腫瘤安寧療護(hù)患者家庭主要照護(hù)者居家照護(hù)需求的質(zhì)性研究

張超 王云霞 李艷萍 程紅娟 栗曉坤

1晉城市人民醫(yī)院腫瘤科 048000；2河南護(hù)理職業(yè)學(xué)院護(hù)理系，安陽 455000；3山西省腫瘤醫(yī)院護(hù)理部，太原 030000

隨著我國腫瘤患者逐漸增多，癌癥病發(fā)率及死亡率逐年遞增，腫瘤患者的臨終需求備受關(guān)注。安寧療護(hù)是為無治愈希望的臨終患者提供的一項(xiàng)緩和醫(yī)療服務(wù)，為患者提供生理、心理等全方位的照護(hù)，使臨終患者能夠舒適、平和離世〔1〕。受我國傳統(tǒng)文化影響，多數(shù)患者選擇居家安寧療護(hù)，由患者家屬進(jìn)行照護(hù)，患者的居家安寧療護(hù)質(zhì)量很大程度取決于照護(hù)者。有學(xué)者進(jìn)行了相關(guān)研究，但多側(cè)重于腫瘤安寧療護(hù)患者家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)的研究，結(jié)果多為單一的、積極或消極體驗(yàn)〔2-3〕，未關(guān)注到腫瘤安寧療護(hù)患者家庭照護(hù)者居家照護(hù)需求，無法進(jìn)一步提高腫瘤安寧療護(hù)患者的居家照顧質(zhì)量。本研究從安寧療護(hù)患者家庭主要照護(hù)者的真實(shí)體驗(yàn)出發(fā)，探討安寧療護(hù)患者主要照護(hù)者的居家照護(hù)體驗(yàn)與需求。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2021年8月采用目標(biāo)抽樣法選取晉城市人民醫(yī)院腫瘤科病房臨終關(guān)懷患者家庭照護(hù)者12例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①預(yù)期生存期≤6個(gè)月，且不能從積極治療(如手術(shù)、靶向藥物等)中獲益的晚期腫瘤患者的照護(hù)者；②為患者主要照護(hù)者(每天照顧時(shí)間>4 h，照顧時(shí)間>15 d)；③年齡≥18周歲；④積極配合醫(yī)務(wù)工作者；⑤有較好的溝通表達(dá)能力；⑥自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①以往患過其他重大疾病者；或合并免疫系統(tǒng)疾病及其他造血系統(tǒng)疾病或精神疾?。虎诓荒芊e極配合；③資料提供不全；④被照護(hù)者轉(zhuǎn)院、疾病惡化、死亡；⑤收取報(bào)酬的照護(hù)者；⑥中途退出者。資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

本研究采用詮釋現(xiàn)象學(xué)方法，對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腫瘤晚期安寧療護(hù)患者家庭主要照護(hù)者進(jìn)行訪談。訪談前通過文獻(xiàn)回顧、小組討論和詢問專家意見等步驟編制訪談提綱，選擇5例家庭照護(hù)者進(jìn)行預(yù)訪談，針對提綱中出現(xiàn)的問題與確實(shí)內(nèi)容對訪談提綱進(jìn)行修訂。最終訪談提綱如下：①患者居家期間，您在照護(hù)過程中，遇到了哪些困難；②您是如何應(yīng)對這些困難；③您在居家照護(hù)期間，需要獲得哪些幫助、支持；④您需要以什么方式、方法、途徑獲得這些幫助、支持；⑤您在居家照護(hù)患者過程中，感受如何；⑥您目前對未來的居家照護(hù)有什么希望和想法。

1.3 資料收集

研究者對住院的腫瘤晚期安寧療護(hù)患者的家庭主要照護(hù)者進(jìn)行一對一、半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前介紹本次訪談的目的及內(nèi)容，被訪談?wù)吆炇鹬橥鈺螅x擇在安靜獨(dú)立的環(huán)境進(jìn)行訪談，研究者在訪談中全程錄音、注意被訪談?wù)叩闹w動(dòng)作、表情等并做好記錄。在訪談過程中，研究者不對被訪者施加任何誘導(dǎo)和干預(yù)，尊重被訪者的任何語言。在訪談后，承諾對所有資料進(jìn)行匿名編碼并慎重管理，保證資料僅為研究所用。每位家庭照護(hù)者訪談1次，每次訪談15～20 min。研究者在訪談過程中使用反問、重復(fù)、追問等訪談技術(shù)深入發(fā)掘家庭照護(hù)者的真實(shí)體驗(yàn)和感受。

1.4 資料分析

訪談結(jié)束的6 h內(nèi)，研究者將全部訪談錄音轉(zhuǎn)化為電子文檔，并整理完善文字資料。資料分析使用Colaizzi 7步分析法，由2名研究者對原始資料和訪談資料的轉(zhuǎn)錄和整理進(jìn)行核對檢查，研究者仔細(xì)閱讀訪談資料并進(jìn)行分析、編碼、分類從中提煉主題，意見不統(tǒng)一時(shí)通過小組會(huì)議進(jìn)行討論并最終達(dá)成一致。最后將材料返回被訪談?wù)咔笞C。

1.5 研究的嚴(yán)謹(jǐn)度

①選擇的研究對象具有代表性；②在訪談過程中研究人員客觀、仔細(xì)、真實(shí)地做好觀察記錄在冊，保存，避免沒有根據(jù)過度地得出結(jié)論，做出概括；③根據(jù)實(shí)際情況適當(dāng)延長會(huì)談的時(shí)間；④同一問題用不同的方式提問、仔細(xì)觀察。

2 結(jié)果

2.1 迫切需要癌痛用藥指導(dǎo)

腫瘤患者晚期大多數(shù)會(huì)出現(xiàn)疼痛，家庭照護(hù)者看到患者痛苦的呻吟，急迫地希望采取一定的措施來減輕患者的疼痛感。但由于知識(shí)的缺乏，不知道何時(shí)使用止痛藥物、該使用哪種止痛藥物、會(huì)不會(huì)有成癮性等疑問或顧慮，未給患者科學(xué)用藥，導(dǎo)致患者忍痛，不能舒適地度過生命的最后時(shí)期。A7：“在家時(shí)，看著患者疼痛難受，睡也睡不著，我想能否吃點(diǎn)止痛藥和睡覺藥呢？也不知道該用什么藥物，更不知道怎么辦。”A10：“我父親本身要強(qiáng)，自己有一定的文化，當(dāng)他出現(xiàn)疼痛的時(shí)候，讓我給他吃止痛藥物，針對這種情況我也沒有咨詢過專業(yè)的疼痛科醫(yī)生，也不知道對不對?！?/p>

2.2 需要為患者制訂專業(yè)化、個(gè)性化的營養(yǎng)食譜

患者住院期間，由于疾病原因、化療后惡心嘔吐等因素造成營養(yǎng)缺乏，醫(yī)生和營養(yǎng)師會(huì)根據(jù)患者的病情，通過胃腸外、胃腸內(nèi)等不同方式補(bǔ)充患者所需營養(yǎng)。出院后，患者停止了胃腸外補(bǔ)充營養(yǎng)，多為經(jīng)口進(jìn)食或留置胃管后進(jìn)行管飼飲食，導(dǎo)致營養(yǎng)攝入量不充足。而照護(hù)者未經(jīng)專業(yè)培訓(xùn)，不知如何為患者合理化的進(jìn)行飲食搭配，滿足其營養(yǎng)需求。希望營養(yǎng)師為患者制訂個(gè)性化、專業(yè)化的居家食譜。A4：“我爸居家飲食的搭配方面，在家不好掌握，營養(yǎng)科會(huì)診后，告訴我們多進(jìn)食某些食物，這些食物種類這么多，怎么樣使飲食種類豐富化、營養(yǎng)元素具體化并良好搭配做成一頓飯，我們也不知道，我擔(dān)心自己搭配的飯菜營養(yǎng)不如醫(yī)院給予的營養(yǎng)支持，患者營養(yǎng)跟不上，進(jìn)而影響其病情?！?/p>

2.3 患者居家期間依然需要醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)支持、幫助

2.3.1患者化療后副作用的應(yīng)對和處理 頻繁周期性的化療，導(dǎo)致患者居家后會(huì)出現(xiàn)副作用，如惡心、嘔吐等；針對這種情況，照護(hù)者不知道用什么方法來緩解患者的癥狀，希望針對不同的癥狀給予繼續(xù)居家用藥，并全面指導(dǎo)。A8：“他在家吃不下飯，一吃飯就吐，不吃又怕他營養(yǎng)跟不上。還有惡心，把我們愁的”(照顧者長嘆了一口氣)。A9著急地說：“患者化療后出院回家，出現(xiàn)惡心、嘔吐，咨詢大夫后，醫(yī)生說是藥物副作用，我們多多少少也了解一些，但作為家屬，還是希望在院時(shí)期，有預(yù)見性地多和我們交代，并告訴我們什么情況下吃何種藥物，怎么吃，吃到什么程度停藥?！?/p>

2.3.2口服藥物副作用的處理 居家口服藥物出現(xiàn)副作用，導(dǎo)致照護(hù)者不知如何應(yīng)對。如部分患者居家口服靶向藥后出現(xiàn)皮疹，隨著正常給藥后皮疹的日益劇增，照護(hù)者以為是病情加重的表現(xiàn)，不知如何應(yīng)對和處理。A6：“她身上出現(xiàn)了藥疹，癢的不舒服，還掉干皮，我們還以為是皮膚病，都不知道怎么弄?！?/p>

2.3.3患者居家管路的護(hù)理 在患者住院期間，護(hù)理人員會(huì)對患者留置的引流管進(jìn)行專業(yè)護(hù)理，出院后由于缺乏了專業(yè)指導(dǎo)，照護(hù)者不知如何護(hù)理患者身上的眾多管路，如何換藥，再加上患者極度衰竭，無法入院就診，可能造成引流管護(hù)理不當(dāng)，導(dǎo)致多種并發(fā)癥出現(xiàn)。在訪談過程中，遇到一位留置多條管路的患者，A12：“患者身上有膽道引流管，腹腔引流管，在家不會(huì)換藥，也沒有換藥敷料，只能預(yù)約門診換藥。路途遙遠(yuǎn)，患者身體狀況經(jīng)受不住折騰。我們也不知道怎么辦?！?/p>

2.4 照護(hù)模式下的生理、心理、經(jīng)濟(jì)壓力

由于腫瘤安寧療護(hù)患者的預(yù)期生存期≤6個(gè)月，多數(shù)家庭成員想在患者人生旅途的最后階段，親自陪伴和照顧患者。中國照顧者模式和美國的三明治照護(hù)者模式相同，既需要照顧年長的父母，又要照顧自己子女或?qū)O子輩。長期照護(hù)患者，花費(fèi)了大量的時(shí)間、精力與金錢，高強(qiáng)度的照顧模式，導(dǎo)致照護(hù)疲勞，對其產(chǎn)生了生理、心理、情緒、經(jīng)濟(jì)等多重不良影響〔4〕。

2.4.1長時(shí)間心理壓力過高 隨著疾病的發(fā)展，照護(hù)時(shí)間的延長，照護(hù)者在照護(hù)過程中承受著巨大的心理壓力。A9：“得病之后，病人整天沒事就胡思亂想，搞得我也一直亂想，總感覺醫(yī)院能救人，住到醫(yī)院比在家里待著更有安全感?！盇10：“患者恐懼，心理焦慮，作為家屬我們心理也隨著焦慮。”A12：“得病之后患者的心理壓力大，我們在照護(hù)她的過程中，無形之中也有壓力。”

2.4.2生理壓力的存在影響了照護(hù)質(zhì)量 多數(shù)患者的照護(hù)者為中老年人，照護(hù)者也存在疾病。在照顧患者的過程中，是病人也是照護(hù)者，兩者角色沖突，常常讓其感覺到力不從心。A5：“子女上班忙，我有高血壓，又有腰椎間盤突出，照顧起來我也是力不從心。”(感嘆地說)。

2.4.3經(jīng)濟(jì)壓力也時(shí)刻伴隨著部分照護(hù)者 部分患者及照護(hù)者沒有退休工資，勞動(dòng)力的缺失，開銷增大、收入減少，長期需要子女資助產(chǎn)生了羞恥感。而子女由于長期照護(hù)患者，不能全身心投入到工作中，也存在了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。A5：“病人生病了不能出去打工，我們每月有政府補(bǔ)貼300元錢，每次的出院辦理都是給孩子打電話來結(jié)賬，孩子也來，也給錢，但是總覺得伸手要錢，心里不舒服?！?/p>

3 討論

3.1 在患者住院期間，加強(qiáng)癌痛用藥指導(dǎo)

有效的止痛是晚期癌癥治療的重點(diǎn)〔5〕。疼痛，作為安寧療護(hù)中的一項(xiàng)重要內(nèi)容，規(guī)范化治療直接關(guān)系到患者的生命質(zhì)量?；颊吲c其照護(hù)者都希望可以舒適無痛地度過生命的最后階段。但是目前患者照護(hù)者在院期間只是遵醫(yī)囑服藥，對服藥的原因、藥理作用等相關(guān)專業(yè)知識(shí)缺乏，出院后，患者居家期間，隨著病情的變化，采取了不恰當(dāng)?shù)慕?jīng)驗(yàn)治療。所以在患者住院期間，醫(yī)護(hù)人員可以基于《成人癌痛臨床實(shí)踐指南》編制科普手冊，制作課件，通過知識(shí)講座、健康教育等方式普及癌痛的相關(guān)知識(shí)，讓患者及其家屬通過了解三階梯止痛療法，并合理運(yùn)用到家庭中，進(jìn)行全程疼痛管理，使患者無痛、有質(zhì)量地度過最后的生命時(shí)光〔6〕。

3.2 多學(xué)科合作重視家庭營養(yǎng)管理

腫瘤疾病為自身消耗性疾病，合理的營養(yǎng)支持可以增強(qiáng)腫瘤患者的抵抗力，改善用藥后的副反應(yīng)(惡心、嘔吐、納差等)，從而改善水電解質(zhì)紊亂、負(fù)氮平衡，提升耐受性和治療效果。改善晚期腫瘤患者的營養(yǎng)狀況，降低感染等并發(fā)癥的發(fā)生率，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高晚期腫瘤患者的生存質(zhì)量〔7〕。在患者住院期間，通過開展多學(xué)科合作，臨床科室醫(yī)生與護(hù)士評(píng)估和營養(yǎng)師會(huì)診后，根據(jù)患者病情，給予理論性指導(dǎo)，制訂患者出院后可堅(jiān)持執(zhí)行的營養(yǎng)方案，并基于不同的疾病、不同的飲食習(xí)慣給予個(gè)性化的食譜。將醫(yī)院內(nèi)的營養(yǎng)支持治療轉(zhuǎn)型為家庭營養(yǎng)管理〔8〕，或者建立模擬廚房，進(jìn)行現(xiàn)場展示，觀摩，或建立營養(yǎng)團(tuán)隊(duì)微信群、網(wǎng)站，為繼續(xù)的營養(yǎng)支持需要提供幫助。

3.3 患者居家期間，繼續(xù)為患者及照顧者提供支持和幫助

本研究發(fā)現(xiàn)患者居家期間存在皮膚問題、管路故障及用藥后藥疹等情況。照護(hù)者在面對患者日益嚴(yán)重的病情，突發(fā)情況時(shí)往往不知所措，不會(huì)應(yīng)對，心理焦慮、恐懼，尤其是終末期患者極度衰竭，無法到院治療，成為照護(hù)者的難處。把患者和照護(hù)者居家存在的問題合理化解決，就需要借鑒國內(nèi)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，在患者出院后，延續(xù)性地做好專業(yè)的護(hù)理服務(wù)〔9〕，解決突發(fā)問題；同時(shí)，為照護(hù)者進(jìn)行心理輔導(dǎo)，降低他們的心理壓力〔10〕?？梢越柚旅襟w、智能手機(jī)、互聯(lián)網(wǎng)等方式，利用APP小程序設(shè)計(jì)延續(xù)護(hù)理交流平臺(tái)〔11〕，節(jié)省人力和物力，為患者及照護(hù)者，提供多方位的服務(wù)，使患者居家后可以和醫(yī)生、護(hù)士繼續(xù)保持聯(lián)系，隨時(shí)能接受專業(yè)化的指導(dǎo)。對于需要專業(yè)人員現(xiàn)場解決的問題，我們可以開展如護(hù)士進(jìn)萬家服務(wù)，醫(yī)療服務(wù)上門等項(xiàng)目。相信這些舉措可以讓照護(hù)者得到有力的技術(shù)支持，從而更好地照顧患者。

3.4 專業(yè)護(hù)工入戶，減輕照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭成員較少的照護(hù)者，希望雇傭護(hù)工，協(xié)助他們共同照護(hù)，減輕照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)。這與陳怡楊等〔12〕研究結(jié)果一致。而在日本，政府也高度重視對護(hù)工隊(duì)伍的建設(shè)，先后頒布了一系列促進(jìn)護(hù)工行業(yè)專業(yè)化、規(guī)范化、穩(wěn)定發(fā)展的法律法規(guī)，并建立了分層培養(yǎng)的培訓(xùn)體系〔13〕。這些國外類似的體系，指引了我國未來的發(fā)展方向，滿足了多元化的照顧需求，起到了前瞻性的指導(dǎo)。

3.5 緩解照護(hù)者的財(cái)務(wù)壓力

我國照護(hù)者人群多為老年照護(hù)者和中年照護(hù)者。老年照護(hù)者中，由于年齡與精力的原因致使勞動(dòng)力不夠。中年照護(hù)者中，尤其是女性，長期被父母或子女需求、依賴，無法從事全職的工作，經(jīng)濟(jì)來源有限，為其造成了巨大的財(cái)務(wù)壓力。而在美國，怎樣給三明治照護(hù)者們支付薪酬，已受到有關(guān)部門的關(guān)注、研究。從政府層面成立了一個(gè)專門的機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)審批、鑒定和薪水發(fā)放。使廣大的三明治照護(hù)者看到希望并得到應(yīng)得的福利。而在德國，德聯(lián)邦會(huì)議也制定了《護(hù)理保險(xiǎn)法》，為照護(hù)者給予相應(yīng)的現(xiàn)金補(bǔ)貼，抵消開銷沖擊，為照護(hù)者提供喘息服務(wù)〔14〕。隨著我國社會(huì)的發(fā)展，照護(hù)者的經(jīng)濟(jì)問題希望能引起有關(guān)部門的關(guān)注，建立健全相關(guān)法律、法規(guī)，保障照護(hù)者的權(quán)益，使其更好地投入到照護(hù)工作中。

3.6 生命教育、死亡教育的推廣，減輕照護(hù)者心理壓力

晚期腫瘤患者由于病情的原因，通常會(huì)接受如放射治療、化學(xué)治療、生物靶向治療等一系列的綜合治療，同時(shí)也會(huì)伴隨出現(xiàn)副作用，嚴(yán)重的副作用讓他們身體備受折磨，痛不欲生。我們要加強(qiáng)對照護(hù)者的生命教育、死亡教育，給予哀傷撫慰，使其樹立正確的人生觀、世界觀、價(jià)值觀，重新審視人類生命的意義。生死教育并不是讓人們洞曉生死、了卻生命，而是讓人們明白，有一天，當(dāng)他們面臨危險(xiǎn)、面對死亡的時(shí)候，可以理性地看待生死。這才是生死教育的最大意義〔15〕。安寧療護(hù)專家路桂軍的“富有盛世”“宗教撫慰”“四道人生”“生前預(yù)囑”“生命教育”“死亡教育”“愛的教育”“他生”“他死”“復(fù)制效應(yīng)”等語言通俗易懂，容易被記住與接受，經(jīng)過培訓(xùn)與教育，有利于照護(hù)者緩解不良情緒〔16〕。

綜上所述，腫瘤安寧療護(hù)患者主要家庭照護(hù)者在癌痛用藥指導(dǎo)、個(gè)性化營養(yǎng)食譜、專業(yè)醫(yī)務(wù)人員支持及照護(hù)模式下面臨的壓力等方面均需要及時(shí)干預(yù)。因此在住院期間，要加強(qiáng)癌痛用藥指導(dǎo)；加強(qiáng)多學(xué)科合作，重視家庭營養(yǎng)管理?；颊呔蛹移陂g，繼續(xù)為患者及照護(hù)者提供支持和幫助，減輕照護(hù)者心理壓力。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突