(guān)鍵性非語(yǔ)言行為,每次訪談時(shí)間約30 min,用編號(hào)A1～A15代替病人姓名,保護(hù)受訪者隱私。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,并整理訪談過(guò)程中的非語(yǔ)言性行為,最終將書(shū)面訪談稿返給研究對(duì)象確認(rèn)并保存。本研究累計(jì)訪談15次,轉(zhuǎn)錄文字整理后5萬(wàn)余字。

1.2.3 資料分析

訪談結(jié)束后 24 h 內(nèi)采用 Nvivo12 軟件對(duì)錄音材料進(jìn)行處理,反復(fù)聽(tīng)取錄音,將訪談資料轉(zhuǎn)化成文字并整理成訪談稿。采用Colaizzi 現(xiàn)象學(xué)7步分析法分析資料[10]：1)仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗?2)提取出所有有意義的陳述;3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集;5)寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述;6)辨別相似的觀點(diǎn),升華為主題;7)返回受訪者處求證。

1.2.4 質(zhì)量控制

訪談?wù)咭褜W(xué)習(xí)質(zhì)性訪談的相關(guān)課程,掌握訪談的技巧與方法,客觀地記錄受訪者的非語(yǔ)言性行為,靈活調(diào)整訪談提綱的順序。采用研究人員合眾法[11],訪談結(jié)束后,為了避免資料分析受到研究者主觀因素與個(gè)人判斷的影響,2名研究者獨(dú)立進(jìn)行連續(xù)的、反復(fù)的資料分析、歸類與主題概括,并將結(jié)果與原資料不斷比較對(duì)照,保證結(jié)果的真實(shí)性與可靠性。并參考COREQ清單[12]盡可能規(guī)范及充分地報(bào)告研究團(tuán)隊(duì)、研究過(guò)程、研究設(shè)計(jì)、分析和結(jié)果等環(huán)節(jié),以提高本研究報(bào)告質(zhì)量。

2 結(jié)果

對(duì)15例GDM病人的訪談資料進(jìn)行分析、歸納,最終提煉出決策困境、認(rèn)知偏差、自護(hù)行為不佳、面臨多重壓力、應(yīng)對(duì)困境的力量與有效方式4個(gè)主題,共10個(gè)亞主題。具體如下。

2.1 主題1:決策困境

2.1.1 治療方式的選擇困境

大多數(shù)受訪者透露,在決策時(shí)存在胰島素心理性抵抗,但由于治療的緊迫性,通常在信息支持缺乏的情況下被動(dòng)由醫(yī)生為其做出選擇,決策時(shí)常陷入決策沖突中,并伴隨著焦慮、擔(dān)心、抑郁等不良情緒。A6:“當(dāng)時(shí)也很糾結(jié),我也不太懂,不知道是吃藥還是打針,心里很茫然。”A15:“確診時(shí)我也不知道該不該打胰島素,還是想飲食運(yùn)動(dòng)控制血糖,心里很糾結(jié)?！?/p>

2.1.2 胰島素注射部位的選擇困境

大部分受訪者表示在選擇注射部位時(shí)心存顧慮,擔(dān)心針頭傷害孩子,更愿意選擇上臂及大腿外側(cè)進(jìn)行注射,對(duì)腹部注射較為抵觸。A7:“不知道該打哪里,打肚子怕傷到胎兒,打別的地方怕效果不好?！?由于較多病人注射部位為上臂及大腿外側(cè),出院后病人自行注射時(shí)存在不方便的狀況,部分受訪者在使用胰島素的過(guò)程中未能進(jìn)行注射部位規(guī)范輪換,導(dǎo)致注射部位出現(xiàn)硬結(jié)與感染。

2.2 主題2:認(rèn)知偏差、自護(hù)行為不佳

2.2.1 血糖綜合管理的重要性認(rèn)識(shí)不足

部分受訪者對(duì)疾病的治療僅了解為單純藥物控制,使用胰島素治療后認(rèn)為可以不進(jìn)行糖尿病綜合管理。正確的生活方式應(yīng)貫穿于治療的始終,才能獲得最佳的藥物治療效果。A5:“打了胰島素后我飲食不怎么控制了,最近吃多了,血糖又高了?！比焉锲陂g高血糖、低血糖會(huì)對(duì)母體與胎兒造成極其不利的影響,而部分受訪者認(rèn)為高血糖更值得關(guān)注,從而忽視低血糖的風(fēng)險(xiǎn)和危害。A11:“我沒(méi)有發(fā)生過(guò)低血糖,沒(méi)那么嚴(yán)重吧,只要血糖不高就行了吧。”

2.2.2 胰島素劑量隨意調(diào)整

胰島素劑量的調(diào)整需要根據(jù)病人血糖情況,在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。病人住院時(shí)與醫(yī)護(hù)人員及病友的信息交流較頻繁,能夠規(guī)范進(jìn)行胰島素注射。但是出院后由于信息質(zhì)量參差不齊,部分受訪者存在隨意增減藥物的行為,會(huì)引起血糖波動(dòng)。A1:“前幾天我去體檢,早餐沒(méi)有吃,就沒(méi)打胰島素,中午我就多打了一點(diǎn)?！盇4:“有時(shí)候吃多了,飯后會(huì)多打一點(diǎn),吃的比較少,就少打一點(diǎn)。”

2.3 主題3:面臨多重壓力

2.3.1 生活工作受影響

訪談中部分病人表示與朋友、同事及家人在飲食方面容易產(chǎn)生分歧,影響人際社交。A5:“同事一起聚餐的時(shí)候,不好意思不吃高熱量的食物?！痹诼毜氖茉L者普遍表示胰島素注射使工作受到影響,就餐環(huán)境、工作場(chǎng)所、工作時(shí)間、外出活動(dòng)等,均是阻礙胰島素規(guī)律注射的重要因素。A11:“因?yàn)槲夜ぷ鞯男再|(zhì)經(jīng)常會(huì)飯點(diǎn)見(jiàn)客戶,胰島素又要規(guī)律打,有時(shí)會(huì)給客戶留下不好的印象。”另外,受訪者還透露社區(qū)醫(yī)院服務(wù)能力參差不齊,三級(jí)醫(yī)院仍是病人購(gòu)藥的主要途徑,除了常規(guī)進(jìn)行孕檢,使用胰島素的GDM病人還需增加門診開(kāi)藥隨訪的次數(shù)。A12:“用了胰島素就需要經(jīng)常來(lái)醫(yī)院開(kāi)藥,跑醫(yī)院次數(shù)太多了,真的很麻煩(嘆氣)?！?/p>

2.3.2 疾病恐懼心理

病人在疾病診斷及胰島素治療過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生負(fù)性情緒,主要表現(xiàn)在擔(dān)憂胰島素對(duì)胎兒有負(fù)性影響、對(duì)疾病的恐懼以及對(duì)預(yù)后的擔(dān)憂。A3:“雖然醫(yī)生跟我說(shuō)了打胰島素對(duì)寶寶沒(méi)什么危害,但是還是會(huì)擔(dān)心?！盇2:“我比較擔(dān)心用了胰島素后會(huì)不會(huì)有依賴,生完孩子以后真患了2型糖尿病,難道要用一輩子胰島素?”

2.3.3 經(jīng)濟(jì)壓力

大部分使用胰島素治療的病人表示治療費(fèi)用在可承受范圍內(nèi),但是仍存在部分病人認(rèn)為血糖監(jiān)測(cè)與門診隨訪的費(fèi)用妨礙了規(guī)范治療。A4:“平時(shí)孕檢已經(jīng)花費(fèi)了很多錢了,現(xiàn)在用了胰島素還要每天測(cè)血糖,定期去開(kāi)藥,也是一種負(fù)擔(dān)?！?/p>

2.4 主題4:應(yīng)對(duì)困境的力量與有效方式

2.4.1 信任胰島素治療效果

諸多受訪者充分肯定了胰島素治療的作用和益處,病人各項(xiàng)血糖指標(biāo)逐漸恢復(fù)正常,使其能夠補(bǔ)充足夠營(yíng)養(yǎng),血糖自我管理的信心倍增。A2:“現(xiàn)在空腹血糖5 mmol/L左右,餐后2 h 6 mmol/L左右,很難超過(guò)7 mmol/L?！盇12:“之前沒(méi)打胰島素時(shí)不敢吃東西,查出來(lái)尿酮,打胰島素后主食就可以多吃一點(diǎn),現(xiàn)在血糖也還可以,也沒(méi)有出現(xiàn)尿酮了?！币葝u素治療效果可靠,提高了病人治療積極性。

2.4.2 獲取社會(huì)多元支持

GDM病人社會(huì)中獲取支持與理解,可緩解妊娠期間的心理壓力與不良情緒。1)信息支持:使用胰島素治療后大多數(shù)受訪者表現(xiàn)出積極尋求疾病相關(guān)信息的行為,信息渠道包括醫(yī)護(hù)人員、親屬、朋友、病友及網(wǎng)絡(luò)等。其中最重要的信息渠道為醫(yī)護(hù)人員,所有受訪者均表示醫(yī)護(hù)人員提供的信息最為權(quán)威與可靠。A12:“住院期間醫(yī)生和護(hù)士給我講了很多胰島素相關(guān)的知識(shí),醫(yī)生還是很專業(yè)的,給了很多幫助?！?)情感支持:對(duì)多數(shù)受訪者來(lái)說(shuō),家庭支持是所有情感支持來(lái)源中最為重要的一支力量,長(zhǎng)期支持與陪伴的狀態(tài)是每一位受訪者所能感受到的。A4:“我老公會(huì)安慰我,幫我處理一些事情,監(jiān)督我控制血糖?！绷硗?在訪談時(shí)發(fā)現(xiàn)病人病友之間的交流不僅能分享控制血糖的經(jīng)驗(yàn),而且交流本身也能緩解病人身心壓力。

2.4.3 自我調(diào)適與成長(zhǎng)

受訪者在描述治療體驗(yàn)時(shí),流露出對(duì)胎兒強(qiáng)烈的責(zé)任感。大多數(shù)受訪者努力克服內(nèi)在沖突,進(jìn)行自我調(diào)適,積極學(xué)習(xí)各種疾病知識(shí)并與自身控制血糖經(jīng)驗(yàn)相結(jié)合,建立健康的生活方式,最大限度地減輕高血糖對(duì)胎兒的危害。A2:“我以前很喜歡吃甜食,現(xiàn)在不敢吃了,我忍一忍對(duì)寶寶好?！盇12:“現(xiàn)在吃飯很注意,每天也會(huì)走1萬(wàn)步左右,寶寶健健康康的,我吃點(diǎn)苦沒(méi)關(guān)系。”

3 討論

3.1 評(píng)估病人決策意愿,降低決策沖突

既往研究顯示,2型糖尿病病人胰島素治療決策過(guò)程中心理抵抗的主要原因?yàn)槿狈ψ晕夜芾淼男判?、疾病知識(shí)等,而GDM作為糖尿病的特殊類型,其病人在做決策時(shí)還會(huì)擔(dān)心胰島素的使用是否成癮、注射部位的選擇及藥物作用是否影響胎兒健康,存在糾結(jié)、無(wú)奈和茫然的情緒狀態(tài),往往面臨更嚴(yán)重的決策沖突[13]。但是由于GDM病人對(duì)疾病知識(shí)了解有限,信息的來(lái)源紛繁復(fù)雜,質(zhì)量參差不齊,決策時(shí)的信息需求得不到滿足,導(dǎo)致決策的主權(quán)往往在于醫(yī)方,形成“醫(yī)生主動(dòng)”“病人被動(dòng)”的決策模式,不利于決策的進(jìn)展,這與周英鳳等[14]的研究結(jié)果一致。醫(yī)護(hù)人員是病人參與決策的動(dòng)力源[15-16],在促進(jìn)病人決策的過(guò)程中發(fā)揮至關(guān)重要的作用,醫(yī)生應(yīng)提前評(píng)估病人的決策意愿,結(jié)合專業(yè)判斷,為病人提供最適合的信息資源。護(hù)士在病人使用胰島素治療前可通過(guò)多種形式的健康教育,將使用胰島素的重要性與作用、注射方式、儲(chǔ)存方法、經(jīng)濟(jì)費(fèi)用等向病人解釋清楚。告知病人妊娠各時(shí)期胰島素注射安全部位均為腹部,病人只要能夠正確提起皮膚皺褶便可在腹部各個(gè)區(qū)域進(jìn)行注射[17],以減輕病人決策沖突,避免盲目被動(dòng)選擇,促進(jìn)和諧的醫(yī)患信任關(guān)系,保障信息傳遞的準(zhǔn)確性和有效性,提高病人的滿意度。病人也應(yīng)積極表達(dá)自己內(nèi)心感受,形成醫(yī)患雙向的交流互動(dòng),主動(dòng)做出正確的健康決策。

3.2 注重健康教育,提高病人自護(hù)能力

本研究發(fā)現(xiàn)GDM病人對(duì)疾病認(rèn)知程度呈現(xiàn)兩極分化,一部分病人能夠認(rèn)識(shí)到生活方式強(qiáng)化與胰島素規(guī)范治療對(duì)疾病的改善有積極促進(jìn)作用,而另一部分病人過(guò)度依賴胰島素。妊娠期低血糖能夠?qū)е禄純撼霈F(xiàn)低血糖,甚至引發(fā)胎兒死亡等不良事件的發(fā)生,明顯增加胎兒死亡率[18],而本研究大部分受訪者對(duì)低血糖認(rèn)知不足,居家治療時(shí)自我管理依從性欠佳,這與既往研究[19-20]結(jié)果基本一致。健康教育能夠提高GDM病人的個(gè)體認(rèn)知水平與自我管理能力,提高胰島素治療意愿并降低不良事件發(fā)生率,使病人掌握相關(guān)的應(yīng)對(duì)措施,科學(xué)控制低血糖[21-22]。目前健康教育模式主要為病人被動(dòng)接受知識(shí),缺乏主觀能動(dòng)性[23],建議醫(yī)務(wù)人員動(dòng)態(tài)評(píng)估病人的認(rèn)知水平,尊重個(gè)體差異,采取個(gè)性化教育,依據(jù)病人各自的特點(diǎn),通過(guò)多樣健康教育形式與病人共同制定合理可行的血糖管理方案,更正胰島素使用誤區(qū)。隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及與應(yīng)用,醫(yī)護(hù)人員可依托互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)建立隨訪監(jiān)督機(jī)制,以促進(jìn)GDM病人良好的血糖管理行為。

3.3 完善社會(huì)多元支持,緩解病人負(fù)性情緒

GDM病人相比其他使用胰島素的病人面臨更復(fù)雜的疾病恐懼心理,導(dǎo)致病情加重,治療依從性降低,嚴(yán)重威脅母嬰健康[24-25]。張潔等[26]研究顯示健康相關(guān)控制感、信念等會(huì)促進(jìn)胰島素治療的2型糖尿病病人采取積極應(yīng)對(duì)行為,而除此之外,保護(hù)胎兒的強(qiáng)烈責(zé)任感也是GDM病人建立健康行為的主要原因。良好的社會(huì)支持作為保護(hù)因素既可以緩解病人焦慮情緒又可以增強(qiáng)病人的應(yīng)對(duì)水平[27]。首先,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注GDM病人使用胰島素時(shí)的心理狀態(tài),并提供更多的信息資源和咨詢,組建GDM病人交流群,為病人及家屬搭建一個(gè)可交流經(jīng)驗(yàn)、解決問(wèn)題的平臺(tái),鼓勵(lì)病人進(jìn)行積極的胎教活動(dòng),加深親子關(guān)系,并以正面的案例引導(dǎo)病人積極應(yīng)對(duì)疾病與生活。其次,家庭支持對(duì)2型糖尿病病人胰島素使用情況具有積極正向的作用[26],而本研究顯示家庭支持作為最重要的情感支持來(lái)源,對(duì)GDM病人胰島素治療同時(shí)具有兩面性,這很大程度上與我國(guó)傳統(tǒng)觀念有關(guān),GDM的自我管理模式給部分病人家屬傳統(tǒng)觀念上帶來(lái)強(qiáng)烈沖擊,以致受訪者的依從行為受阻,這與王娜等[28]研究結(jié)果一致?；诙獞?yīng)對(duì)理論開(kāi)展心理護(hù)理可有效緩解病人的負(fù)性情緒與心理壓力,減少母嬰近遠(yuǎn)期并發(fā)癥[29-30]。建議在疾病宣教中應(yīng)充分考慮本土文化特征,納入配偶,通過(guò)夫妻共同參與血糖管理,提高病人與家屬的認(rèn)知水平,釋放心理壓力,提高胰島素治療效果。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)15例胰島素治療的GDM病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,深入了解病人胰島素治療過(guò)程中的真實(shí)體驗(yàn)與內(nèi)心感受,研究結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在我國(guó)目前的醫(yī)療資源條件下加強(qiáng)醫(yī)療支持,重視個(gè)體化指導(dǎo),切實(shí)幫助病人獲得最佳決策并有效應(yīng)對(duì)治療中突發(fā)的問(wèn)題。同時(shí),還需重視病人的心理狀態(tài),動(dòng)員社會(huì)支持系統(tǒng),以滿足病人身心調(diào)適和文化需求,改善胰島素治療效果。本研究局限性在于僅訪談了就診于三級(jí)甲等醫(yī)院就診的病人,盡管研究以最大差異化原則進(jìn)行樣本選擇,但研究樣本仍具有偏倚性,建議未來(lái)應(yīng)納入更多地區(qū)的GDM胰島素治療病人,開(kāi)展更深入研究。