消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)及需求研究現(xiàn)狀

蘇紅霞， 顏琬華

（濱州醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院， 山東 濱州， 256603）

消化道腫瘤是消化道及附屬消化器官的惡性腫瘤，主要包括食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌、胰腺癌、肝癌等，約占全球惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率的50%以上［1-2］。消化道腫瘤主要以手術(shù)聯(lián)合放化療治療為主，患者出院后需進(jìn)行長期的術(shù)后康復(fù)，部分患者還需繼續(xù)接受輔助化療等治療措施［3］，且隨治療周期的延長，患者的社會功能逐漸下降［4］。在我國，家屬是消化道腫瘤患者的主要家庭照護(hù)者，是其情感及經(jīng)濟(jì)支持的主要來源，在患者治療康復(fù)過程中，擔(dān)負(fù)著日常生活照料、健康照護(hù)及精神慰藉等多重責(zé)任，扮演著十分重要的角色，因而照護(hù)者的體驗(yàn)和需求也值得關(guān)注［5-6］。陳麗莉等［7］和陳俊華等［8］研究指出，消化道腫瘤患者術(shù)后的家屬照護(hù)需求往往得不到足夠重視，進(jìn)而忽視了對患者家屬的護(hù)理及人文關(guān)懷，導(dǎo)致其照護(hù)者產(chǎn)生緊張、焦慮、抑郁和疲勞體驗(yàn)，進(jìn)一步降低其照護(hù)能力，同時(shí)，患者和照護(hù)者的生活質(zhì)量也隨之下降。因此，本文關(guān)注消化道腫瘤患者照護(hù)者的感受和照護(hù)需求，梳理歸納相關(guān)干預(yù)對策，將有助于減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

1 消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者照護(hù)體驗(yàn)研究現(xiàn)狀

照護(hù)體驗(yàn)即照護(hù)者在照護(hù)患者過程中所經(jīng)歷的真實(shí)感受［9］。消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者在患者圍手術(shù)期經(jīng)歷了復(fù)雜的情感體驗(yàn)，有積極面對的正性體驗(yàn)，但產(chǎn)生更多的還是消極的負(fù)性體驗(yàn)，給家庭照護(hù)者帶來了較大生理、心理及社會等各方面的壓力和負(fù)擔(dān)［6］。

1.1 心理負(fù)荷過重

1.1.1 對疾病預(yù)后的擔(dān)憂：研究［10］顯示，對消化道腫瘤患者疾病及預(yù)后的擔(dān)憂，是導(dǎo)致消化道腫瘤家庭照護(hù)者產(chǎn)生心理負(fù)荷過重的主要因素。Ringborg等［11］關(guān)于食管癌術(shù)后患者家庭照護(hù)者體會中表明：家庭照護(hù)者因繁重的照護(hù)工作及擔(dān)心手術(shù)預(yù)后等導(dǎo)致心理負(fù)荷沉重。戈曉華等［12］在胃癌術(shù)后準(zhǔn)出院患者照護(hù)者的身心狀態(tài)質(zhì)性研究中，有家庭照護(hù)者描述：“我老是擔(dān)心家人做了胃癌手術(shù)后會不會復(fù)發(fā)，也害怕腫瘤到底會不會轉(zhuǎn)移到其他地方？”“最近經(jīng)常胡思亂想，每天感覺自己頭腦空空的、迷迷糊糊、心里想很多事、人也很慌，晚上翻來覆去睡不著?！?Jeon等［13］、吳斌［14］研究表明，目前針對這種疾病不確定感的擔(dān)心和憂慮程度主要以中年家庭照護(hù)者最為嚴(yán)重，這可能與中年家庭照護(hù)者承擔(dān)了更多的生活、社會和家庭責(zé)任有關(guān)。

1.1.2 對突發(fā)事件的恐懼：家庭照護(hù)者對消化道腫瘤患者在家期間可能出現(xiàn)的“突發(fā)事件或遠(yuǎn)期并發(fā)癥”表現(xiàn)出的恐懼和不知所措［12，15］。一方面來自對疾病相關(guān)知識的不了解，如：“對在家里有可能發(fā)生的突發(fā)情況，目前我能想到的就是血壓、血糖可能會有變化，對于胃癌術(shù)后到底會有哪些并發(fā)癥發(fā)生？我們需要怎樣去預(yù)防和應(yīng)對？真是一點(diǎn)也不知道，我擔(dān)心自己應(yīng)付不了”［16］；另一方面也可能來自家庭照護(hù)者自身照護(hù)技能的習(xí)得和應(yīng)用，Taleghani等［17］的研究中照護(hù)者這樣描述：“出院回家以后如果出現(xiàn)噯氣、反酸、嘔吐什么的，怎么辦？ 出現(xiàn)一些并發(fā)癥或者胃難受，應(yīng)該怎么辦？現(xiàn)在想想都覺得很慌張，完全可以說手足無措?！?/p>

1.1.3 對隱瞞病情的痛苦：家庭照護(hù)者對消化道腫瘤患者的照護(hù)活動中，在是否告知患惡性腫瘤的真相上很矛盾，并且不知道如何用恰當(dāng)?shù)姆绞礁嬷?，顯得特別無助［18］。陳俊華等［8］關(guān)于胃癌患者術(shù)后主要照護(hù)者照護(hù)需求的質(zhì)性研究中，有家庭照護(hù)者提到：“我們每次都要在他面前裝作沒事的樣子，其實(shí)我內(nèi)心壓力真的很大的，也沒個(gè)人傾訴，但是又怕他接受不了，因?yàn)楹ε滤雷约旱昧藧盒阅[瘤后會接受不了，就編一個(gè)不太嚴(yán)重的病跟他說是胃潰瘍?！薄捌綍r(shí)在他面前裝作很輕松沒事的樣子，并且我還特地準(zhǔn)備了3份病歷，專門為了騙老人用的，也不知道這樣做是對是錯(cuò)，能瞞多久算多久吧?！?/p>

1.2 生理功能減退

研究［19］顯示，消化道腫瘤家庭照護(hù)者認(rèn)為自己健康狀況很好者僅占28.3%，有75%的照護(hù)者覺得有不同程度的不適癥狀，90%的照護(hù)者覺得疲勞。家庭照護(hù)活動對照護(hù)者的健康產(chǎn)生了負(fù)面影響，導(dǎo)致其健康水平的下降［20］；Halliday［21］在關(guān)于食管胃癌手術(shù)后患者和家庭照護(hù)者使用空腸造口管飼管生活體驗(yàn)的報(bào)道中，照護(hù)者生理方面的負(fù)荷表現(xiàn)為體重減輕、抵抗力下降、吸煙、飲酒量增多、飲食超量、失眠、頭痛等；Mosher等［22］和李佳倩等［23］研究顯示，照護(hù)者生理上的壓力與心理、社會等其他壓力相比所占總壓力比重降低，但相應(yīng)地，照護(hù)者生理方面的健康很少受到的關(guān)注，應(yīng)值得重視。Taleghani等［16］研究中胃癌患者家庭照護(hù)者曾這樣描述：“我感覺自己身體也不大好，到底身上哪里出了毛病病情有多重我也不太清楚，同時(shí)，還擔(dān)心照顧家人太累了自己會撐不住。”

1.3 社會功能受限

由于長期照護(hù)會使消化道腫瘤家庭照護(hù)者出現(xiàn)負(fù)性情緒，進(jìn)而影響到照護(hù)者與他人的和睦相處等［24］。Shih等［25］研究中消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者曾這樣描述：“由于自身工作和照護(hù)工作之間的沖突不易調(diào)和，大多數(shù)時(shí)間不得不待在家里照護(hù)，使得照護(hù)者易產(chǎn)生時(shí)間和精力上的壓力，甚至有的在職照護(hù)者由于照護(hù)患者失去了工作，使得經(jīng)濟(jì)收入減少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，伴隨產(chǎn)生巨大心理負(fù)擔(dān)”。Leow等［26］研究中家庭照護(hù)者描述了消化道腫瘤患者社會交往受限是如何導(dǎo)致的：“主要時(shí)間都花在陪伴家人上，只想和家人在一起，不能進(jìn)行我的愛好和活動。”有研究［27］表明，高達(dá)70%多的消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者最終因?yàn)檎兆o(hù)任務(wù)而辭去工作。照護(hù)患者時(shí)，照護(hù)者和患者的需求有時(shí)會發(fā)生沖突［6］，如：“為了照護(hù)我爸爸，我?guī)缀鯖]有時(shí)間和精力去顧及自己的學(xué)業(yè)了， 四處求醫(yī)，就是想給我爸爸找最好的治療”“我自己有膽結(jié)石，時(shí)常疼得厲害，由于考慮家人剛做完了手術(shù)，我也就不想再去手術(shù)了，要不然還需要麻煩家里人。”

2 消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者需求研究現(xiàn)狀

2.1 健康信息需求

研究［28］表明，消化道腫瘤家庭照護(hù)者有非常強(qiáng)烈的照護(hù)知識需求，希望獲得照護(hù)相關(guān)方面的信息，如：飲食與營養(yǎng)知識、術(shù)后并發(fā)癥的防治、疾病的預(yù)后、病情突然變化時(shí)的處理及康復(fù)護(hù)理等知識。余雙［29］研究顯示，家庭照護(hù)者反映在照護(hù)胃癌術(shù)后患者時(shí)，獲取照護(hù)知識的途徑比較匱乏，超過70%的消化道腫瘤家庭照護(hù)者渴望得到出院后相關(guān)康復(fù)知識的指導(dǎo)，尤其關(guān)注的是對家庭護(hù)理的指導(dǎo)［30］。相關(guān)研究表明［28，31］，消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者缺乏更深層次的照護(hù)知識，對能解決實(shí)際問題的健康教育內(nèi)容需求相對較多，因此應(yīng)在了解其需求的基礎(chǔ)上，有針對性地開展健康教育。何小鳳等［32］研究中有家庭照護(hù)者提到：“醫(yī)護(hù)人員給我們囑咐了一些相關(guān)的知識，飲食注意事項(xiàng)等，但是另外一些不清楚的問題我們自己買雜志看，在手機(jī)上查一下”“也不清楚后期會是什么情況，到底能活多久，醫(yī)院也不能一直住著，出院以后我應(yīng)該怎么去照顧他？萬一出現(xiàn)不適癥狀的時(shí)候我該怎么去處理？”

2.2 情感需求

長期繁重的照護(hù)工作、對疾病預(yù)后的擔(dān)憂、對隱瞞病情和輔助治療選擇的無助以及對并發(fā)癥和突發(fā)事件的茫然恐懼等，使消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者的內(nèi)心經(jīng)歷著巨大考驗(yàn)［16］。照護(hù)者希望可以找到合理發(fā)泄的方式，同時(shí)希望得到鼓勵與關(guān)愛等情感需求［6］，如：“心里總是覺得堵得慌，要是專門有個(gè)地方可以讓我們在一起聊聊，發(fā)泄發(fā)泄就好了”“大家都非常的清楚，惡性腫瘤是治不好的，一想到我父親沒有辦法治好，我做任何事情都沒有了勁頭?！?/p>

2.3 社會支持需求

心理研究將社會支持作為照護(hù)負(fù)擔(dān)的緩沖劑和預(yù)測壓力的重要指標(biāo)［24］。為了更好地適應(yīng)照護(hù)角色，家庭照護(hù)者渴求外界的支持與幫助［33］。王璟等［34］在關(guān)于大腸癌患者家庭照護(hù)者因素對其照顧負(fù)擔(dān)影響的縱向研究中表明，社會支持與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，即社會支持水平越高，照護(hù)者負(fù)擔(dān)水平越低。另外有研究［12，35］顯示，家庭照護(hù)者迫切需要得到醫(yī)護(hù)專業(yè)人員指導(dǎo)和幫助，形式包括電話隨訪、上門訪視、健康教育的知識講座等。研究［36］指出，大部分的家庭照護(hù)者沒有接受相關(guān)專業(yè)知識培訓(xùn)和技能指導(dǎo)，無法應(yīng)對出現(xiàn)的各種照護(hù)問題，繼而進(jìn)一步加劇了照護(hù)負(fù)擔(dān)，如：“去年年底的冬天，我爸爸就沒下過床，我們擔(dān)心他長時(shí)間躺床上會生壓瘡，但是除了用藥，其他什么都不懂，也不知道有沒有什么好辦法？”

3 消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者支持措施

3.1 基于健康教育理論模式的干預(yù)措施

張博雅等［37］通過敘事干預(yù)模式對胃癌晚期患者配偶進(jìn)行了為期12周的干預(yù)探討，研究以患者和配偶作為實(shí)施整體，干預(yù)過程包含4個(gè)階段：內(nèi)心覺察、講述故事、分享經(jīng)歷、認(rèn)知重塑等，結(jié)果顯示敘事干預(yù)可有效降低其預(yù)期性悲傷，提高其應(yīng)對抗壓能力。魏樹娜等［38］應(yīng)用延續(xù)性護(hù)理理論對60名食管癌患者家庭照護(hù)者實(shí)施為期3個(gè)月的基于標(biāo)準(zhǔn)化健康教育模板的干預(yù)措施，結(jié)果顯示家庭照護(hù)者不良情緒發(fā)生率降低，而照護(hù)能力明顯提高（P＜0.05）。張思文等［39］基于賦權(quán)理論構(gòu)建食管癌圍手術(shù)期患者主要照護(hù)者家庭賦權(quán)干預(yù)措施，包括床旁實(shí)施一對一的健康教育模式，干預(yù)頻率為每天1次，時(shí)間大約30 min。干預(yù)過程大約分為3個(gè)階段，分別為：入院第1天、圍手術(shù)期、出院前1d。結(jié)果顯示，家庭照護(hù)者的綜合照護(hù)能力得分顯著高于對照組（P＜0.01）。進(jìn)一步梳理，該措施強(qiáng)調(diào)照護(hù)者的積極主動參與性，醫(yī)護(hù)人員幫助家庭照護(hù)者獲取疾病的知識與護(hù)理技能，賦予家庭照護(hù)者參與患者管理的一定權(quán)力，共同商定、實(shí)施個(gè)性化的照顧方案，提高家庭照護(hù)者的管理能力和生活質(zhì)量。家庭賦權(quán)方案實(shí)施流程包括：①確定問題：以開放式提問的方式引導(dǎo)主要照護(hù)者說出存在的照護(hù)問題。②表達(dá)情感：鼓勵家庭照護(hù)者說出自身無法處理的問題、擔(dān)憂及顧慮，建立患者間微信交流平臺，為患者及家屬提供情感支持和心理疏導(dǎo)。③商討存在問題的解決方法：與患者及主要照護(hù)者共同商討存在問題的解決方法，將共同擬定的照顧方案形成書面資料交給照護(hù)者以便參考實(shí)施。④實(shí)施與評價(jià)：指導(dǎo)和檢查家庭照護(hù)者方案落實(shí)的情況，了解照護(hù)者在方案實(shí)際實(shí)施的過程中所遇到的問題，及時(shí)給予指導(dǎo)、鼓勵和贊揚(yáng)，提高照護(hù)者的照護(hù)信心和能力。

3.2 基于現(xiàn)代信息技術(shù)的照護(hù)者參與式提升措施

近年來，有研究顯示，利用現(xiàn)代信息技術(shù)，如：移動應(yīng)用程序APP、微信、QQ、社交網(wǎng)絡(luò)平臺、可穿戴設(shè)備等支持手段建立與照護(hù)者健康教育信息互動平臺，提升消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者的勝任力［40］。和芳等［41］研究顯示，通過建立“同期護(hù)理”的微信公眾平臺、“同期護(hù)理”微信群及電話隨訪等方式，對胃癌根治術(shù)患者家庭照護(hù)者實(shí)施同期照護(hù)干預(yù)，可有效提高患者及家庭照護(hù)者雙方的生活質(zhì)量。高明霞等［42］探討了基于電話、QQ或微信群平臺的消化系統(tǒng)腫瘤患者家庭主要照護(hù)者的干預(yù)效果，其干預(yù)內(nèi)容包括信息支持、情感支持、人際關(guān)系協(xié)調(diào)及照護(hù)問題解答等。干預(yù)時(shí)間為6周，1次/周，每次30～45 min。結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)總分低于對照組（P＜0.05）。洪伊榮［43］研究表明，“互聯(lián)網(wǎng)+”應(yīng)用于醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域有著諸多益處已漸成社會趨勢，不僅患者與家庭照護(hù)者表示需要“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性護(hù)理服務(wù)平臺，護(hù)士也強(qiáng)調(diào)這對患者的恢復(fù)和家庭照護(hù)能力提高不可或缺。

4 小結(jié)

消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者經(jīng)歷了復(fù)雜的情感體驗(yàn)，普遍存在心理負(fù)荷過重及生理、社會功能受損等問題，照護(hù)者對消化道腫瘤患者照護(hù)知識和技能相對匱乏，照護(hù)者的情感和社會需求希望得到關(guān)注和支持?；谀骋唤】到逃碚撃Ｊ郊袄矛F(xiàn)代互利網(wǎng)信息技術(shù)制定護(hù)理干預(yù)策略是目前減輕消化道腫瘤患者家庭照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)和提升照護(hù)能力的主要方法，同時(shí)聯(lián)合“互聯(lián)網(wǎng)+”模式，實(shí)現(xiàn)干預(yù)內(nèi)容和形式的創(chuàng)新性和多樣化，值得探討和研究。