慢性心力衰竭病人家庭照顧者負擔與需求研究進展

黎 燕，呂 婷，何 泳，黃柱英，陳文玲

心力衰竭(HF)是由心室功能不全引起的臨床綜合征，具有較高的發(fā)病率、死亡率[1]。我國心力衰竭流行病學最新調(diào)查顯示,≥35歲居民的心力衰竭患病率約為1.3%，大約1 370萬人患心力衰竭[2]。心力衰竭病人存在多病共存、多重用藥及機體功能的自然衰退等特點[1]，而且心力衰竭病人在疾病發(fā)展過程中癥狀多、困擾重，活動耐力下降和反復(fù)住院。心力衰竭病人的生活質(zhì)量處于較低水平，難以獨立完成日常生活和工具性生活活動、疾病的癥狀評估和監(jiān)測、服藥和飲食管理、心理調(diào)適等[3]。即使在歐美等發(fā)達國家，至少有1 000萬的家庭成員為心力衰竭病人提供家庭照護[4]。在我國95%以上的病人住院治療及出院康復(fù)期間都由家屬照顧，家屬的身心健康及照顧能力直接影響病人的病情恢復(fù)和生活質(zhì)量[5]。心力衰竭不能根治，家庭照護是長期照護的重要組成部分，家庭照顧者在慢性心力衰竭病人的治療及康復(fù)過程中扮演著重要角色。照顧者的身心健康直接影響心力衰竭病人的照護質(zhì)量及安全。家庭照顧者在長期護理過程中需要掌握一定的知識和技能并承受一定程度的壓力。研究顯示，評估慢性心力衰竭家庭照顧者負擔和需求并給予干預(yù)對降低病人再入院率、提高病人生活質(zhì)量、提高照顧者健康水平有重要意義[6-8]。本文綜述慢性心力衰竭病人家庭照顧者負擔與需求研究進展，為減輕照護者的負擔和促進照護者的身心健康做好研究基礎(chǔ)，從而提高心力衰竭病人的護理質(zhì)量。

1 家庭照顧者概念及其現(xiàn)狀

家庭照護是非正式照護的一種，指由家庭成員或朋友等非專業(yè)人士提供的基于家庭的無償照護服務(wù)[9]。無論是正式照護體系發(fā)達的歐美國家，還是我國，家庭照護都是長期照護的重要組成部分[10]。成年病人的家庭照護者中配偶占主要位置，尤其是女性。調(diào)查顯示，從2000年—2011年，配偶在家庭照護者中占的比重由25%增加到40%[11]。一項調(diào)查顯示，90.7%的家庭照顧者在50歲左右，58.8%為女性[12]。由于受養(yǎng)老文化的影響，我國老年人傾向居家養(yǎng)老，子女是提供家庭照護的主力軍[13]。我國西南地區(qū)心力衰竭家庭照顧者的研究顯示，84.1%的人每天至少護理4 h[14]。53.4%的照顧者表示全天候護理，57.7%的人自訴由于照顧病人，無暇顧及自身健康，給自己的生理、心理造成一定程度負面影響[12]。由此可見家庭照護者主要是中老年人員、女性居多，每天照顧時間長,其中女性和照顧時間是影響照顧負擔的主要因素。

2 心力衰竭家庭照顧者需求與負擔評估工具

家庭照顧者在心力衰竭病人的疾病護理中發(fā)揮重大作用，照顧者的身心健康直接影響病人的病情恢復(fù)及生活質(zhì)量，所以對其負擔與需求的評估必不可少。在心力衰竭病人照顧者的評估中使用最多的普適性量表有Zarit負擔量表(Zarit Burden Interview,ZBI)，?？菩缘脑u估工具有慢性心力衰竭病人照顧者客觀負擔量表(Dutch Objective Burden Inventory,DOBI)和心力衰竭照顧者負擔問卷(The Caregiver Burden Questionnaire for Heart Failure,CBQ-HF)。

2.1 ZBI量表 由美國學者Zarit研發(fā)的ZBI量表應(yīng)用最廣泛[15]，該量表最先應(yīng)用于老年癡呆病人照顧者負擔評估，共22個條目，總分0～88分，分數(shù)越高表示負擔越重,得分≥21分的照顧者被認為存在較高的護理負擔。該量表為單維度負擔量表，側(cè)重從身體、心理、社會、經(jīng)濟4個方面對照顧者的主觀體驗進行評估[16]。ZBI量表已被譯成多種版本進行應(yīng)用，中文版于2006年引入我國，經(jīng)檢驗后Cronbach′s α系數(shù)為0.87，信效度良好[17]。

2.2 DOBI量表 該量表由荷蘭學者Luttik等[18]于2007年研發(fā)，包括個人照顧、實用照顧、情感支持、激勵支持4個維度，共38個條目，每個條目采用Likert 3級評分法，分值越高表示照顧負擔越重。經(jīng)檢驗Cronbach′s α系數(shù)為0.8[19]，信效度良好，側(cè)重于照顧者客觀負擔的評估。該量表于2013年由程璐等[20]引入國內(nèi)，中文版DOBI量表各維度的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.843～0.932，內(nèi)容效度指數(shù)為0.79，經(jīng)檢驗中文版DOBI可以作為我國心力衰竭病人照顧者負擔的測評工具。

2.3 CBQ-HF 該量表由美國學者Humphrey等[21]于2013年開發(fā)，包括生理、心理、社會、生活方式4個維度，共26個條目，采用Likert 5級評分法。經(jīng)檢驗信效度良好，可用于對心力衰竭病人照顧者主觀負擔的綜合測量，且該量表也可用于臨床護士照顧負擔的測量。目前該量表未引入國內(nèi)，未來可進行相關(guān)研究。

3 心力衰竭病人家庭照顧者的負擔及需求現(xiàn)狀

心力衰竭是各種心血管疾病發(fā)展的最后階段，隨著人口老齡化，心力衰竭發(fā)病率逐年上升。據(jù)統(tǒng)計，目前全世界至少2 600萬人受其困擾[22]。心力衰竭病人通常有較多共病,Bulut等[23]回顧性分析了2 816例慢性心力衰竭病人，結(jié)果發(fā)現(xiàn)多重用藥、尿失禁、營養(yǎng)不良、抑郁癥、癡呆癥、跌倒、肌少癥發(fā)生率依次為54.5%、47.6%、9.6%、35.1%、21.6%、33.6%、31.7%。國內(nèi)研究顯示心力衰竭病人合并1種以上疾病者占61.8%[24]，心力衰竭抑郁癥發(fā)生率43%[25]，心力衰竭癥狀達18個的發(fā)生率≥30%，癥狀達5個的發(fā)生率≥62.5%[26]。由此可見心力衰竭病人多病共存、癥狀多、自理能力下降，對照顧者的依賴也會越重，相應(yīng)的照顧者在日常護理中花費的時間、精力等也越多，負擔和壓力隨之增加。評估心力衰竭病人照顧者負擔和需求現(xiàn)狀，為尋求減輕照顧者負擔的干預(yù)提供理論依據(jù)是目前研究者關(guān)注的主要問題。

3.1 心力衰竭病人家庭照護者照顧負擔現(xiàn)狀 目前，心力衰竭病人家庭照顧者照顧負擔的評估主要通過調(diào)查問卷和質(zhì)性訪談進行。

3.1.1 心力衰竭病人家庭照顧者照顧負擔問卷調(diào)查現(xiàn)狀 在國外一項心力衰竭家庭照顧者負擔的研究中，超過50%的家庭照顧者表示在照顧過程中存在較高的負擔[27]。日本的一項研究表示，44%的照顧者存在生理負擔，53%的照顧者存在心理負擔，41%的照顧者表示由于照護心力衰竭病人常忽視自己的健康[28]。張瓊霄[29]關(guān)于心力衰竭照顧負擔的調(diào)查顯示，照顧者照顧負擔處于輕至中度水平，82.7%的照顧者存在不同程度的照顧負擔，照顧負擔普遍存在。我國另一項心力衰竭照顧者負擔研究顯示，86.7%的人存在高負擔，13.3%的人存在低負擔[14]。以上調(diào)查結(jié)果充分說明心力衰竭病人家庭照顧者普遍存在較高照顧負擔。

3.1.2 心力衰竭病人家庭照顧者照顧負擔質(zhì)性訪談現(xiàn)狀

3.1.2.1 缺乏專業(yè)知識技能的負擔 由于照顧者在心力衰竭癥狀監(jiān)測、飲食、用藥、出入量管理、生活護理、情感支持等方面的照顧需要掌握一定的專業(yè)知識和技術(shù)。但心力衰竭家庭照顧者專業(yè)知識掌握不理想，不了解心力衰竭發(fā)展過程，部分照顧者不知如何觀察病人的癥狀變化及如何處理緊急事件；心力衰竭病人多病共存時，照顧者要面對、處理的問題更復(fù)雜棘手，尤其是遇到不同疾病的護理要求有矛盾而照顧者缺乏相應(yīng)的知識和能力去解決[30-32]。心力衰竭病人服用多種藥物，當用藥改變時家屬對藥物管理表示擔憂[31]。

3.1.2.2 缺乏社會支持的負擔 照護者表示當照護病人影響到自己的工作、生活、身體健康、社交時他們所獲得的來自朋友、社會的外界支持和安慰較少[33]，尤其是缺乏網(wǎng)絡(luò)知識的老年照顧者[34]。部分家庭照顧者既是子女又是父母，角色沖突導致其很難平衡護理工作和日常生活，這給照顧者帶來很大困擾[35]。

3.1.2.3 身心健康受損的負擔 英國的一項研究中，許多照顧者都有嚴重的健康問題，包括骨骼和關(guān)節(jié)疾病、癌癥、抑郁、焦慮、睡眠障礙[32]，照顧者總把病人的健康放在首位，易忽視自己的健康，直到自己病情加重[31]。照顧者表示在護理過程中親人遭受的痛苦使自身也陷入了持續(xù)的恐懼和焦慮[32]；大部分照護者為了照護心力衰竭病人而調(diào)整自己的生活習慣，甚至改變生活環(huán)境，這讓他們感覺精疲力竭[34]。賀捷等[6]對心力衰竭病人家庭照顧者體驗的研究顯示，家庭照顧者普遍存在心理負擔過重、軀體健康水平下降、日常生活受到影響、經(jīng)濟負擔沉重、照護知識缺乏。

3.2 心力衰竭病人家庭照顧者需求現(xiàn)狀 身心健康是照顧者照顧病人的原動力，知識和技能是照顧質(zhì)量和安全的保障，資源是照顧者的助動力。柳琳升[36]對心力衰竭病人照顧者照護體驗的訪談提示，照顧者需求包括4個主題：知識需求(疾病基礎(chǔ)知識、用藥指導、復(fù)發(fā)危險因素、復(fù)發(fā)先兆、并發(fā)癥的預(yù)防);照護技能需求(日常生活護理和康復(fù)技術(shù)的需求)；照顧者情緒管理需求(人際關(guān)系緩和、情感支持和社會的需求)；資源需求(醫(yī)護資源利用、社區(qū)服務(wù)和網(wǎng)絡(luò)資源利用的需求)。國外關(guān)于心力衰竭病人家庭照顧者需求的研究中，知識技能需求、經(jīng)濟社會支持需求、身心健康需求這3個主題占主要部分[35,37-38]。滿足照顧者身心健康需求并為其提供知識技能及社會資源支持是照顧者照顧病人的動力、質(zhì)量安全、延續(xù)性的保障。

4 心力衰竭病人家庭照顧者負擔與需求的干預(yù)

國外針對心力衰竭病人家庭照顧者負擔與需求的干預(yù)研究較多，而國內(nèi)對這類群體的需求與負擔干預(yù)及臨床實踐均處于初步發(fā)展階段，依然需要大量的實踐和探究。

4.1 知識技能教育 加拿大的一項研究顯示，對病人及家庭照顧者的教育成為照護過程中最具有影響和挑戰(zhàn)的因素[39]。Neu等[40]的研究中以藥師為主導，多學科協(xié)作，對心力衰竭病人及家庭照顧者進行干預(yù)：由藥劑師及藥學專業(yè)學生分別于剛?cè)朐?、住院期間、出院后通過口頭及書面形式對病人及家庭照顧者進行心力衰竭藥物治療教育；心力衰竭?？谱o士為病人及家屬提供生活方式教育，其中包括液體和鈉限制、運動和體重監(jiān)測；在出院前還為病人提供了個性化的用藥日歷和藥盒。結(jié)果顯示該干預(yù)項目可以降低病人的再入院率，滿足家庭照顧者的知識技能需求。由Pacho等[41]主導的結(jié)構(gòu)化多學科門診(STOP-HF-Clinic)采取一系列綜合干預(yù)措施，包括醫(yī)療管理質(zhì)量、早期評估、知識普及和過渡護理，以確保出院后的病人病情穩(wěn)定。在早期隨訪期間，該項目與社區(qū)醫(yī)生合作，心力衰竭專科護士負責藥物協(xié)調(diào)、健康教育和病人自我護理授權(quán)，該干預(yù)措施不僅保證了病人在過渡期間的病情平穩(wěn)，也通過授權(quán)讓病人自己參與自我護理中減輕了家庭照顧者的負擔。

4.2 經(jīng)濟社會支持 國外一些家庭會聘請社會工作者作為過渡教練(transition coach,TC),TC之前參加過明確的培訓，可以協(xié)助病人及家屬進行藥物管理、隨訪預(yù)約、并通過精神支持來改善從醫(yī)院到家庭的過渡[42]。2000年美國國會通過聯(lián)邦計劃-家庭照護者支持計劃(national family caregiver support program,NFCSP)以更好地滿足家庭照護者的需求及幫助其減壓，該計劃包括護理教育/培訓、提供咨詢、支持團體、臨時護理，該計劃在減輕家庭照護者負擔、提高其生活質(zhì)量方面取得明顯效果[43]。

4.3 身心健康支持 對家庭照顧者的身心健康支持包括主觀、客觀方面?？陀^支持主要有臨時護理，臨時護理由經(jīng)過醫(yī)護工作者系統(tǒng)培訓的人員提供，家庭照顧者可在必要時選擇臨時護理以利用空余時間滿足充足睡眠或者其他需求[44]。有效溝通是主觀支持的重要組成部分，面對面溝通和網(wǎng)絡(luò)溝通是目前常用形式，醫(yī)護人員與家庭照顧者有效的溝通對于減輕家庭照護的心理壓力必不可少，醫(yī)護人員通過面對面向照顧者提供相關(guān)知識和照護經(jīng)驗可有效減少照護者的焦慮等負面情緒。照顧病人使照護者日常社交受到限制，網(wǎng)絡(luò)溝通可打破時空的限制，照護者通過網(wǎng)絡(luò)與有相同經(jīng)歷的人溝通傾訴、排解不良情緒，該同伴支持對照顧者維持良好的身心健康具有一定效益[34]。

5 小結(jié)

家庭照顧者在心力衰竭病人的照護中至關(guān)重要，所以評估家庭照顧者的負擔及需求并及時進行干預(yù)被越來越多的學者所關(guān)注。目前國內(nèi)對心力衰竭家庭照顧者需求的相關(guān)研究較少，對照顧者負擔及需求的干預(yù)措施處于探索階段，我們可以結(jié)合現(xiàn)有的醫(yī)療護理模式，借鑒國外的評估工具及相關(guān)干預(yù)措施，滿足心力衰竭家庭照顧者的需求，減輕負擔，保證身心健康，進一步提升心力衰竭病人家庭護理的護理質(zhì)量和安全。