青少年炎癥性腸病患者疾病應對體驗的質性研究

繆薛琴,陳曉飛,車燕芬,沈翠珍

1.浙江中醫(yī)藥大學,浙江杭州 310051;2.浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310051

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)包括克羅恩病(Crohn’s disease,CD)和潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC),是一類難治的慢性復發(fā)性自身免疫相關的腸道疾病[1]。我國到2025年預計約有150萬IBD患者[2]。IBD在兒童中發(fā)病率呈上升趨勢,兒童CD最常發(fā)生于學齡期和青春期,發(fā)病高峰年齡為9～17歲,兒童及青少年約占所有IBD患者的1/4[3]。盡管IBD患者有正常的預期壽命,但其生活質量受到負面影響[4],且在IBD活動期還會影響患者學習能力、注意力和社交能力。青少年IBD患者的適應性應對與生存質量相關,幫助其采取適應性應對策略可提高其生存質量[5]。目前國內關于青少年IBD患者疾病應對體驗的相關研究較少,本研究通過半結構式訪談,了解青少年IBD患者對疾病的應對體驗,總結其認知、感受與需求,為實施針對性的護理干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2022年7月至9月浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院消化內科的IBD患者為訪談對象。納入標準:年齡≤17歲且≥9歲;已確診IBD,包括UC和CD;患者及監(jiān)護人均同意參與訪談。排除標準:并發(fā)其他慢性疾病。本研究遵循質性研究重視樣本的典型性,樣本量兼顧差異性與飽和性的原則,以資料分析不再總結出新的主題為樣本量飽和標準,共20例患者接受訪談,一般資料見表1。本研究通過倫理委員會審批,倫理編號:2022-IRBAL-121,所有受訪者均由監(jiān)護人簽署知情同意書。

表1 訪談對象一般資料表(n=20)

1.2 研究方法

1.2.1確定訪談提綱

根據研究目的查閱相關文獻資料,擬定初步訪談提綱,并邀請該領域3位護理專家修改完善。訪談提綱內容:“談談你對疾病的理解。你是否有嘗試去了解疾病?”“疾病帶給你最大的困擾是什么?”“疾病給你生活帶來的最大改變有哪些?你如何面對這些改變?”“你是否有非常無助的時候?可以具體說說嗎?”“生病以后,你覺得誰給予了你最大的幫助?你認為你最需要的幫助是什么?”“你還有什么補充?”訪談過程中鼓勵患者用自己的語言發(fā)表看法,研究者只做適時的追問。

1.2.2資料收集方法

本研究采用半結構式深入訪談法收集資料,訪談場所為消化內科示教室。訪談前與受訪者溝通訪談事宜,經受訪者與監(jiān)護人同意后全程進行錄音,并觀察受訪者的語氣、語調、感嘆詞、肢體語言等非語言行為。以訪談提綱為指導,運用提問、追問、傾聽、回應等技巧,以及復述、澄清、總結等方法確保資料的準確性,以獲取受訪者最大信息量為標準結束訪談。共實施20次訪談,考慮受訪者年齡特殊性,訪談時間控制在10～30 min。

1.2.3資料分析方法

訪談結束后24 h內將錄音資料轉化為文字資料,再反復聽取錄音資料,核對錄音與轉錄的文字資料,以確保內容的完整性和準確性。采用內容分析法自行分析資料:轉錄錄音資料,反復詳細閱讀訪談記錄;提煉重要意義的陳述;對反復出現、有意義的觀點進行編碼;尋找主題之間的關聯;循環(huán)直至飽和,不再出現新的主題和亞主題。

2 結果

2.1 主題1:認知疾病

2.1.1疾病接受度

疾病接受度是指患者與自身疾病達成妥協(xié),能夠對自身疾病進行實際評估,并用于與疾病作抗爭的動力[6]。疾病接受度會影響患者對疾病的管理能力[7],多數青少年IBD患者相對于成人學歷較低、理解能力差,對疾病的認知不足,部分家長與患者之間缺乏溝通,造成了患者對疾病的接受度較低。根據訪談結果,50%受訪者表示接受自己的疾病,并且會主動去了解疾病的相關知識,N2:“(這個病)如果控制得不好的話會復發(fā),飲食要控制好,不能累,按時作息,按時吃藥?！绷硗?0%受訪者表示沒有想要刻意去了解疾病,N1:“我印象中只記得自己生病了。”N15:“我反正現在膿腫好了,已經不想知道其他了。”

2.1.2疾病認知途徑

愿意了解疾病的受訪者知識獲取主要途徑包括網絡、書籍、父母、醫(yī)患談話、醫(yī)護宣教等。7例受訪者選擇網絡方式,會輸入“克羅思病”“克羅思病能吃什么”“潰瘍性結腸炎能不能治好”等內容查找疾病相關內容。N3:“第一次因為這個病住院時,我自己去網上查過,了解到是慢性腸道疾病,較難治愈。”2例受訪者表示沒有主動去了解疾病,會在醫(yī)患談話時聽取部分內容,N4:“醫(yī)生說這是一個治不好的病,也找不到原因。”N5:“我知道自己得了克羅思病,媽媽和醫(yī)生聊天的時候我會聽?！?例受訪者表示會和家人一起了解疾病,N2:“媽媽會在網上搜索,我會和媽媽一起看網上怎么說?！盢17:“媽媽會去看書、看視頻了解這個病,我會和媽媽一起看看能吃什么?！?例受訪者表示通過醫(yī)生護士的宣教了解疾病,N20:“我剛開始的時候覺得這個病很嚴重,后來跟醫(yī)生和護士了解以后覺得就還好?！?例受訪者表示會通過多種途徑獲取疾病知識,N19:“我會關注一些醫(yī)院的官方公眾號,聽醫(yī)生的直播課,今年暑假還報名參加了潰瘍性結腸炎的夏令營,我覺得能學到很多東西。”也有受訪者表示想和家人談論疾病,但是家人不愿意,N12:“家里人從來都不會在我面前說起這個疾病,我也沒想去了解?！庇惺茉L者表示想通過家長了解這個疾病,但是沒有得到答案,N18:“媽媽說這個病沒什么的?！?/p>

2.2 主題2:適應疾病帶來的改變

2.2.1生活質量改變

疾病對受訪者生活的影響主要體現在飲食和運動,全部受訪者均表示希望可以像不生病的孩子一樣正常飲食。N5:“很多東西不能吃了,像零食、飲料,還好牛奶可以喝,我喜歡喝牛奶?！盢6:“看別人吃好吃的會覺得特別難受,但是我知道緩解期能吃的東西會多一點,忍一忍就好了。”N17:“媽媽會給我稍微吃一點平時不能吃的東西。希望可以把病治好,就可以吃冰淇淋了?！盢20:“辣的不能吃了,我以前早餐還吃火雞面呢!”1例受訪者表示希望得到更多關于飲食方面的指導,N19:“希望有多一點飲食指導課,具體一點告訴我們酸奶、牛奶和一些其他的東西能不能吃,怎么吃。”2例受訪者表示運動方面也受到了影響,N11:“我生病以前喜歡跑步,現在不跑步了,有時候練練啞鈴。”

2.2.2對學習的影響

研究[8]表明,IBD患者因就診和出現癥狀而增加缺課風險,疾病活動度較高的患者受到的影響更大。本研究45%受訪者表示疾病對學習有影響,表現在會因為疾病引起的不適導致上學遲到,或因復診、住院的原因請假、休學,以及造成成績下降。有2例受訪者因治療休學1年;1例受訪者生病后沒有讀幼兒園,疾病緩解后直接讀小學至今。N3:“我特別擔心病情變嚴重的話,是不是要休學。”N4:“成績下降了很多,從原本年級200多名,退到400多名,快500名?！盢8:“有時候肚子痛會和老師說一下,上課遲到一會兒?！盢19:“去學校時間少了,課程會落下,學習進度也跟不上?！?/p>

2.3 主題3:自我心理調適

2.3.1面對同伴

3例受訪者表示曾經因為同伴的嘲笑而感到自卑。N4:“同學會問我為什么請假,會嘲笑我吃安素,當老師的面說我是‘巨嬰’?！盢8:“我吃了激素之后很胖,同學會說我?！盢10:“同學笑話我留級,說我還在讀四年級。”

2.3.2面對家人

2例受訪者表示因給家庭帶來負擔而自責,N6:“因為我,媽媽頭發(fā)都白了。”N19:“家庭經濟負擔大,要花很多時間、金錢和精力?！?例受訪者因被過度關注而感到不自在,N10:“家里人都說我瘦,都來問我這個能不能吃,那個能不能吃,大家都來說我生病的事。我不喜歡被這樣過度關注?！?/p>

2.3.3面對疾病與治療

1例受訪者表示在面對疾病復發(fā)的時候感到無助,N4:“今年疾病復發(fā)的時候就特別無助,餓了寧愿喝水,不想喝安素,瘦了20斤。還要中考,中考的時候考場不是自己學校,沒地方打水,餓著,特別無助。后來過來住院,肚子痛好一點,有補液,才安心一點。”疾病的檢查與治療讓受訪者感到恐懼。N8:“前一兩次的時候來住院,要做腸鏡,很害怕,不懂是什么,瀉藥也不好喝,灌腸也從來沒聽過,感到很害怕,很抗拒。”N11:“剛開始生病的時候,檢查時快要崩潰了,一直打針,有時候打好幾針都打不進,我特別害怕打針?！奔膊”旧碜屖茉L者覺得不適,N4:“肚子痛的時候特別難受。肛周痛的時候很別扭,坐也不是,站也不是?！笔茉L者均渴望健康,渴望疾病被治愈。N1:“我最希望的是醫(yī)生能治好我的病?！盢2:“爸爸媽媽特別好,我一有不舒服,都會立刻帶我來看醫(yī)生?！盢8:“我很感謝這里的醫(yī)生。我開始去的醫(yī)院說我是痔瘡,后來又說是肛裂,去了另一個醫(yī)院說是克羅思病或者潰瘍性結腸炎。后來來了這里,遇到了現在的醫(yī)生?！笔茉L者表示疾病治療過程中曾感到不適。N6:“全腸內營養(yǎng)吃得我想吐,后來爸爸給我換了一個奶粉,稍微好一點。體重本來50 kg,現在47 kg?！盢8:“會缺鈣,上次吃激素最多的時候吃10顆,然后我感覺彎腰去抱一下小貓,背都會痛?！?/p>

2.3.4心理支持

受訪者希望得到心理支持,渴望被理解和尊重,渴望有人陪伴。N4:“同學嘲笑我,我會和同學吵架,生氣,想休學。但是我有很要好的朋友,有時候我肚子痛到直不起身,朋友會在教室里逗我開心,關心我,我覺得這是世界上最好的朋友?！盢12:“我的心情都是自己調整過來的,媽媽陪伴多,但是外婆更能理解我?！盢16:“爸爸媽媽特別好,每天陪我散步?！盢19:“爸爸帶我來住院很辛苦,還會帶我看直播課,一起分享關于疾病的內容,讓我感覺很滿足?！?例受訪者認為生病以后也有益處。N17:“不用上體育課,挺開心的,我們班同學還羨慕我?！盢18:“生病的時候要喝安素,感覺味道很不錯?！盢19:“以前不自律,餓了就東翻一點,西翻一點東西吃,現在做事知道考慮后果?！?/p>

3 討論

3.1 青少年IBD患者對疾病應對特點及影響因素

本次研究結果顯示,青少年IBD患者對疾病的應對主要體現在以下3個方面:認知疾病、適應疾病帶來的改變和自我心理調適。由于青少年患者年齡的關系,醫(yī)護人員常更注重和家長的溝通而忽略患者的感受與需求,也缺乏對患者的健康教育,造成患者雖然愿意主動認知疾病,但是疾病的認知不足甚至誤區(qū),缺乏尋求疾病知識的可靠途徑。疾病對患者的人際關系和生活質量產生了負面影響,阻礙了多項活動,包括上學,這與Glapa等[9]、Argyriou等[10]的研究結果相似。同時患者和家長對疾病、治療存在的誤區(qū)造成了患者合理需求不能被滿足。在疾病緩解期,青少年患者飲食結構仍過分單一,使患者進食體驗感差,生長所需營養(yǎng)不能得到滿足。疾病久治不愈、軀體癥狀強烈,生理、心理均受到嚴重打擊,容易引起心理應激反應,導致負面心理和情緒產生。研究[11]指出,兒童及青少年CD患者焦慮和抑郁的患病率為20%～50%。

3.2 建議

3.2.1加強健康教育

本研究發(fā)現,部分青少年患者會通過網絡認知疾病,但也容易被網絡誤導。健康教育作為慢病管理的一種有效方法,醫(yī)護人員可針對青少年這一群體,借助漫畫、視頻等患者感興趣的途徑進行健康教育,內容可包括疾病的治療與護理、有效的運動鍛煉和飲食管理等,使患者認識疾病,并能更好地配合治療與護理,也可以通過公眾號、云平臺、視頻直播等形式加強健康教育,從而提高患者對疾病的接受度。認知行為療法、同伴支持小組和IBD夏令營等多種干預措施已被證明可以提高青少年IBD患者社會功能和生活質量[8]。在醫(yī)患談話和護理過程中,尊重患者,允許其參與其中,尤其是較大年齡的患者,指導其進行疾病自我管理。為實現更專業(yè)的疾病護理與健康教育,需組建專業(yè)的IBD醫(yī)護團隊。以往的研究[12]表明,IBD護士通過安排臨床預約和提供教育,為患者提供持續(xù)的支持,并根據需要協(xié)調與其他部門的咨詢時間,可以改善患者的生活質量。面對青少年IBD患者數量的不斷增加以及日益具體的護理需求,IBD護士在IBD患者的疾病管理中的作用得到了廣泛認可,但仍存在著人才培養(yǎng)及實際應用不能滿足臨床需求等問題。因此,加快IBD護士的發(fā)展有其必要性及緊迫性,可以借鑒其他?？谱o士發(fā)展的先進成熟的經驗,共同探索適合我國國情的IBD護士發(fā)展方案[13]。

3.2.2優(yōu)化飲食方案及簡化住院流程

營養(yǎng)不良和生長遲緩是青少年IBD患者常見的問題[14]。本研究中所有患者均表示疾病對其飲食造成了嚴重影響。飲食行為是影響IBD發(fā)生與轉歸的重要因素,營養(yǎng)療法已逐漸成為IBD的主要治療措施。青少年IBD患者的飲食行為受其主要照護者的文化程度和居住地環(huán)境影響,根據IBD飲食的清淡、易消化、低脂肪、高熱量、高維生素、營養(yǎng)豐富原則[15],為患者提供所需營養(yǎng)的同時需增加其食欲。建立飲食日記本,指導家長進行飲食日記的規(guī)范記錄,包括每日進食的食物種類和量、烹飪方式以及有無發(fā)生胃腸道不良反應,以便及時發(fā)現患者不耐受的食物;監(jiān)測每日膳食營養(yǎng)素的均衡搭配,在護理與評估患者飲食與營養(yǎng)情況時,注重個體化,出現營養(yǎng)不良情況時,營養(yǎng)小組制定個性化食譜,規(guī)范患者的飲食,優(yōu)化營養(yǎng)素的攝入,促進青少年IBD患者的生長發(fā)育。對于全腸內營養(yǎng)的患者,記錄每日攝入奶量,對進食腸內營養(yǎng)粉困難的患者,優(yōu)化替換方案,比如調整營養(yǎng)粉劑型至患者喜好的味道,同時注意向患者強調腸內營養(yǎng)不僅是為了解決營養(yǎng)問題,更是緩解疾病的治療措施。多例患者表示反復住院檢查、用藥會影響上課,甚至影響學習成績。為青少年IBD患者開辟住院綠色通道,為其提供線上住院預約,家長提前預約好下一次住院時間,病房每日為IBD患者預留床位,簡化住院流程,可縮短患者住院時間,幫助其早日返回課堂。

3.2.3關注青少年患者心理健康及完善社會支持

生長遲緩、疾病的程度和在青春期遇到的困難都是青少年IBD患者的特征,良好的社會支持,如良好的同學、師生、家庭關系能使患者得到心理支持,緩解自卑、自責等負性情緒,增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心,幫助其樹立積極向上的心態(tài)。同時,需要考慮青少年IBD患者的家庭心理社會健康狀況[16],家人、朋友及醫(yī)護等多方協(xié)同配合,完善患者的社會支持體系,幫助其更有效地應對疾病。青少年IBD患者獲得的社會支持情況與心理健康狀況密切相關,將評估和管理心理困擾作為其臨床治療的一部分。由于青少年IBD患者疾病特征的差異、兒童和家庭的社會心理壓力以及從兒童到成人的過渡過程,其面臨著獨特的挑戰(zhàn),幫助青少年及其家庭獲得高質量的治療和護理,讓健康的家庭環(huán)境和良好的社會支持系統(tǒng)成為患者的保護性因素。關注青少年患病過程中的積極體驗可幫助個體更好地應對并適應疾病。醫(yī)護人員對青少年進行針對性的壓力宣泄引導,采取多種方式進行認知干預,引導患者接受并形成積極的疾病認知,采取積極行為應對策略,推動心理彈性的良性發(fā)展[17]。IBD管理的最終目標不應該僅僅是癥狀緩解,而是一個更全面的目標,包括控制炎癥、優(yōu)化生活質量、維持癥狀緩解、阻止疾病進展以及防止進行性腸道損傷和伴隨的并發(fā)癥。患者是在提高護理質量的過程中的中心利益相關者,護理質量的改善可能會減輕IBD患者的經濟負擔,緩解患者不適癥狀,減輕患者心理負擔,提高患者對疾病的應對能力,提升患者生活質量。護理人員應及時了解患者的感受、需求,了解疾病對患者產生的影響,切實感受患者對疾病的應對體會,通過對患者加強健康教育,促進患者對疾病的認知;關注患者心身健康,提高患者對疾病的接受度;規(guī)范患者飲食結構,促進生長發(fā)育等個性化的護理措施,提高患者的生存質量,實現IBD兒童向成人的優(yōu)質過渡。