續(xù)魯靜,李蘭花,韓云玲,李偉芳,曹英娟
1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院,山東250012;2.山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院
隨著人們生活節(jié)奏的加快,生活方式的改變,癌癥的發(fā)病率及病死率在逐年增高。預(yù)計(jì)2040年全球癌癥負(fù)擔(dān)會(huì)比2020年增加47%[1],癌癥病人在身體、心理上遭受著巨大痛苦,其照顧者將面臨非常復(fù)雜和緊張的處境,產(chǎn)生預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)。預(yù)期性悲傷也稱預(yù)感性悲哀,是當(dāng)個(gè)體預(yù)感到某種即將發(fā)生的喪失而產(chǎn)生的內(nèi)心悲哀[2]。據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道,約1/3患有嚴(yán)重疾病甚至威脅生命的病人的照顧者存在預(yù)期性悲傷,其中癥狀較嚴(yán)重者高達(dá)15%[3]。預(yù)期性悲傷會(huì)對(duì)照顧者的生理、心理、認(rèn)知、情感、精神信仰等方面影響巨大[4],降低了照顧者的生命質(zhì)量,甚至?xí)?dǎo)致其行為能力喪失、人格障礙、居喪期病死率升高等[5]。目前,國內(nèi)外對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素進(jìn)行系列分析,但樣本量大小不一,部分結(jié)論存在爭(zhēng)議。研究顯示,年輕照顧者的預(yù)期性悲傷水平較低[6-8]。但辛大君[4]的研究顯示,中年人群的預(yù)期性悲傷程度高于青年和老年人群。因此,本研究對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素進(jìn)行Meta整合,明確其影響因素,以早期識(shí)別,制定有效的干預(yù)措施,提高癌癥主要照顧者的生活質(zhì)量。
檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EMbase。檢索策略采用主題詞加自由詞的方式,英文檢索詞包括:“malignant neoplasm”“terminal cancer”“neoplasms”“tumor”“terminal tumor”“end-stage tumor”“cancer”“caregivers”“primary caregiver”“grief”“anticipatory grief”“influence factors”“risk factors”;中文檢索詞包括:“晚期癌癥”“癌癥晚期”“腫瘤晚期”“終末期腫瘤”“照顧者”“主要照顧者”“預(yù)期性悲傷”“預(yù)期性悲哀”“影響因素”“危險(xiǎn)因素”,并以“滾雪球”方式追溯納入研究的參考文獻(xiàn),并配合手動(dòng)文獻(xiàn)檢索。檢索時(shí)限自建庫至2022年2月。
1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)
研究對(duì)象:惡性腫瘤病人的照顧者;年齡≥18歲;研究類型為病例對(duì)照研究、橫斷面研究或隊(duì)列研究,語種為英文或中文。
1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)
病人年齡<18歲;重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn);無法獲取全文的文獻(xiàn)。
按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn),由2名研究者對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行檢索,根據(jù)標(biāo)題和摘要進(jìn)行初篩,進(jìn)一步閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩,如意見不一致,則請(qǐng)第3人評(píng)判。文獻(xiàn)資料提取內(nèi)容包括第一作者、發(fā)表年份、研究類型、樣本量、評(píng)估工具、與病人的關(guān)系、影響因素等。
由2名評(píng)價(jià)者參照美國衛(wèi)生保健和研究機(jī)構(gòu)(AHRQ)量表[9]、卡斯?fàn)?渥太華(NOS)量表[10]對(duì)每篇符合納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。
采用Review Manager 5.4進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。連續(xù)性變量用均方差(MD)及其95%置信區(qū)間(CI)作為評(píng)價(jià)指標(biāo)。異質(zhì)性檢驗(yàn):當(dāng)P≥0.1且I2≤50%,各研究間異質(zhì)性較小,選擇固定效應(yīng)模型合并效應(yīng)量;當(dāng)P<0.1且I2>50%,各研究間異質(zhì)性較大,選擇隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析,并進(jìn)行敏感性分析,明確異質(zhì)性來源。若人群特征和(或)研究方法學(xué)存在差異,行描述性分析。Stata 15.1軟件Egger檢驗(yàn)評(píng)估發(fā)表偏倚。
檢索數(shù)據(jù)庫共獲得389篇文獻(xiàn),手工追溯參考文獻(xiàn)2篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)286篇后獲得文獻(xiàn)105篇,閱讀題目和摘要初篩,閱讀全文復(fù)篩,最終納入文獻(xiàn)21篇[7,11-30],其中中文文獻(xiàn)16篇,英文文獻(xiàn)5篇,涉及7 119名主要照顧者。見圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果
橫斷面研究使用AHRQ量表評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)價(jià),分值為0~11分。本研究將≥7分的中、高質(zhì)量文獻(xiàn)納入。隊(duì)列研究質(zhì)量使用NOS進(jìn)行評(píng)價(jià),共計(jì)9分,若≥6分,說明文獻(xiàn)質(zhì)量較好,被納入本研究。詳見表1。
表1 納入文獻(xiàn)基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)
本研究共納入28個(gè)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素,若納入文獻(xiàn)中涉及的影響因素>3個(gè),對(duì)其進(jìn)行合并。
2.3.1 性別
8項(xiàng)研究[13,15-16,18-20,22,26]報(bào)道了性別對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響。各研究間異質(zhì)性較大(I2=95%,P<0.000 01),剔除引起異質(zhì)性的文獻(xiàn)2篇[19-20],剩余6篇[13,15-16,18,22,26]異質(zhì)性較小(I2=0%,P<0.05),采用固定效應(yīng)模型分析,Meta分析結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=-4.47,95%CI(-8.81,-0.14),P=0.04]。見表2。
2.3.2 與病人的關(guān)系
7項(xiàng)研究[13,15-16,19-20,22,24]報(bào)道與病人關(guān)系對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響,其中,1項(xiàng)[22]采用四分位數(shù)方法描述照顧者預(yù)期性悲傷,應(yīng)用四分位數(shù)轉(zhuǎn)換為均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差后合并,各研究間異質(zhì)性較大(I2=90%,P<0.000 01),剔除引起異質(zhì)性大的研究3項(xiàng)[15-16,24]異質(zhì)性變小(I2=44%,P<0.01),采取固定效應(yīng)模型分析,Meta分析結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=-9.14,95%CI(-12.55,-5.73),P<0.000 01]。見表2。
2.3.3 照顧者年齡
5項(xiàng)研究[15-16,18,20,24]報(bào)道了照顧者年齡對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響,1項(xiàng)[18]研究對(duì)象臨床異質(zhì)性較大無法合并,1項(xiàng)[20]年齡分段無法合并,其余3項(xiàng)研究[15-16,24]結(jié)果數(shù)據(jù)類型一致,各研究間異質(zhì)性較小(I2=10%,P=0.33),采取固定效應(yīng)模型分析,Meta分析結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=-8.17,95%CI(-11.69,-4.64),P<0.001]。見表2。
2.3.4 病人自理能力
3項(xiàng)研究[13,16,21]報(bào)道了病人自理能力對(duì)主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響,2項(xiàng)研究[13,21]數(shù)據(jù)類型一致,各研究間異質(zhì)性較小(I2=0%,P=0.35),采取固定效應(yīng)模型進(jìn)行分析,Meta分析結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=-4.58,95%CI(-8.23,-0.92),P=0.01]。見表2。
2.3.5 人均月收入
5項(xiàng)研究[12,15,17,20,29]報(bào)道了人均月收入對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響,各研究間異質(zhì)性較小(I2=0%,P=0.93),采取固定效應(yīng)模型分析,Meta分析結(jié)果顯示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=5.81,95%CI(3.99,7.62),P=0.000 01]。見表2。
2.3.6 文化程度
3項(xiàng)研究[16,21,26]報(bào)道了文化程度是病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素,各研究間異質(zhì)性較大(I2=67%,P=0.05),采用隨機(jī)效應(yīng)模型行Meta分析,結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=5.80,95%CI(1.38,10.21),P=0.01]。見表2。
2.3.7 性格
3項(xiàng)研究[12,20,22]報(bào)道了性格是病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素,各研究間異質(zhì)性較大(I2=74%,P=0.02),采用隨機(jī)效應(yīng)模型進(jìn)行Meta分析,結(jié)果有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[MD=3.98,95%CI(0.66,7.30),P=0.02]。見表2。
表2 癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷影響因素的Meta分析
2.3.8 描述性分析結(jié)果
本研究表明,有多個(gè)因素由于使用量表不一致或臨床異質(zhì)性較大,數(shù)據(jù)難以合并,僅對(duì)其進(jìn)行描述性分析。9項(xiàng)研究[7,12,14,17,24-25,27,29-30]報(bào)道了照顧負(fù)擔(dān)、5項(xiàng)研究[14,21,23-24,30]報(bào)道了應(yīng)對(duì)方式、5項(xiàng)研究[13,21,22,25-26]報(bào)道了社會(huì)支持、3項(xiàng)研究[7,19,27]報(bào)道了焦慮、抑郁是主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。焦慮、抑郁、照顧負(fù)擔(dān)與病人的主要照顧者預(yù)期性悲傷呈正相關(guān)。應(yīng)對(duì)方式中積極應(yīng)對(duì)與主要照顧者的預(yù)期性悲傷呈負(fù)相關(guān),消極應(yīng)對(duì)與其呈正相關(guān)、社會(huì)支持與主要照顧者的預(yù)期性悲傷呈負(fù)相關(guān)。
將納入文獻(xiàn)中≥5篇影響因素采用Stata 15.1軟件進(jìn)行Egger檢驗(yàn),結(jié)果顯示P>0.05,表明發(fā)生發(fā)表偏倚的可能性較小。見表3。
表3 發(fā)表偏倚Egger檢驗(yàn)結(jié)果
本研究表明,性別是癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。女性,客觀來說,身體素質(zhì)和心理承受能力不如男性,同時(shí)女性天生心思細(xì)膩,面對(duì)突發(fā)狀況時(shí),情緒容易激動(dòng),心理壓力過大,很容易出現(xiàn)情緒不穩(wěn)定的表現(xiàn),如焦慮、恐懼等。當(dāng)配偶身體健康受到威脅時(shí),會(huì)產(chǎn)生絕望等嚴(yán)重負(fù)面心理。而男性遇事沉著冷靜,能夠理性對(duì)待已經(jīng)發(fā)生的事實(shí),預(yù)期性悲傷較低[31]。Nielsen等[7]證實(shí)了男性照顧者的悲傷程度低。有研究認(rèn)為,男性照顧者預(yù)期性悲傷高于女性,可能與納入研究對(duì)象、癌癥種類及預(yù)后不同有關(guān)[19-20],今后還需對(duì)癌癥種類、分期、預(yù)后進(jìn)行詳細(xì)分類,開展多中心、大樣本的研究。
本研究表明,與病人的關(guān)系是主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。夫妻關(guān)系是最重要的家庭關(guān)系之一,作為癌癥病人最親近的人,面對(duì)親人病痛的折磨,配偶對(duì)將要失去親人的孤獨(dú)、無助感更強(qiáng),預(yù)期性悲傷水平也更高[32]?;橐錾钪?夫妻關(guān)系高于其他一切關(guān)系,夫妻彼此之間相互尊重,相互包容,當(dāng)配偶突然遭受重大生活事件時(shí),常導(dǎo)致其陷于痛苦、不安狀態(tài),伴有絕望、焦慮、抑郁等心理癥狀,預(yù)期性悲傷水平高[24]。但有研究表明病人配偶與其他關(guān)系不存在差異性[13,22]。對(duì)這些不同觀點(diǎn),將來需進(jìn)一步開展多中心、大樣本的對(duì)照研究探討。
本研究表明,照顧者年齡是主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。研究顯示,個(gè)體的悲傷與健康有著千絲萬縷的關(guān)系,隨著照顧者年齡的增加,其身體和心理狀態(tài)都在不斷變化,特別是體能方面,會(huì)表現(xiàn)得很明顯,其身體各項(xiàng)功能減退,如記憶力減退、行動(dòng)遲緩,并且接受新鮮事物的能力也較差,面對(duì)病人強(qiáng)大的照顧負(fù)擔(dān),往往力不從心[7]。Hudson等[33-34]研究認(rèn)為照顧者的健康狀況與預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān)。郭婷等[12,18,35]研究認(rèn)為,照顧者越年輕,預(yù)期性悲傷越高。這可能與納入的研究對(duì)象不同有關(guān),本研究將照顧者年齡以60歲分界開展的Meta分析,未來可對(duì)癌癥病人主要照顧者在不同的年齡階段預(yù)期性悲傷影響因素的權(quán)重方面進(jìn)行探討,進(jìn)一步明確照顧者年齡與預(yù)期性悲傷的關(guān)系。
本研究顯示,病人自理能力是癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。既往研究表明,病人自理能力等級(jí)評(píng)分決定病人需要照護(hù)的程度[16]。自理能力得分越低,說明病人的健康狀況越差,依賴程度越高,照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重。隨著病人病情加重,其預(yù)期性悲傷水平增加[21]。Pusa等[36]的質(zhì)性研究結(jié)果顯示:癌癥照顧者預(yù)期性悲傷會(huì)隨病情惡化而加重。
本研究顯示,家庭人均月收入是癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。邾萍等[37]研究報(bào)道,經(jīng)濟(jì)收入與選擇治療方式和承擔(dān)醫(yī)療的能力有關(guān),主要原因:癌癥病人治療周期長(zhǎng)、花費(fèi)巨大、易復(fù)發(fā),高額的治療費(fèi)用給整個(gè)家庭帶來更大的困難,特別是對(duì)家庭條件一般或較差的家庭來說,限制其在治療與用藥方面的選擇,使他們?cè)诩膊∶媲氨陡袩o力,甚至失去信心;家庭人均月收入高的照顧者,能夠承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用,在選擇治療方面有更多的自由。Steppacher等[38-39]研究認(rèn)為,家庭人均月收入較高,抗風(fēng)險(xiǎn)能力也較好,并能夠得到更多的社會(huì)支持,使得照顧者的悲傷情緒能夠得到及時(shí)舒緩,這與家庭經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越,其承受能力相對(duì)較高有密切關(guān)系。
本研究表明,文化程度是主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。這與既往研究結(jié)果[21]一致。Fleming等[40]研究結(jié)果顯示,接受高等教育的照顧者對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的宣教依從性更強(qiáng),能從各個(gè)方面尋求幫助,如社會(huì)公益、福利機(jī)構(gòu)等,可以更加全面地看待病人疾病問題,最重要的是高水平文化的照顧者更理性接受治療結(jié)果,不會(huì)一直抱有盲目的希望,預(yù)期性悲傷水平相對(duì)較低;而文化水平較低的照顧者,對(duì)疾病的認(rèn)知狀況、治療方式的理解程度、醫(yī)、護(hù)、患三方溝通理解能力包括病情突然發(fā)生變化時(shí)自我應(yīng)對(duì)能力都有所欠缺,巨額的醫(yī)療費(fèi)用支出和照顧負(fù)擔(dān),讓照顧者感到束手無策,陷入深深的自責(zé)中,加重了照顧者預(yù)期性悲傷水平[17]。
本研究顯示,性格是主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。外向型性格的家庭照顧者善于交際,能主動(dòng)與人交往,更愿意表達(dá)自己的情緒,使不良情緒得以發(fā)泄;而內(nèi)向型性格照顧者不善于與人交流,有時(shí)顯得悲觀,對(duì)生活諸多抱怨,不積極主動(dòng)尋求外界幫助,對(duì)戰(zhàn)勝疾病缺乏信心,整日郁郁寡歡,憂心忡忡,預(yù)期性悲傷水平較高[41]。
照顧負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持與癌癥病人的主要照顧者預(yù)期性悲傷有關(guān),但因原始數(shù)據(jù)提供信息不全,未納入Meta分析。嚴(yán)重的預(yù)期性悲傷癥狀與心理痛苦、準(zhǔn)備不足以及照護(hù)期間交流較少顯著相關(guān)[42]。Hudson等[33]對(duì)302名主要照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn):有焦慮和/或抑郁障礙的照料者比沒有這些障礙的照料者報(bào)道了更高水平的悲傷。Nielsen等[7]對(duì)2 865名癌癥病人照顧者開展的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),嚴(yán)重?fù)p失前悲傷癥狀的發(fā)生率為15.2%,喪親前悲傷與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān),照顧負(fù)擔(dān)高致使照顧者的情感發(fā)生障礙和社會(huì)功能喪失,悲傷反應(yīng)更重。另有研究表明,照顧者的預(yù)期性悲傷與應(yīng)對(duì)方式、社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)[43-45]。采取消極的應(yīng)對(duì)方式,預(yù)期悲傷水平越高。高社會(huì)支持可促進(jìn)晚期癌癥病人的主要照顧者產(chǎn)生適應(yīng)性反應(yīng),降低負(fù)性情緒出現(xiàn)的頻率和強(qiáng)度,使其有更頻繁的積極情緒體驗(yàn),消除病人及家屬的恐懼,做好病人家屬的心理支持,有利于降低其預(yù)期性悲傷水平。在歸納探索影響因素的前提下,選用質(zhì)性訪談、敘事護(hù)理、正念減壓療法等干預(yù)措施,通過個(gè)體化一對(duì)一的專業(yè)知識(shí)指導(dǎo),降低其預(yù)期性悲傷水平[2,12]。
目前,關(guān)于癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的研究較少,且內(nèi)容分散,能夠納入的高質(zhì)量文獻(xiàn)數(shù)量有限,且英文文獻(xiàn)只有5篇[7,27-30],其中2篇[29-30]為中國學(xué)者研究,無法全面評(píng)價(jià)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。且因國內(nèi)外經(jīng)濟(jì)、文化及對(duì)死亡理解的不同,同時(shí)納入病人的樣本量、評(píng)估工具、年齡分段、癌癥分類等均具有較大差異,部分結(jié)果存在較大異質(zhì)性,無法進(jìn)行整合,無法明確其與有預(yù)期性悲傷的相關(guān)性,使部分結(jié)果存在偏倚。
本Meta分析發(fā)現(xiàn),照顧者性別、與病人的關(guān)系、照顧者年齡、病人自理能力、家庭人均月收入、文化程度、性格是主要照顧者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立影響因素。臨床護(hù)士可參照此研究結(jié)果,在工作中對(duì)癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷進(jìn)一步篩查和干預(yù)。由于相關(guān)研究樣本量不大,納入癌癥疾病類型預(yù)后生存期不同,各研究間具有較大差異,建議未來研究可以開展大樣本、多中心研究,對(duì)不同疾病類型、生存期進(jìn)行縱向研究,進(jìn)一步探究癌癥病人主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素。