個體化家庭康復干預在學齡前孤獨癥譜系障礙患兒中的應用效果

劉永治 林愛蘭 柯艷梅

（泉州市婦幼保健院·兒童醫(yī)院，福建 泉州 362000）

孤獨癥譜系障礙（ASD）是行為障礙綜合征之一。該病指的是神經(jīng)發(fā)育障礙，起病于幼兒時期，一旦罹患疾病癥狀多表現(xiàn)為社會交往、語言發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復行為等，部分患兒甚至還可能伴有智力障礙，對身心發(fā)育造成嚴重影響[1]。ASD發(fā)病機制復雜，臨床尚未完全闡明，由于該病病程時間較長，尚且沒有根治性治療方式，如若不予以有效的干預預后較差[2]。目前，我國對于ASD患兒干預方式主要是經(jīng)由特殊機構或臨床康復訓練促進其疾病改善，但因特殊機構及部分臨床康復訓練方式標準、方式存在較大差異性，加之受到不同家庭經(jīng)濟情況的影響，促使ASD患兒訓練效果參差不齊。相關學者指出，家庭無論是對ASD患兒療效、預后都會帶來極大的影響，相對于醫(yī)護人員，家庭成員對ASD患兒病情認識度、性格特征等更為了解，對ASD患兒可予以家庭康復干預，根據(jù)不同患兒具體病狀情況，通過日常生活情境對患兒進行相應的教導，強化其交往、語言溝通、理解等能力，并在此情境中受益，促進患兒病情康復并順利回歸家庭、社會[3]。本次研究將擇取100例學齡前孤獨癥譜系障礙患兒，旨在探討對學齡前孤獨癥譜系障礙患兒予以個體化家庭康復干預的應用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 納入我院2022年2月至2023年2月收治的100例學齡前孤獨癥譜系障礙患兒，隨機分組，各50例。觀察組：男28例，女22例，年齡2～7歲，平均年齡（4.76±0.58）歲，病程4～15個月，平均病程（8.76±2.65）個月，智力評分6～55分，平均智力評分（31.43±5.73）分；主要照顧者包括：31名母親，11名父親，8名父母雙親；家庭經(jīng)濟水平狀況：11例年收入低于5萬元，30例年收入在5～10萬元，9例年收入高于10萬元。對照組：男27例，女23例，年齡2～6歲，平均年齡（4.59±0.59）歲，病程4～16個月，平均病程（8.55±2.49）個月，智力評分6～53分，平均智力評分（30.87±5.99）分；主要照顧者包括：30名母親，12名父親，8名父母雙親；家庭經(jīng)濟水平狀況：10例年收入低于5萬元，29例年收入在5～10萬元，11例年收入高于10萬元。兩組基線資料差異不大（P＞0.05）。

納入標準：①符合《兒童孤獨癥診療康復指南》中學齡前孤獨癥譜系障礙相關診斷標準。②存在典型卡塔格納三聯(lián)征者。③固定一級親屬為主要照顧者。④無其他精神系統(tǒng)疾病。⑤無先天性器官功能性疾病、其他組織器官病變趨勢者。⑥簽署知情同意書。

排除標準：①合并凝血功能障礙、心肺功能障礙、其他代謝性疾病及惡性腫瘤者。②隔代家庭或單親家庭者。③既往類疾病發(fā)作史者。④具有物質依賴以及合并嚴重軀體疾病者。⑤精神發(fā)育和語言發(fā)育遲緩者。⑥聽覺、視覺發(fā)育缺陷、Asperger綜合征者。⑦中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 對照組 予以對照組患兒常規(guī)護理干預。對患兒病情狀況需密切觀察，一旦發(fā)現(xiàn)問題予以積極對癥治療，同時還需根據(jù)其心理狀況進行相應的心理疏導，日常生活中應指導其康復和語言訓練，根據(jù)患兒身體狀況予以營養(yǎng)支持。

1.2.2 觀察組 觀察組患兒基于常規(guī)治療采用個體化家庭康復的干預。干預內(nèi)容如下。

第一，確保良好的居家環(huán)境：通過觀察、分析患兒身心狀況予以其較佳的居家環(huán)境，在室內(nèi)顯眼處（客廳、臥室、廁所）擺放可視性媒介，如符號、表格、圖片、數(shù)字、實物等，并將患兒日常生活中需學習的生活自理項目詳細標明。制定具有較強針對性的流程圖，進一步分解穿脫衣物和鞋襪、洗手、進食以及系鞋帶等動作，并制定不同分解動作的詳細腳本。如脫褲子，可以先拍一張將褲子脫至髖部位置的照片，而后再拍一張將近側褲腿脫掉并放置對側膝蓋的照片，最后拍一張雙手將對側膝蓋褲腿抓住并脫掉的照片。家長拍攝照片整理為圖卡并放于患兒隨時可以看見的地方，圖卡張貼位置需要與環(huán)境匹配，如洗手池應張貼刷牙、洗手方法和步驟，飲水機旁應張貼相應的喝水方法，床頭應張貼穿脫衣物步驟等，以此對患兒自理能力進行有效的改善。

第二，認知行為干預：通過觀察、評估患兒具體障礙程度，同時根據(jù)其已經(jīng)學會的技能和已有的興趣，父母需要每日與患兒開展親自互動，互動時間為1 h左右，互動期間應側面鼓勵患兒表達內(nèi)心感受，并耐心傾聽其表達，同時將患兒喜愛的玩具、零食作為引導其敞開心扉的工具，經(jīng)由播放與情緒教育相關的動畫片讓患兒對人類基本情緒加以識別。父母在播放動畫片過程中應指導患兒理解教育內(nèi)容，并學會思考和模仿如何進行正確的社會人際交往，如在打碎飯碗后可以直接求助媽媽：“媽媽，我不小心將飯碗打碎了，我很害怕你可以幫幫我嗎？”；而父母應指導患兒穩(wěn)定情緒的方式，如微笑面對、自我鼓勵等，以此緩解焦躁情緒，避免情緒不穩(wěn)定導致不良事件發(fā)生；患兒指令執(zhí)行正確指令或可以用語言將自身意愿加以表達時，父母應予以其更多的關懷，并進行相應的表揚、肯定，還可經(jīng)由物質獎勵勉勵其再接再厲，以此重建患兒正確的認知、行為，并對多動、亂發(fā)脾氣等一系列不良行為加以糾正。

第三，父母參與引導：父母需要確保家庭關系和諧，并營造良好的家庭氛圍，切記不能當患兒面斥責、抱怨，生活中應通過固定昵稱對患兒加以稱呼，并多給予擁抱。為患兒構建屬于自己的空間，此空間內(nèi)放置其喜愛的樂器，患兒可以通過聆聽音樂、模仿演唱，并隨著播放音樂即興舞動。每日家庭成員都需共同進餐，在此期間需用適宜的溝通方式交流，并密切觀注患兒具體狀況，讓患兒能夠切實的感受到家人的關愛，并從中理解日常溝通的內(nèi)容。睡前父母可以根據(jù)患兒具體病狀情況予以家庭模仿游戲訓練，通過將日常社交情節(jié)、人物、場景等關系細分成不同的故事，并讓患兒挑選興趣較大的故事進行角色扮演，而父母需要做的就是為患兒提供動物塑像、車輛、人偶等標志性輔助道具并參與演繹。游戲期間，父母應不斷給予患兒幫助、提示，充分應用交流技巧促進患兒對游戲內(nèi)容理解的認知提升，隨后減少幫助，指導患兒能夠自行完成游戲位置，從而有效提升其對于不同社交場合的應對能力，每次進行30 min，1周可進 行2～3次。

第四，情景體驗引導：父母可以帶領著患兒走出家庭，并嘗試參與公共活動，每日可與其他兒童共同參與戶外活動，活動時間為1 h，每周患兒都需與父母完成主體課程活動，如打招呼、乘坐公交車、超市購物、學校學習等，其目的是為了讓患兒可以認識日常生活中會遇到的各種社會場景，并深入其中體驗，了解社會規(guī)則，嚴格遵守輪流秩序，有效提升自我社會適應能力。另外，父母還需鼓勵患兒多加觀察日常生活中同齡人身體語言、管理表情動作、言談舉止等，在與同齡人玩耍過程中學會模仿他人，從而對語言表達、理解以及注意力加以培養(yǎng)，并結交具有相似興趣愛好的好友。在游樂場父母可鼓勵患兒與陌生兒童玩游戲，在游戲過程中盡可能緩解與陌生人交往的壓力、焦慮，從而有效提升社交能力。條件允許還可讓患兒居家種植植物，并照顧植物，學會與植物傾述內(nèi)心感受，以此舒緩壓力，建立健康情感，提高注意力和社交能力。

1.3 觀察指標 應用自閉癥兒童心理教育量表第三版（PEP-3）評估兩組治療前后語言表達能力，主要對患兒語言理解、語言表達、溝通等方面進行評估，分值越高提示語言表達能力越強。應用孤獨癥治療評估量表（ATEC）評估兩組治療前后癥狀輕重程度，主要對患兒語言、社會、行為、感知覺等方面進行評估，分值越高提示癥狀越嚴重。應用孤獨癥兒童行為檢查量表（ABC）評估兩組干預前后自身行為改善情況，分值越高提示自身行為改善情況越不理想。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS23.0統(tǒng)計軟件分析研究數(shù)據(jù)，計量資料用（±s）表示，行t檢驗。計數(shù)資料用率（%）表示，行χ2檢驗。P＜0.05表示參與比較的數(shù)據(jù)之間有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組干預前后PEP-3評分比較 干預前，兩組各維度PEP-3評分無差異（P＞0.05），干預后，觀察組各維度PEP-3評分較對照組高（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組干預前后PEP-3評分比較（分，±s）

表1 兩組干預前后PEP-3評分比較（分，±s）

2.2 兩組干預前后ATEC評分比較 干預前，兩組各維度ATEC評分無差異（P＞0.05），干預后，觀察組各維度ATEC評分較對照組低（P＜0.05）。見表2。

2.3 兩組干預前后ABC評分比較 干預前，兩組各維度ABC評分無差異（P＞0.05），干預后，觀察組各維度ABC評分較對照組低（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組干預前后ATEC評分比較（分，±s）

表3 兩組干預前后ATEC評分比較（分，±s）

表3 兩組干預前后ABC評分比較（分，±s）

3 討論

ASD主要癥狀主要表現(xiàn)為社會溝通和交往障礙。不同ASD患兒由于生長發(fā)育狀況不同，其所表現(xiàn)的社會交往缺陷也具有一定差異。語言運用能力和表達能力落實是學齡前ASD患兒社交障礙的主要表現(xiàn)特點，正因如此，相對于同齡兒童而言，其交往能力欠缺，且分享能力、同情心不足，無法融入正常社會生活中，繼而大大降低生命質量。對于ASD患兒來說，常規(guī)結構化教育、行為矯正雖然可以緩解功能障礙，但難以培養(yǎng)其獨立思考意識，更無法激發(fā)主動參與活動的積極性，患兒缺乏依據(jù)外界不同環(huán)境對自我行為進行調整的能力，不但難以正常、良好融入社會，大多數(shù)患兒還存在較為嚴重的溝通交流缺陷。鑒于此，就需予以其他有效方式進行相應的干預[4]。

個體化家庭康復干預主要倡導“全人”康復，在對患兒干預期間極其強調需要在不被過度局限的社會環(huán)境下，讓患兒能夠與正常兒童共同活動、生活、學習，經(jīng)由環(huán)境、教育強強聯(lián)合的方式，有效提升ASD患兒社交能力，促進共同發(fā)展。依據(jù)學齡前ASD患兒身心特征，有效融合社會、學習、生活，經(jīng)由構建符合患兒康復的實踐環(huán)境，強化家庭照顧接納、心理、經(jīng)濟等諸多支持功能，繼而讓患兒可以從日常至親陪伴中逐步回歸正常主流社會，并逐步學會自理自立，充分掌握社會互動和交往技巧，以此確保身心健康[5]。

本次研究經(jīng)由創(chuàng)建符合學齡前ASD患兒的居家環(huán)境，將家庭環(huán)境對患兒疾病康復的重要性、作用性充分應用，在日常生活中制造和諧、良好的溝通機會，從而促進患兒對身處環(huán)境的理解、認知能力提升，并掌握基本生活所需知識及社會生活技巧等。通過運用ASD患兒視覺優(yōu)勢，讓父母在日常生活中充分利用自理流程圖讓患兒理解、練習生活活動，久而久之形成規(guī)律、良好的生活習慣，利于其理解人際關系，促進生活自理能力提升，將所需生活技能靈活應用于社會活動中，進一步強化較佳技能，避免發(fā)生問題行為，為后續(xù)康復、社會性發(fā)展奠定堅實的基礎[6]。經(jīng)由情緒教育可對患兒認知行為加以強化，利于讓其表達自身情感，有效緩解焦慮、暴躁、敵對等負面情緒，學會將內(nèi)心虛擬樂趣轉移，并充分運用到日常生活中，促進語言和認知水平提升，并激發(fā)其社會溝通和交往動機，逐步走出自我封閉世界，為構建良好的人際關系、提高社交能力打下可靠基礎[7]。父母參與引導通過模擬游戲、情景教育寓教于樂，通過家庭親情介入互動，讓患兒持續(xù)豐富自我知識。而模擬游戲旨在讓患兒對社會互動內(nèi)涵加以了解，同時加強自身與周圍人的信任、相處，學會去感受、接納與陌生人接觸，激發(fā)與人交流的積極性、主動性，糾正不良行為，潛移默化中提高患兒交流、語言、行為、感知覺能力。情景體驗引導主要是為了培養(yǎng)患兒辨別力，良好辨別社交情景，并在不同社交情景中運用與之相對社交策略、技能，學會與正常群體正常相處，繼而弱化孤僻個性傾向，實現(xiàn)較為理想的社會適應性[8]。本次研究結果可見，干預后，觀察組各維度PEP-3評分較對照組高（P＜0.05）；觀察組各維度ATEC評分、各維度ABC評分均較對照組低（P＜0.05）。提示在兒童語言康復治療中應用音樂療法不僅能改善患兒癥狀，避免病情加劇，同時還能促進強化其語言理解能力和表達能力，使語言功能、社會功能恢復[9]。

綜上所述，對學齡前孤獨癥譜系障礙患兒予以個體化家庭康復干預的應用效果顯著，經(jīng)干預后可以有效改善患兒病情狀況，消除其心理障礙，提高其語言理解、表達能力，同時還能促進語言康復，加速病情康復，其有效性較高，值得推廣。