家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具的研究進(jìn)展

王瑞博，崔盼盼，唐涵，郜心怡，付航，殷露，劉蕓夢(mèng)，陳長英

(1.鄭州大學(xué) 護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001；2.空軍軍醫(yī)大學(xué) 衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室，陜西 西安 710032；3.鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院 婦瘤科，河南 鄭州 450052；4.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 醫(yī)院辦公室，河南 鄭州 450052；5.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 河南省醫(yī)院管理研究院)

隨著失能、失智老年群體及慢性病群體擴(kuò)大，當(dāng)前社會(huì)面臨著巨大的安寧療護(hù)需求。安寧療護(hù)指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者及其家屬提供的全方位照護(hù)，包括生理、心理、精神和社會(huì)支持，從而幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)地離世，并維護(hù)家屬身心健康[1]。提升安寧療護(hù)服務(wù)滿意度在推進(jìn)安寧療護(hù)質(zhì)量持續(xù)改革中具有重要意義[2]。家庭照顧者作為安寧療護(hù)主要利益相關(guān)者[2]及患者決策代理人[3]，是安寧療護(hù)滿意度評(píng)價(jià)的重要信息來源，其對(duì)安寧療護(hù)滿意度的反饋有利于解決終末期患者癥狀負(fù)擔(dān)過重、部分患者存在認(rèn)知障礙而無法完成滿意度評(píng)價(jià)的現(xiàn)實(shí)問題及倫理困境，同時(shí)能更全面地了解患者及照顧者所接受安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量[4]，因而得到較為廣泛的應(yīng)用。本文擬對(duì)家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具進(jìn)行綜述，為相關(guān)研究及實(shí)踐選擇合適的工具提供參考。

1 家庭照顧者的概念

家庭照顧者又稱為非正式照顧者，目前國際上對(duì)其定義尚未達(dá)成共識(shí)。2000年，美國《家庭照顧者支持法案》將其定義為在居住環(huán)境中為年老患病的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、情感及生活照料的人[5]。隨著研究深入，美國家庭照顧者協(xié)會(huì)將其定義完善為“在家庭中充當(dāng)照顧因患有慢性病或受傷、殘疾所致生活無法完全自理者的角色，這個(gè)角色的扮演者既可以是被照顧者的配偶、兒女、父母，也可以是近鄰、其他親屬朋友等”[6]。我國家庭照顧者聯(lián)盟認(rèn)為家庭照顧者是指承擔(dān)家庭成員長期照料、看護(hù)任務(wù)的人，包括患者的配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[7]。綜上，家庭照顧者定義可歸納為：無償為因生理、認(rèn)知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續(xù)照護(hù)和幫助的人，包括受照顧者的親屬、伴侶等。

2 家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具

目前，安寧療護(hù)服務(wù)模式主要分為居家、醫(yī)院和社區(qū)安寧療護(hù)模式三種[8]，其家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具特點(diǎn)各異，且具有較強(qiáng)特異性。隨著研究深入，國內(nèi)外學(xué)者對(duì)普適性安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具進(jìn)行積極探索，此類工具適用人群及場(chǎng)所更為廣泛，可用于比較不同安寧療護(hù)模式中家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度。

2.1 居家安寧療護(hù)模式家庭照顧者滿意度評(píng)估工具

2.1.1 安寧療護(hù)家庭照顧者滿意度量表(family satisfaction with advanced cancer care,FAMCARE) 該量表由Kristjanson[9]于1993年基于Gibbs模式理論框架研制而成，主要用于評(píng)估居家安寧療護(hù)模式下終末期癌癥患者家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的滿意度。包括信息支持、服務(wù)可及性、患者身體護(hù)理、心理支持4個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)從1～5分表示“非常滿意”到“非常不滿意”，總分20～100分，得分越低表示滿意度越高。為擴(kuò)大量表適用人群及范圍，2010年Aoun等[10]開發(fā)了FAMCARE-2，包括癥狀控制、信息支持、家庭支持和患者心理支持4個(gè)維度，17個(gè)條目。FAMCARE-2的測(cè)量結(jié)構(gòu)與原量表一致，Cronbach’s α系數(shù)為0.93，各條目和總量表的相關(guān)系數(shù)為0.49～0.72。

金蕾等[11]對(duì)FAMCARE-2進(jìn)行漢化形成中文版本，中文版FAMCARE-2的Cronbach’s α系數(shù)為0.975，重測(cè)信度為0.837，折半信度為0.947，I-CVI為0.857～1.000，S-CVI為0.958。FAMCARE-2信效度較好，條目數(shù)較合適，應(yīng)答時(shí)間僅需2～5 min，實(shí)用性較強(qiáng)，易于臨床護(hù)理人員開展研究使用。但受國內(nèi)安寧療護(hù)滿意度研究起步較晚、中外文化背景差異等因素影響，目前該量表在我國的臨床應(yīng)用較少，建議未來研究中通過大樣本、多中心、多人群調(diào)查，對(duì)量表進(jìn)行適用性與科學(xué)性雙重評(píng)價(jià)。

2.1.2 麥卡斯克量表-喪親者版(McCusker scale-Postbereavement Version) 該量表由McCusker[12]于1984年研制，主要用于測(cè)評(píng)喪親家庭照顧者對(duì)患者離世前6個(gè)月所接受居家安寧療護(hù)服務(wù)的滿意度，由照顧者在喪親后1個(gè)月填寫，包括總體滿意度、醫(yī)療服務(wù)的可獲得性、醫(yī)生能力、醫(yī)生個(gè)人素質(zhì)、選擇居家照護(hù)的傾向、對(duì)醫(yī)生決策的偏好、患者家屬參與治療決策和疼痛控制8個(gè)維度，30個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)從1～5分別表示“強(qiáng)烈同意”到“強(qiáng)烈不同意”，總分30～150分，得分越高表明家庭照顧者滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.94，重測(cè)信度為0.89，聚合效度顯示具有較好的相關(guān)性[9]。目前，該量表僅在北美地區(qū)得到應(yīng)用，尚未進(jìn)行漢化,引入。該量表有助于了解居家環(huán)境下家庭照顧者對(duì)整體安寧療護(hù)狀況和各維度特異性狀況的滿意程度，是評(píng)估家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)滿意度的有效工具。但該量表未涉及除疼痛以外其他癥狀緩解等問題的評(píng)估，具有一定局限性。

2.2 醫(yī)院安寧療護(hù)模式家庭照顧者滿意度評(píng)估工具

2.2.1 住院安寧療護(hù)家庭照顧者滿意度量表(satisfaction scale for family members receiving inpatient palliative care,Sat-Fam-IPC) 該量表由Morita等[13]于2002年研制，主要用于測(cè)評(píng)喪親家庭照顧者對(duì)住院安寧療護(hù)服務(wù)的滿意度。包括護(hù)理、基礎(chǔ)設(shè)施、信息、可用性、家庭照護(hù)、費(fèi)用與癥狀緩解7個(gè)維度，34個(gè)條目。采用6分法計(jì)分，0～5分表示“非常不滿意”到“非常滿意”，總分0～170分，得分越高表示滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.98，聚合效度為0.78。目前，該量表僅在日本得到應(yīng)用，尚缺乏漢化版。Sat-Fam-IPC關(guān)注喪親期住院患者家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)的滿意度，有助于檢測(cè)影響住院患者家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度的因素。但其重測(cè)信度、區(qū)分效度等均未有確切報(bào)告，其心理測(cè)量特性需證實(shí)。此外，該工具是在患者離世后4～7個(gè)月對(duì)其照顧者進(jìn)行回顧性調(diào)查，可能存在回憶偏倚。

2.2.2 重癥監(jiān)護(hù)室患者家屬滿意度問卷(family satisfaction in the intensive care unit,FS-ICU) 該問卷由Heyland等[14]基于患者滿意度與臨終關(guān)懷質(zhì)量理論框架研制，主要用于評(píng)估臨終及危重ICU患者家屬對(duì)患者在重癥監(jiān)護(hù)期間所接受護(hù)理的滿意度，由幸存患者家屬于患者出院時(shí)填寫，喪親家屬在患者離世后3～4周進(jìn)行填寫。包括照護(hù)滿意度和決策滿意度2個(gè)維度，34個(gè)條目。采用 Likert 5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)從0～100分別表示“極差”到“極好”，得分越高表明滿意度越高。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.74～0.95，重測(cè)信度為0.85， 各維度間相關(guān)系數(shù)r值為0.64。目前，該量表已被翻譯為西班牙語[15]、挪威語[14]等多個(gè)版本，在歐洲、北美等地區(qū)得到廣泛應(yīng)用。2007年，Wall等[16]開發(fā)了FS-ICU簡(jiǎn)化版，包括照護(hù)滿意度和決策滿意度2個(gè)維度，24個(gè)條目，其測(cè)量結(jié)構(gòu)與原量表一致。FS-ICU簡(jiǎn)化版Cronbach’s α系數(shù)為0.94，以家屬評(píng)估死亡質(zhì)量調(diào)查問卷(the quality of dying and death questionnaire，QODD)作為校標(biāo),相關(guān)系數(shù)r為0.562。2019年，Lai等[17]將FS-ICU簡(jiǎn)化版漢化形成中文版本，經(jīng)檢驗(yàn)量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.86，子量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.65～0.89，結(jié)構(gòu)效度較好。FS-ICU可較全面地評(píng)估ICU終末期患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的滿意度，有助于探討ICU患者家屬對(duì)整體護(hù)理滿意度和決策滿意度間的聯(lián)系。但該評(píng)估工具尚未在大陸地區(qū)應(yīng)用，還需大樣本數(shù)據(jù)證實(shí)其有效性。

2.3 社區(qū)安寧療護(hù)模式家庭照顧者滿意度評(píng)估工具阿爾茨海默癥患者臨終關(guān)懷滿意度量表(satisfaction with care at end-of-life in dementia scale,SWC-EOLD) 由Volicer等[18]編制而成，主要用于評(píng)估阿爾茨海默癥患者家庭照顧者，對(duì)患者生前3個(gè)月所接受社區(qū)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷服務(wù)的滿意度，由照顧者在喪親后12個(gè)月填寫。SWC-EOLD為單維度量表，共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)從1～4分別表示“強(qiáng)烈不同意”到“強(qiáng)烈同意”，總分10～40分，得分越高表明家庭照顧者滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83，聚合效度為0.81。目前，該量表尚缺乏中文版本。SWC-EOLD內(nèi)容簡(jiǎn)潔，條目數(shù)較少，簡(jiǎn)單易用，可以快速應(yīng)用于大樣本調(diào)查，易于統(tǒng)計(jì)分析。但該量表個(gè)別條目描述較模糊，難以全面評(píng)估照顧者對(duì)安寧療護(hù)滿意度的多維度狀況。此外，該量表重測(cè)信度、區(qū)分效度等均未有確切報(bào)告，且該工具是在患者離世一年后對(duì)其照顧者進(jìn)行回顧性調(diào)查，可能存在回憶偏倚，應(yīng)慎用。

2.4 普適性家庭照顧者滿意度評(píng)估工具

2.4.1 家庭評(píng)估安寧療護(hù)質(zhì)量問卷(quality of palliative care from families’ perspective questionnaire,QUALI-PALLI-FAM) 該問卷由Guirimand等[19]于2021年研制，主要用于評(píng)估不同安寧療護(hù)模式下，家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和滿意度。包含醫(yī)療信息提供、醫(yī)療團(tuán)體及護(hù)理人員的可用性和親屬的信任與參與3個(gè)維度，14個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)從1～4分別表示“一點(diǎn)也不”到“完全正確”，得分越高表明家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)質(zhì)量的評(píng)價(jià)及滿意度越高。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.74～0.86，KMO為0.64，表面效度良好，以FAMCARE作為校標(biāo)，二者相關(guān)系數(shù)r值為0.71。QUALI-PALLI-FAM具有良好的信效度，且量表內(nèi)容簡(jiǎn)潔，條目數(shù)較合適，測(cè)評(píng)容易，易于臨床護(hù)理人員開展研究使用。但由于量表較新，目前尚未見其他國家翻譯使用，未來應(yīng)在不同的環(huán)境和國家進(jìn)行進(jìn)一步的測(cè)試。

2.4.2 加拿大衛(wèi)生保健評(píng)估項(xiàng)目問卷(Canadian health care evaluation project questionnaire,CANHELP) 該問卷由Heyland等[20]于2010年研制，包括三個(gè)版本：加拿大衛(wèi)生保健評(píng)估項(xiàng)目問卷-照顧者版、加拿大衛(wèi)生保健評(píng)估項(xiàng)目問卷-喪親者版和加拿大衛(wèi)生保健評(píng)估項(xiàng)目問卷-患者版。其中，照顧者版與喪親者版問卷分別用于測(cè)評(píng)終末期患者生前與離世后，其家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的滿意程度，喪親者版問卷由家庭照顧者在喪親后3～12個(gè)月填寫。照顧者版問卷由醫(yī)護(hù)人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關(guān)系、參與度和幸福感6個(gè)維度，40個(gè)條目組成。采用5分法計(jì)分，1～5分表示“完全不滿意”到“完全滿意”，得分越高表明照顧者滿意度越高。喪親者版問卷由醫(yī)護(hù)人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關(guān)系、參與度和個(gè)人需求6個(gè)維度，40個(gè)條目組成，計(jì)分方式與照顧者版問卷相同。照顧者版與喪親者版問卷各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.91，結(jié)構(gòu)效度較好。

2013年，Heyland團(tuán)隊(duì)開發(fā)出CANHELP精簡(jiǎn)版，其中，CANHELP照顧者問卷精簡(jiǎn)版由醫(yī)護(hù)人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關(guān)系和參與度5個(gè)維度，23個(gè)條目組成。CANHELP喪親者問卷精簡(jiǎn)版由醫(yī)護(hù)人員特征、疾病管理、溝通與決策、與醫(yī)生間的關(guān)系和參與度5個(gè)維度，24個(gè)條目組成。CANHELP照顧者問卷與喪親者問卷精簡(jiǎn)版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.69～0.87。CANHELP可以分別測(cè)評(píng)終末期患者生前與離世后，其家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)的滿意度，具有較強(qiáng)特異性，且該問卷已被證實(shí)在居家、醫(yī)院、社區(qū)安寧療護(hù)模式中均具適用性[21]。該問卷?xiàng)l目多，完成需40～60 min，限制了該量表的推廣。目前，CANHELP尚缺中文版，其跨文化適用性有待驗(yàn)證。

2.4.3 安寧療護(hù)家庭評(píng)估調(diào)查表(family evaluation of hospice care survey,FEHC) 該量表由美國國家臨終關(guān)懷與姑息治療組織基于關(guān)注患者、以家庭為中心的醫(yī)療保健概念模型研制而成，旨在評(píng)估喪親家庭照顧者對(duì)安寧療護(hù)的滿意度[22]。包括關(guān)注家庭支持需求、關(guān)注家庭信息需求、協(xié)調(diào)照護(hù)、提供所需的身體舒適與精神支持和總體滿意度5個(gè)維度，61個(gè)條目。采用5分法計(jì)分，1～5分別表示“極好”到“差”，得分越高表明家庭照顧者滿意度越低。該量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.67～0.94。目前，該量表已被翻譯為西班牙語版。FEHC包含維度全面且具代表性，被證實(shí)在不同安寧療護(hù)模式中均具適用性[22]，是測(cè)評(píng)家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度的有效工具。但該量表是在患者離世后1～3月對(duì)其家屬進(jìn)行回顧調(diào)查，可能存在回憶偏倚。此外FEHC條目較多，填寫相對(duì)困難，不易于推廣。FEHC尚無中文版本，其跨文化適用性尚待驗(yàn)證。

3 啟示與展望

目前，國際上家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度的評(píng)估工具種類繁多、特點(diǎn)各異，大多數(shù)工具信效度較好，部分工具的應(yīng)用較為廣泛和成熟。國內(nèi)學(xué)者在此基礎(chǔ)上對(duì)安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具進(jìn)行積極探索，然而，我國家庭照顧者的安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具仍然存在著不足：(1)我國對(duì)安寧療護(hù)滿意度的研究尚處于起步階段，國內(nèi)家庭照顧者安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具較少，主要側(cè)重于家庭照顧者對(duì)終末期安寧療護(hù)患者癥狀控制及照護(hù)支持的滿意度評(píng)估，但對(duì)于照顧者喪親支持滿意度等方面的測(cè)評(píng)尚未涉及。(2)國內(nèi)學(xué)者已對(duì)本土化安寧療護(hù)模式進(jìn)行積極探索，但尚缺乏嚴(yán)格開發(fā)驗(yàn)證的安寧療護(hù)綜合模式滿意度評(píng)估工具。(3)國外已存在多種成熟的安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具，但以上工具在我國并未進(jìn)行大規(guī)模的驗(yàn)證性研究，部分工具尚未進(jìn)行引入和漢化，在我國安寧療護(hù)滿意度評(píng)估中的適用性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。本文所述量表均為照顧者自評(píng)量表，側(cè)重內(nèi)容各異且適用場(chǎng)所與范圍均不同，研究者對(duì)家庭照顧者進(jìn)行評(píng)估時(shí)可根據(jù)評(píng)估目的綜合選擇合適的工具。未來，我國學(xué)者應(yīng)在引進(jìn)國外特異性評(píng)估量表的同時(shí)，致力于開發(fā)研制針對(duì)性和特異性較強(qiáng)的本土化安寧療護(hù)滿意度評(píng)估工具，以期推動(dòng)安寧療護(hù)質(zhì)量評(píng)價(jià)朝著科學(xué)化、規(guī)范化的方向發(fā)展。