日記在癌癥病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

薛 嬌，朱利思，劉 娟，周雁榮

2015年全球癌癥病人病例數(shù)高達(dá)1750萬例，我國(guó)癌癥病人病例數(shù)為749萬例，5年生存率將高于36.9%(276萬例)，隨著癌癥治療手段不斷提升和早期篩查檢測(cè)快速發(fā)展，癌癥發(fā)病率雖然逐年增加，但生存率普遍提高[1]。隨著癌癥生存率的提高，人們不僅關(guān)注癌癥的治療效果，也逐漸關(guān)注癌癥治療后的一系列癥狀反應(yīng)，如化療后的惡心、嘔吐、腹瀉、骨髓抑制、脫發(fā)、癌性疼痛、疲乏、焦慮抑郁等，這些癥狀都不同程度地影響著病人治療的依從性，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降，進(jìn)而影響病人預(yù)后[2-4]。但是在臨床中癌癥病人的癥狀常得不到充分的治療，不僅需要病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員報(bào)告癥狀，還需要有效的自我管理工具。有證據(jù)表明日記是癌癥病人自我管理的有效方式[5]。病人通過寫日記監(jiān)測(cè)和記錄日常癥狀、情緒變化以及日常治療經(jīng)歷，有助于鞏固他們對(duì)經(jīng)驗(yàn)的記憶、監(jiān)測(cè)變化、促進(jìn)與醫(yī)護(hù)人員溝通和確定問題的優(yōu)先順序。目前，日記應(yīng)用于癌癥病人自我管理的方方面面取得了一定的效果[6-9]?，F(xiàn)對(duì)日記在癌癥病人癥狀管理中的應(yīng)用進(jìn)行總結(jié)，以促進(jìn)日記在癌癥病人中的進(jìn)一步使用提供依據(jù)。

1 日記的概述

1.1 概念 目前對(duì)于日記沒有統(tǒng)一的定義，一般日記被認(rèn)為是一本定期記錄具有個(gè)人意義的事件和經(jīng)歷的記事本，它提供了一種有用的方法來私下表達(dá)內(nèi)心的想法或反思日常的經(jīng)歷[10]。日記在臨床使用，一些文獻(xiàn)也描述為醫(yī)療健康日記或臨床日記，指病人在沒有臨床醫(yī)生偏見或解釋的情況下評(píng)估自己的健康狀況的一種方式[11]。也有文獻(xiàn)將其定義為健康日記，是用來收集數(shù)據(jù)的方法，通常是由護(hù)士將日記作為一種手段幫助病人去記錄其癥狀以及導(dǎo)致癥狀產(chǎn)生的因素，從而利用日記起到改變其行為的作用[12]。日記在實(shí)際應(yīng)用中具有較多優(yōu)勢(shì)，有助于理解癥狀的時(shí)間動(dòng)態(tài)，建立癥狀和治療的平衡點(diǎn)，并指引病人參與癥狀的評(píng)估，了解自身心理狀態(tài)以及記錄癥狀變化對(duì)生活質(zhì)量的影響等[11]。

1.2 應(yīng)用注意事項(xiàng)

1.2.1 使用人群 對(duì)于癌癥病人使用日記的人群選擇，大多數(shù)的研究納入和排除標(biāo)準(zhǔn)基本一致。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲，有明確的癌癥病理學(xué)診斷。排除標(biāo)準(zhǔn)：急危重癥、精神疾病、意識(shí)障礙、拒絕或無法寫作的病人。雖然大多數(shù)的日記記錄是基于此人群為研究目標(biāo)，但是目前也有一些為兒童和青少年設(shè)計(jì)和開發(fā)的日記[13-14]，因此，在臨床運(yùn)用時(shí)應(yīng)根據(jù)研究目的及資料收集的合理方式確定目標(biāo)人群。

1.2.2 格式和內(nèi)容 日記作為記錄內(nèi)容的載體，在格式和內(nèi)容上并沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，往往是根據(jù)研究的目的來確定具體的格式和內(nèi)容。根據(jù)目前癌癥病人的日記運(yùn)用文獻(xiàn)分析，日記常見的格式有結(jié)構(gòu)化、非結(jié)構(gòu)化和半結(jié)構(gòu)化。結(jié)構(gòu)化日記常用于定量研究，其常見形式有簡(jiǎn)單的評(píng)分量表、Likert量表、回應(yīng)式量表、圖片式量表等[11]。非結(jié)構(gòu)化日記常用于定性研究探索中，在臨床應(yīng)用也較多，半結(jié)構(gòu)化日記是定性探索和定量調(diào)查相結(jié)合的一種方式。每種日記的優(yōu)勢(shì)各有不同，在實(shí)際使用中應(yīng)根據(jù)調(diào)查目的來確定其格式內(nèi)容以及使用時(shí)間。

1.2.3 載體 日記主要是紙質(zhì)的形式存在，但是隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，電子日記以其方便快捷逐漸被人們認(rèn)可，目前還有交互式語音應(yīng)答系統(tǒng)日記的出現(xiàn)[15]。在臨床使用中各種載體的日記有其利弊，紙質(zhì)日記對(duì)于一些無法使用電子產(chǎn)品的病人是一種不可或缺的選擇，目前仍然是很多數(shù)據(jù)收集的主要方式。值得注意的是，有文獻(xiàn)指出紙質(zhì)日記在收集數(shù)據(jù)資料時(shí)雖然有更高的遵從率和完成率，但是有一些病人可能會(huì)出現(xiàn)回填，從而擾亂收集數(shù)據(jù)的真實(shí)意義，而電子日記卻在一定程度上顯示其收集數(shù)據(jù)的高質(zhì)量性[15]。交互式語音應(yīng)答系統(tǒng)日記載體也是作為電子數(shù)據(jù)收集的一種方式，能夠?qū)崟r(shí)或接近實(shí)時(shí)的數(shù)據(jù)收集和存儲(chǔ)，自動(dòng)提醒呼叫以及限制參與者的調(diào)查時(shí)間窗口的能力，但是，交互式語音應(yīng)答系統(tǒng)需要培訓(xùn)，調(diào)查最初可能需要比相應(yīng)的紙質(zhì)日記更長(zhǎng)的時(shí)間才能完成。此外，創(chuàng)建和維護(hù)交互式語音應(yīng)答系統(tǒng)可能會(huì)產(chǎn)生額外的成本[15]。在臨床使用時(shí)需要綜合考慮選取合適的日記載體去使用。

1.2.4 管理 在癌癥病人中對(duì)于日記的管理，并沒有明確的提出。在劉瑞紅等[16]文章ICU病人日記的應(yīng)用進(jìn)展中描述，若日記僅為病人創(chuàng)作，可看作是病人參與治療的私人筆記，但如果日記是護(hù)士和病人的共同創(chuàng)作，應(yīng)該受法律約束和醫(yī)院備案管理，同時(shí)要得到病人的知情同意，并對(duì)病人日記的內(nèi)容進(jìn)行保密。而對(duì)于癌癥病人中的日記大多是需要護(hù)士和病人共同參與，因此其應(yīng)受到保護(hù)。

2 日記在癌癥病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀

大多數(shù)日記主要應(yīng)用于病人的癥狀監(jiān)測(cè)中，這既有對(duì)整體癥狀的監(jiān)測(cè)，也有對(duì)單一癥狀的監(jiān)測(cè)，現(xiàn)將常見的日記在癌癥中的應(yīng)用介紹如下。

2.1 癥狀日記 癌癥病人存在多種癥狀，尤其是在癌癥治療階段和晚期癌癥病人中，其癥狀表現(xiàn)非常明顯，而多個(gè)單一癥狀在一起協(xié)同作用形成癥狀群，目前癌癥癥狀群對(duì)病人結(jié)局有多重負(fù)面效應(yīng)，日益受到重視，也已成為癌癥護(hù)理研究中的熱點(diǎn)[17]。在臨床中監(jiān)測(cè)癌癥病人癥狀的日記有很多，有自行設(shè)計(jì)的，也有在其他量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行改良的。對(duì)于癥狀管理，臨床使用廣泛的是埃德蒙頓癥狀量表，量表由加拿大學(xué)者Bruera等[18]于1991年編制而成，主要用于評(píng)估晚期癌癥病人或進(jìn)行姑息治療的癌癥病人的常見軀體癥狀和心理癥狀，包括疼痛、疲乏、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、幸福感以及氣促，還有一個(gè)可選癥狀項(xiàng)目為“其他”，共10個(gè)項(xiàng)目，該量表自發(fā)布以來，出現(xiàn)了各種翻譯版本，在臨床應(yīng)用廣泛。鄒寶華等[5]基于埃德蒙頓癥狀量表(Edmonton Symptom Assessment Scale,ESAS)編制的日記工具在埃德蒙頓癥狀量表基礎(chǔ)上增加了體重、體溫、飲食調(diào)查、膳食自評(píng)分、大小便、活動(dòng)及全天用藥等17條項(xiàng)目，又名改良埃德蒙頓癥狀量表，在使用量表進(jìn)行調(diào)查后顯示，70%以上的醫(yī)生認(rèn)為病人日記設(shè)計(jì)合理，實(shí)用性強(qiáng)，91.4%的病人認(rèn)為該日記能幫助醫(yī)生更好地了解自己。癥狀日記作為對(duì)癌癥病人癥狀的監(jiān)測(cè)，雖然在臨床中的優(yōu)勢(shì)顯著，通過日記可以監(jiān)測(cè)癥狀的變化，對(duì)病人的癥狀管理是一個(gè)有效的方式，但是在臨床中并未得到合理的使用，因此需要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)日記的認(rèn)知以及對(duì)癥狀管理的重視，以提高癥狀日記的使用。

2.2 疼痛日記 初診癌癥病人的疼痛發(fā)生率約為25%，而晚期癌癥病人的疼痛發(fā)生率可達(dá)60%～80%，其中1/3的病人為重度疼痛[19]，有效的疼痛管理對(duì)病人的重要性不言而喻。常見的疼痛日記一般包括病人疼痛部位、強(qiáng)度、性質(zhì)、鎮(zhèn)痛藥名稱、鎮(zhèn)痛藥劑量、使用藥物的時(shí)間、疼痛間隔的時(shí)間、不良反應(yīng)等。Schumacher等[20]使用疼痛日記調(diào)查顯示，74%的病人認(rèn)為疼痛日記有用，大部分病人使用疼痛日記后疼痛程度降低，而且加強(qiáng)了對(duì)疼痛的認(rèn)識(shí)，為自我照顧行為提供了指導(dǎo)。王建意等[21]將疼痛日記用于癌痛病人中，顯示記錄疼痛日記能提高癌性疼痛病人疼痛自我管理的自信心，改善其自我管理行為水平，提高疼痛控制滿意度。疼痛日記在癌痛病人中的應(yīng)用益處較多，由于醫(yī)護(hù)宣教不到位、病人依從性差，不能看到日記帶來的長(zhǎng)遠(yuǎn)價(jià)值等原因，導(dǎo)致疼痛的管理絕大多數(shù)是由護(hù)士在參與管理，未能調(diào)動(dòng)病人的積極性。未來在臨床中我們可以盡量宣教將疼痛日記應(yīng)用于癌痛病人中，提高其治療的參與感和積極性，讓病人從日記中受益。

2.3 飲食日記 研究顯示我國(guó)腫瘤病人營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)和營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率可達(dá)40%～80%，晚期惡性腫瘤病人的營(yíng)養(yǎng)不良和營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生率則更高[22]。營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生嚴(yán)重影響腫瘤病人的預(yù)后,降低病人對(duì)手術(shù)、放療和化療的敏感性和耐受性，降低病人的生活質(zhì)量，減少生存時(shí)間[23]。因此，飲食日記在癌癥病人的營(yíng)養(yǎng)管理中扮演重要角色。飲食日記工具常常使用3日飲食記錄法[24]、24 h膳食回顧法[25]、膳食頻率調(diào)查法(FFQ)[26]。有學(xué)者使用飲食日記在前列腺癌癥病人中調(diào)查顯示，飲食日記是記錄飲食攝入量的有用工具，這種工具有助于病人遵守飲食干預(yù)措施[7]。汪丹丹等[27]將3 d飲食日記運(yùn)用于胃癌術(shù)后病人，顯示病人參與飲食管理提高了飲食的攝入，增加了病人的營(yíng)養(yǎng)，但是由于干預(yù)的時(shí)間較短，而且胃癌術(shù)后的營(yíng)養(yǎng)吸收受限，并沒有很明顯突出飲食日記的價(jià)值。飲食日記在癌癥病人中的應(yīng)用較早，最早的飲食日記在癌癥病人中主要用于探索癌癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)與飲食的相關(guān)性，以及癌癥的發(fā)生對(duì)病人飲食行為的改變[28-29]等方面。飲食日記在營(yíng)養(yǎng)管理中的作用還未得到充分驗(yàn)證。因此，未來需要在營(yíng)養(yǎng)管理中應(yīng)用飲食日記以及延長(zhǎng)日記使用時(shí)間，以對(duì)病人的飲食攝入情況有充分的了解，以便針對(duì)性解決病人的營(yíng)養(yǎng)問題。

2.4 疲乏日記 癌因性疲乏(CRF)是癌癥治療最常見的副作用之一，有報(bào)道顯示癌性疲乏的總體發(fā)生率在49%，嚴(yán)重影響癌癥病人的工作、社會(huì)關(guān)系、情緒、日?；顒?dòng)和生活質(zhì)量,可導(dǎo)致部分病人治療中斷,甚至影響癌癥病人的生存時(shí)間[30-31]。Richardson等[9]使用疲乏日記對(duì)化療病人進(jìn)行前瞻性調(diào)查顯示日記產(chǎn)生了詳細(xì)的時(shí)間序列數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)記錄了他們疲勞的動(dòng)態(tài)，顯示了化療后的疲勞模式與治療時(shí)間和細(xì)胞毒性劑的給藥方式密切相關(guān)以及疲勞全天變化，在下午和傍晚更常見。李亞玲等[32]應(yīng)用疲乏日記作為乳腺癌病人癌因性疲乏的系統(tǒng)化護(hù)理干預(yù)方式之一,可及時(shí)評(píng)估出每天疲乏的細(xì)微變化，有利于癌因性疲乏的準(zhǔn)確評(píng)估和治療。雖然癌因性疲乏作為癌癥病人的常見不良反應(yīng)之一，但是人們對(duì)其產(chǎn)生的原因還不是很明確，由于個(gè)體存在的差異性，疲乏原因也各不相同，因此，使用疲乏日記不僅可以對(duì)疲乏進(jìn)行追蹤，而且一定程度上可以了解產(chǎn)生疲乏的原因。

2.5 睡眠日記 癌癥病人睡眠障礙的發(fā)生率為30.0%～90.3%，對(duì)健康結(jié)果有不利影響，伴隨著功能狀態(tài)、生活質(zhì)量的下降，甚至加速了疾病的惡化[33-34]。對(duì)睡眠的監(jiān)測(cè)，使用的工具和儀器已經(jīng)非常普遍，如多導(dǎo)睡眠圖(PSG)是一種在臨床中應(yīng)用廣泛的監(jiān)測(cè)儀，但是由于設(shè)備貴重、專業(yè)性強(qiáng)，所以并不適合每一位病人使用，尤其是居家的病人。因此，對(duì)睡眠的記錄，通常使用睡眠日記和睡眠問卷來解決[35]。Ibáez等[35]文獻(xiàn)綜述描述具有代表性的睡眠日記共有7種，最古老的睡眠日記是匹茲堡睡眠日記，后來專家又提出一種新的改進(jìn)睡眠日記為共識(shí)睡眠日記[36-37]。目前睡眠的記錄工具較多，必要時(shí)可結(jié)合起來使用，如主觀測(cè)量工具與客觀測(cè)量工具相結(jié)合以提高睡眠障礙診斷的準(zhǔn)確性。睡眠日記在癌癥病人中使用主要是用來記錄病人的睡眠狀況，進(jìn)而進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)。然而，睡眠質(zhì)量受到各種因素的影響，人們對(duì)睡眠障礙的生理和心理功能還知之甚少，因此使用睡眠日記對(duì)其探索是必不可少的。

2.6 其他日記 由于癌癥癥狀的多樣性，日記的呈現(xiàn)也是多樣的，除了以上描述的日記外，還有文獻(xiàn)設(shè)計(jì)有惡心嘔吐癥狀日記[38]、腹瀉癥狀管理日記[39]，化療期間口腔癥狀日記[40]、情緒日記[10]等。這些日記的設(shè)計(jì)和使用都體現(xiàn)出對(duì)病人癥狀和心理的關(guān)注和探索，將病人由被動(dòng)接受治療護(hù)理為主動(dòng)參與,極大地調(diào)動(dòng)了病人接受治療的積極性。

3 日記在臨床使用中的阻礙

3.1 從病人角度來看 雖然日記的使用得到大多數(shù)病人的肯定，但在實(shí)際實(shí)施中仍然具有一定的挑戰(zhàn)性。目前從病人的角度來看，主要有：①病人認(rèn)為醫(yī)護(hù)沒有重視他們的日記，對(duì)于日記中的癥狀沒有積極去應(yīng)對(duì)和解決；②病人認(rèn)為日記會(huì)使他們感到有負(fù)擔(dān)，治療后他們感到疲憊不堪而又不得不例行公事寫日記；③病人認(rèn)為與醫(yī)護(hù)人員接觸太短暫，而覺得寫日記起不到實(shí)質(zhì)的作用[41]。以上這些原因阻礙日記在病人中的應(yīng)用，在臨床中我們需要提高對(duì)日記的認(rèn)知，不僅提供日記，還要重視對(duì)日記中的問題處理，根據(jù)病人的情況提供對(duì)癥的治療措施，從而增強(qiáng)病人對(duì)日記使用的積極性。

3.2 從護(hù)士角度來看 雖然日記能使護(hù)士快速，深入地了解病人的癥狀，并幫助提供更好的癥狀支持，但是從護(hù)士的角度來看也存在一些阻礙因素。主要體現(xiàn)在：①護(hù)士對(duì)日記的認(rèn)知，有護(hù)士認(rèn)為日記并不重要，不需要日記也可以在和病人交流的過程中知曉病人的狀況；②護(hù)士認(rèn)為日記的內(nèi)容對(duì)病人來說具有對(duì)抗性，受病人拒絕使用日記的態(tài)度和行為影響而不愿使用日記；③在日常護(hù)理團(tuán)隊(duì)中使用日記沒有統(tǒng)一規(guī)定，有人使用日記而有人不使用日記；④醫(yī)生對(duì)日記的忽視，不僅阻止了護(hù)士的努力，而且阻止了病人的努力，使病人無法獲得所需要的癥狀支持；⑤護(hù)士工作繁忙沒有時(shí)間或忘記使用日記[42]；⑥護(hù)士對(duì)日記中的關(guān)于癥狀的管理知識(shí)不足。以上從護(hù)士的角度闡明了日記在臨床中遇到的阻礙，針對(duì)這些阻礙因素不僅要改善護(hù)士對(duì)日記的認(rèn)知，還要提高護(hù)士應(yīng)對(duì)癥狀的能力，以提高日記在病人中的有效使用。

4 展望

日記在癌癥病人自我管理中應(yīng)用廣泛，日記的使用不僅提高了病人的自我管理能力，而且還在一定程度上給診療和護(hù)理提供幫助。日記在一定程度上讓病人主動(dòng)參與，調(diào)動(dòng)其積極性，從而把在治療和護(hù)理中的旁觀者角色改變?yōu)樽陨斫】档膮f(xié)作者。日記的應(yīng)用范圍廣，而且方便，但在實(shí)際應(yīng)用中還有一些限制，未來需要提高醫(yī)生、護(hù)士、病人對(duì)日記的認(rèn)知，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員關(guān)于日記相關(guān)的癥狀管理知識(shí)的培訓(xùn)，促進(jìn)日記在臨床中的廣泛使用。